てんかん知りたい、聞きたい！(誰でもどうぞ！)

(459人)

てんかんについて話してみたいなー。と思い、作ってみました。てんかんを持病としてお持ちの方、その家族、知人、友人、どなたでも。てんかんについて知りたい方大歓迎！てんかんについて相談してみましょう！

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#事話

【まとめ】てんかん知りたい、聞きたい！(誰でもどうぞ！…

マ

マカロン

そうなんですね。

2021-07-25 11:58

こ

こはな

飛蚊症ですが、見える点や線(いとくず)なものが急に増えたり、今までよりも増えたと感じたら、早めに眼科に行かれた方がよいですよ！私は、飛蚊症増えていたのを放置していて、眼科に行ったら、網膜剥離一本手前でその日のうちにレーザーで焼いてもらい、それから、

2021-07-25 12:00

ひ

ひろ

そうなんですね‼️ 早めに眼科検討しよかな

2021-07-25 12:02

ひ

ひろ

今日は２回目のワクチン接種なので… 今から、準備して出掛けます‼️

2021-07-25 12:03

は

はとやん🦆

ジム等はそこで事故を起こして欲しくない事の様でした。何処の施設も手の掌を返した様な感じで退会書類を書かされて退会しました。都市部より田舎の方がノンビリして人々の心に余裕がある見たいです。まああの頃はかなり発作も酷かったのに活発だったのも関係していますが

2021-07-25 12:06

こ

こはな

学校も夏休みにはいり、眼科も混んでいるとは思いますが、受診されて、放置して問題ないものなら、安心して生活できると思いますよ(emoji)

2021-07-25 12:08

ミ

ミニー❤️

あまちさん、ご丁寧に返事ありがとうございます(emoji)(emoji) 言葉一つ一つ丁寧に返してくれて優しいですね(emoji)(emoji) お熱高くなると、てんかん発作がでやすくなるのも、聞いていて、娘が年長のときに、インフルエンザにかかり高

2021-07-25 13:24

あ

あまち

こちらこそいつもご丁寧なお返事ありがとうございます(shiny) ミニー❤️さんの娘さんが高熱を出したとき、座薬などは高熱受診時に処方されましたか？それとも常備薬？として事前に処方されてましたか？熱なんていつ出すかわからないですもんね(う

2021-07-25 13:39

あ

あまち

長くなってしまってすみません(がーん)

2021-07-25 13:40

す

すみ

なんか。ずーっと前の話でも　あの時こう言いましたよねとかってメールを、出してくるひともいますが。どうやってそんな技があるんですか？知ってたら教えてください

2021-07-25 15:33

す

すみ

ラミクシール　リポとリール　ランドセン　アレビアチンについてどんな薬か知りたいです。沢山ありますね。

2021-07-25 15:37

ね

ねね

すみません、私も似たようなことを長年感じてました。抜粋して生活習慣病の矛盾、光や記憶の保持が関係するてんかんですが、受け入れない矛盾。悔しくて悔しくて。なのでこの問題は難しいと思いました。そういうのもあるんだと一度受け入れる気持ちを持つ世の中になっ

2021-07-25 15:42

ミ

ミニー❤️

高熱受診時に、坐剤を、頂いてました(clover) お熱の時の解熱剤の常備薬は、持ってなくて、お熱でたときは、すぐに、病院に行き、病院の先生に見てもらって先生からの判断で頂いて解熱剤使う感じです(thank you) 自分の判断で高熱でたから、熱下げな

2021-07-25 16:08

ミ

ミニー❤️

@あまち @あまちさん毎回、長文になって、読みづらい文章になってすみません(thank you)(sweat)

2021-07-25 16:10

あ

あまち

とんでもないです(drop) わからないことを教えていただけるので、感謝しきれないです(shiny) 座薬はいざという時に必要になりそうですね…(drop) 発熱しないことに越したことはないですが(Moon unbearable) 指しゃぶ

2021-07-25 16:46

あ

あまち

こんにちは(:)) それはメンションの事でしょうか？(にこにこ) 私のこのトークみたいに、すみさんにお返事を書いている事かな？と思っているのですが(drop) 違っていたら申し訳ありません。

2021-07-25 16:48

な

なおさん

@あまち @すみ @あまち @すみ ←メンション。前の書き込みさがして、長押し、リプライです。

2021-07-25 17:54

は

はとやん🦆

ねねさん。はじめまして悔しい思いしている方はかなりの数になると思います。病は色々なのにね。でもドン底から復活して来た中で感じたのは、患者としてどの様に人生を歩んで行くか？だと思います。先生の選択も間違うと医師の金儲け的な扱いを受けた事もあり

2021-07-25 17:55

あ

あまち

代弁ありがとうございます(shiny)

2021-07-25 18:04

は

はとやん🦆

どういたしまして😆👍

2021-07-25 18:07

ミ

ミニー❤️

明日、受診日なんですね(dorami) お医者さんに、不安なことをご相談して不安なこと少しでも解消できますように(emoji) お気を付けていってください(parrot)(flower) うちは、火曜日、脳波とる予定です(smile)

2021-07-25 18:51

あ

あまち

ありがとうございます(happy face) 受診したらまたここで報告させてください(shiny) ミニー❤️さんの娘さんも無事に脳波とれますように(shiny)

2021-07-25 19:20

ね

ねね

ありがとうございます人生設計身に染みます。私ははとやんさんとは、逆でここ最近、薬の入れ換えと環境で外を歩けないので、一人立ちが目標です。お話が聞けての人生設計が見えてきました。重ね重ねありがとうございます。そしてお大事にしてください。

2021-07-25 20:21

は

はとやん🦆

ねねさん。頑張って下さいね。色々な事があると思いますが、決して諦めず時間を要しても良いので、自分の力で目の前の山を乗り越えて下さいね。🗻 山頂ばかり見ていると疲れるだけなので、私は登って来た道を見る様に時々後ろを振り返ってから再トライして来ま

2021-07-25 21:11

ね

ねね

ありがとうございます。涙で画面が見えません。ここ数年で運命が次々代わり見えない責任とてんかんの両立が難しくて。涙が落ち着いたらまた読ませてください。重ね重ねありがとうございます。そして気を付けてくださいね。

2021-07-25 21:32

は

はとやん🦆

経験した事だけにお気持ち良くわかります。余り深く考えず限界迄軽い気持ちで私は挑んでいました。一生付き合う様で薬もこれ以上抜けないと言われたので前向きに歩んで行きますね。数え切れない挫折を味わって来てもう怖いものは無くなりましたよ。望むなら年

2021-07-25 22:50

ね

ねね

親身になっていただき感謝しかありません。私はてんかんで生まれ人に頼む前にやれることをして限界まで追い詰めます。甘えと思えるのが辛く。てんかん以外の話題割愛しますがきつかったぁ。ありがとうございます。何事にも気を付けましょ。感謝いたします。

2021-07-25 23:48

あ

あまち

おはようございます(:)) 小児科受診してきました(hands up) 毎日5~6回軽度発作があるのは心配なので、薬を増量して様子見ましょうということになりました(:)) 今まで服薬していたゾニサミドの量が標準の初期量の半分(20)だったらし

2021-07-26 10:13

ひ

ひろ

途中で送って😵💧

2021-07-26 13:35

ひ

ひろ

こんにちは昨日ワクチン接種

2021-07-26 13:35

ひ

ひろ

２回目打ちました。頭痛と倦怠感ありです。痛み止で朝よりおさまりました。微熱が昨日からつづいてます

2021-07-26 13:37

あ

あまち

こんにちは(:)) ワクチン接種お疲れさまでした(shiny) 副反応早く落ち着くといいですね(drop) 無理せずゆっくりお過ごしくださいませ(shiny)

2021-07-26 13:40

ひ

ひろ

注射は痛くなかったし昨日はたいした症状なかったけど… 今朝から、徐々に症状が出てきてるって感じです

2021-07-26 13:48

ミ

ミニー❤️

こんにちは(music note) 病院、お疲れさまでした(chairoikoguma) 今日も暑いですね(emoji) 先生に発作回数やお薬の不安なことお話しできてよかったですね(emoji) はじめて飲むお薬は、お薬の副作用とかもあるか

2021-07-26 13:53

ひ

ひろ

身体に火照り感があるのに、熱は微熱です

2021-07-26 13:53

あ

あまち

今日もほんっと暑いです(emoji) 熱中症に気を付けましょう(Moon unbearable) 医師は軽度発作の多さにビックリしてました(drop) そしてどの発作も数秒だけなことにもビックリしてました(Moon sorry) 今日の夜か

2021-07-26 14:00

ミ

ミニー❤️

１日、軽度の発作、５～６回は、多いですし、心配でしたよね(sweat) 夜から増量なんですね(thank you) 夏休み中でちょうど、重なりましたね(flower) フライドポテト食べてるときに軽度発作あったんですね(surprise)

2021-07-26 14:26

ミ

ミニー❤️

文章ところどころおかしいところが(cry) 文章が下手で読みづらくてごめんなさい(cry)

2021-07-26 14:28

ク

クマ

こんにちは(talking) ご自身がてんかんで、お子さんいる方いますか(confused)

2021-07-26 15:58

ひ

ひろ

はい、自身がてんかんで、２人子どもがいます

2021-07-26 16:36

ク

クマ

お子さん何歳ですか？

2021-07-26 16:38

ひ

ひろ

高校生と中学生です何かありましたか？

2021-07-26 16:45

ク

クマ

いえ、息子が5歳なんですけど小さな子と2人で出掛ける時はみなさんは発作とか心配でどうしてるのかな？と…(sweat) 免許なくて、近くの買い物は徒歩で息子と行くことが多くて…

2021-07-26 16:48

ひ

ひろ

私の場合は、１人目の時も１歳になった頃から働けるくらいに薬でおさえられてたので、出掛けてました。体調が心配な時は、すぐ仕事も休んでましただからなのか、仕事は長続きしなかったですが…

2021-07-26 16:56

ひ

ひろ

上の子が私の発作を初めて見たのは、小学校に上がってからでした２人目もいたので…それ以降は、発作が起こると大人に電話して対処してくれます。まだ、子どもの前では、３回くらい発作があったかな？下の子は、まだ見たことないかもです😅

2021-07-26 17:01

ひ

ひろ

私の場合ですが… 緊張してるときというか、ここでおきたら…って思ってるところでは、おきたことがないです睡眠不足やのみ忘れて起こったときも、気が緩んだ時に起こるみたいです記憶が失くなるんで、気づいたときはベットの上の時が多いです

2021-07-26 17:06

白

白樺湖

@ひろ @ひろさん(たらりー)

2021-07-26 17:17

白

白樺湖

@ひろ @ひろ日々気が抜けないですね(たらりー)

2021-07-26 17:18

白

白樺湖

@ひろ @ひろそうなんですね。。。

2021-07-26 17:20

ひ

ひろ

慣れてくると、体調の変化には自分で対応できるようになりますよ

2021-07-26 17:20

白

白樺湖

横からすみません💧

2021-07-26 17:20

ひ

ひろ

よほどの過剰なストレスや寝不足がない限り薬で発作はコントロールできるんですが😅 一人目の出産の後は、流石に母が手伝いにきてくれてました。

2021-07-26 17:22

ひ

ひろ

実家には１人目も２人目も出産後１ヶ月は帰って、手伝ってもらいました

2021-07-26 17:23

ク

クマ

@ひろ @ひろそうだったんですね…(sweat) 教えてくださってありがとうございます(´；ω；｀)

2021-07-26 17:33

ひ

ひろ

なんの参考にもならなかったですね😅すみません😣💦⤵️

2021-07-26 17:38

ね

ねね

@クマ @クマさん、大丈夫ですか。今発作は落ち着いてますか？私の場合ストレスで落ち着かなくて、買い物不便ですね。

2021-07-26 17:46

ク

クマ

いえいえ、ありがとうございます(blushing smile)

2021-07-26 17:59

ク

クマ

こんにちは(blushing smile) 発作にムラがあって酷いと1日3、4回出る時もあったり、1週間以上全く出ない時もあるんですよ(sweat) 徒歩圏内にスーパーやコンビニ、ドラッグストアはあるんですけど、数週間前に息子と買い物に行ったス

2021-07-26 18:02

あ

あまち

お返事遅くなり申し訳ありません(drop) 子供達の学校の個人面談にいってました(nervous) 誤嚥は私もすごい心配で(Moon unbearable) まだかじってる状態で口の中には入れてなかったのですが、今後も同じようなことが続くと学校給

2021-07-26 18:06

ひ

ひろ

そうだったんですね… お子さんと２人でのお出掛けは、心配ですね一緒に行動できる大人は近くにいない感じですか？

2021-07-26 18:11

ね

ねね

そうだったのですね。怖い思いしましたね。私の場合夫が忙しいときや入院していたとき、ヨドバシカメラのネットで調味料を買ってました。送料無料ですぐ届き助かりましたが。てんかんへのこの問題は社会で何とかしてほしいですね。今夕飯作りします。

2021-07-26 18:13

け

けんたん

横から失礼します。てんかん患者でコロナワクチン接種した人いますか?

2021-07-26 18:14

Yちゃん

わたしは、8月2日に一回目しますので、まだしてないです

2021-07-26 18:15

け

けんたん

なんとも、無いですか?

2021-07-26 18:15

ひ

ひろ

昨日２回目打ちました。

2021-07-26 18:15

け

けんたん

医者は、是非接種する様にと言ってました。

2021-07-26 18:16

ひ

ひろ

モデルナでしたが… 世間でよく言われる副反応ですね😅 今は、微熱と頭痛、倦怠感ありです

2021-07-26 18:17

ひ

ひろ

私も医師に打つように言われました

2021-07-26 18:18

ク

クマ

出来る限り主人が休みの日に買い物するようにはしてるんですけど、それだけじゃ足りなかったり、息子がスーパー行きたがったりする事もあるので…(sweat)

2021-07-26 18:20

ク

クマ

主人が休みの時は主人と行くのですが、その時の買い物だけでは途中で無くなる物も多くて(sweat) 近くにいないんです…

2021-07-26 18:20

ひ

ひろ

そうですか… 息子さんは、まだ５歳でしたね…言い聞かせて…が微妙に聞かなくなる時期ですね…

2021-07-26 18:24

ク

クマ

最近反論というか、ワガママも酷いので…(sweat)

2021-07-26 18:43

ひ

ひろ

自己表現したいのに、言葉が足りずワガママになる時期なんですよね😅

2021-07-26 19:19

じ

じょん

職業の関係で自治体の優先接種を受けました。(モデルナ製の接種でした) 今月初めに、一回目を受けました。来月には二回目を受けます。副作用と思われるのですが、私は、接種日の夕方に一度だけ37.5℃まで熱が上がりました。(なお平熱は36℃台

2021-07-26 19:22

ね

ねね

遅くなりました。うちは夫の偏食が酷いです。何がほしいか聞いておいてまとめ買いの時用意する。だいたいまとめ買いの時使うものが決まっているからリストを作る。あと、みそとが我が家はたりなくなるのが多いので、ヨドバシカメラに頼むと次の日にアマゾンみたい

2021-07-26 19:25

ク

クマ

口達者になっていきます(sweat)

2021-07-26 19:28

ク

クマ

リストを作る… なるほど…〆(ﾟ-ﾟ*) ﾒﾓﾒﾓ

2021-07-26 19:29

ね

ねね

@はとやん @はとやん @はとやんさん、長い間書けなくてすみません。まとめてみました。１、てんかんは記憶がなくなるという固定観念が多い。 2.昔の大人に多いてんかんは性格が悪いという固定観念との戦い。 3.身近な病気にしか耳を傾けない決めつけの会話 @はとやんさ

2021-07-26 19:30

ミ

ミニー❤️

こんばんは(bye) お忙しいのにお気遣いとお返事ありがとうございます(emoji)(emoji) 面談もあったんですね(emoji) 夏休み中でも学校個人面談あるのですね(emoji) あまちさん、今日は、１日お忙しかったんですね(emoji)

2021-07-26 19:30

ね

ねね

参考になるかわかりませんが、私のリストは六等分にメモして区分して、一切そこしか見ないで買います。知らないうちに入ってますがいつもどのくらいプラスされるか予算はわかりますよね。高野豆腐乾物類は以外に助かります。水から茹でればいいのですから。今日夫にいい聞

2021-07-26 19:35

ひ

ひろ

覚えた言葉は、つかいたいんで達者になりますよ😅

2021-07-26 19:44

ク

クマ

ホント何でも覚えて言いますよね(笑)

2021-07-26 19:50

ク

クマ

色々教えてくださってありがとうございます！

2021-07-26 19:50

ひ

ひろ

言って聞かせても、聞かない‼️って思うことも多いけど、本人が、納得したら聞いてくれる事も多くなってくるから、時間があるときはしっかり話を聞いてあげて、子どもだからと諦めず、手を変え品を変え、話をしてあげた方が良いですよ☺️

2021-07-26 19:58

ク

クマ

そうですね(blushing smile) 頑張ります(beach time)

2021-07-26 19:59

は

はとやん🦆

＠ねねさん　その他の皆さん。普段の生活が伝わるコメント見させて頂きました。色々あると思いますが、前向きに行きましょう。薬の調整の頃は私も眠くなったりしていましたね。

2021-07-26 20:33

ね

ねね

そうだったのですね。心当たりがあります。今オリンピックですね。少し少し、人生やり直しながら前に進んでいきます。自分の好きなことノートにまとめて心の整理をすること。教えていただきありがとうございます。暑いので気を付けてくださいね。

2021-07-26 20:51

あ

あまち

こちらこそいつもお気遣いありがとうございます(えーん) 夏休み中の面談は希望者のみなので全員ではないのですが、こういう機会がないとこのご時世ですし担任との関わりもほぼなくて(drop) 次男の場合は発作の事で今月すごい学校側と関わっていましたが(汗

2021-07-26 20:57

ジ

ジャイアン

クマさん、がママさんでお子さん5歳、ですよね？我が家は旦那さんがてんかん発症、ワタシが健常、息子当時5歳、とかでした。発作で左半身不随気味になり、杖を使って歩く旦那さんを、保育園のお友達に不思議そうに「なんで、〇〇君のパパ杖ついてるの？なんで保

2021-07-26 21:01

ク

クマ

そうです(blushing smile) そんな事言われてしまったんですね(crying) お礼言える息子ｻﾝ、優しいですね(blushing smile) 優しい言葉ありがとうございます(crying)(heart) ほんと、あっとい

2021-07-26 21:03

は

はとやん🦆

@ねね @ねねさんマイペースで行きましょう。今さら悔やんでも後戻り出来ないんで😃

2021-07-26 21:08

あ

あまち

今日の個人面談で次男の担任に今後は補助の先生をマンツーマンでつけなくていいという話をしました。すると、担任は「私一人だけでは見きれないので、クラスの子に次男くんの様子がおかしくなったり、いつもと違う様子だったらすぐ大人に知らせるよう

2021-07-26 21:11

ね

ねね

@はとやん @はとやんさん、そうですね。夫にもこの話をしていたのです。後ろを見ても何も変わらないので、変わる前を向きますね。今明日から一週間の予定を立てて楽しみながら節約と健康を心がけてます。ありがとうございます。

2021-07-26 21:23

は

はとやん🦆

@ねね @ねねさん　ご主人様と仲良く歩んで下さいね。一度切りの人生楽しまないとね。

2021-07-26 21:30

ね

ねね

ありがとうございます。色々背景にあるので。頑張ります。

2021-07-26 21:33

は

はとやん🦆

@ねね @ねねさん　みんな色々問題を抱えています。頑張って前進！前進！

2021-07-26 21:35

ね

ねね

大変な思いしましたね。私も担任が大袈裟扱いした時ありました。今、いとこが学校の先生なので話を聞くと大変なんですって。まずは１、2年担当の通りにしてそれからではどうでしょうか。私は全く何もしてもらえなく、参加も。焦らずに個性として過ごして成

2021-07-26 21:39

ね

ねね

問題のない家庭はないですね。それをどう対応するかそれ次第で人生変わると私も思います。

2021-07-26 21:47

あ

あまち

こんばんは(にこにこ) お返事ありがとうございます(shiny) 身近に学校の先生がいらっしゃるのですね(いいなー) 学校側からしたら、手厚い対応の方が安心安全ですよね🤔 次の受診日が8/23で、その時の診察内容含め8/24に担任から今後の

2021-07-26 21:56

ね

ねね

あまちさん、お返事ありがとうございます。全部に言えるのが人生のひとつで、息子さんがこれから元気にいられるように乗り越えることと思います。全く否定した人生ではないのですから。

2021-07-26 22:02

あ

あまち

そうですよね(emoji) 息子が元気に過ごせるような環境にしていきたいです(shiny) まだまだ未開拓な部分もあると思うので、その都度対応できるようにしていきます(:)) ありがとうございます(shiny)

2021-07-26 22:17

は

はとやん🦆

@ねね @ねねさん人生色々　ライフスタイルも色々ですね。

2021-07-26 22:24

ね

ねね

そうですね。私はてんかんで窮屈と思っていた反面、他人から見たら違っていた。焦ると前が見えなくなるし、目標や希望を持つのが薬ですね。

2021-07-26 22:28

は

はとやん🦆

@ねね @ねねさん　発作を抱えて行くのは大変ですが、お子さんの為にも頑張って下さいね。余り病気の事気にすると、発作を誘発したりした事が私にはありましたよ。今はもう落ち着いたのでしょうか。

2021-07-26 22:56

ね

ねね

いつも励ましていただきましてありがとうございます。実は子供晩婚なのであきらめました。まぁ、手のひら返されたような環境です。夫と舅に支えられてますが、無理して発作手前を隠しても罵声や否定しかなくて。だからとかの言い訳や否定。ストレスになり寝てるとき発作が出る

2021-07-26 23:04

ミ

ミニー❤️

おはようございます(flower) あまちさん(emoji)昨日はお疲れさまでした(bow)(sweat) 病院にも行かれた後に、学校の先生とのやりとりもあって、息子さんの発作の悩みとかあるのに、いろいろと疲れて大変でしたね(emoji) 学校の

2021-07-27 06:47

に

にちび

ガッコの先生も病気の事をもっと知ってほしいなぁと思いました。お勉強？とかお医者に話を聞くとか。息子の幼稚園の先生は、息子のてんかんにドン引きで、行事事はビビっちゃって参加させてもらえませんでした。大丈夫なのに……。幸い、小学校の先生は皆さん理解があ

2021-07-27 07:22

に

にちび

幼稚園の先生は二言目には「万が一何かあると……」って常に自分達の事ばっかり。「何もクレームはしません」って言っても、考えるのは自分達の事。意識を園児に向けて欲しかったです。

2021-07-27 07:24

白

白樺湖

@にちび @にちびやはりどこも同じなんですね💦(謝る)

2021-07-27 07:28

に

にちび

あっ、そうそう、案外、周りのお友達、頼りになります。きっと「変だ！」と感じたら、連携プレーで大人に伝えるはず✌️。 08:33 ありまむがメッセージの送信を取り消しました 08:37 ありまむがメッセージの送信を取り消しました 08:47 ありま

2021-07-27 07:37

ひ

ひろ

おはようございます😃 小中学校の先生は、校長先生や市の教育委員会の方針にもよるんですが…心疾患や障害の事本当によく勉強されてますし、保護者の意見、お願いにもよく耳を貸してくれるようになりました。母親が、遺伝性のてんかんなので…何か子どもに変わった

2021-07-27 08:54

ね

ねね

おはようございます。同感です。私の時は保育園も行事という行事は参加ダメにされました。今、身内は教師３人いるんですが、昔に比べ色々言われ顔面麻痺になったりしました。そして特殊学級のも勉強してお子さんのためにのことを第一に、我が子の事まで手が回らないの

2021-07-27 09:28

ひ

ひろ

ありがとうございます２回目のワクチン接種で、昨日は倦怠感、微熱、頭痛で起き上がるのがやっとでしたが…今日は倦怠感がなくなりました。熱も下がって、頭痛だけが残ってる状況です😅 頭痛はよくある事なんで、痛み止でおさえて、家事をぼちぼちやってます。

2021-07-27 09:49

ひ

ひろ

若い頃に、　保育士の仕事にも少し関わりました。保育士は本当に過酷な仕事です小学校のような研修をする時間もなく日常の保育に書類お便り、保育計画子どもを育てながら、てんかんを持ってる私ができる仕事ではないと勤務継続を諦めました。

2021-07-27 10:03

ね

ねね

ひろさん、大変な思いしましたね。文章以上辛かったでしょう。私はてんかんだけではなく、もし逆の立場で責任を求められたら。言葉の重みを感じます。いとこは夫婦で教師で、子供の行事にも参加できてません。今、午後のお仕事もあるのでお身体を休めてくださいね

2021-07-27 10:11

ひ

ひろ

本当にありがとうございます今はホームヘルパーで自分の時間にあわせて働けてます事務所は病気に理解もあって、休みも取りやすいです😃 本当に恵まれてると実感して、感謝して働けてます。

2021-07-27 10:16

ね

ねね

ひろさん、気持ち複雑ではないでしょうか。体に響きます。うちの身内に障害のあるのと両方いますから、ひろさん思い出されたのですね。わかる方はわかってます。ネットは閲覧している方もおりますから大丈夫。発作に繋がらないようにしてくださいね。

2021-07-27 10:33

あ

あまち

こんにちは☺️ 返信遅れてごめんなさい(drop) 担任の先生は、自分の事をバーッと言うだけ言って、あまりこちらの意見を聞こうとせずに会話を終わらせるような雰囲気の人です(drop) 悪気のない嫌味？というか、普通にそのような事を話してきます(汗

2021-07-27 14:09

あ

あまち

こんにちは☺️ 幼稚園行事に参加できないのは悲しすぎます(えーん) そこまで敬遠されてしまうなんて… 小学校は理解ある先生方でよかったですね(shiny)(shiny) 次男の息子の友達も、次男のことを気にかけてくれていてとてもありがた

2021-07-27 14:13

ね

ねね

@たはやさみ @あまち @たはやさみはちみつです。私の言いたかったことの繰り返しになりますのでお願いします。 @あまちさん、はじめお母様。お気持ち味わっのでわかります。てんかんでその職に就いた方もおります。わかりすぎるほとあじわったから、わかります。学校や保育

2021-07-27 14:26

た

たはやさみ

ねねさんは、以前【はちみつ】という名前で参加いただいてたのですか？【私の言いたかった事】と言うのは【誰】に向けた言葉で【何】を伝えたいのでしょうか？理解力に乏しく申し訳ありませんが、もう少し噛み砕いて教えて頂けますか？

2021-07-27 14:46

な

仕事中意識飛ぶ方って眠気とかありますか?

2021-07-27 14:47

ひ

ひろ

眠気があるときが多いですね😅 でも、眠気が無くても他の要因で意識が飛ぶっていう事聞きますよ

2021-07-27 14:56

ね

ねね

@たはやさみ @たはやさみ様、先ほど様をつけなくてすみませんでした。お身体大変なとき申し訳なく思います。私はルルル、はちみつと名前を変えました。はちみつの時、一方的な考えだなぁと全体を見てその時感じてました。 1.お母様たちのご参加、大変さを

2021-07-27 15:21

た

たはやさみ

様付けは必要ありません。気になさらないで下さい。基本ルールにもありますがこのオプチャは【誰でも】参加が自由です。それは【職業、年齢、考え方、疾患の有無、宗教】などに捉われません。ねねさんが他の参加者の発言をみて「一方的な考え方だ

2021-07-27 15:43

ね

ねね

大変なとき申し訳なく思います。管理人様のお考え、先の先を読んでいると驚く所存と私の小ささに思います。人それぞれのお考えを尊重するのがこのコミと仰りたいのと解釈しました。視点をいくつか持つ心欠けていてすみませんでした。その時その時で解

2021-07-27 16:02

た

たはやさみ

参加されている皆さんにとって、少しでも有意義な場であってほしいと思っています。ねねさんも大いにこの場を活用してください。長いするとトーク進まないので、これで失礼させて頂きます。どうもお邪魔しました。

2021-07-27 16:09

ね

ねね

ありがとうございました。私が話すのもなんですが、お身体をご自愛してください。感謝いたします。

2021-07-27 16:15

あ

あまち

こんばんは☺️ 昨日からゾニサミドの増量が始まった息子ですが、目立った副作用もなく過ごしています(emoji) 薬の粉の量が増えたので、ゼリーと一緒に服薬するときにちょっと文句を言われますが、拒絶したりせず飲んでくれるのでよかったです(shiny)

2021-07-27 21:26

め

めめちゃ

はじめまして。私自身15年前からてんかんでﾌｨｺﾝﾊﾟを服用しています。目眩や強い眠気がありますが、服用してから発作が止まったこともありずっと継続することになりました。ﾌｨｺﾝﾊﾟ服用してらっしゃる方いますか？

2021-07-28 07:58

こ

こはな

我が家の中２の息子も飲んでますよ。まだ飲み始めて、２ヶ月ちょっと最低量の２mg内服ですが、発作落ち着いています。最初は、眠気もありましたが、今はありません。ただ、フィコンパを内服している人の平均が8㎎と主治医に言われていて徐々に

2021-07-28 08:31

え

えのん

おはようございます。私もフィコンパ、2mg内服中です。半年前からです。イーケプラ＋テグレトールにプラスして服用しています。個人的に、副作用として感じていることは、ふらつき、眠気でしょうか。主治医の先生は増量する予定のようですが、今の

2021-07-28 08:41

は

はとやん🦆

おはようございます。服用薬が主流の治療方法なので、眠気を感じている方も多いと思います。私はフェノバールだけになったので眠気からは解放されました。ふらつき、眠気等も生活に影響を及ぼしている時は主治医と相談して下さいよ。しかしその薬で抑えられている

2021-07-28 09:54

な

なつ

おはようございます。今日は、午後から、２ヶ月に一回の定期検診したあと、脳波検査です。脳波の波が酷くないといいなぁって思います。

2021-07-28 09:59

ひ

ひろ

先生によっては薬を増やすのを極力控えて、生活改善を…と言われる先生もいらっしゃいます。私の母の主治医が、そんな感じでした

2021-07-28 09:59

あ

あまち

おはようございます(:)) 今日も暑いですね(Cony eww) 薬の副作用と関係あるかわからないのですが、息子のゾニサミドが増量してから毎晩おねしょします(Cony cry) 昨日はシーツ交換だけで済みましたが、今日は敷布団と一緒に寝ている

2021-07-28 10:35

あ

あまち

@なつ @なつおはようございます(happy face) 本日脳波の検査なのですね(shiny) 暑いので熱中症に気をつけてください(Cony cry) 大人の方の場合、脳波の検査で睡眠時を計測する時は自然睡眠ですか？子供は服薬して眠らせる

2021-07-28 10:37

あ

あまち

@ひろ @ひろおはようございます☺️ 医師によって様々な意見ありますよね(drop)

2021-07-28 10:39

は

はとやん🦆

薬も増えているんですね。何れを服薬しても副作用だけは避けられないのが辛いです。大人の脳波検査は睡眠薬投与されます。手術前は脳の中に針を突き刺して、更に詳しく検査されますよ。地震計を深海に設置しているのと似ていますね。

2021-07-28 11:29

あ

あまち

こんにちは☺️ お返事ありがとうございます✨ てんかんの薬に限らず、どの薬にも副作用ありますもんね(drop) 大人の脳波の検査も睡眠薬服薬するんですね(びっくり) 検査当日は睡眠不足できてくださいって脳波検査の注意書に書いてあったのですが

2021-07-28 11:38

な

なおさん

@な @なそれが発作の一部だとすれば、眠気が多い時の方が出やすいのではないかと思います。意識が飛んで眠気になるか…という意味なのでしたら、意識が飛んで(無意識のうちに)、意にそぐわない行動を続けた後、疲れて脱力したり、すぐ覚醒したりする人などさまざまです。

2021-07-28 11:38

は

はとやん🦆

@あまち @あまちこんにちは👋　検査当日は寝不足で来て下さい？なんて言われるんですね？寝不足は発作につながると昔言われて絶対禁止でしたよ🆖️ 検査室で普通に寝られる等あり得ないです。寝付く迄に波長の違う光を顔に当てて波形の検査をされます。

2021-07-28 11:53

あ

あまち

お返事ありがとうございます(:)) 私も生活リズム崩すのよくないと思っていたので、寝不足はいけないのでは…と思ってます(困る) 前回、息子の脳波の検査の時に発作後の意識朦朧でウトウトしてるときに睡眠中の検査をしたのですが、なかなか起きてくれなく

2021-07-28 12:00

と

ともやん

@はとやん @はとやんさん小児の場合は、よくあることです😊 うちは、過去に２つの小児科で脳波受けてますが，どちらも脳波の予約票に寝不足気味で…と書いてありました。元々，てんかんの薬多剤服用してるので夜はきっちり寝てしまうので寝不足で来てなんてうちは

2021-07-28 12:01

白

白樺湖

@はとやん @はとやんうちも眠る薬が効くように、最新の注意払いながら寝不足ぎみでいかせますよー(^^) 小児はそんな感じなんですよー(えへへ)

2021-07-28 12:02

は

はとやん🦆

@あまち @あまちさん。先生によって本当に対応が違いますね。信じられないです。覚醒時と睡眠時の両方を取られます。発作中に取るのなら解りますし、自分も技と薬を止めて脳波検査した事もありました。そうそうポケモンでした。大人も含めてテレビで何かなる方々が多いのに

2021-07-28 12:13

は

はとやん🦆

@ともやん @ともやんさんおそらく先生は発作時の波形が欲しいからだと思いますよ。それなら入院中に薬抜いて検査すれば良いのに❗ 案外、誘発する様にしていても、発作は案外起きないものでした。かなり複雑な病なので先生も経験と勘が必要だと思います。

2021-07-28 12:20

は

はとやん🦆

@白樺湖 @白樺湖少児と学童、成人と違うのですね。私の頃は同じ扱いされていました。逆に寝不足厳禁🈲 と言われながら過ごして来ました。

2021-07-28 12:25

マ

マカロン

私は眠らなくてもいいから目だけつぶっていてと最初の病院では言われ、親の転勤で県外の病院に変わったときは眠る薬を飲まされましたが効かなく、検査が2時間くらいかかりました(^_^;)

2021-07-28 12:30

は

はとやん🦆

@マカロン @マカロン　先生次第なのがはっきりしていますね。出来るなら専門病院で治療する方が早いと思います。私も最初は訳の解らない先生で今思えば時間を無駄にして、悪化を招きましたよ。🆖️

2021-07-28 12:47

白

白樺湖

@はとやん @はとやん皆さん色々なパターンがあるので、それぞれなんだね〜でいいのではないでしょうかね(えへへ)もちろん普段は寝不足なんかにしないように最新の注意払っておりますよ(えへへ)

2021-07-28 12:47

ミ

ミニー❤️

昨日はうちの娘、脳波検査でした(emoji) うちの病院でも寝不足にしてくださいと言われてますが、うちの娘は、普段から夜中、起きてしまうので寝不足なんですが、睡眠薬飲ませても寝ないので、昨日は睡眠+注射で眠ってくれました(emoji) 小さい発

2021-07-28 12:49

マ

マカロン

そうですよね。最初の病院は心療内科でたぶん、てんかんの専門ではあまりなかったではなかったんですが次の病院はてんかんの専門医がいる小児科でした。

2021-07-28 12:49

マ

マカロン

そうなんですね(^_^;)私は発作が出ていた当事者なのでわかりませんが、脳波を測って異常がなくデパケンを減量しました。しかし、いまは薬を飲んでいませんがなんとなく発作がおきている気がします。

2021-07-28 12:55

は

はとやん🦆

@マカロン @マカロン心療内科！の先生は心理的な病(神経症)等の先生なので無知なまま診察されていたんですね、今のコロナ病床みたいな？

2021-07-28 12:58

ミ

ミニー❤️

@マカロン @マカロンさんお返事ありがとうございます(emoji)(emoji) 娘、デパケンとビムパット２種類飲んでいますが、先生が二個も飲んでるのに軽い発作があることと、脳波に異常がなかったことに、悩ませてしまいました(emoji) ずっと、デパケン

2021-07-28 13:03

マ

マカロン

そうなりますかねー(苦笑い)てんかんの種類も良性で大半が10歳ぐらいまでに消失するタイプだったからですかね?

2021-07-28 13:05

は

はとやん🦆

@ミニー❤️ @ミニー❤️ さん発作波が拾えないのは私と同じですね。恐らく深い中心部の方から波が出ていると思いますよ。私がそうでした。医師からもその様に言われました。地震も地下深くが震源なら気象庁が判断に苦しんでいるのと似ていますね。

2021-07-28 13:05

マ

マカロン

薬に合う合わないがありますからね…。私は飲みだして1ヶ月くらたったときに血液検査を1回だけしました。

2021-07-28 13:07

マ

マカロン

何回も送ってすみません。

2021-07-28 13:08

あ

あまち

@はとやん @はとやんポケモン現象は一時期問題になりましたよね(drop) 私は当時小学生でリアルタイムでもそのシーンを見てました(nervous) ニュースとかの記者会見でもフラッシュすごいですよね(drop)

2021-07-28 13:14

あ

あまち

こんにちは☺️ 娘さんの検査お疲れさまでした(shiny) 注射で眠らせる方法もあるんですね(drop) 脳波の検査をしても異常波のでない時もあるって医師に聞いたことがあります(nervous) 息子はたまたま1回の検査で異常波があったので

2021-07-28 13:19

は

はとやん🦆

@マカロン @マカロン兎に角　色々な症状がありますからね。まだ治るタイプの方は羨ましい位です。

2021-07-28 13:20

ミ

ミニー❤️

@あまち @あまちさんお返事ありがとうございます(emoji) 理解力なくて、ぜんぜん違うようなことを言ったりして不快なことしてないかなと、勝手に考えてしまいました(emoji) 脳波、異常でないことあるんですね(emoji)(emoji) うちの先

2021-07-28 13:24

は

はとやん🦆

@あまち @あまちあの現象見られていたんですね、あのフラッシュ見ないで❗ の表示を見る度に大丈夫かな？って思いますよ。専門医から聞いた話だったので、世の中には隠れ患者(?_?)さんの存在を考えないと事故等に繋がると思います。

2021-07-28 13:27

あ

あまち

大丈夫ですよ(happy face) うちの息子も服薬開始してから脳波とってないので、どうなってるかわかりませんが(drop) さっきも昼食時に3回軽度発作ありました(nervous) どれも3~5秒でしたが、顔が揺れてるのにプリンを口に運ぼ

2021-07-28 13:31

ミ

ミニー❤️

お返事ありがとうございます(emoji)(emoji) はとやんさんも発作があるのに発作の波が拾えなかったんですね(emoji) 深い中心部から波がでてるんでしょうかね(emoji) なんだか、困りますし心配になります(emoji) 地震の深い

2021-07-28 13:32

あ

あまち

@はとやん @はとやんポケモン見てました(nervous) あのシーンがあってから、アニメ等の開始直後に「明るい部屋でテレビ画面からはなれてみてね」みたいなテロップで始めましたもんね(drop) 13:41 ミニー❤️がメッセージの送信を取り消しました

2021-07-28 13:33

は

はとやん🦆

@ミニー❤️ @ミニー❤️ さん私もこれが発作に該当するのか先生とよく相談して、今は前兆現象にされました。その波は中心部付近なので普通の検査では拾えないそうです。今は脳波検査する意味がなくなりそのままですよ！もし何らかの異常があるのに、検査で異常

2021-07-28 14:05

あ

あまち

息子も枕が変わると寝れないタイプだから神経質かもしれません(汗) 軽度発作の秒数はかなり縮まりましたが、食事中の軽度発作は毎度アワアワします(drop) あとはおねしょがなくなれば…(embarrassed) 敷布団、朝イチで洗ったけど未だに

2021-07-28 14:05

は

はとやん🦆

@あまち @あまちかなり複雑な心境ですね。今まで色々あっただけに、患者の立場でもあのニュースを見た時は怖かったです。今はあの波長の光はテレビ番組で出さない様にしていますね。でもフラッシュ！はその波長なのだと思いますよ。怖いですね。

2021-07-28 14:11

あ

あまち

私も息子が発症してから改めてポケモン現象の怖さを実感しました(drop) TVもゲームも好きなので、ほんと気を付けないと(Moon unbearable)

2021-07-28 14:30

は

はとやん🦆

@あまち @あまち　光に反応するタイプの発作をお持ちなら、要注意ですね。それでなければ大丈夫だと思います。🆗️ 脳波検査の光はそれに反応するかをチェックされています。 15:48 くろねこ517がメッセージの送信を取り消しました

2021-07-28 15:32

あ

あまち

光に反応するタイプかどうかという事は特に医師から言われていません(drop) 聞き逃してはない…はず…(うーん) 家で軽度発作起こすときも条件がバラバラなのでまだなんともいえないです(えーん)

2021-07-28 15:49

ミ

ミニー❤️

脳波最後の方で光ピカピカさせるのは、光に反応するチェックしてるんですね(clover) なんで、ピカピカさせてるんだろうと私自身見て感じて(thank you) あと最後に手を叩いて音を聞かせての反応なのかしてました(smile) 音を出して反応みた

2021-07-28 15:50

ね

ねね

@はとやん @はとやんさん、今病院から帰ってきてみて話題を見たら、それ私の症状です。枕は低いのがいいし、光は年齢とともに変化しますが、でっかい絵文字がスマホの変換で出るのがパチパチして気持ち悪いし、パソコンは私は練習して、紙面だけ見てうてるようにしました。

2021-07-28 16:33

ミ

ミニー❤️

先生に質問するんですが、先生もわからないのか考え込んで黙ってしまうときあるんですよね(cry) それ以上、何も言えなくなってしまいます(sweat) ご意見ありがとうございました(bow)(flower)

2021-07-28 17:06

は

はとやん🦆

@あまち @あまち先生が何も言われ無かったのなら大丈夫です。該当していたら注意されますよ。発作を誘発する原因となるのは人それぞれで一概にこれだと言えないですね？

2021-07-28 17:08

ミ

ミニー❤️

薬の量が増えてからはじめての水分、多くなったからですかね(sweat) 毎回、続くようなら困っちゃいますよね(thank you)

2021-07-28 17:18

は

はとやん🦆

@ミニー❤️ @ミニー❤️ さん色々な光り方をしているのは、光の波長を変えて脳波が反応するか見ておられますよ。😄 音に反応するかも在るんですね？初めて知りました。先生に質問しても答えないのは問題ですね。一般的な病気と違い患部は脳で検査と言えば画像撮

2021-07-28 17:19

あ

あまち

注意されてたら絶対覚えているはずなので、今のところ大丈夫そうですね(happy face) お返事ありがとうございました(shiny)

2021-07-28 17:37

あ

あまち

そうなんです(drop) いつも水分摂取を促さないと飲まないような子だったので、ここにきて服薬時にガブガブ飲んでるのが原因だと思うのですが… 明日こそは布団が濡れてないことを祈ります(えーん) 結局、敷布団乾きませんでした(がーん)

2021-07-28 17:40

は

はとやん🦆

@ねね @ねね　光に過敏反応する発作なのですね。ネオンとか車のライト等にもお気を付け下さい。発作誘発する事は極力避けたいですが、光だけは避けられないですね。私がそれに反応するタイプなら、サングラスかけて見ますね。無意味かも知れないけれど⁉️

2021-07-28 17:41

ね

ねね

ありがとうございます。私は他人も全くわからない斜視なんですね。これがわかったのが数年前で、対策が。 1.サングラス試しましたが、見えなくなるので、レンズがあう眼鏡をかける。老眼なのでスマホふりです。 2.光が強いとき下を向いたりそらす。 3.寝るとき

2021-07-28 20:04

な

なおさん

@たはやさみ @あまち @たはやさみ @あまちおおまかに見てで、どのコメントと特定はしません。このオプチャでできるだけ新しい質問と回答があればうれしいです。同じ人が、質問連投にコメントを繰り返す。話題が合う方同士は派生チャットでのおすすめはどうでしょうか。対

2021-07-28 20:08

は

はとやん🦆

@ねね @ねね　光過敏反応の方は毎日が大変な事なのですね。昼間は眩しいですし、そう言ってサングラスも効果が無い方も居られるんですか？この病の厄介な所が一人一人違う症状と誘発原因も色々な事かな⁉️

2021-07-28 20:30

ね

ねね

@たはやさみ @なおさん @たはやさみ私からもコメント今まで控えてましたが、 @なおさんのコメントに同感な部分があります。確かに私も片寄ってコメントしているかと反省するとともに、このコミはてんかんを知りたい、理解したいなのに、耳を傾けていない矛盾差を感じていました

2021-07-28 20:54

ね

ねね

追加してすみません。あちこち医者にかよう私は、どの医師からもネットの知識より診察でのを聞いて欲しいと言われました。それは難病を見つけるときにのことです。私はその複数の話をしてますが。

2021-07-28 20:59

な

なおさん

先の投稿は私から管理人へのメンションですから、一意見としてです。正しいものという事でもありません。

2021-07-28 21:01

ね

ねね

私もなおさんへだけではないのです。派生コミとは、それは私個人使うの控えてました。今までこんなに長引いたことないのです。私が名前を変えながら様子を見てました。そのことなのです。気分を害しまして申し訳ございません。

2021-07-28 21:05

ね

ねね

申し訳ございませんが、私も使用がありますので、お返事がすぐにできませんことをお許しください。

2021-07-28 21:07

ね

ねね

一言だけ、なぜここはてんかんではなく、愚痴をいいあうようになったのでしょう。

2021-07-28 21:12

な

なおさん

わかりませんが、それをなぐさめあっていても前進にはなりませんから。温かみが欠ける言葉だったらすみません。人とのやりとりが苦手なので、この場でも極力短文ですみません。

2021-07-28 21:23

ね

ねね

なおさん、私はなおさんの今のが逆に感謝しているのもあります。私の昔の名前、ルルルとはちみつのコメントを時間がありましたらご覧いただきたいと思います。今日中にやることがありますのですみませんが、また気づきましたらお返事します。

2021-07-28 21:27

な

なおさん

@ねね @ねね以前からうかがってました。あまり口出しはしませんが、すぐにに100人位の既読が付きますので。

2021-07-28 21:35

な

なおさん

@たはやさみ @あまち @たはやさみ @あまちすみません、今晩は無理ならまた明日にしますので

2021-07-28 21:38

ね

ねね

今、私用しながらで申し訳ございません。このコミで閲覧数と、発言数、人数でおかしいと思いませんか？ここずっとロムるほうに回って見かけない方どんなにいますかご存じですか？私はその皆さんの書いていた内容が今はどうでしょう？なおさん、仲間ってこのコ

2021-07-28 22:16

ね

ねね

これは私が責任をもち話しますが、以前は今みたいにわからないことを聞きあってました。ルールをご覧になり、自己紹介をかき、厳しいご意見もこのコミへの参加の仕方と受け入れてました。今はどうでしょう？てんかんへの理解がないといいながら、今のてんかん

2021-07-28 23:01

な

なおさん

@ねね @ねね私も聞かれて自分のてんかん話を書く事しかここで情報にお役立てできません。変にガセネタや最近のウワサに流されてない様にとその辺りは、どこかの雑談コミュをあちこちのぞいています。

2021-07-28 23:09

ね

ねね

なおさん、以前はね、教えてくださる方が何度も出てきて私がやりとりしているように教えてくれている方が何人もいました。そしてネットからの情報もありました。今はそのやりとりが減っていってます。私はそれが悲しく、先輩たちが築いてくれたのに、助けてくださ

2021-07-28 23:23

ふ

ふうか

こんばんは。わたしがこのオプチャに参加した際は150人ほどでしたので人数的に増え、きっと追いつけてない場合もあるかと思います。。そして、人それぞれ発作の状況も変わるのでなかなか難しいかもしれませんね(*_*)

2021-07-28 23:29

ふ

ふうか

参加した時はわたしもVNS治療を受ける前だったので入りましたが、その治療を受けた方が2人でして、その方達とやり取りは出来ました。このオプチャの中で検索もできるので分からないことがあればひっかかるかもしれないので試してもいいかと思います(

2021-07-28 23:31

な

なおさん

すみません、私にはネットカウンセリングの場のように感じられるので。 10日前と、1日前で、既読数が100以上差があります。沢山の方が着信音をOFFにされたか未読にしたのか…？

2021-07-28 23:42

な

なおさん

この中に以前いた方が作られた派生チャットで、ここと同名の雑談オプチャは承認制でしたよね。自由参加なら簡単にはいりやすいですが、すぐここと同様マンモス化しますよね。

2021-07-28 23:48

な

なおさん

↑参加していないので知らないのですが…。

2021-07-28 23:49

な

なおさん

ふうかさん、皆様、夜更かしさせてすみません。また明日改めてよろしく。(の挨拶厳禁)🙏

2021-07-28 23:53

た

たはやさみ

返信が遅れました。申し訳ありません。先にお断りしますが、長いですが皆様ご一読いただきます様お願い致します。参加者の理解が得られる範囲で【てんかんに関わりのある事】であれば発言は自由としています。ただしどの様な発言でも認めているわけではあ

2021-07-28 23:55

ね

ねね

引き続き大変申し訳ございませんでした。てんかんの光過敏の話題の時ちょうど病院から帰ってきてみて参加しましたが、派生コミに行けないのでしょうか。私自身てんかんの病院での声を毎回聞いてるので悲しいでした。

2021-07-29 00:25

ね

ねね

派生コミに私が行かなければ行けないでしょうかのうちまちがえです。

2021-07-29 00:27

な

なおさん

@ねね @ねね派生オプチャ(コミュ)どうでしょうというのは私の一案ですからねねさんが行かなければとか、行って下さいとかの〜ではないですよ(^_^) ここのオプチャの一存でその件は一切スルーされましたが…。

2021-07-29 00:38

た

たはやさみ

私から【ねねさんは派生オプチャで発言して下さい。】と言う事はないです。交流会への参加はねねさんの意思を尊重しますので、参加を望まないところへ参加して頂かなくて大丈夫ですよ。ただここで発言をする際は【色々な価値観を持つ人がいる】という認識を持った上で

2021-07-29 00:39

ね

ねね

ありがとうございます。以前から気にしてました。私は人見知りしないで話す方ですがなれない環境で情報がありません。なやんでそのようなコミで話してました。色々てんかんを我慢して家事をしても受け入れてもらえません。だから涙が出るほど悲しいのです。私の癒しを

2021-07-29 00:43

な

なおさん

日常会話が増えてたので〜などの判断とお願いを管理人さんにお任せしているのですが…。

2021-07-29 00:44

ね

ねね

ありがとうございます。今涙が出てよく見えなくてすみません。配慮にきをつけます。ありがとうございます。

2021-07-29 00:46

ね

ねね

すみません？なおさん言葉きついです。

2021-07-29 00:55

な

なおさん

ごめんなさい。ここで何か言うと思わぬ気づかない足らずストレスたまる元になるのもうでやめますね。

2021-07-29 01:20

ね

ねね

簡単に言わないで自分勝手よしてください。私もてんかんです。自分言われたら嫌なことやめてください。

2021-07-29 01:56

ね

ねね

@たはやさみ @たはやさみ夜分に大切な管理人様のお言葉を拝見にくくしてしまい申し訳ございません。私が責任もちます。返信が遅れました。申し訳ありません。先にお断りしますが、長いですが皆様ご一読いただきます様お願い致します。参加者の理解が得られ

2021-07-29 04:16

ね

ねね

@なおさんこれは管理人様が書いたのですが、コメントの後流してしまいましたので、私がはりなおしました。元のスレは上にあります。申し訳ございませんでした。 @なおさん管理人様にお任せしているのでしたらまたコメントを流すことやめてください。皆様宛に書いてあります

2021-07-29 04:20

綾

綾崎コナンE257-2500N700S

本来の目的のてんかんのことについて戻りませんか？てんかんと因果関係あるのかないのか、新型コロナワクチン接種第1回目で自分はちょっとしたことありました。ここからは自分自身があったことです。ワクチン接種第1回目当日接種後の事実です。

2021-07-29 07:40

ひ

ひろ

私も２回接種済みました。ワクチンへの予測のできないと言う不安は大きかったですでも主治医もコロナになった時の方がもっと怖いとの言葉に接種を決意しました。結果、てんかんの発作が起こることは無くて… 世間で言われてる、副反応が出ただけで

2021-07-29 08:33

ひ

ひろ

私の母もてんかんなんですが… 最近頻繁に軽度の発作が出てるみたいなんですが… 高齢者のてんかん疾患者は、症状が酷くなる事もあるのでしょうか？高齢のてんかん疾患者と会ったことのある方いらっしゃいますか？

2021-07-29 08:46

め

めがね😊

　元気つけられた気がします。　私は、この病気になって、もう30年でん。　毎日飲ま　　　

2021-07-29 09:05

ひ

ひろ

文章が途中のようですが… 何かありましたか？大丈夫ですか？

2021-07-29 09:24

ね

ねね

すみませんでした。なにもかもわたしがわるいのですね。決めつけられて。そこがきずついてるのでコピーしてもまた言われて。こうなってほしくないからしたのです。

2021-07-29 09:49

め

めがね😊

(Moon unbearable)(Moon unbearable)(Moon unamused)(Moon unamused)たと、れを。雨かろへ）ｂ、

2021-07-29 10:03

は

はとやん🦆

@たはやさみ @たはやさみさん昨日は脳波検査について話題になりやりとりしていましたが、何か問題を起こしましたでしょうか？　この疾患を経験して来た中で私の性格を知る主治医は入退院を繰り返していた頃、問題のある患者の部屋に廻されていました。衝突しない性格だ

2021-07-29 10:11

か

かん

自分が悪いと決めつけるのは辞めた方良いですよ。たとえ同じ種類のてんかんだとしても、人によって全然違うと思います。発作の前後、薬や検査の仕方、担当の先生も変わってきます。何が正しいみたいに決めつけず、みんなでそれぞれのてんかんについて共有できたら良いと思

2021-07-29 10:40

ね

ねね

かんさん、ありがとうございます。そうですね。いつもまとまりがある身にしみるお言葉ありがとうございます。参考になります。私は弱って布団ですが、かんさんお身体気を付けてくださいね。

2021-07-29 10:59

め

めがね😊

ありがとうございます

2021-07-29 11:03

ユ

ユミ

熱が寝込んでます😢 頭痛がしているんですがコロナだからMRI検査に行けなくて😢 悲しい😭 これでてんかん発作が出たら怖い😱

2021-07-29 11:04

ユ

ユミ

7月はほとんど頭痛と熱で寝込んでて最悪😞⤵️⤵️です

2021-07-29 11:05

ユ

ユミ

コロナの基準体温の37ど5ぶは下がり 36度だいになったので今日は仕事ですがてんかんの発作が出たら怖い😱

2021-07-29 11:08

ひ

ひろ

@ユミ @ユミ発熱、頭痛、きついですね… 今日はお仕事とのこと、気をつけて頑張って下さい発作が起きないといいんですが…心配ですよね…

2021-07-29 11:21

ユ

ユミ

ありがとうございます😢 頭痛が酷いです

2021-07-29 11:29

る

るり

突然割り込んで恐縮ですが、てんかんとわかってから民間の医療保険に加入された方っていらっしゃいますか？ぜんちの保険というものに入れることを最近知ったのですが、それ以外にもてんかん持ちで入れる医療保険ってあるのかな…と思いまして、もしどなたかご存知だったら

2021-07-29 11:29

ユ

ユミ

てんかんは医療保険はほとんど加入が難しいですね

2021-07-29 11:30

ユ

ユミ

私は医療保険に加入出来ませんでした

2021-07-29 11:31

る

るり

@ユミ @ユミそうですよね…やっぱりぜんちの保険がよいのですかね。情報ありがとうございます🙇‍♀️

2021-07-29 11:35

め

めがね😊

　 11:58 くろねこ517がメッセージの送信を取り消しました

2021-07-29 11:36

綾

綾崎コナンE257-2500N700S

空白ですが、何を投稿しようと思ったのですか？

2021-07-29 12:22

は

はとやん🦆

@ジャイアン @ジャイアンさん宜しくお願いいたします。言葉で表現出来ない事もあったり大変だと思いますが、頑張って下さいね。

2021-07-29 12:52

ひ

ひろ

@めがね😊 @めがね😊 さんの事ですか？前からいらっしゃる方なんですか？文章が途中で途切れたり… 途中で発作がおきたのかと心配してました

2021-07-29 12:59

と

ともやん

うちは、CO・OP共済に入っています。てんかんの持病も告知したので、告知ゆるやかというコースです。

2021-07-29 13:20

る

るり

@ともやん @ともやんそういうコースがあるのですか、初めて知りました！情報ありがとうございます。

2021-07-29 14:08

ふ

ふうか

てんかんの薬によって、ワクチンと相性が悪いことあるんですね。通院した日に主治医に聞いたら全然ワクチン打ってくもらってないな大丈夫、問題ないと言われました。でもまだ安心はできないですね。

2021-07-29 16:06

ま

まゆー

光過敏性てんかんの方いますか？

2021-07-29 16:14

た

たまちゃん

こんにちはよろしくお願いします。最近検査をして、てんかんだと医師から言われたのですが、今まで発作の自覚症状も誰かに指摘こともありません。発端はメンタルクリニックの診察での聞き取りの中で、以前(10年以上)車を運転してる時に、運転し始めと

2021-07-29 16:37

ね

ねね

@まゆー @たまちゃん @まゆー私は光過敏のてんかんです。 @たまちゃんはじめまして。てんかんに記憶か飛んでしまうてんかんを知りました。てんかん専門病院をおすすめします。看護師さんからその聞いた病状の話にそっくりです。私の知ってる人も全く発作が見られないのです。

2021-07-29 16:59

は

はとやん🦆

@たまちゃん @たまちゃんはじめまして。車の運転中に記憶が無くなっている時に事故等が無い方が不思議です。(?_?) 私も側頭葉でしたが、左右からなら脳全部に波が行き意識を失うと思うのですが？？自分が発病した時は一年間何も起きないが病院では発作波は確認

2021-07-29 17:00

た

たまちゃん

@ねね @ねねはじめまして。いろいろ教えていただき、ありがとうございます。なるほど。こういったケースもあるんですね。メンタルクリニックの主治医に相談の上、てんかん専門の病院を調べてみます。

2021-07-29 17:04

た

たまちゃん

@はとやん @はとやんはじめまして。運転中に完全に記憶がなかったわけではないのですが、なんとなく覚えていない。といった感じですね。先生にいわれるまで、てんかんに関する症状だということは、全く考えていませんでした。どうなんでしょうか？

2021-07-29 17:22

ま

まゆー

ありがとうございます！光過敏てんかんって太陽の紫外線でもだめですか？手の震えや足の震えはありますか？

2021-07-29 18:01

ジ

ジャイアン

初めまして。旦那さんがそのパターンでした。いつもの帰り道がわからなくなり、途中どんな風にしたのか記憶が曖昧だけど、深夜にぼんやり帰宅したり｡行き先が分かっているのにたどり着けない、俺今日家の鍵持ったかな？と家を出て2〜3回電話してき

2021-07-29 18:18

ね

ねね

こんばんは。その人その人で症状は違いますが、太陽の紫外線は避けた方がいいですね。手足の震えですが、私の場合脱力から始まり、そこで無理すると痙攣が足から始まり全体に起こりました。すぐにお返事できませんがよろしくお願いします。

2021-07-29 18:24

ま

まゆー

ありがとうございます！紫外線は避けたがいいんですね！私も痙攣が全体に起こりました。私と同じ方がいて良かったです。なら夏の今の時期の紫外線は日傘をさして紫外線を避けてますか？こちらこそよろしくお願いします。

2021-07-29 18:29

ヨ

ヨネゾウ

はじめまして。 47歳くも膜下出血の手術後から後遺症でてんかん発作が起きるようになりました。コロナワクチン接種した方で体調悪くなった人はいらっしゃいますでしょうか？

2021-07-29 18:32

た

たまちゃん

@ジャイアン @ジャイアンなるほど、旦那さんが似たような状況なんですね。ぼくは、なぜか出発と到着は、しっかりわかっているんですよね？

2021-07-29 19:19

た

たまちゃん

@ジャイアン @ジャイアン今は、発達障害の疑いと、5〜6年前からうつ病でメンタルクリニックには通っています。

2021-07-29 19:21

ひ

ひろ

２回目接種で、まる１日だけ動けない感じでした😢

2021-07-29 19:28

ね

ねね

いいえこちらこそありがとうございます。私はそうですね。日傘ですと具合なりにくいですね。私は帽子を被って下を向きながら歩いてましたがいい案ですね。私個人は半袖も温い空気から発作になりやすいので、うすいカーディガンも羽織るようにしています。

2021-07-29 19:39

ね

ねね

@ジャイアン @ジャイアン初めまして。大変な思いしましたね。私の隣のベッドの人の病気がそうで、記憶がない部分が発作だから見てねと、頼まれてました。数ヶ月一緒でした。これからもよろしくお願いします。

2021-07-29 19:44

ヨ

ヨネゾウ

ご回答ありがとうございます。ファイザーでしょうか？

2021-07-29 19:50

ひ

ひろ

@ヨネゾウ @ヨネゾウ私はモデルナでした両親がファイザーで、二人とも違う反応でした

2021-07-29 19:52

た

たまちゃん

ぼくは昨日、ファイザー製のワクチン1回目を接種しました。今のところ、接種部分の筋肉痛のような痛みと、いつもより少しだけ熱が高いくらいです。

2021-07-29 19:55

ひ

ひろ

副反応は本当に人それぞれみたいですね😅 でも今まで聞いた人は、ほとんど２～３日で症状は無くなったと言う人が、ほとんどでした

2021-07-29 19:59

ヨ

ヨネゾウ

@たまちゃん @ひろ @たまちゃん @ひろお二人共、貴重な情報ありがとうございます😊安心して望めます！

2021-07-29 20:03

ジ

ジャイアン

@たまちゃん @ねね @たまちゃん @ねね病気と付き合いながら生活していくの、大変ですよね。合うお薬が見つかり、今よりも健やかなこれからを過ごせますように！　私も家族を支える為に図太くなった気がしています。（笑）

2021-07-29 20:05

た

たまちゃん

ぼくも早く図太いくらいな精神状態になりたいですねー笑

2021-07-29 20:12

ひ

ひろ

何事も付き合いが長くなると多少図太くなるもんですよ😅

2021-07-29 20:13

ま

まゆー

ルルルさん覚えてます。よろしくお願いします。私も長袖はちょっと暑いのでアームカバーを付けたりして、たまーに長袖を着てますが仕事の時は半袖です。日傘はかかせませんね！冬は何か対策してますか？冬も手足の震え出ますか？

2021-07-29 20:29

た

たまちゃん

@ひろ @ひろあはは。そうですねー笑

2021-07-29 20:37

ね

ねね

@まゆー @たまちゃん @まゆーさん、冬はなんともないですが、ネットのチカチカだけ対策してます。ありがとう、よろしくね。 @たまちゃんそのてんかん理解難しかったでしょ。これ以上悪化しないようにしてくださいね。甘えたいとき無理しないで下さいね。

2021-07-29 21:42

な

なおさん

@たはやさみ @たはやさみ昨晩のコメントに添付されたものをノートで見れないでしょうか。今ノートでお読みくださいとなっているものとは別ものですよね。質問のリプライがエンドレスにならぬうちに削除しました。後から来られて読みづらい、理解に困ったかたに

2021-07-29 21:44

た

たまちゃん

@ねね @ねねまったく理解できませんでしたね。発作がないのにてんかん？何で？という感じでした。実は、さっきまでー笑こちらで相談してから、なるほど、こういうタイプのてんかんもあるんだ！と納得できました。お言葉に甘

2021-07-29 21:50

ひ

ひろ

@たまちゃん @たまちゃんご主人、心疾患も患ってるとのことですが… 記憶がない間、別人格？と言うことはないですか？

2021-07-29 21:54

ひ

ひろ

@たまちゃん @たまちゃんご主人が…っていうのはジャイアンさんでした😰 ごちゃごちゃになってました

2021-07-29 21:57

た

たまちゃん

@ひろ @ひろいえいえ、実はぼくも心疾患があるんですが、あれ？　心疾患のこと話したっけと思いましたー笑

2021-07-29 22:00

な

なおさん

@ひろ @ひろ心疾患とは心筋梗塞とかはの系統ではないですか？

2021-07-29 22:01

ひ

ひろ

心の病のつもりだったんですが…

2021-07-29 22:02

ひ

ひろ

すみません😣💦⤵️間違って解釈してました。

2021-07-29 22:03

な

なおさん

心臓の病気です

2021-07-29 22:03

な

なおさん

動脈硬化、高血圧

2021-07-29 22:04

ひ

ひろ

ビックリさせちゃいましたね😅すみません😣💦⤵️ 記憶が、無くなるっていうその間、運転ができてるって話でしたよね？

2021-07-29 22:05

た

たまちゃん

ぼくは心臓病も精神疾患も、いろんな病気をたくさん患っています。強くなって、頑張って生きていきたいです。

2021-07-29 22:05

た

たまちゃん

あ〜、ところどころ、あまり覚えていないまま運転をしていたんだと思います。でも、それで事故をおこしたことはないです。何しろ、記憶がないので、説明が難しいのですが。

2021-07-29 22:09

な

なおさん

@ひろ @ひろいいえ、心かつくのでまちがわれやすいです。心療内科、神経内科、色々ありますが後の方ですかね。

2021-07-29 22:10

ひ

ひろ

@たまちゃん @たまちゃんうちの子が、精神的にまいってるとき、学校までの道のりの記憶がなくなったことがあって… その際が、別の人格が動いてたっていうのが後で解ったんです。

2021-07-29 22:13

な

なおさん

私もてんかん治療と心疾患を障がい者認定にしています。

2021-07-29 22:13

ひ

ひろ

@なおさん @なおさん障害認定受けてるんですね… 両方の治療大変ですか？

2021-07-29 22:15

た

たはやさみ

特に問題は感じておりませんので、ご安心下さい。ご提案頂いている【複数ルーム】でのオプチャ運営については現時点では交流会を除き対応予定はございません。管理者の人数も限られている為、ご理解をお願い致します。

2021-07-29 22:16

な

なおさん

手帳はてんかんが先だったので、精神で取得しました。

2021-07-29 22:19

ひ

ひろ

てんかんだけだと、障害認定難しいって聞きます。

2021-07-29 22:21

た

たはやさみ

念のため、確認させて下さい。昨晩のコメントに添付さてたものを〜 ↑ これは私が参加者全員宛に発言をしたものを大事なノートに記載した方が良い。という受け取り方で相違ないでしょうか？

2021-07-29 22:21

な

なおさん

@ひろ @ひろてんかんほど日常生活に抑制はないので、💊を飲み続けるのが決まりです。

2021-07-29 22:22

ひ

ひろ

@なおさん @なおさんそうですね❗ 私も、飲み忘れに気づいた時は、一気に不安感が出てきます

2021-07-29 22:24

た

たまちゃん

なるほど。そういうこともあるんですね。もしかしたら、ぼく自身が知らない間に、別人格になっていた。という、ことがあった可能性は否定できないですねー。

2021-07-29 22:25

ね

ねね

@たまちゃん @たまちゃんてんかんとうつについてノートにお返事しました。

2021-07-29 22:26

な

なおさん

心疾患でバイパス手術したりして良くなる病気だと障がい者認定だんだんと下げられたりします。

2021-07-29 22:27

た

たまちゃん

ぼくは心臓病で先に、身体障害者手帳1級を取得して、最近うつ病で、精神手帳3級を取得しました。現在、発達障害の疑いで、検査の最中です。

2021-07-29 22:28

ひ

ひろ

@たまちゃん @たまちゃんうちは、精神的にだいぶまいっていたので、酷いときは５人の人格がいたみたいです😅

2021-07-29 22:29

た

たまちゃん

コメント、ありがとうございます☺️ すみません、ジスキネジアとはなんですか？勉強不足ですみません。

2021-07-29 22:31

た

たまちゃん

相当、参ってしまっていたんですね。ご苦労されたんですね。今は落ち着かれているんですか？

2021-07-29 22:33

な

なおさん

@たはやさみ @たはやさみはい。そのつもりです。すぐに流れて探せないので。

2021-07-29 22:35

ひ

ひろ

今は、環境を変え、心療内科の思春期外来の先生と共に、頑張ってきたので、落ち着きましたが、新しくなにかを始めるたびに薬が増えたり、減ったり… でも人格は減って、最近は道に迷うこともなくなりました✨

2021-07-29 22:37

ね

ねね

@たまちゃん @たまちゃんこちらに同じ病気の方が拝見して多いので失礼します。心療内科にてんかんからかかりやすいのですが、体のどこかが勝手に動く病気のことです。特に@たまちゃんはなりやすいと経験上書いたまでです。(本人ではないので病名が少し名前が違いましたらすみ

2021-07-29 22:48

た

たまちゃん

少し落ち着かれたんですね。よかったです。お互いに大変だと思いますが、一緒に乗り越えていきましょうね！

2021-07-29 22:51

た

たまちゃん

そうなんですよね。ありがとうございます。ぼくはなりやすいんですね。勝手に体の一部が動いてしまうんですね。ジスキネジア、調べてみます。少しチック症に似ていますね。ぼくは子どもの頃から、少しチック症があります。

2021-07-29 23:00

な

なおさん

@たまちゃん @たまちゃんチック症も学会では神経内科の分野なんですよ。てんかんの仲間です。一部として出たりもします。

2021-07-29 23:08

た

たはやさみ

大事なノートに追記してます。内容は少し整理していますのでそのままというわけではないですが、意味合い的には変わらないようにまとめています。宜しくお願いします。

2021-07-29 23:14

た

たまちゃん

そうなんですね。勉強になりました。ありがとうございます☺️

2021-07-29 23:18

な

なおさん

細かく確認できませんでしたが、改正されてありがたいです。夜どうもありがとうございます。

2021-07-29 23:21

は

はとやん🦆

態々ご連絡ありがとうございます。

2021-07-29 23:54

は

はとやん🦆

@たはやさみ @たはやさみ場所を間違っていました。色々な症状が在るものだと改めて実感しました、

2021-07-30 00:04

た

たはやさみ

関係のない動画の掲載はおやめ下さい。

2021-08-01 16:47

さ

さーむ6.28...

皆さんお疲れ様です。労災が切れて自腹で薬代払ったんですが高いですね💧

2021-08-02 13:24

は

はるか

自立支援を申請するといいかもです

2021-08-02 16:04

は

はとやん🦆

私も自立支援を利用しています。最初は薬代は無料でしたが、悪い先生は無茶苦茶処方されて随分薬を破棄しましたよ！事実の話です。信じられないでょうけれど🎵

2021-08-02 17:38

め

めがね😊

私、自立支援を利用しています。　クスリ💊代だけは、ダメなのかな(...)( >_<)

2021-08-02 17:47

け

けんたん

障害者転職フェアin福岡参加される方いますか?

2021-08-02 17:48

は

はとやん🦆

今は診察代と処方薬代が一割負担で済みます。薬代だけならお国が喜びますよ。(笑う)

2021-08-02 18:15

め

めがね😊

私は、クスリの量が

2021-08-02 19:24

さ

さーむ6.28...

皆さん、ありがとうございます。自立支援の紙、あったんですが、病院に紙見せたら金額いくらか、戻るんですか？

2021-08-02 19:26

綾

綾崎コナンE257-2500N700S

院外薬局を自立支援医療の指定薬局にすれば、自立支援医療の枠内で収まるはずですよ。

2021-08-02 19:28

綾

綾崎コナンE257-2500N700S

でも、薬が薬の添付文書で認められている使い方以外の場合は高額になる場合も…

2021-08-02 19:36

あ

ありまむ

@さーむ6.28... @さーむ6.28... 実費で支払った領収書はありますか？自立支援の用紙と窓口に提出すれば戻ってくると思います。質問は支払った金額の件で良かったですか？

2021-08-02 19:36

綾

綾崎コナンE257-2500N700S

薬をいただいた時点で保険に入っていないと実費負担ですよ。

2021-08-02 19:38

さ

さーむ6.28...

@ありまむ @ありまむありがとうございます。あります。紙見たら、上限額5000と書いています。

2021-08-02 19:39

あ

ありまむ

@さーむ6.28... @さーむ6.28... 医療受給者証があれば全額カバーして貰えると思うのですか。。。持ってますか？

2021-08-02 19:40

綾

綾崎コナンE257-2500N700S

@さーむ6.28... @さーむ6.28... 自立支援医療の受給者証の有効期限切れていませんか？保険が変わった場合も修正申請が必要ですよ。

2021-08-02 19:42

さ

さーむ6.28...

@ありまむ @ありまむ労働監督署の人が手続き中で、まだないんですよ💧

2021-08-02 19:49

す

すみ

いつもありがとう。

2021-08-02 19:50

さ

さーむ6.28...

@綾崎コナンE257-2500N700S @綾崎コナンE257-2500N700S 期限は切れてないです🙇‍♂️

2021-08-02 19:50

は

はるか

@さーむ6.28... @さーむ6.28... 複雑な手続きはわからないですが・・収入に応じて限度額が決まるので・・、私の場合は親の不要で限度額が2万円なので到底そこまで薬代はかかりませんが、だいぶ助かっています(sweat)診察料も1割負担になりますので、手続きをすればだいぶ負

2021-08-02 20:06

は

はるか

わたしのところは丁寧に対応してくださいます！

2021-08-02 20:07

さ

さーむ6.28...

@はるか @はるかありがとうございます。現在、労災が終わり、まだ働けてないです。保険書は、親の奴に入っています。連絡してみます🙇‍♂️

2021-08-02 20:10

み

みずき

@さーむ6.28... @さーむ6.28... 自立支援医療制度の手続きはされてるんですか？

2021-08-02 20:23

は

はとやん🦆

まず自立支援受給者証を保健所で発行してもらう必要があり医師の診断書に保険証と申請書類が必要です。後は処方薬を受け取る薬局の正確な所在地等を記入する必要もありますよ。

2021-08-02 20:32

さ

さーむ6.28...

@みずき @みずき @みずき @みずきはい。紙は、ありました。

2021-08-02 20:32

み

みずき

@さーむ6.28... @さーむ6.28... 市役所に申請しました？

2021-08-02 20:41

さ

さーむ6.28...

@みずき @みずき親がやってくれたみたいです！

2021-08-02 20:42

は

はるか

とにかく、役所に連絡して聞けばいいのではないでしょうか…？

2021-08-02 20:42

み

みずき

@さーむ6.28... @さーむ6.28... 親御さんにどういう手続きをどこまでなさってるか、聞いといた方がいいですよ。申請されてるなら、控えを役所から返されてるだろうし。申請して１ヶ月越えてるなら、一度役所に問い合わせてもいいかと思います。

2021-08-02 20:48

は

はとやん🦆

今回は自分も更新し忘れて、再申請していますが、保健所もコロナ対応で例年より遅れていますよ。自治体次第で変わりますので一概には言えませんが・・・・？申請済みなら役所の判を押した一枚目の紙が家にあるはずです。確認を

2021-08-02 21:01

さ

さーむ6.28...

お疲れ様です。医療自給者証明書、獲得は、難しいですか？

2021-08-03 15:58

た

たまちゃん

難しいことは、特にないと思うよ。関連サイトはっておくね。 https://snabi.jp/article/107

2021-08-03 16:11

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃんありがとうございます。

2021-08-03 16:12

半

半沢直樹

先日記憶喪失のような事がおこりました。家族と話した覚えが一切ないのにかぞくからは確かに会話したと言われました。こんな症状がある方いらっしゃいますか？自分が一番びっくりしています。

2021-08-03 16:20

は

はとやん🦆

かなり前のまだ発作がひどい時、同じ様な事ありましたよ。発作中は会話していても本人は意識が飛んでいます。脳の一部は機能していてその様な事が起きるらしいですよ。余り気になさらずに🎵

2021-08-03 16:35

め

めがね😊

たりする

2021-08-03 16:39

ま

まきりん

発作は、かなり、波があると言われてますからね。無事なのを祈っていますよ。

2021-08-03 17:02

半

半沢直樹

ありがとうございます。こういったことはあるんですね。

2021-08-03 17:18

は

はとやん🦆

@半沢直樹 @半沢直樹さん私も数え切れない位、今の会話覚えてる？って看護師とか医師等から聞かれていましたよ。不安感があると心理的にも良くないので発作の事は余り気になさりません様に☺

2021-08-03 17:27

え

えのん

@半沢直樹 @半沢直樹さんこんばんは。私もそのような症状、起きますよ。自分の意識がないこともあれば、意識があっても会話等全く自覚がないのに、周りからしたら、おかしな会話・表情をしていた、というような… 家族は何回かそのような場面に同席しているので、

2021-08-03 20:09

半

半沢直樹

ありがとうございます。まわりからおかしな顔されるのはつらいですよね

2021-08-03 23:22

え

えのん

ですよね。改めて、そんな事態があった際にも周りの方からの指摘がないと、何も気づかないまま、時間が過ぎ去ってきたのではないかと。周りからは、おかしな人、だと思われていたケースもあったのではないか、と思います… 昨日は珍しく、いつも飲んで

2021-08-03 23:28

ゞ

ゞる

はじめまして。

2021-08-04 09:07

ゞ

ゞる

自分のパートナーが難治性てんかんです。通院していますが鬱を発症していてほぼ一日中寝たきりです。

2021-08-04 09:11

ゞ

ゞる

起きるとイライラするみたいで安定剤や眠剤を飲みまた寝てしまいます。

2021-08-04 09:12

あ

ありまむ

@ゞる @ゞるこんにちは鬱の薬がイライラを引き起こしてる可能性もあります主治医と良く、相談なさってくださいね

2021-08-04 09:16

ゞ

ゞる

@ありまむ @ありまむこんにちは病院に連れて行きたいのですが本人が動きません。主治医がてんかん専門医なので鬱に関してはあまり治療してくれません。

2021-08-04 09:19

あ

ありまむ

安定剤や眠剤はてんかん医からですか？@ゞる

2021-08-04 09:21

ゞ

ゞる

イライラする→薬を飲む→効かない→更にイライラする→更に薬を飲む→寝てしまうこの繰り返しが続いています。安定剤と眠剤共にてんかん医の処方です

2021-08-04 09:23

ゞ

ゞる

新しい病院を探すにも本人が動かなければ無理だし、体力が低下しすぎて長時間歩く事ができません。月一の通院はヘルパーさんに付き添いをお願いしているくらいです。

2021-08-04 09:29

し

しょう

@ゞる @ゞるさん、初めましてです。うちの子も難治性のてんかんを発症しています。大人と子供では違うのかな？

2021-08-04 09:32

ゞ

ゞる

@しょう @しょうこんにちは。精神的な症状が違うと思います。大人の場合はものすごくこだわりが強い傾向があります。

2021-08-04 09:34

ゞ

ゞる

食べ物の好み部屋に置いてある物の配置などが自分の好みでないとイライラしています。

2021-08-04 09:36

ゞ

ゞる

外出する機会がない。というか外出できないので、慢性的に社会との関わりがなく人とのコミュニケーションがないのでかなり暇だと思います。

2021-08-04 09:38

た

たまちゃん

はじめまして横から失礼します。特徴を伺っていると、大変失礼なんですが、発達障害のASDの特性によく似た症状に感じます。発達障害の２次障害として、うつ病は発症しやすいと聞いています。また、発達障害よりも、強く表に出てきやすいようで

2021-08-04 09:43

た

たまちゃん

@ゞる @ゞるぼく自身、うつ病で長いこと通院していましたが、新しい主治医さんに変わってから、発達障害の疑いありと言われ、今現在中です。

2021-08-04 09:45

た

たまちゃん

今現在、検査中です。

2021-08-04 09:49

ひ

ひろ

@ゞる @ゞる @ゞる初めまして毎日、大変でしたね御主人の様子心配ですね @ゞるさんは、お仕事などで、１日家にはいれない感じですか？

2021-08-04 09:49

し

しょう

@ゞる @ゞるさん、やっぱり大人と子供では違うんですね😅 でも、どうにかしてあげたいですね。

2021-08-04 09:50

ゞ

ゞる

はじめまして。病院に連れて行きたいのですが本人が動かないんです…

2021-08-04 09:54

ゞ

ゞる

はじめまして。 24時間パートナーにつきっきりです。夜中トイレに行く時まで起きます。

2021-08-04 09:56

ゞ

ゞる

本人もなんとかしたいと思うのでしょうがなかなか行動するまでにはならない…。

2021-08-04 09:58

た

たまちゃん

いつもの月一以外で、ヘルパーさんにお願いは、難しいのですか？それとも、ご本人が行きたがらないのですか？どちらにせよ、市役所などの障害者課などの行政に相談してみてはいかがでしょうか？

2021-08-04 09:59

ひ

ひろ

そうなんですね気の休まる時がない様子ですね私自身てんかんです主人が一時期鬱でした😢 私もストレスがたまると鬱のような症状が出ます

2021-08-04 09:59

ひ

ひろ

私は、鬱っぽくなると… 家から出たくない❗ イライラする❗ 何をしても上手く行かない❗ そんな気がして、ますます負のルーティンになっていきますね😅

2021-08-04 10:03

ゞ

ゞる

一番心配なのはてんかんの大発作ではなくODなんです。いつイライラするかわからないので…。

2021-08-04 10:03

ゞ

ゞる

本人が自宅に他人が来る事を極度に嫌います。インターホンが鳴るだけでイライラするくらいですから。

2021-08-04 10:04

た

たまちゃん

そうですか。でも、そのままではどうにも解決策は無さそうですね。やはり、とりあえず行政への相談が必要だと思います。出しゃばりで、申し訳ありません。

2021-08-04 10:07

ひ

ひろ

@ゞる @ゞるさんもどうしていいのか解らない…って感じのようですね夜も眠れない… 朝も起きれない…と言う印象を受けますが…いかがですか？

2021-08-04 10:08

ゞ

ゞる

出しゃばりなんてとんでもない！貴重なご意見ありがとうございます♪

2021-08-04 10:11

た

たまちゃん

ありがとうございます☺️

2021-08-04 10:12

ゞ

ゞる

どうしていいかわかりませんね…。パートナーの体調が悪化してからは仕事を辞めてつきっきりです。

2021-08-04 10:13

ゞ

ゞる

本人はよく足がイライラする。と言います。

2021-08-04 10:14

ひ

ひろ

ご主人は起きてる時は常にイライラするとの事ですが、何か起きている時に落ち着けるもの、落ち着けるもの事っていうのを見つけるのって難しそうですか？

2021-08-04 10:16

ひ

ひろ

うちの主人が鬱の症状が出始めたとき、私は仕事をしてたので、主人は昼夜逆転してる生活をしていました。

2021-08-04 10:18

ひ

ひろ

病院にかかった時に自立神経が、整うと気持ちが落ち着いてきますよと言われて、睡眠導入剤を処方されました。

2021-08-04 10:21

ゞ

ゞる

イライラする原因を一つずつ削除したら部屋の中が真っ暗になりました。

2021-08-04 10:26

ひ

ひろ

光を…特にいやがりますもんね😅 気持ちも暗くなりますよね

2021-08-04 10:27

ひ

ひろ

朝だけでも、光を入れられるようになると良いと思うんですが…いやがりますかね？

2021-08-04 10:29

ゞ

ゞる

光、音が特に嫌がりますね。今は遮光カーテンをつけて一日中真っ暗にしています。日中だとやっぱり車の音するでしょ？その音にすらイライラしています。

2021-08-04 10:32

ひ

ひろ

主人の先生が、まず朝日に当たる、もしくは朝日を感じる… 朝光に当たる事から始めましょう短い時間でいいのでって言ってました

2021-08-04 10:33

ひ

ひろ

テレビとかも嫌ですか？

2021-08-04 10:35

ゞ

ゞる

それ！言われてます。テレビは本人の興味がない内容だとダメですね。そもそも何に興味あるのかわからない…。

2021-08-04 10:37

ゞ

ゞる

イライラ祭りがはじまりました。これが始まると眠剤飲まないとダメなんです。

2021-08-04 10:39

ひ

ひろ

@ゞる @ゞる @ゞるさんが、身体を壊さないか心配になってきますね😢 @ゞるさんだけでも、生活リズムが乱れないように気をつけて下さい

2021-08-04 10:41

た

たまちゃん

@ゞる @ゞる共倒れしないように、早めの相談をしてみて下さい。

2021-08-04 10:46

ひ

ひろ

私の場合ですが… てんかんのせいもあって生活リズムが、乱れると気分も落ち込んで、発作が起きるので😅気をつけてます主人がピークの時は朝だけ、主人が起きる前に毎朝同じ時間に朝日を部屋中に入れて、主人が起きて嫌がったら、閉めるというのを繰り返しました。

2021-08-04 10:51

ゞ

ゞる

眠剤と安定剤を飲ませました。これで3時間くらいは大人しくなります。

2021-08-04 10:53

ひ

ひろ

その間は、ご主人は眠ってるんですね

2021-08-04 10:55

ゞ

ゞる

ありがとうございます😊

2021-08-04 10:55

ゞ

ゞる

自分の場合は相手の生活リズムに合わせています。基本的には寝ている時間が長いだけなのであまり困らないですね。ただ食事の好き嫌いがものすごくあって…。この前まで好んで食べていたものがいきなり食べなくなったりします。

2021-08-04 10:57

ゞ

ゞる

爆睡ですね。いくら眠剤と安定剤飲んでいても夜も寝ているのに眠れるのが不思議です。

2021-08-04 11:00

ひ

ひろ

うちの主人も好き嫌い激しいですね😅めっちゃ細いですし朝だけは、起きる時間を決めてみては、いかがでしょう?

2021-08-04 11:01

ゞ

ゞる

体型同じみたいですね笑とにかく決まり事が嫌みたいで、何かを決めたらそれをしないといけない。とプレッシャーに感じるみたいです。

2021-08-04 11:02

ひ

ひろ

ご主人に無理強いしない程度で、@ゞるさんが自分だけ実施してる感じで… ご主人が自然と感じる程度に… 難しいかな？

2021-08-04 11:05

ゞ

ゞる

朝は放置することにしています笑起きたい時間に起きても自分が起こしてもイライラする時があるので諦めました笑

2021-08-04 11:08

ひ

ひろ

例えば、７時にカーテンをそっと空けて、ご主人が起きて嫌がったら閉めるみたいな

2021-08-04 11:08

ひ

ひろ

７時は明るすぎるかな？

2021-08-04 11:09

ゞ

ゞる

国立病院機構静岡てんかん・神経医療センターに一度入院したことがあるのですが、3日で病院から脱走して帰ってきた事もあります

2021-08-04 11:09

ゞ

ゞる

蛍光灯の明かりですら眩しいみたいです

2021-08-04 11:10

ひ

ひろ

電気は、嫌がりますね😅 太陽光を部屋にいれたいですね😅レースのカーテンもダメかな？

2021-08-04 11:12

は

はとやん🦆

横から失礼します。私が、手術した後に起きた鬱症状に近い様に見えて来ます。イライラ💢の時はどの薬も効果が無くて医師も困惑されました。結局、手術後に発症する別の疾患と判断され回復まで10年要しました。今でも外科手術後に出る方は出ます。鬱

2021-08-04 11:14

ゞ

ゞる

眩しくない光ってなに？と聞いたら「ない」って即答されました…。

2021-08-04 11:15

ゞ

ゞる

貴重なご意見ありがとうございます。今年に入って最後にお風呂入ったのは4月です。定期的に着替えをさせていますがそれすら嫌がります。月に一回通院時の前の日に頭だけ洗っている程度なんです。

2021-08-04 11:17

ひ

ひろ

@ゞる @ゞる起こそうとか思わず、 @ゞるさんが起きる時間だからカーテンを開ける。嫌がられたら閉める @ゞるさんの身体が朝日を受けないといけないから、カーテンを開ける嫌がられたら閉めるという考え方ではいかがでしょうか？

2021-08-04 11:20

ゞ

ゞる

通院させるのが必要なのは本人も理解しているはずなんですが、人間の好き嫌いが激しく医者ですら気に入らないと会話を拒否します。

2021-08-04 11:20

ゞ

ゞる

なるほど！周囲の明るさも大事ですが本人的には時間に尋常じゃないこだわりがあって、起きた時間が8時だと一瞬でイライラします。理由を聞いたら 1日が長く感じる。と言います。

2021-08-04 11:23

ゞ

ゞる

本人の理想は起きたら午後4時がベストみたいです。何故なら午後7時に眠剤飲むので起きている時間を極力短くしたいみたいです。

2021-08-04 11:24

ひ

ひろ

起きてる時間がきついと感じてるんですかね

2021-08-04 11:25

ゞ

ゞる

起きていたらイライラするから寝ている方がマシだと考えているはずです。

2021-08-04 11:26

ゞ

ゞる

本人はイライラしても自分には全くぶつけてきません。

2021-08-04 11:28

ひ

ひろ

@ゞる @ゞるさんの事は、信頼されてるんでしょうね

2021-08-04 11:29

ひ

ひろ

何かイライラしない事が見つかるといいんでしょうけど😅

2021-08-04 11:29

ゞ

ゞる

優しい性格なので常にありがとう。と言っています。

2021-08-04 11:31

ゞ

ゞる

本人の中で湧き上がるイライラをコントロールできないのが一番辛いはずなんです。

2021-08-04 11:32

ひ

ひろ

私の主人に似てますね😅

2021-08-04 11:32

ひ

ひろ

やっぱり、ご本人に気づかれない程度に生活リズムを作るのがいいのかも

2021-08-04 11:34

ゞ

ゞる

この状況で文句ばかり言われたら一瞬で自分も病んでますね💦

2021-08-04 11:34

ひ

ひろ

そうですよね😅

2021-08-04 11:35

ひ

ひろ

@ゞる @ゞるさん自身の生活リズムを大事にされることをお勧めします

2021-08-04 11:36

ゞ

ゞる

冷蔵庫には本人がいつでも食べられるように今本人が食べたいものしか入れていません。今はプリンとヨーグルトが大量に入っています笑

2021-08-04 11:36

ゞ

ゞる

ありがとうございます😊 自分でもこんな生活でよく病まないなぁと不思議に感じています。

2021-08-04 11:37

ひ

ひろ

@ゞる @ゞるさんの時間が整ってくると、ご主人の時間も… そうなってくれるといいなって思います

2021-08-04 11:39

ひ

ひろ

ご主人に合わせてあげることも大事にですが… 体内時間や自立神経は、周りの協力がないと鍛えられないそうですよ

2021-08-04 11:41

た

たまちゃん

@ゞる @ゞるくれぐれもご自愛くださいねさ

2021-08-04 11:41

ゞ

ゞる

そういう考え方したこと今までなかったです。相手に合わせてばかりでした。少しずつやってみます！

2021-08-04 11:41

ゞ

ゞる

のんびりやってみます！

2021-08-04 11:43

た

たまちゃん

@ゞる @ゞる誤字脱字、すみません💦

2021-08-04 11:43

ひ

ひろ

がんばれとは言いません。自分のスタイルで、ちょっとだけ、緊張感を持たせる‼️と思うといいかもです

2021-08-04 11:43

ゞ

ゞる

ありがとうございます😊

2021-08-04 11:43

は

はとやん🦆

@ゞる @ゞる入浴迄嫌がる位なのでかなり大変だと思います。鬱症状にも色々あり一概にこれ！とは決め付けられません。経験して来て色々感じました。その症状もてんかんから来る精神疾患の１つに見えて来ます。当時、元気になる作用がある精神薬を投与して元気

2021-08-04 11:50

ゞ

ゞる

貴重なご意見ありがとうございます。お風呂に入らない理由を聞いたところ、めんどくさい。と言われました。お風呂に入った時のシャワーの温度がほんの少しでも本人の好みでなかったらお風呂から出てきます。本人は自分で洗わないというか洗えない？ので自分が洗う

2021-08-04 11:56

ね

ねね

@ゞる @ゞるこんにちは。てんかん専門医に通院でしたらお話ししたらどうでしょうか。てんかん専門医になるには、脳神経外科と精神科と神経内科を勉強していると私はてんかんを診察する医師から聞きました。私の主治医もてんかん専門医で、精神科も診察できると聞きましたか

2021-08-04 12:04

ゞ

ゞる

こんにちは。本人が通院しているてんかん専門医はてんかん以外の薬はほぼ出さない主義の先生みたいです。この先生の前のてんかん専門医はなんでもとにかく薬を出す先生で、あまりにも薬が多すぎて本人がODしてしまったので変えた次第です。

2021-08-04 12:08

ゞ

ゞる

とりあえず症状を伝えたら入院を勧められました。入院は本人が一番嫌がりますので…。

2021-08-04 12:14

ゞ

ゞる

本来なら今でも入院したほうがいいみたいですが、今まで何回も入院しましたが結局良くなっていないのでその事が本人も理解してしまい更に入院に否定的なんです。

2021-08-04 12:19

は

はとやん🦆

@ゞる @ゞるご主人様ですか？大変ですが疾患の１つの症状として受け入れて上げて下さい。静岡神経医療センターから脱走されたのですね。私もここに通院していますよ。

2021-08-04 12:23

ゞ

ゞる

大阪在住なのですが、わざわざ静岡まで入院しに行ったのに脱走…。そういう時だけはてんかんの発作も出ず帰ってきます。

2021-08-04 12:25

ゞ

ゞる

主人ではなく妻なんです。自分はもう専業主夫です笑

2021-08-04 12:30

半

半沢直樹

わたしは一週間入院しましたがいつものような症状は出ず仕舞いでした。そんなもんなんですね。しかし症状がでなくても脳波にはてんかん波がでていたようです。

2021-08-04 12:35

ゞ

ゞる

わかります！今は投薬のおかげで大発作自体は起きなくなりましたが小さな発作や自分にはわからない発作は毎日あります。妻も定期的に脳波を検査していますがてんかん波があるようです。

2021-08-04 12:38

半

半沢直樹

死んでしまうようなことではないので覚悟して上手に付き合っていこうと思っています。

2021-08-04 12:41

ゞ

ゞる

すごく前向きですね。うまく付き合っていかないといけないのは本人も周囲の人も肝に命じておかないといけませんね。

2021-08-04 12:44

ゞ

ゞる

いえいえ、気になさらず💦

2021-08-04 12:47

ゞ

ゞる

どうしても発作が出ると記憶が飛ぶので、自分はいつも本人に発作が出たらその前の行動を教えてあげています。

2021-08-04 12:47

ひ

ひろ

私ずっと勘違いして話してたんですね😅失礼しました。

2021-08-04 12:47

ひ

ひろ

それは、安心されると思いますよ☺️ 私も記憶なくなるんで… 何が起こったのか不安になります

2021-08-04 12:50

半

半沢直樹

はじめはなんでこんなことなったんだろうと落ち込みましたが。後悔してもしょうがない。前だけ見るように考え方を変えました。逆にてんかんに向き合うことによって強い人間になれそうです。かしこ

2021-08-04 12:51

ゞ

ゞる

本人が行ったことがない場所や何か本人がストレスを感じるような場合の発作は必ず記憶が飛んでますね。自分はいつも記憶が飛んだあとは必ず「おはよう」から始まります。発作が収まった時同じ言葉をかけ続ければなんとなく本人も発作だということが理解できるかな？と

2021-08-04 12:55

ひ

ひろ

@ゞるそれだけ理解して付き合ってくれてると、安心できますね☺️ @ゞるさんも自分の時間も大切にされて、二人でいい方向へ向かわれるといいですね☺️

2021-08-04 12:59

ゞ

ゞる

一般的なてんかんに関しては皆さまほど知識はありませんが、妻のてんかんの発作の前兆や対応だけは主治医より詳しい自信ありますね。それだけ注意していないと怪我するので…。我が家では食器を全てプラスチック製に変えました。

2021-08-04 13:06

は

はとやん🦆

奥様の方でしたか。すみませんでした。自分の発作は自分では解らないですからね。私も手術の為に一年間入院した時、カメラ付きの病室に入りそこで発作を起こした映像を見せてもらって驚いた事がありました。懐かしい話ですが！今はスマホで撮影して医師に見せて説

2021-08-04 13:22

こ

こ太郎

私も妻が5年ほど前に倒れドクターヘリで搬送、色々調べた結果側頭葉てんかんと診断されました。発達障害もあり精神1級の手帳も持つことになりました。すごい悩み凹みましたが本人が1番辛いんだと思い前を向いて今に至ります。

2021-08-04 14:22

ゞ

ゞる

自分の妻も左側頭葉のてんかんです。さぞかし大変かと思います。

2021-08-04 14:36

こ

こ太郎

人格が変わるような症状とかありました？

2021-08-04 14:38

ゞ

ゞる

かと思えばいきなり無言になったり。

2021-08-04 14:47

ゞ

ゞる

ありますよ。いきなり怒りっぽくなります。

2021-08-04 14:47

こ

こ太郎

酷い時は何人もの人格に変わりそれぞれに名前までありました。

2021-08-04 14:49

ゞ

ゞる

それは自分の妻にはなかったですね。

2021-08-04 14:53

こ

こ太郎

そうでしたか。今はどうにか薬などで落ち着いてはいるのでいいのですが

2021-08-04 14:54

ゞ

ゞる

仕事はできませんね。目を離すと何をするかわからないので…。

2021-08-04 14:55

は

はとやん🦆

私も側頭葉でしたが、手術後に人格の異常は解消されました。てんかんは発作と精神疾患がセットになった様な疾患でした。私は軽い方でしたので、異常な方々の病室に入れられていましたので、お気持ち良く解ります。

2021-08-04 14:55

ひ

ひろ

私の娘が、多重人格症状が一時期ありました。５人の人格がいました。多いときは７人今は落ち着いてきます

2021-08-04 14:55

こ

こ太郎

仕事とかどうなさってます？

2021-08-04 14:55

こ

こ太郎

私の妻もてんかんと精神疾患がセットになったものだったのかと思います。

2021-08-04 14:58

こ

こ太郎

私は仕事を辞めるところまで行きましたがどうにか在宅がokになり一応生活ギリできてますね…

2021-08-04 15:00

ゞ

ゞる

自分は幸い貯金でなんとか凌いでます。

2021-08-04 15:01

こ

こ太郎

うちは貯金もギリギリなのでなにかしないとだめですね。

2021-08-04 15:02

こ

こ太郎

会社に所属してるのも助かってはいるのですが会社の監視も強く在宅とかよく思っていない社員の方もいると思うのでちょっと居づらいのもあるんですよね…

2021-08-04 15:04

こ

こ太郎

大変さとかなかなか分からないだろうし伝わらないですよね

2021-08-04 15:05

ゞ

ゞる

経験していない方には理解されにくいのは事実ですね。

2021-08-04 15:14

こ

こ太郎

まぁ仕方ないことではありますが

2021-08-04 15:33

こ

こ太郎

結構調子いい状態は続いているので普通に仕事に復帰しようとも考えたりもしましたがまた調子悪くなったりすることを考えると今のままがいいんですよね

2021-08-04 15:35

こ

こ太郎

知りませんね。

2021-08-04 15:36

ゞ

ゞる

パープルデーご存知でしょうか？

2021-08-04 15:36

ゞ

ゞる

https://www.purpleday-jp.net/10purpleday/ こちらです。

2021-08-04 15:38

ゞ

ゞる

世の中のてんかんに対する認知度を上げる啓発キャンペーンですが、てんかんをお持ちの方やそのご家族の情報交換の場でもあります。

2021-08-04 15:39

ゞ

ゞる

てんかんの人が集まるのは病院ばかりですよね？たまには病院以外の場所でもみんなと仲良く会話できれば良いと思って自分はたまに参加します。

2021-08-04 15:42

ゞ

ゞる

今日は眠剤が良く効いているのかなかなか起きてきません。これは起きた機嫌が良いパターンです！

2021-08-04 17:35

な

なおさん

てんかんにメンタルの悩みは付き物です。このルームとメンタルヘルスケアルームの違いをうまく利用してみてください。

2021-08-04 19:29

あ

ありまむ

奥さんは@ゞるというパートナーがいて幸せですね

2021-08-04 19:36

は

はとやん🦆

この疾患を持って結婚すると後から問題が発生しますね。退院後に結婚した方は殆ど離婚されましたよ。

2021-08-04 19:40

パ

パステル

@ありまむ @ありまむ僕も奥さん欲しいと思います。生きるために・・・１人暮らしって多分危険だと思います。福祉もてんかんの治療もそれ相応のサービスも、誰かの家族がいる事が前提になっているので話にならない事が多いです。１人暮らしをしている人の

2021-08-04 19:53

あ

ありまむ

@パステル @パステル独身でいると周りから舐められる。。。それはその人次第と思いますよただ結婚したいのに。。。ってネガティブな感情にまみれていると他人からもそのダークな雰囲気が伝わってしまうかも？てんかんの重症度やその他の病気併

2021-08-04 20:00

る

るり

わたしは未婚のてんかん患者ですが、これから結婚し家族を持つことに希望を持っています。わたし自身はもう30代ですがこのチャットには10代20代の患者さん、もしくはお子さんを患者にもつ親御さんもいらっしゃると思います。実体験をお話しされたまでと

2021-08-04 20:12

ユ

ユミ

@るり @るりさんはじめましてこんばんは。てんかんの持病を持ってますし結婚して11年過ぎ、離婚してませんよ😅笑

2021-08-04 20:18

ユ

ユミ

結婚はご縁だと思います😅💦

2021-08-04 20:20

ユ

ユミ

私はてんかんの症状事態どうなっているのかわかりません😱 主人ははじめててんかん発作をみたときこわかったと、、

2021-08-04 20:23

ユ

ユミ

離婚はしてませんよ@るりさん！☺️

2021-08-04 20:25

み

みずき

@パステル @パステルう〜ん。女性として発言を読むと、複雑な気持ち、不快感がありますね。何のための妻？？とか思います。結婚を問題の解決法にあてたらアカンような気がしますよ。

2021-08-04 20:25

き

きりんくん

@パステル @パステル私も一人暮らしは、できるだけ避けてくださいと言われている中で一人暮らし頑張っていますが、いつかは素敵なパートナーと支え合っていけたらと思います💡

2021-08-04 20:27

る

るり

@ユミ @ユミさん、そうなんですね、教えていただきありがとうございます😊😊😊🥰 わたしも恋人の前で発作したことはまだないですが、家族や友人にはビックリされたことが何度かあります。。てんかんと付き合いつつユミさんのように結婚生活送れるように、できるだけのこと

2021-08-04 20:28

ユ

ユミ

@るり @るりさん持病と結婚はべつですから。てんかん発作の症状がわからない私でも家庭のことをこなしながら仕事は週3日ですが一般雇用枠で働いてます！私は私より大変な人はたくさんいると思って過ごすようにしています！

2021-08-04 20:34

な

なおさん

@はとやん🦆 @はとやん🦆 この発言は患者にとって良い事と思われますか？問題はありますが結婚出来る人はできまます。健常者でもできない、離婚ばかりする人はいる。この病気だからという固定観念があるのかもしれませんね。

2021-08-04 20:42

パ

パステル

@みずき @みずき確かに、こうゆうのは結論から書いてしまうと誤解が生じるのは無理もないと思います。僕は問題のあるときだけパートナーを必要としているものではないです。しかし人間は誰もが人生の中で１人では解決できない問題に遭遇すると思っています。究極的にい

2021-08-04 21:02

ゞ

ゞる

自分はてんかんを個性だと思っています。確かに治療が必要なものですが、それを病人だと言っていたら程度の差はあっても大概の人は病人になります。肥満だって水虫だって嘘つきだって万引きだって病気になるでしょ？自分の経験では妻はてんかんの人特有の考え方の癖と

2021-08-04 21:03

ゞ

ゞる

他者に理解を求める前に自分を理解していれば、他者に理解されるにはどうするべきか？という事が自ずと見えてきます。今理解してくれる人がいないだけで今後もそういう人が現れない。という結論にはならないし、今はたまたまいない。という事実にいち早く気づけば気持

2021-08-04 21:09

な

なおさん

情報を求める共有の場で、主観的な意見のぶつけ合いを繰り返してもあまり参考になりません。

2021-08-04 21:15

み

みずき

@パステル　 @なおさん @パステル @パステル　 @なおさんのいう通り、あまり主観的な意見を繰り返す場ではなかった。 @パステルさんは、他者や社会に不信感が大きいんですね。それが緩和されると、なんか、グッと前に進みそうな感じがしました。

2021-08-04 21:23

あ

ありまむ

@みずき @みずき私も同感です(emoji)(emoji)

2021-08-04 21:24

パ

パステル

@みずき @みずき判って下さってありがとうございます。ホントは、なにかの方法で緩和できれば色々と考え方も変わってくると思っています。

2021-08-04 21:28

み

みずき

私の場合はカウンセリングでしたよ。てんかんを隠すように育ったので、なんか気を許せなかったり、なんでも自分で抱え込んで、疲れて発作の悪循環だったのを、読み解いて、何をどうしたらいい人生になるか。そんな感じで、カウンセリング受けて、かなり好転しましたよ。

2021-08-04 21:34

は

はとやん🦆

この疾患は社会から阻害されやすい特長があります、@ゞるさんの様な相互理解してくれる方は少ないです。まだ20代の頃、交際中の方がいました。かなり親密になりかけた頃、発作を見られてしまい意識がある状態でその方は逃げる様に立ち去って行きました。その後は

2021-08-04 21:42

は

はとやん🦆

@なおさん @なおさん余り良いとは思っていません。ただ相手が理解してくれるか？ですね。

2021-08-04 21:47

パ

パステル

そうですか。良さそうだと思います。僕は小さい頃からの事を文面にしたりするのも偶にあるのでカウンセリングのときに役に立つと思います。カウンセリングは医療機関とは違う所でうけた方がいいでしょうか？前まで掛かっていた医療機関ではiPhoneで文面

2021-08-04 21:48

み

みずき

@はとやん🦆 いやいや、そんな患者側からの見方はやめませんか？そんな考えだと、健常者や社会との溝が深まるばかりだよ。確かに、 @はとやん🦆 さんからみた事実かもしれないけど、相手側からみたら、驚いたり、何もできない自分が不甲斐ないと顔を合わせられず、離れていく事

2021-08-04 21:55

み

みずき

@パステル @パステル私はてんかんを診てもらってる所で受けてました。てんかん治療の一貫で、自立支援枠でカウンセリングも受けれてましたよ。

2021-08-04 21:57

な

なおさん

病気ではほんとうにてんかんと、発作や薬のことだけで、普段生活の心配事なんて耳に入れてもらえませんでしたから、別の場所でカウンセリングというのもいいですね。

2021-08-04 21:57

ね

ねね

@はとやん🦆 @はとやん🦆 さん、拝見して思いましたが、辛いのはわかりましたが、内容ここに書かない方が自分のためかなと思いました。ごめんなさい。うちの夫も@ゞるさんと同じことを言ってくれて一緒にいます。てんかんも一つの持病とね。いろんな人がいるし、いろんな経験

2021-08-04 22:04

な

なおさん

@みずき @みずき同じ所なら行きやすいですね。私は総合病院なのですが、先生は同じじゃなくてもいいので病院の中でカウンセリング申し込めるかなぁ？今度の診察の時に聞いてみよう。

2021-08-04 22:05

れ

れもんもん

自分は何も言ってない時に、交際相手の前で意識を失う発作がおきましたけど、逃げたりなかったですよー。たまたま@はとやん🦆 さんの周りだけじゃないですか？

2021-08-04 22:05

は

はとやん🦆

@みずき @みずき確かに患者目線で世の中を満てしまっています。生活する地域によっても変わって来ると思います。保守的な地域だとしんどいですね。早く社会に認められる世の中になって欲しいですね。入院中に知り合った同じ街で生活するある患者さんは❌２を味わい、その度

2021-08-04 22:11

は

はとやん🦆

@れもんもん @れもんもん多分そうだと思います。何故なのかは解りませんが？しかし差別を体験した事で精神的には強くなり結果的に病からも解放されました。まだ薬は必要なので通院は必要ですけれど🎵

2021-08-04 22:15

る

るぅ

結婚の誓の言葉に病める時も健やかなる時もってあるじゃないですか結局、てんかん発作じゃないにしろ生きてく上で問題や老衰等で問題にぶつかる事は必ず起こると思います。その時に相手も自分も支え合えなければ信頼関係や心は崩れていくのではないでしょ

2021-08-04 22:18

み

みずき

４年、週１、９０分、続けました。中途半端に止めるのは危険だと思います。ある時は、感情がむき出しになってしまって、一日中訳がわからず涙が止まらない日もあったので。

2021-08-04 22:21

は

はとやん🦆

@ねね @ねねさん　確かにそうかも知れません。今は配偶者が欲しいよりも自由な生活を楽しみたいです。好きな事が出来る様になったので一人で旅行したり、マラソンにエントリーしたりして人生を楽しむ方向にシフトしています。今から結婚と言っても上手く行かない様な気がして

2021-08-04 22:22

な

なおさん

家族の付き添い、要りますかね？というかあったほうがいいですかね？

2021-08-04 22:25

み

みずき

@なおさん @なおさん私は一人でした。付き添い必要ともいわれませんでした。家族ともてんかんで溝があったんで、いない方が話せる、腹の中のドロドロを出せました。

2021-08-04 22:27

な

なおさん

@みずき @みずき私もてんかんの事は家族の見た事を伝えたりですが、カウンセリングは1対1でのほうが話せそうです。

2021-08-04 22:31

み

みずき

@なおさん @なおさん合うカウンセラーさんだといいですね。

2021-08-04 22:35

な

なおさん

どうしてもてんかん〜うつ？ぽくなりやすいので。家にずっと長くひきこもっているのでなおのこと、相談できるとうれしいです。

2021-08-04 22:40

み

みずき

鬱っぽくなり、薬を処方されるのが嫌で、考え方や行動療法で治したいなと思ってカウンセリング希望したんです。てんかん以外で薬増やしたくないですし。

2021-08-04 22:49

た

たまちゃん

お先に失礼！

2021-08-04 22:54

ひ

ひろ

薬増やしたくないのわかります‼️ 風邪ひいたりすると、薬増えて、手のひらにおばあちゃんか？ってくらいになると、落ち込む時あります

2021-08-04 22:56

た

たまちゃん

薬は減らしてもらっても、一日36〜7錠飲んでるなぁ。多いよなぁ。発達障害が確定すると、また薬が増えるかもしれない。

2021-08-05 07:53

と

ともやん

結構多いですね。発達障がいと診断されても特に困ったことなければ，薬は出ないと思いますが。医師によっては、てんかんの薬を飲んでる場合，飲み合わせの関係で出せないと言われることもありますよ。

2021-08-05 07:59

す

すみ

バルス帆さんが1日山上出てましたが　転換発作よりも亜水中毒のホッジ多く。薬疹の検査では陽性が出たのです。、中止しました。、、、このまんまなのか新しく処方があるのかなと　待ってるところです。、そもそも、てんこんかどつかも判断が難しいんでしょうか？。。

2021-08-05 08:06

た

たまちゃん

うん。心臓病やら糖尿病やらたくさんの病気があるから仕方がないけど、結構多いよね。メンタルクリニックの先生がてんかんと発達障害で、薬が増えるかもしれないから、メンタルではなるべく減らそうね。と言うことで、減らしもらったよ。最近になって、て

2021-08-05 08:09

パ

パステル

@みずき @みずきおはようございます。そうですか、カウンセリングは一度、福祉の人に聞いてみることにします。

2021-08-05 08:37

は

はとやん🦆

薬の大量摂取は10年前に人間ドックで医師から肝臓の数値が異常な値を示して、肝硬変に移行すると指摘されたので、主治医に相談したら無視されたので転院し他の病院で余分な薬は減らされました。肝臓の値　G－GDPの数値を確認されて下さい。減薬してもまだ基準値より高い

2021-08-05 09:11

ユ

ユミ

@はとやん🦆 @はとやん🦆 さんおはようございます肝臓の数値は私も高いですよてんかんの投薬治療なので

2021-08-05 09:17

は

はとやん🦆

@ユミ @ユミさん。おはようございます。ドックの医師から聞きましたが、抗てんかん薬、精神安定の薬等は身体に負担を与えてる割合が他の疾患の薬より高いですよ。貴方は肝臓ガンで死ぬ❗と言われましたよ。みんな高い数値だと思いますよ。 09:40 ユ

2021-08-05 09:28

ユ

ユミ

てんかん発作をおさえるお薬で肝臓の数値が高く肝機能障害がでていますと主治医の先生からは聞いてます。数値的に心配ないとは話してました。肝臓ガンで死ぬ❗ですか〜先生によって違うんですね。てんかんの持病を抱えた頃は心がうけいれる事出来ませんでした

2021-08-05 09:42

ユ

ユミ

てんかん発作をおさえるお薬は死ぬまで飲んで下さい！と主治医の先生の宣告は受けてます！主治医の先生を信じて投薬治療、今日も頑張ります！☺️

2021-08-05 09:49

ユ

ユミ

@はとやん🦆 @はとやん🦆 さんも頑張りましょう！☺️ 10:03 ミニー❤️がメッセージの送信を取り消しました

2021-08-05 09:50

は

はとやん🦆

@ユミ @ユミ　先生によって対応が違いますね。毎年受けるドックでは、放置された患者？　と見られていました。それ位　悪い数値でした。私も症状がやっと安定しましたが、薬は全部抜けないと言われました。意識が無い発作に苦しめられましたが、けいれんも回数が多いと脳に悪

2021-08-05 10:09

け

けろん

お話聞くと、ネガティブになってしまうのも分かります。というか、見ず知らずの人ならともかく親密な人が体調悪くなったら　まず心配しませんか？？そいつ、他のことでもビビって逃げ出すと思いますよ。その態度したら明らかに傷つけるって分かるのにやるし。

2021-08-05 12:40

け

けろん

昔は切られたり繋がりがなくなるってすごい寂しい、悲しいと思ってたんですが、、（大切な人だったら今も悲しいです）ややっこしい人とちゃんと切れるって実はすごーくありがたいな、と思うこの頃です。

2021-08-05 12:53

わ

わん

診断書の内容を役所の人が確認するってどうなんですかね？(´・ω・｀) なんかとても嫌な気分になりました

2021-08-05 12:58

た

たまちゃん

なんの診断書？ぼくはまだ、てんかんでの診断書はもらったことはない。でも、身体障害者手帳の申請も、自立支援の申請も、精神手帳の申請も、全て役所の人は確認したよ。だって、受付る時に内容確認が必要だから。特に問題だとは思わないけど

2021-08-05 13:05

と

ともやん

役所の人は、記入漏れがないかとか確認する意味で見てるだけじゃないですか？等級決めるのは，委託された医師だと思いますけど｡

2021-08-05 13:24

は

はとやん🦆

@けろん @けろん全くその通りだと思います。世の中にはビビりの人は一定数いてそれに該当していたと思います。今はコロナ渦である中でも人と群がるタイプの方々はビビり型の人だと見ています。何故なら不安だから集まって路上飲みして不安から逃げているんです。コロナ渦で

2021-08-05 13:55

け

けろん

病気になると色んなこと深く考えますよね。普通にしてたら人の見えてこないところが見えたり。それを見てどうするかは自分次第ですが（なんか道徳っぽくなてすみません）天罰もあるかもしれませんが、、ビビってすぐ動転する性格だと、仕事や家庭で何かあ

2021-08-05 17:07

は

はとやん🦆

@けろん @けろん　人って病とか災害に逢う等しないと、自分自身を実際よりも大きく見せようとする見たいですね。自分は貴方とは違う見たいな・・・気の小さい方程大きな態度をする！これも当たっていると思います。自分の時は逃げてくれて逆に良かったと思う様になりま

2021-08-05 19:42

な

なおさん

@けろん @はとやん🦆 @けろん @はとやん🦆 この部屋でてんかんの情報を求め共有したくてもしづらいです。たくさんの自己主張したいことはブログなどを利用すればいかがでしょうか。

2021-08-06 13:23

さ

さーむ6.28...

皆さんお疲れ様です。質問なんですが、てんかんの症状が軽かったら精神手帳は、貰えないんですか？

2021-08-06 13:31

け

けろん

てんかんが分かってしまって態度を変えられたり、人間関係に影響が出るのは、この病気特有だと思います。話が長くなってしまったところもありますが、これもひとつの情報共有やてんかんのオプチャだからこそ話せることではないでしょうか？

2021-08-06 13:32

な

なおさん

ここのリンクにてんかん協会の手帳のポスター URLを貼った事があるので見ていただくとわかると思いますが、発作の種類と回数で等級がかかれています。

2021-08-06 13:41

は

はとやん🦆

@なおさん @さーむ6.28... @なおさん　確かにその通りだと思います。しかし私の知る患者さんは皆　何らかの形で差別や偏見を受けており彼らの気持ちも伝えたく、あの様なコメントをさせて頂きました。 @さーむ6.28... さん私は服薬は継続中ですが、やっと発作から解放されていま

2021-08-06 14:08

た

たまちゃん

リンクを確認したら、パープルデーと、自立支援のリンクしか見れなかったよ。ここの部屋に入った時期で、みられる情報が違うのかもしれないね。もし、可能性ならぼくもてんかん協会の手帳のことを知りたいので、もう一度リンクをはってもらってもいいかな？

2021-08-06 14:11

る

るり

情報を求めてここに来る人も、共感できる経験談を求めてここに来る人もいるような気がします。わたしはどちらかというと前者ですが、後者の人の投稿も参考にはなります。どっちかしか話しちゃいけないってことはないと思います！

2021-08-06 14:15

る

るり

軽いともらえない場合はあります。医師の診断書の内容で、自治体で審査されて等級が決まります。主に、意識を失う発作の頻度によって決まります。 2年ごと更新なので、症状がよくなると更新できないという場合もあります。 https://www.jea-net

2021-08-06 14:17

な

なおさん

@たまちゃん @たまちゃんありがとう。そうだったの。2度貼りになると思って https://www.jea-net.jp/wp-content/themes/jea-net210603/img/page/jea/system/system_pdf_02.pdf て

2021-08-06 14:19

る

るり

そうですね！そう思います。

2021-08-06 14:20

る

るり

わたしは手帳取得して、障害者雇用で働いてたのですが、2年後に更新できなくて会社に相談して仕事が続けられなくなりそうになったことがありました。結局再申請したら通ったのですが（お医者さんの診断書の書き方によって若干変わります。。）、またこういうことになると

2021-08-06 14:20

た

たまちゃん

ぼくも同感です。どちらも大切な情報だもんね。ただ、情報にしても、共感にしても、個人の意見を強く押し付けるようなことはないように、気を付けないといけないな。とは思うよね。

2021-08-06 14:20

た

たまちゃん

ありがとう☺️ 助かるよー！みてみるねー！

2021-08-06 14:21

な

なおさん

るりさん貼ったのと同じのっ(笑う)

2021-08-06 14:22

な

なおさん

いいですよ。そのままにしといても

2021-08-06 14:23

る

るり

かぶってしまいました😓失礼しました‼️（これについてお話しされてると気づかず。。）

2021-08-06 14:23

な

なおさん

発作種類と回数は医師の判断なので、話をして診断書書いてもらうんですね。

2021-08-06 14:26

た

たまちゃん

@るり @なおさん @るり @なおさん 2人ともありがとう☺️ とても参考になったよ！わかりやすい資料だねー！

2021-08-06 14:26

な

なおさん

手帳取得できるといいね

2021-08-06 14:28

た

たまちゃん

お医者さん次第なんだね。それなら日頃から、よくお医者さんとお話しをして、コミュニケーションを取っておかないとだねー！

2021-08-06 14:29

は

はとやん🦆

服薬でコントロールされているならば、3級になります。協会が発行するのでは無く政府が発行する精神障害者福祉手帳になります。我々は社会的には精神障害者と見なされています。手帳を所持していても私の住む自治体では市営交通費用と市営施設利用料が無料になりだけ

2021-08-06 14:30

な

なおさん

発作の種類は家族に見てもらった事を伝えたりするのも参考になるし。

2021-08-06 14:33

た

たまちゃん

あっ、そうだよね！でも、ぼくみたいな一人暮らしの場合は難しそうだよね💦

2021-08-06 14:35

さ

さーむ6.28...

皆様、ありがとうございます🙇‍♂️令和2年から、発作は、ありません。

2021-08-06 14:37

あ

ありまむ

https://shogaisha-techo.com/

2021-08-06 14:37

た

たまちゃん

ところで、みなさん。障害年金を受給されている方って、いるのかな？てんかんだけじゃなくてでも含めて。

2021-08-06 14:37

あ

ありまむ

(上)知っている方もいると思いますが手帳を持っているといろんなサービスを受けられます長距離バス(てんかんのある患者さんに夜行バスはあまり勧められないと医者から言われましたが)もバス会社によっては半額ですその際は手帳に顔写真がついてい

2021-08-06 14:39

な

なおさん

@たまちゃん @たまちゃん一人暮らしと知りませんでした。同居人いるとわかりやすいけど。そうでしたか〜

2021-08-06 14:39

さ

さーむ6.28...

高次脳機能にも、なりまして💧

2021-08-06 14:40

た

たまちゃん

いえいえ、いろんな相談にのってくれるから、うれしいし、助かるよ。改めてありがとう☺️ 以後もよろしくです♪

2021-08-06 14:42

な

なおさん

私は障害年金2級受給してますよ。手帳は1級でも年金2級。他障がいあっても年金審査は厳しいです。

2021-08-06 14:47

た

たまちゃん

ここのサイト、いろんな情報が、書いてあるからわかりやすいよね！ぼくは身体障害者手帳をすでに持っているんだけど、父親が亡くなって、相続のタメに戸籍謄本をもらいに行く時、その手帳で高速バスが半額になって、かなり助かったよー

2021-08-06 14:48

た

たまちゃん

手帳の等級と障害年金の等級は、別物だというもんね。中には、手帳が3級でも、障害年金が2級という人もいるらしいけど、それはたぶんまれなパターンだろうね。そうか、他障害があるから、障害年金は通りやすいかも？って思っていたけど、それは考えが甘

2021-08-06 14:53

た

たまちゃん

それなら、てんかん発作だけじゃなくて、高次脳機能障害にほうで、手帳とか障害年金とかの可能性も視野に入れてもいいんじゃない？メンタルクリニックには、通院してるの？もしよければ、メンタルクリニックに行って、先生に相談してみてもいいかもしれないよ

2021-08-06 15:00

け

けろん

お聞きしたいのですが、、発作が起きなくなって、一般雇用に応募されたんですか？面接時には伝えました？

2021-08-06 15:20

る

るり

一般雇用の面接では伝えたり伝えなかったりしましたが、てんかんを持っててもほとんど問題なく働けるってことをわかってもらうのはやっぱり難しくて、面接落ちることが多かったです（たまに、うちは気にしませんみたいなところもありましたが）。なので、てんかんあること

2021-08-06 15:36

け

けろん

ありがとうございます✨ 面接で伝えると、大して知らない仲なのでちゃんと働けるイメージを伝えられず悩んでました。まず入って、ちゃんと働けることを分かってもらったタイミングで伝えるのも手なんですね✨ （危険な仕事など安全が脅かされる仕事は避けるつも

2021-08-06 15:41

た

たまちゃん

てんかんに限らず、どの病気があろうが、どの障害があろうが、手帳を持っていようが、伝えなければならない決まりはないと、ハローワークの障害担当の人から聞いたことあるよ。伝えるかどうかは、個人の自由って。

2021-08-06 15:41

け

けろん

あとから伝えても周囲の反応は平気だったりするんですね(!)

2021-08-06 15:44

る

るり

@けろん @けろんそうなんですよ、人柄とか働きぶり知ってもらったあとなら全然受け入れてもらえるんだなって思います！むしろ心配してくれたり、助けてくれようとしたりする方も結構いて😭 知ってもらう苦労は大変ですし、最初の数ヶ月は緊張しますが。。たまに病欠する

2021-08-06 15:45

る

るり

@たまちゃん @たまちゃんそうなんですよね。プライバシーなので伝える義務はなくて… 伝えないで働くのは難しそうなら障害者雇用、伝えなくてもしばらく頑張れそうなら一般雇用みたいな感じで自分の気持ち的に楽な方を選ぶのがいいんだなって個人的には思います

2021-08-06 15:46

け

けろん

目から鱗と言うか、、かなり救われました。人柄や働きぶり知ったあとだと反応違うんですね！「〜せねば」と思うずに、とりあえず働いてみて伝えてみるか考えるのも良さそうですね。けっこうガチガチに考えてしまってました。

2021-08-06 15:47

た

たまちゃん

そうそう、まったく伝えなかったからって、ペナルティがあるわけではないから、自分の体調や仕事の適正に合わせて上手く使い分ければいいことだもんねー

2021-08-06 15:49

た

たまちゃん

そう。まずはレッツトライ！だねー！

2021-08-06 15:50

け

けろん

伝える義務ないってことは、ペナルティある訳じゃないから選んで良いって事ですもんね。

2021-08-06 15:50

る

るり

@けろん @けろんわかります、、わたしも最初伝えないって選択肢は考えたこともなくて❗️ 性格や状況、環境、会社にもよるので一概におすすめはできませんが、ご自身の気持ちの楽な方でトライしてみるといいと思います👍 今の会社では結構病欠もしてますが、仕事を頑張ればち

2021-08-06 15:50

る

るり

無理せず体と相談しながら挑戦ですね❗️ お医者さんにも相談しつつやってみるといいと思います。わたしの場合、障害者雇用やめたら？と最初にきっかけくれたのはお医者さんでした👨🏻‍⚕️

2021-08-06 15:52

た

たまちゃん

そうだよー大抵はないと思うけど、ただ、何が大きな病気などはしていますか？なんて、聞かれたときには、伝えなかったら問題になるかも。まだ、聞いたことないけどねー

2021-08-06 15:53

け

けろん

@るり @たまちゃん @るりさんの上手くいってる例を聞けて感謝ですよ！☺️ （たくさん考えた末だと思いますが） @たまちゃんさんも情報くださってありがとうございます！

2021-08-06 15:53

け

けろん

意外と聞かれないものなんですね！

2021-08-06 15:54

る

るり

わたしも面接でそれ聞かれたことは1度しかないです。聞かれたら嘘つくと問題になるので難しいですよね。聞いてくる会社はヤバそうだなと思ってます😅

2021-08-06 15:55

た

たまちゃん

うんうん！

2021-08-06 15:55

た

たまちゃん

ただ、伝えるメリットとしては、通院とかに融通がきくことかな。でも、それもうまく都合をつけて、通院すればするほどあまり問題にはならないと思うけどねー

2021-08-06 15:58

た

たまちゃん

やばいか、物凄く親切な会社かー笑基本的にヤバそうだよねー笑

2021-08-06 15:59

ね

ねね

私は話さないで入社しました。他の人も病院に通院してるんですから。ただ休日を申請するときに病院の日を休んで、何か月後に仲良くなった人に話すといいです。てんかんでなくても病気の人申請してないから大丈夫です。

2021-08-06 16:06

ね

ねね

要はてんかんにこだわらないで必要とされる人としていいわけにしないで仕事しました。なので、バレても何でもなかった。何を職場で必要かは協調性なのです。発作で迷惑かけそうな日は、仲のいい人にはなしておく。風邪引いて休む人もいる感覚でいいのです。

2021-08-06 16:17

け

けろん

うまくいってる例がここに！必要なことは会社によって違いますし、、風邪と変わらず休む感覚でいいんですね。元気が出ます！ヽ(*´∀｀)ノ

2021-08-06 17:00

け

けろん

あと、運転できないことをどう説明しているか教えてもらえないでしょうか？よく「免許はとった方が絶対便利！取るために行動すべき！」と、説教される事が何回かあったので、、。

2021-08-06 17:04

ね

ねね

@けろん @けろんさん、風邪だって具合悪いと休むでしょ。健常者も具合悪いときはあります。何でもいいわけすると信頼ないでしょ。てんかんとは限らずに。頑張ってくださいね。要は信用できる人として認めてもらうといいのですから。

2021-08-06 17:04

ね

ねね

自分は運転に向かない性格でしたでは、だめですか？当時は運転してましたが、事故を起こしてしなくなりました。自爆です。私は結婚しててんかんを隠して近所の人にはそれですみました。健常者も不向きの人もいるからね。性格色々いるでしょ。ねっ、てんかんだけで

2021-08-06 17:11

け

けろん

「運転に向かない性格」をちょっと試してみます。やってみないとやるべき！と言われるので、あくまでやってみたって事で (本当は1度もやった事ないけど) なんか、周りに真面目でストイックな意見の人が集まりやすいので、、 (私自身はゆるい性格なんです

2021-08-06 17:25

け

けろん

1人で悶々と考えてたので、意見を聞けてスっとしました✨ てんかんって発作出なければ、日常の違いって運転くらいだなぁと本当に思います。 (発作さえなければ)

2021-08-06 17:27

た

たまちゃん

そうだよね。教習所や試験場で、適正検査をパスできなかった的な話しで良さそうだよねー

2021-08-06 17:31

は

はとやん🦆

病気の事を話さずに入社すると、免許の習得の問題が発生しますね。何か習得出来ない理由を隠している？と推測されかねません。私なら免許取り消し！になりました。と答えますね。次は必ず何故取り消しになった？と聞いて来ますので飲酒運転で人身事故！や

2021-08-06 17:31

ね

ねね

@けろん @けろんさん、そうなんです。てんかんを難しく考えてしまうんですよね。よく考えると通院してる人は沢山います。具合悪くなるのはてんかんだけではないのです。てんかんと話しても話さなくても、いいわけにしないことを働くことと思います。日頃から、だからとかで

2021-08-06 17:36

け

けろん

@はとやん🦆 @たまちゃん @はとやん🦆 さん人身事故は、、てんかんより印象悪そうな気がします。そこまで強く言わないと諦めてくれない環境には既視感を感じます。大変でしたね、、 @たまちゃんさん適正試験の内容、、調べてみようかな。無難なダメな理由をあれば

2021-08-06 17:36

な

なおさん

@はとやん🦆 @はとやん🦆 職場の条件で要普通免許って事ですか？なぜ取得してないのと聞かれたら、必要ないと思ったからから取らなかったとはっきり自分の意思を言えばいいと思いますが。

2021-08-06 17:52

は

はとやん🦆

@けろん @けろんさん　この病気の方が事故を起こす事件が報道されてから空気が変わりましたよ。私はまだ軽い症状の時に免許習得して一度事故して以来更新だけして来ました。今は医師も認めたので乗っています。飲酒運転で事故！は更新時の講習の時に警察から聞いた話です。

2021-08-06 17:58

さ

さーむ6.28...

医師に高次脳機能は、軽いから難しい言われました。

2021-08-06 18:19

た

たまちゃん

そうなのか。なかなか難しいようだね。

2021-08-06 18:33

マ

マキシ

もう耐えられない

2021-08-06 19:46

マ

マキシ

もう人生に希望なんてありません。もはや自死を選ぶしか道はないのです。

2021-08-06 19:46

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃん労災なので後遺症等級待ちです。

2021-08-06 19:54

れ

れもんもん

今日も1日おわったぜー。薬物接種しなければならぬのだ。

2021-08-06 19:55

た

たまちゃん

労災の後遺症等級認定があるんだね。、労災のことは全然わからないんだ。よかったら、ぼくも勉強したいから教えてほしい。

2021-08-06 20:25

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃん自分も、全然ですよ。

2021-08-06 20:37

た

たまちゃん

そうなんだね。じゃあ、何がわかった時に教えてねー！

2021-08-06 20:38

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃん了解致しました！色々と怪我がありすぎて💧

2021-08-06 20:40

た

たまちゃん

そうか、大変だったんだね。早く身体が良くなるといいね。お大事にね。

2021-08-06 20:41

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃんありがとうございます。後、自分イーケプラ呑んでるですが、この薬って太ります？

2021-08-06 20:42

た

たまちゃん

ごめん。ぼくは、ビムパットしか飲んだことなくて、しかも7月21日から、飲み始めたばかりだから、まだあまりわからないんだ。

2021-08-06 20:46

た

たまちゃん

イーケプラを飲んでいる人に質問です。イーケプラって、飲むと太ったりすることはありますか？教えてください！お願いします！

2021-08-06 20:48

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃんわざわざありがとうございます。自分も、てんかんになって、まだ浅くて🙇‍♂️

2021-08-06 20:50

た

たまちゃん

そっか、それなら一緒に勉強していこうね！ぼくは他の病気や障害もあるから、ある程度の一般的なことなら答えられるかもしれない。

2021-08-06 20:53

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃんありがとうございます。自分も、障害あります。

2021-08-06 20:54

き

きりんくん

イーケプラ2年以上飲んでますが、特に薬で太ったとかはないです💡 最初は副作用でめちゃくちゃ寝てましたが、今では全然寝れないくらい薬に慣れました😅

2021-08-06 20:54

き

きりんくん

身体と薬の相性があると思うので、痩せたり太ったりする方は少なからずいるかもしれません💡

2021-08-06 20:55

さ

さーむ6.28...

@きりんくん @きりんくんありがとうございます。やはり、眠くなりますか。自分は、朝1の夜2錠しか飲んでません。

2021-08-06 20:56

と

ともやん

うちの息子（19歳）イーケプラ去年飲んでましたが特に体型に変わりありません。ガリ男のままです🙍

2021-08-06 20:56

た

たまちゃん

なるほど、必ずしも太るわけじゃないんだね。ありがとう☺️

2021-08-06 20:57

と

ともやん

@たまちゃん @たまちゃんさん私，あなたのお友達ではありませんよ

2021-08-06 20:58

た

たまちゃん

ちょっと長文になっちっるけど、今、ノートに自己紹介の訂正版を書いたから、よかったら読んでみてね。

2021-08-06 20:59

た

たまちゃん

失礼しました。言葉遣いのことでしょうか？親しくなりたくて、ついタメ口を使っていまいました。今後気を付けたいと、思っておりますが、もしまた、問題等がございましたら、ご指摘のほう、よろしくお願いいたします。かしこ

2021-08-06 21:03

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃんすいません。自分の事で、こんな事に。ともやんさん、自分が悪いんです。

2021-08-06 21:04

た

たまちゃん

@ともやん @ともやんさんもしかして、不愉快な思いをしてしまうかもしれませんが、基本的にはこのタメ口を変える予定はありません。ですので、重ねてのご無礼をしてしまう可能性も否定するできません。先程も申し上げましたが、何がございましたら、またご指摘い

2021-08-06 21:08

た

たまちゃん

いやいや、気にしないで。ぼくの発言の仕方を不愉快に思う人は、少なからずいるのは当たり前だから。ただ、このスタイルを崩すつもりは無いけど。

2021-08-06 21:10

さ

さーむ6.28...

@たまちゃん @たまちゃん自分styleですね！笑世の中色んな人がいますからね！

2021-08-06 21:15

な

なおさん

@たまちゃん @たまちゃんさん、その人それぞれの受け取り方ですから、無理に合わせようとしなくていいですよ。特に不躾な事は何も起こしていません。ここでは自分からみんなに合わせて行ける人の場所です。

2021-08-06 21:18

た

たまちゃん

うん。自分styleってやつだねー笑それによって、迷惑をかけてしまうのは本望ではないんだけど、わがままかもしれないけど、やっぱり自分styleは変えられないというのは、どうしてもでちゃうね。

2021-08-06 21:19

た

たまちゃん

うん。　ありがとう☺️ でも、不愉快になったかたには、少なからずお詫びだけは必要かなぁって思っているよ。

2021-08-06 21:21

市

市川

平気(emoji)(emoji)

2021-08-06 21:31

ね

ねね

@マキシ @マキシ私も気になります。何かあったの？

2021-08-06 21:41

な

なおさん

ここで書かれましても……管理人さんメンションしますか？

2021-08-06 21:43

な

なおさん

そのままスルーできないでしょうか、みなさん

2021-08-06 21:45

は

はとやん🦆

雑談したい方々は他にいくらでもグループが御座います。Twitterと言ったSNSも利用なさる様にお願い申し上げます。特にマッチングアプリ等はスリルも味わえて楽しいと思います。 22:16 ねねがメッセージの送信を取り消しました 22:23 ありまむがメ

2021-08-06 21:58

ひ

ひろ

デパケンで太ると言う話があって、イーケプラに変えました

2021-08-06 22:34

た

たまちゃん

ご理解いただきうれしいです。ありがとう☺️ ぼくはぼくだから！

2021-08-06 22:38

ミ

ミニー❤️

こんばんは(emoji) こどもの話で申し訳ありませんがうちの娘、デパケンで肥満になりましてデパケン減量でビムパット追加に、なりました(emoji) 最初の頃は、イーケプラ、先生からすすめられました(emoji) イーケプラ、幅広く使われてますよ

2021-08-06 22:39

た

たまちゃん

こんばんは☺️ いろんな薬によって、いろんな副作用？みたいなのがおこるのかなぁ？

2021-08-06 22:42

な

なおさん

私も発症12歳の時デパケンR200？1日2錠から始めはじめましたが量はどのくらいでしたか？

2021-08-06 22:46

ミ

ミニー❤️

@たまちゃん @たまちゃん飲み合わせだったり薬同士で弱まったり強まったり副作用ありますよね(emoji) はじめて、てんかん薬処方されるとき、先生にデパケンかイーケプラどちらにしようかと聞かれまして(emoji) デパケンは、感情の起伏、押さえられる作

2021-08-06 22:56

た

たまちゃん

なるほど。薬によって、一長一短があるんだね。ぼくなら、どの薬がいい？と、先生から聞かれても基礎知識がないから決めるのは難しいなぁ💦

2021-08-06 23:01

ひ

ひろ

でもイーケプラは、ジェネリック薬品がまだないので、お高めですね😅

2021-08-06 23:01

ミ

ミニー❤️

こんばんは(emoji) 夜分遅くにすみません(emoji) 錠剤が飲めないので、粉末なんですが、朝０・３夜０・３で、一日量が０・６グラムと書いてあります(emoji)

2021-08-06 23:03

は

はとやん🦆

抗てんかん薬はそれぞれ何かの副作用が出ますね？数年前迄デパケンは歯茎の腫れる副作用を見て来ました。副作用の少ない薬は成分が薄いから服反応が出にくいが、疾患を押さえる効果は低いので沢山服薬する必要がありますよ。

2021-08-06 23:09

ミ

ミニー❤️

イーケプラは、ジュネリックないんですか(emoji)

2021-08-06 23:12

た

たまちゃん

あ〜、なるほどね。副作用はあるけど、少ない量でいくのか、副作用は少ないけど、薬の量は多いのか。悩ましいよね。

2021-08-06 23:13

は

はとやん🦆

@たまちゃん @たまちゃん私がその作戦で行きましたが、結果的に年々服薬量は増加しました、

2021-08-06 23:15

た

たまちゃん

そうなのか。増薬すると、お薬代もお高くなるよね。

2021-08-06 23:17

は

はとやん🦆

転院して先生から言われました。結局前の薬に変えたら治まりましたよ、

2021-08-06 23:18

ひ

ひろ

新薬なので、まだできてないそうですよ😅 今までの倍くらいの薬代になったので聞きました

2021-08-06 23:19

は

はとやん🦆

副作用の少ない薬は結果的に増えて行き最後は疾患を押さえられなく、なりました。

2021-08-06 23:20

ひ

ひろ

イーケプラで私は、落ち着きました。それで、先生も変えたりしたくないって言われました。

2021-08-06 23:21

た

たまちゃん

前のお薬で症状も落ち着いたんだね。よかった！

2021-08-06 23:22

は

はとやん🦆

@たまちゃん @たまちゃんこの病気の薬だけは、地味ですが主治医と相談されて色々試されて行くのが一番速いですね。不思議な病です。

2021-08-06 23:24

た

たまちゃん

自身に会うお薬に出会うまで、いろいろと試行錯誤をして、みなさん苦労しているんだね。お疲れ様です♪

2021-08-06 23:24

た

たまちゃん

そうなんだ。まだ、服薬がはじまったばかりだから、まだまた先にはなると思うけど、きちんと全然と相談をしていきたいね。いろいろアドバイスありがとう☺️

2021-08-06 23:35

な

なおさん

@ミニー❤️ @ミニー❤️ お子さんの体調も管理しないとですね。パルブロ酸(だけのじゃありませんが)副作用といえば、眠気、体重増加、歯肉増殖、白血球上昇もあったかな？など他の薬でも付いてきそうなものですが。

2021-08-06 23:37

ミ

ミニー❤️

はい(emoji) おっしゃるとおりです(emoji)

2021-08-06 23:45

た

たまちゃん

みなさんにお知らせです。ノートに、より詳しい自己紹介になるように、加筆しました。時間のある時にでも、みていただければうれしいです。よろしくお願いします！

2021-08-06 23:46

に

にらたま

はじめまして。初めての発作のとき、CTやMRI、脳波には異常がないと診断された方っていますか？てんかんのような症状があり、検査したところ異常は無く、医師から二度目の発作が起きたらてんかんだと思うと言われたのですが、、そういうものなのでしょうか？

2021-08-07 18:40

み

みずき

はじめまして。そんなもんですよ。１回の脳波検査で異常波をとらえられない時もありますし。

2021-08-07 18:43

に

にらたま

そうなんですね、、二度目がいつ来るのかもわからないし、不安です😥

2021-08-07 18:47

に

にらたま

みなさんは、発作の前に前兆とかありますか？どんな症状があって、前兆から発作までどのくらいの時間がありますか？

2021-08-07 18:48

み

みずき

２回目の発作があって、確定されるので、処方された薬を油断せず飲んでください。１度目の発作かは１０年発作がなければ、一過性でしたね、ってなります。

2021-08-07 18:51

ま

まきりん

@にらたま @にらたま私は、顔が、真っ青になったり、変な夢を見るのが、前兆かな。

2021-08-07 18:51

は

はとやん🦆

@にらたま @にらたまはじめまして。最初はそんな感じで始まりました。異常無しで私は薬も処方されずに一年間発作無しで、ある日突然来ましたね。二回目が来る前に前兆と言える事は、めまいが急に始まり意識が無くなり気が付いた時は病院でした。

2021-08-07 19:21

に

にらたま

はい、、そうします。

2021-08-07 19:21

に

にらたま

そうなんですね。夢ということは、まきりんさんの場合、発作は翌日とかに起きるのでしょうか？🤔

2021-08-07 19:21

ま

まきりん

@にらたま @にらたま夜中だね！前は、日中だったけど。

2021-08-07 19:25

に

にらたま

なるほど。一年間なくて突然二度目が来ることもあるんですね！前兆があってすぐだったんですね、、 3ヶ月様子見って言われたのですが、そこを越えても気を抜けないですね😥

2021-08-07 19:26

に

にらたま

変わることもあるんですね💦

2021-08-07 19:29

は

はとやん🦆

@にらたま @にらたま一度発作を起こすと次は何時かは誰にも解らないです。三ヶ月は夜更かしや飲酒を止めて規則正しい生活を心がけて下さい。経験者からはこの程度しか助言出来なくてすみません。

2021-08-07 19:39

に

にらたま

そうします。いろいろ教えていただきありがとうございます。

2021-08-07 19:57

ぺ

ぺこ

こんにちは！よろしくお願いします！光過敏性のてんかんと診断されて、薬を服用し2年経ちます最初の1回だけで2年間1回も発作がないのですが同じような方いらっしゃいますか☹️

2021-08-08 13:07

Mayu

規則正しい生活を送れば発作のリスクは減るものでしょうか

2021-08-08 13:31

は

はとやん🦆

@Mayu @Mayu さん　医師から何度も言われて来ました。寝不足は発作を誘発しますからね。後はお酒も(だめ) 入院中は定時起床で毎朝、看護師さんが部屋のカーテン開けて窓開けられましたよ。

2021-08-08 13:58

Mayu

てんかん患者って、発作を繰り返すとどうなってしまうんでしょうか

2021-08-08 14:03

な

なおさん

@Mayu @Mayu てんかんの重積発作のことでしょうか。

2021-08-08 14:16

Mayu

そうですね、それもですし、脳には具体的にどのような影響があるのかと少し気になってしまいまして。

2021-08-08 14:18

な

なおさん

@Mayu @Mayu 専門的な事は私はお答えできませんが、できるのは経験からのお話だけです。重積発作はてんかん発作がおさまらぬうちに、またぶり返し発作が連続して起こったりして、身体にすごく負担がかかります。

2021-08-08 14:26

ね

ねね

私は光過敏で発作がないときは10年以上はありました。ストレスが大きくかかったとき、発作で入院して治療しました。この夏は特に気を付けてくださいね。

2021-08-08 14:49

み

みずき

発作の度に脳は傷みますから、記憶障害、できてた事ができなくなるような事がありますね。視覚、聴覚に変化を感じる方もいます。発作が次の発作を引き起こすので、服薬を忘れず、なるべく発作がない期間を長く続けるのが大切かなと思ってます。

2021-08-08 14:58

Mayu

発作の度に脳が痛むって恐ろしいですね、、

2021-08-08 15:00

は

はとやん🦆

@なおさん @Mayu @なおさん @Mayu 余り気にしないでね。　意識を喪失する発作は脳には余り良い状態では無い事なんです。ダメージを受けるのは毎日何回も何回も意識が飛んだりしていれば徐々にダメージを受けます。しかし先生はそうならない様に薬を変更したり酷い時は点滴

2021-08-08 15:57

ね

ねね

夜分遅くに恐れ入ります。個人的な意見ですが、私はストレスが一番大きいと感じています。夜更かししたら、医師の了解の上に朝の分を早く飲んで発作になりませんが、ストレスは頓服も効かないことがあります。適度な睡眠、適度なストレス、そして薬を忘れない

2021-08-08 23:06

す

すみ

こんばんは。知りたいことがあります

2021-08-08 23:07

す

すみ

意識を失った時のことですがね。、

2021-08-08 23:08

す

すみ

てんかん発作が起きた時に、目に光を当てて瞳孔反射を確認するようなことをされたこととかありますか？これは、よくないことなのか　確認は良いことなのか。。

2021-08-08 23:08

ひ

ひろ

解らないですね😵 私も意識なくなるんで…😭外で倒れて２度ほど運ばれましたが…気づいたときは、病院のベッドでした😢

2021-08-08 23:22

み

みずき

てんかん発作か否かを判断するためにみたんだと思いますよ。

2021-08-08 23:38

3838

自身がてんかんを患っており、コロナワクチンを接種した方はいらっしゃいますか？

2021-08-08 23:57

み

みずき

@3838 @3838 うちましたよ。他も打ったって書き込みありましたよ。

2021-08-09 00:10

ヤ

ヤマサキ

初めまして(ホッ) 15歳の時から意識を失う発作で悩んでる33歳女ですm(_ _)m 昨日コロナ注射2回目打ってきました。寝る時腕が重たい感じでしたが今は熱も発作もなく安定してます(えへへ)(shiny)

2021-08-09 08:49

は

はとやん🦆

てんかんと診断された時はショック😱⤵️でしたね。@ねねさんの言う通りストレスを溜めない事、発作に対し過剰に心配しない事等も大切です。病自体がストレス源になるので、自分の好きな事に熱中する事が私の経験では一番効果的でした。ワクチン接種は遅れていて月

2021-08-09 10:29

じ

じょん

モデルナ製、2回目まで終了済みです

2021-08-09 13:24

た

たまちゃん

@3838 @3838 ファイザーのワクチンの一回目を接種済。副反応は、翌日から二日間位、接種部分の筋肉痛をような痛み。平熱より少しだけ高い微熱、37.0℃くらいだけだったよ。

2021-08-09 13:30

る

るり

@3838 @3838 モデルナで2回目接種終わりました！てんかんに影響するようなことはなかったですよ。わたしの場合は2回目の摂取の後は結構熱が出て（38℃くらい）、何日か続いてキツかったです😓

2021-08-09 15:04

ゆ

ゆま

こんにちは。ワクチン接種のお話が上がっているので私も再来週打つので質問です。問診票欄に「てんかん(ひきつけ)を起こしたことはありますか？」とあるのですが、みなさんはどう記入されましたか？一様、打つ前に口頭で伝えようとは思いますが気になりまし

2021-08-09 17:39

れ

れもんもん

3行目記入しめ→× 記入して→○

2021-08-09 18:10

れ

れもんもん

自分はなんらかの病気にかかってますか？ってところに『てんかん』と記入しめひきつけのとこも『はい』にしました。飲んでいる薬はお薬手帳があれば、大丈夫でした。そのあと、係の人にもきかれるし、医師の問診もあるので、大丈夫でしたよー。

2021-08-09 18:10

る

るり

はい、で回答して問診で伝えました。主治医に、ワクチン接種は問題ないと言われてますか？と聞かれたので、もし相談してなかったら一応聞いてから行くのがいいかもしれません。問診の医師の方はバックグラウンドもレベルも様々なので結構適当な人もいます。

2021-08-09 18:26

マ

マカロン

突然すみません。足の指が時々勝手に動くんですがてんかんだと思いますか?

2021-08-09 18:44

ゆ

ゆま

@れもんもん @れもんもんありがとうございます！問診がしっかりあるんですね。どんどん打ってくイメージしか無かったので安心しました😌

2021-08-09 18:46

ゆ

ゆま

@るり @るりありがとうございます！確かに、医師によって問診の対応変わりますよね🤔 以前言ったことのある病院なので、大丈夫だと思いますが、てんかんの事しっかり伝えようと思います☺️

2021-08-09 18:48

る

るり

@ゆま @ゆま頑張ってください！👍

2021-08-09 18:50

す

すみ

てんかんの薬飲んで薬疹ができた方いますか？

2021-08-09 19:00

は

はとやん🦆

@すみ @すみ私は薬疹で悩みました。発疹が出来る事で夏場は苦労した事を思い出します。

2021-08-09 19:20

3838

@みずき @ヤマサキ @はとやん🦆 @じょん @たまちゃん @るり @みずき @ヤマサキ @はとやん🦆 @じょん @たまちゃん @るり皆さま貴重な情報ありがとうございます今月末にワクチン接種予定だったので色々聞けて良かったです。参考になりました

2021-08-09 19:26

す

すみ

@はとやん🦆 @はとやん🦆 そうなんですね。私の周りの人なんですが　デパケン飲んで一年くらいして発疹が出始めて今年にはすごい出て全身に。遅発型だと思いますが　検査で陽性でした。なのにてんかんなら抜かないほうがいいと思うですよね。、ても発作が水中毒での発作がほとんどでした

2021-08-09 19:26

る

るり

@マカロン @マカロンてんかんにも色々ありますが、手足の筋肉が痙攣する感じだったらてんかんではなくこむら返り的なものの可能性もあると思いますよ

2021-08-09 19:28

は

はとやん🦆

@すみ @すみデパケンを飲んでいる方は良く発疹や歯茎が腫れているのは見てきました。その方が先生に発疹の出る薬の事をハッキリ❗と相談しないと先生は薬を変更したりしたがらないですよ。私も何回も言ってやっと変更してもらった薬は服反応が少ない薬でしたが、効果も低

2021-08-09 19:43

み

みずき

@3838 @3838 言い忘れてました。ワクチン接種の問診で、お薬手帳出してくださいって言われました。遅くなりすいません。

2021-08-09 19:51

マ

マカロン

そうですよね。ありがとうございます!

2021-08-09 19:55

ミ

ミニー❤️

副反応は、どの薬もでることはありますし、個人差はありますが、ずっと飲んでるお薬が一年もたってからひどい、副反応がでることもあるんですね(emoji) 遅発型というのですね(emoji) 私が知らなさすぎだったかもしれないんですがはじめて聞いたので(em

2021-08-09 19:55

綾

綾崎コナンE257-2500N700S

@ミニー❤️ @ミニー❤️ イーケプラはアメリカで開発された薬剤で残念ながら、日本国内のメーカーでの開発の薬剤では無いし、最近日本国内で登場された薬剤なのでジェネリック医薬品はありません。イーケプラの薬剤師や医師の見るような添付文書だと様々な副作用があるため

2021-08-09 20:05

ま

まゆー

手の震えとか足の震えが出た時って薬を飲んだりしてますか？薬を飲んでたら震えが止まったりしますか？薬を飲んでたら薬の名前を教えて下さい

2021-08-09 20:45

す

すみ

@はとやん🦆 @はとやん🦆 ありがとうございます。はとやんさんは　看護師ですか？

2021-08-09 20:58

す

すみ

文献には副反応に皮疹とか書いてないですけど　あったのでびっくりしました。、でも実際にはすでに怒っていた話なんですね

2021-08-09 20:59

ね

ねね

@まゆー @まゆーさん、もしかして私にでしょうか。私は震えがきましたらセルシン5ミリから飲んでいき、止まらない場合また5ミリを飲みます。本当は10ミリが処方ですが、飲みすぎを防ぐために医師に相談して飲んでいます。余談ですが、私は仕事のストレスで家でぶちギレて痙

2021-08-09 21:57

綾

綾崎コナンE257-2500N700S

ここで整理、てんかんなどの病気やケガ・発達障害などの薬は作用・副作用で、新型コロナワクチンや季節性インフルエンザなどのワクチンは作用・副反応または副反応疑いとして、まとめておきたい。

2021-08-09 22:11

ま

まゆー

ありがとうございます！光過敏性てんかんでの震えも止めることが出来るんですか？

2021-08-09 22:46

は

はとやん🦆

@すみ @すみ看護師じゃないですよ。長い期間　病気と戦って来たからね。ここで話題になる話題は新薬意外解ります。それ位大変な病でね。もう病気は嫌だから、今ランニングして帰って来ましたよ。まだ薬飲んでいるのに7キロ走りました。変わった患者なんだろうね。

2021-08-09 22:49

ユ

ユミ

凄い

2021-08-09 22:51

す

すみ

辛い

2021-08-09 23:07

す

すみ

@はとやん🦆 @はとやん🦆 気をつけて走ってくださいね、^_^

2021-08-09 23:07

ひ

ひろ

どうしたの？

2021-08-09 23:14

は

はとやん🦆

@すみ @すみありがとう👍️🎶 これが病気から回復させた原動力になりましたよ、最初の頃は走っていて発作もありましたが、負けずにやり続けました。@すみさんも何か熱中できる事を始めると変わると思います。

2021-08-09 23:22

ね

ねね

遅くなりましてすみません。ほとんど光過敏の時止めることはできます。私は持ち歩いて飲んでいました。

2021-08-10 00:11

ま

まゆー

ありがとうございます！震えが出てから飲んでますか？それともなる前に夜か朝って決めて飲んでます？それとも震えてない限り飲んでないとか？急に震えてが出て今もまだ震えがありまして心配なので。

2021-08-10 00:17

ね

ねね

私は震えが出る前に飲みます。震えたら正確な量を口に運べないので。できたらセルシンの錠剤をポケットにいれるといいですよ。震えた時もおさまりますから。

2021-08-10 00:45

ま

まゆー

ありがとうございます！この光過敏って年齢を重ねるごと悪化してますか？

2021-08-10 08:38

ね

ねね

@まゆー @まゆーおはようございます。悪化はしないから大丈夫よ。薬も合いますからね。ただチカチカはいつかななっても私は目が回るから苦手です。そんなに生活に普通にしていたら大丈夫よ。

2021-08-10 09:23

ま

まゆー

ありがとうございます！

2021-08-10 10:59

ま

まゆー

聞きたいのですが脳波の検査は定期的にしてますか？脳波の結果で徐々に悪くなってありまりますか？それと太陽の紫外線はダメと聞きましたが家にいる間の電気の明かりでもダメとかありますか？

2021-08-10 18:01

ね

ねね

遅くなりましてすみません。薬があってないときは検査で発作を起こしましたが今は大丈夫です。また外では日陰を選ぶように気をつけて、家では睡眠の時深く寝るように小さな明かりもいれません。その他はネットを休みながらするだけです。

2021-08-10 20:00

ま

まゆー

そうなんですね！ありがとうございます。何かと大変ですね。私も光過敏になり仕事中は電気が付いてるので、しょうがないですがこれって治る病気ではないと聞きましたが自分自身で気をつけながらの生活ですね！

2021-08-10 20:08

ね

ねね

そうですね。ひとつの個性としないと体が持ちませんね。頑張りましょうね。

2021-08-10 20:32

ま

まゆー

お互いに話し合って頑張りましょう！

2021-08-10 20:37

ね

ねね

そうですね。よろしくお願いいたします。

2021-08-10 20:57

ま

まゆー

こちらこそよろしくお願いします！

2021-08-10 21:05

は

はとやん🦆

@まゆー @まゆー光過敏性発作なんですか？光に反応して発作が起きるので、普段から大変だと思いますが、諦めずに気分的にも明るくなれる様な事を見つけて前向きに歩んで下さいね。悩み事は全ての人間が平等に持っている物です。私達は発作が悩み事なんだ❗と考えれば少しは気持

2021-08-10 21:46

ま

まゆー

ありがとうございます！そうなんです。光過敏性発作です。何事にも諦めず明るくなれる様な事を見つけて前向きに歩まないとダメですね。てんかんのLINEグープの中でいろんな人からアドバイスもらったりして病気の悩みとか話せて心は少し楽になってます！私

2021-08-10 21:59

は

はとやん🦆

@まゆー @まゆーさん　医師では無いので患者数まで解りませんが、発作と共に生きている事は皆さん同じです。この病は悩むと発作になったりしたので、発作が起きても余り悩まないで下さいよ。私もそうやって今日があります。病気で無い方から色々あっても一人で行動する様になってそ

2021-08-10 22:50

ま

まゆー

遅くなりました。ありがとうございます！あまり悩まないようにします。みなさんで頑張って無理のないよいに生きて行きましょう。

2021-08-11 02:20

た

たまちゃん

花火って打つと花火が上がるよ！

2021-08-11 20:46

せ

せん

花火

2021-08-11 21:04

ヤ

ヤマサキ

病気でも夏を楽しみたいですね(shiny)(shiny)(shiny)

2021-08-11 21:19

た

たまちゃん

うんうん！

2021-08-11 21:20

た

たまちゃん

地元の花火大会無くなったから、これで少しだけ癒されたよ！

2021-08-11 21:21

さ

さくら

花火 22:26 茜がメッセージの送信を取り消しました

2021-08-11 21:23

た

たまちゃん

はい。気を付けます。

2021-08-11 22:27

た

たまちゃん

@たはやさみ @あまち @たはやさみ @あまちてんかんの話しではないとの注意を受けたのですが、この程度の雑談でも、問題になるんでしょうか？もちろん、雑談は極力避けるべきだと心得てはいますが。

2021-08-11 22:35

た

たまちゃん

@たはやさみ @あまち @たはやさみ @あまち 8月11日、22:35頃です。

2021-08-11 22:37

た

たまちゃん

@茜 @茜管理人さんに、質問だけさせていただきました。決して、文句があると言う訳ではないので、ご了承ください。お願い致します。

2021-08-11 22:40

ヤ

ヤマサキ

すみません話変わります! 外で発作が起き通りがかりの人が救急車を呼んでくださった事が何回かあります。救急車が来たときはしっかりでわないですがだいぶ意識も戻りつつあり歩けるときでも救急車に乗せられ毎回何万という支払いをしてきたのです

2021-08-11 22:53

な

なおさん

注意事項にありますが ⚪︎挨拶のみの発言（相談内容が流れてしまいます。） ⚪︎スタンプのみでのやりとり（上記同様）←こちらと同様なのではないでしょうか

2021-08-11 22:55

る

るり

日本は救急車って無料だと思ってましたが違うのですか？救急車代払ったことないです、、、

2021-08-11 22:56

た

たまちゃん

@ヤマサキ @ヤマサキいえいえ、こちらこそ、ごめんなさいね。

2021-08-11 22:56

た

たまちゃん

救急で行った、病院の治療代のことじゃないかなぁ？

2021-08-11 22:57

た

たまちゃん

特に時間外とかだと、高くなっちゃうよね。

2021-08-11 22:58

ヤ

ヤマサキ

その事です(うぅっ)

2021-08-11 22:58

る

るり

あっ、なるほど、そういうことですね！！救急隊呼ばれても、搬送してもらわないってこともできる気がしますが違うんでしょうかね？ 23:00 茜がメッセージの送信を取り消しました

2021-08-11 22:59

た

たまちゃん

うん。自分は大丈夫です。って言えば、たぶん断わることも出来る筈だけど寝ます

2021-08-11 23:01

ヤ

ヤマサキ

やっぱりできるんですね?! 頭とか打ってたら連れていかれるんですかね?

2021-08-11 23:05

た

たまちゃん

あからさまに、頭から出欠とか言ってしてたら、無理やつれて行かれるかもねしれないけど、本人が大丈夫って言えば、大丈夫なはずだけどね。

2021-08-11 23:07

る

るり

頭打ってて頭の怪我がヤバかったらそのまま搬送かもしれないですね、、でも意識あって、特に問題なくて、持病のてんかん発作なので搬送なしで大丈夫ですってお礼言えば帰れる気がします。病院搬送しますか？って聞かれたことが何度かあったので

2021-08-11 23:07

た

たまちゃん

ねっ、そうだよねー

2021-08-11 23:08

る

るり

どんな医療行為も受けるのは自由意志のはず。

2021-08-11 23:08

あ

あまち

@たまちゃんこんばんは☺️ ご無沙汰しております💦 なかなかトークに参加できず申し訳ありません。 @たまちゃんさん、メンションありがとうございます(shiny) 返信遅くなって申し訳ありません。雑談についての件は、7月29日の大事なノートにも記載

2021-08-11 23:09

た

たまちゃん

なおさん、ありがとう。管理人さんの判断を聞いてみたくて。

2021-08-11 23:10

ヤ

ヤマサキ

、、、まじですか!!! 欠神発作だったからなんですかね(げっそり) これからは搬送と言われても大丈夫なので嫌です。って言います(笑)

2021-08-11 23:12

た

たまちゃん

返信ありがとうございます。ノートはすでに何度も読みました。その上で、お聞きしたかったのですが、今回のような、一時的にほんの少しだけの雑談になっても、問題になるのでしょうか？と、いう質問何です。管理人さんの指示に従いますので、

2021-08-11 23:18

た

たまちゃん

@あまち @あまち返信ありがとうございます。ノートはすでに何度も読みました。その上で、お聞きしたかったのですが、今回のような、一時的にほんの少しだけの雑談になっても、問題になるのでしょうか？と、いう質問何です。管理人さんの指

2021-08-11 23:20

な

なおさん

@茜 @茜私は雑談はかまいませんが、行きすぎた挨拶やスタンプはここの注意書き通りです。今のLINEサービスで決まり文字を打つと絵が出る機能で遊ぼうとしたのではないでしょうか？後は言葉しか残りませんが、スタンプと似た様な感覚なのではないかと思います。

2021-08-11 23:21

ひ

ひろ

失神すると一度は、病院に連れて行かれるみたいですよ救急隊員さんも、頭打ってたら…の判断は倒れたときの様子を見てない分そのまま帰せないらしいです😅

2021-08-11 23:22

る

るり

@ひろ @ひろなるほど、、そうなんですねそうすると毎回病院行かなきゃいけなくなってしまうのですか？

2021-08-11 23:23

ひ

ひろ

自立支援受けてる方は指定の病院に運んでもらえると支援通り１割だったと思うんですが…違ったかな？

2021-08-11 23:25

た

たはやさみ

あまちに代わって回答します。一時的であれ【雑談】と認識されている事はお控え下さい。トークルームはトーク参加者が雑談を楽しむ場でご用意しておりません。当オプチャの参加者全員が情報共有できる場としてご用意しております。交流を持つ

2021-08-11 23:27

ひ

ひろ

そうですね😅 意識ない状況で、周りに知り合いも居なくて救急車呼ばれると、病院に連れて行かないといけないようです。救急隊のかたは、医師のような決定権がないので、医師に判断をあおらないといけないみたいです。

2021-08-11 23:33

ひ

ひろ

あとで、何かあった時の責任の問題になると聞いたことがあります

2021-08-11 23:35

た

たまちゃん

ご丁寧なお返事ありがとうございます。ルール及び、こちらのお部屋の趣旨を理解できました。お手数をおかけして申し訳ありませんでした。交流会のオプチャへの参加は、どのようにすれば良いのですか？どちらの大事なノートに参加リクエストを

2021-08-11 23:37

な

なおさん

@茜 @茜私も雑談はかまいませんが、という書きかたをしないと批判する方も多いですからつい。あまり強くは言えないし。管理人さんにお願いするしかですね。

2021-08-11 23:37

る

るり

なるほど、、、、それは、たしかに考えると納得ですが、毎回運ばれる方はだいぶきついですね。

2021-08-11 23:38

た

たまちゃん

お手数をおかけして申し訳ありません。よろしくお願いします。

2021-08-11 23:38

た

たはやさみ

こちらから参加要請をお願い致します。（ここと同じ名前、同じアイコンで申請をしてください。）管理者の承認を持って、交流会への参加となります。

2021-08-11 23:40

ひ

ひろ

そうですね😅 １人での外出の時は、気を付けないとですね😅 誰かに付き添ってもらうとか…できると救急車を呼ばれるっていうのは回避できるんでしょうけど… みんながそうできるとは、限りませんしね

2021-08-11 23:42

ヤ

ヤマサキ

そーなんですねー(うぅっ) ありがとうございます(ホッ) 自立支援受けてますが地元から2時間かかるとこにあるんです(げっそり)(げっそり) 自立支援ってそーゆーことなんですね(shiny)(shiny) 皆さんありがとうございました(ぎゃはは)

2021-08-11 23:42

た

たまちゃん

ありがとうございます。申請しました。よろしくお願いします。

2021-08-11 23:44

た

たはやさみ

確認し、承認しております。

2021-08-11 23:45

た

たまちゃん

かしこまりました。

2021-08-11 23:46

ひ

ひろ

外に見えない障害を持ってる人用のバッグに付けるキーホルダーみたいなものがあるって聞いたことがありますそれに救急車呼ばれたときの掛かり付けの病院などが書けるようになってると聞きました。どんな病歴があるとかも書けると言われた気が…市役所等で聞いてみ

2021-08-11 23:50

た

たはやさみ

あまり長くお邪魔していても情報交換の妨げになりますので、私はここで失礼させて頂きます。皆様のトーク中に長々とお邪魔いましたした。何かあればメンションでお知らせください。

2021-08-11 23:50

ひ

ひろ

写真見つけたら載せますね😅

2021-08-11 23:51

あ

あまち

ヘルプのことでしょうか？(happy face)

2021-08-11 23:52

ひ

ひろ

そうそう‼️それ

2021-08-11 23:53

あ

あまち

間違えた！ヘルプカードのことでしょうか？(happy face)

2021-08-11 23:53

た

たまちゃん

これのことかなぁ？

2021-08-11 23:53

た

たまちゃん

@あまち @あまち

2021-08-11 23:54

た

たまちゃん

これはヘルプマークだね。ヘルプカードは、また別だよ。

2021-08-11 23:54

あ

あまち

すみません(drop) またまた間違えました(emoji)

2021-08-11 23:55

ひ

ひろ

持ってたら？って言われたんだけど…私は落ち着いてきてたから…話半分に聞いてたから詳しくは…😅

2021-08-11 23:55

る

るり

ヘルプカードとヘルプマークって違うんですね。知りませんでした

2021-08-11 23:56

た

たまちゃん

https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shougai/shougai_shisaku/card.html

2021-08-11 23:57

た

たまちゃん

https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html

2021-08-11 23:57

た

たまちゃん

ヘルプカードは、各自治体によって、少し内容学校違うみたいだね。

2021-08-11 23:58

あ

あまち

息子にもヘルプマークを…と思ったのですが、まだ1人で出掛けたりすることがあまりないので、まだ所持せず様子みています(drop) 電車やバスなど、1人で乗ることが増えたら貰ってこようかなと思っています。

2021-08-11 23:58

た

たまちゃん

でも、もらえる場所も限られているようなので、もらえる場所の最寄りに行った時に、とりあえずもらっておいたほうがいいかもね！

2021-08-12 00:01

た

たまちゃん

うんうん。

2021-08-12 00:02

ひ

ひろ

持っておいて、お守りがわりにって良いのかもですね

2021-08-12 00:02

た

たまちゃん

使うのはいつでも大丈夫だから。

2021-08-12 00:02

ひ

ひろ

薬と薬手帳は持ち歩くようにはしてるんですけどね😅 ヘルプマークの方が解りやすいのかな？

2021-08-12 00:04

た

たまちゃん

だいぶ、ヘルプマークも浸透してきたから、カバンとかに付けておけば安心だよ。

2021-08-12 00:06

あ

あまち

教えていただき、ありがとうございます(にこにこ) 田舎住みで、貰える場所がどこも遠いです(Brown sweat) 郵送で貰えることもできるみたいなので、問い合わせてみます(shiny)

2021-08-12 00:06

た

たまちゃん

なるほど。郵送もあるんだね。ぼくも勉強になりました。ありがとう☺️

2021-08-12 00:07

ひ

ひろ

Amazonにも売ってたよ

2021-08-12 00:07

ひ

ひろ

ぴん、キリでした😢

2021-08-12 00:08

た

たまちゃん

Amazonでいくら？

2021-08-12 00:08

ひ

ひろ

ですね😅 転売してるのかな？

2021-08-12 00:09

た

たまちゃん

@ひろ @ひろ配布場合に行けばタダだよ。

2021-08-12 00:09

た

たまちゃん

そうなんだねー。なんか、不届き者な感じだね。

2021-08-12 00:10

た

たまちゃん

ヘルプマークの転売は認めていません。と、公式にあるから、Amazonは、まずいね。

2021-08-12 00:18

た

たはやさみ

たびたび失礼します。 Amazonの話値段の話転売の話これはすべててんかんに直接関係のない話と受け取ります。普段細かくお話しできてないのに差し出がましいですが、ここはあくまで【てんかんに直接関係のある話】をしていただく場だと言

2021-08-12 00:19

た

たまちゃん

たびたびすみませんでした。削除お願いします。

2021-08-12 00:20

た

たはやさみ

削除は不要です。 Amazon関連のお話をやめて、てんかんに関わるお話に戻していただければ問題ありません。宜しくお願い致します。

2021-08-12 00:23

た

たまちゃん

わかりました。

2021-08-12 00:24

た

たまちゃん

@たはやさみ @たはやさみヘルプマーク、ヘルプカードなどのお話しは、大丈夫ですよね？

2021-08-12 00:25

た

たはやさみ

もちろん問題ありません。てんかんを持っている方々が生活の質を向上させる為の手段に関するお話なので、興味のある方がいるのであればお話しして頂ければと思っております。自治体により取得方法（配布していない自治体もあったかと存じます。）など扱いが変

2021-08-12 00:33

た

たまちゃん

わかりました。元々は、東京都発祥のマークです。ぼくも東京都以外の入手方法はわからないのですが、改めて入手方法などの情報を確認してみたいと思います。深夜に、ご回答ありがとうございました☺️

2021-08-12 00:39

は

はとやん🦆

@ヤマサキ @ヤマサキ発作で意識もうろうとなれは、側にいる方が救急要請されれば、搬送の判断は救急隊員が成されます。　支払いとは搬送費用では無く搬送先の病院の初期対応やベッド使用費用等を請求されますよ。会話が出来るのなら通院する病院を指示すればコストは低くなりますよ。

2021-08-12 11:17

カ

カレーはハウス

始めまして、私、22歳～約４５歳迄はてんかん発作あり、仕事の方は病気の事を隠し入社するしかし、会社側は一般枠では扱ってくれません。一番の悩みは病気の事で恋人が出来ない❗😢

2021-08-12 11:55

は

はとやん🦆

この病になると色々と困難な事、悩み事がありますね。私もシングルですよ。もう発作も無くコロナで通院時に眠くなるので高速道で困るので服薬量も減らして貰いました。@カレーはハウスさんも大変だと思います。お気持ち良く解ります自分も同じ道歩んで来ましたからね。　恋

2021-08-12 16:06

は

はとやん🦆

理解ある方が現れる事を願って前向きに歩んで下さいね。　　　　PCで入力しているので、文字が分離してしまいました。すみません

2021-08-12 16:09

ヤ

ヤマサキ

@はとやん🦆 @はとやん🦆 あたしの発作もそんな感じで自分では回復してるつもりでもうまくコントロールできないですm(_ _)m 周りの声とか聞こえてるんですけどねー(drop)(drop) 救急病院が高いんですね(Moon exhausted) ヘルプ

2021-08-12 16:18

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