マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#TRISANU #นางฟ้าชุดขาว #Mingming #แฟนคลับ #ปังคุณยาย #หาเพื่อน #พนพจพจพจำขำข #หมาเห่าที่กูซู #ร้านจูดี้ #ปั๊มไลค์ปั๊มฟอล #Shopp #รวมพลชาวเรือ #ศูนย์รวมกัญชาทุกรูปแบบจั๊ฟ #ยินดีต้อนรับครัฟ #Promote #Night #JibJeab #ละครเด็ด #ลดน้ำหนัก #Blink #official #งานบุญเดือนเกิด #อาเล็ก #Thailand #Anyarin #pretty #Beside #Fanclubs #ของจิปาถะต่างๆ #กลุ่มขี้เมื่อย #cockatoo #ArmyUdonthani #Vaccines #แหลมผักเบี้ย #รองเท้าราคาส่ง #พร้อมส่ง #หมอพร้อม #ไม่จำกัดอายุ #ทอมบอย #ทุกด้อม #Jarin #ฮินาตะโชโยคือพระอาทิตย์ #Schwifty #วัดไอ้ไข่ #เด็กเอกเลข #บอทแฟมิลี่ #โอนชื่อ #แล้วแอ๋วเลือกอะไรได้มั๊ย #ซามอยของพี่ภพ #Savanna #หารNetflix #ของแท้ #แจ้งเตือนสหายวัชพืชกัญ #เพลงในความรู้สึก #รถตู้คอนnct #01ไลน์ #CottonKung #pocket #VERIVERY #หอนางโลม #คิดไม่ออกบอกไม่ถูกกระอักกระอ่วนหัวนม #ส่งต่อเคสโทรศัพท์มือ2 #รับหิ้วสินค้า #ตัวแทน #แม่วาง #เพลงวัยรุ่นยุค #สตริง #ตัวแทนซาซิน #JamRachata #บอทหาคู่ #รอเงินบ้านนายทุนจ้า #ไม่อ้วน #girlluxurybrand #Disney #Customer #แดนดินถิ่นอีสาน #เอเจนซี่ #ขายส่งแม่ค้า #Cruise #theme #คนเศร้า #พรีเกาหลี #ภัตตาคาร #หน้าตาดีหุ่นดี #Official #ลูกรัก #jongjongwoo #ขอเงินคืน #ตามเรื่อง #กับแอค #จำหน่าย #League #งวดนี้ออกอะไร #MyELT #แจกวอ #พูดคุย #พยาบาลไลฟ์สด #รับหิ้วทุกอย่างงงง #มาคุยกับ #AKNINE #ติ่งไปเรื่อย #ราคาถูก #เสื้อผ้าเเบรนด์ #อุปกรณ์ไฟฟ้า #น้องใหม่ #กลุ่มอัพเดต #MเฮงๆByเจ้หมวยกับสิริ #หรือซื้อใช้เอง #รอบัตรหลุดร้านแอมรับกดบัตร #เช็คเครดิต #ภาคตะวันออก #หางาน #tinyjais #หาเพื่อนคุย #chubbymunek #เครดิตNS #เบบี้bright #PREORDER #Thailand #ตู้ซ่อนหมี
#TRISANU #นางฟ้าชุดขาว #Mingming #แฟนคลับ #ปังคุณยาย #หาเพื่อน #พนพจพจพจำขำข #หมาเห่าที่กูซู #ร้านจูดี้ #ปั๊มไลค์ปั๊มฟอล #Shopp #รวมพลชาวเรือ #ศูนย์รวมกัญชาทุกรูปแบบจั๊ฟ #ยินดีต้อนรับครัฟ #Promote #Night #JibJeab #ละครเด็ด #ลดน้ำหนัก #Blink #official #งานบุญเดือนเกิด #อาเล็ก #Thailand #Anyarin #pretty #Beside #Fanclubs #ของจิปาถะต่างๆ #กลุ่มขี้เมื่อย #cockatoo #ArmyUdonthani #Vaccines #แหลมผักเบี้ย #รองเท้าราคาส่ง #พร้อมส่ง #หมอพร้อม #ไม่จำกัดอายุ #ทอมบอย #ทุกด้อม #Jarin #ฮินาตะโชโยคือพระอาทิตย์ #Schwifty #วัดไอ้ไข่ #เด็กเอกเลข #บอทแฟมิลี่ #โอนชื่อ #แล้วแอ๋วเลือกอะไรได้มั๊ย #ซามอยของพี่ภพ #Savanna #หารNetflix #ของแท้ #แจ้งเตือนสหายวัชพืชกัญ #เพลงในความรู้สึก #รถตู้คอนnct #01ไลน์ #CottonKung #pocket #VERIVERY #หอนางโลม #คิดไม่ออกบอกไม่ถูกกระอักกระอ่วนหัวนม #ส่งต่อเคสโทรศัพท์มือ2 #รับหิ้วสินค้า #ตัวแทน #แม่วาง #เพลงวัยรุ่นยุค #สตริง #ตัวแทนซาซิน #JamRachata #บอทหาคู่ #รอเงินบ้านนายทุนจ้า #ไม่อ้วน #girlluxurybrand #Disney #Customer #แดนดินถิ่นอีสาน #เอเจนซี่ #ขายส่งแม่ค้า #Cruise #theme #คนเศร้า #พรีเกาหลี #ภัตตาคาร #หน้าตาดีหุ่นดี #Official #ลูกรัก #jongjongwoo #ขอเงินคืน #ตามเรื่อง #กับแอค #จำหน่าย #League #งวดนี้ออกอะไร #MyELT #แจกวอ #พูดคุย #พยาบาลไลฟ์สด #รับหิ้วทุกอย่างงงง #มาคุยกับ #AKNINE #ติ่งไปเรื่อย #ราคาถูก #เสื้อผ้าเเบรนด์ #อุปกรณ์ไฟฟ้า #น้องใหม่ #กลุ่มอัพเดต #MเฮงๆByเจ้หมวยกับสิริ #หรือซื้อใช้เอง #รอบัตรหลุดร้านแอมรับกดบัตร #เช็คเครดิต #ภาคตะวันออก #หางาน #tinyjais #หาเพื่อนคุย #chubbymunek #เครดิตNS #เบบี้bright #PREORDER #Thailand #ตู้ซ่อนหมี