マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#สิงคโปร์ #รัชนีภรณ์ #BNK48 #Jasmin #ยูไนเต็ด #ปังปัง #พรีออเดอร์ #ไม่ผ่านคนกลาง #ออมเงินบ้านคิม #บำรุงผิว #Moomoo #ตัวแทนร้าน #วีกุกก้มาดิค้าบ #FAMILY #นมสดน้ำผึ้ง #เกาหลี #เม้ามอย #NakhonPhanom #Kartrider #TheDanny #รถมือสอง #ทีเด็ด #ลัทธิผัวพี่เติร์ด #หั่นบัตรเพื่อBW #พรีสกิลแคร์เกาหลี #อวยนิยายว๊าย #พนพจพจพจำขำข #Board #ดูดวงกับอาจารย์คิม #กลางเดือนจริงมั้ย #HANGYUL #ตัวแทน #สวนสนุกเคนนี่วูด #บินแล้วออมเงินเจ๊ริน #ปกป้องสถาปัน #มหิดล #รับตัวแทนจำหน่าย #นำเข้าเครื่องสำอาง #yes24 #Yuanyuan #ตัวเเทนร้านเอ็น #สินค้านำเข้าหลากหลาย #วิหารมังกร285 #manhwa #พสชาวแอ๋ว #สต็อคแน่น #icezyggมาแจก #24Cargo #เครดิต #ตัวแทนคุณมุน #เที่ยวลอบโลก #twotone #ติดต่อต่างๆ #จีบกันได้ #Eng33101 #เรือผีพระราชทานวรสารหว่อง #รับหิ้ว #Campus #Treasure #กลุ่มเกย์ครับ #ลิเวอร์พูล #mtarN #UltimateTroop #นัดเที่ยว #ผู้เสียหาย #BNK48 #Thailand #ฌสปฟก #ตามล่าเด็กเปรต #เข้าได้ทุกคน #ตัวเเทนmiru #Bmfystore #mirin #เปี๊ยะลาวา #INOT1 #ห้องดูสินค้าใหม่ #ตี้ROV #ยั่วๆๆ #ด้อมมดตะนอย #ส์สล็อต #Piggy #แบ่งปันข้อมูล #เกาะติดสถานการณ์ #Maker #Thailand #THAIFANS #บอกโปร #ไอโอทาคุจุนทาคุ #จั้มสูท #สุพรรณจะไม่ทน #ปล่อยกู้ #อะไรก็ได้ #หั่นบัตร #ppearllz #มิกซิวที่แปลว่าคนสวย #ไทยแลนด์ #Insight #ไว้คิดทีหลัง #มหาชน #สร้างรายได้ง่ายๆแค่แชร์ #Cannabis #hicool #Thailand #Nanont #แต่งอวัยวะเพศ #เอ้าดอร์ #Attipas #GBSTORE #บรอดงานในวงการบันเทิงและงานรีวิวเท่านั้น #Bright #เสื้อยืดเกาหลี #fibo99 #fishing #หิ้วเกาหลี #เเม้กณฐ #ราชมังจะต้องลุกเป็นไฟ #ตัวแทนส่งกิ๊ฟตรีศูล #ตลาดนัดการเรียนรู้ออนไลน์ #BNK48 #สินค้า
#สิงคโปร์ #รัชนีภรณ์ #BNK48 #Jasmin #ยูไนเต็ด #ปังปัง #พรีออเดอร์ #ไม่ผ่านคนกลาง #ออมเงินบ้านคิม #บำรุงผิว #Moomoo #ตัวแทนร้าน #วีกุกก้มาดิค้าบ #FAMILY #นมสดน้ำผึ้ง #เกาหลี #เม้ามอย #NakhonPhanom #Kartrider #TheDanny #รถมือสอง #ทีเด็ด #ลัทธิผัวพี่เติร์ด #หั่นบัตรเพื่อBW #พรีสกิลแคร์เกาหลี #อวยนิยายว๊าย #พนพจพจพจำขำข #Board #ดูดวงกับอาจารย์คิม #กลางเดือนจริงมั้ย #HANGYUL #ตัวแทน #สวนสนุกเคนนี่วูด #บินแล้วออมเงินเจ๊ริน #ปกป้องสถาปัน #มหิดล #รับตัวแทนจำหน่าย #นำเข้าเครื่องสำอาง #yes24 #Yuanyuan #ตัวเเทนร้านเอ็น #สินค้านำเข้าหลากหลาย #วิหารมังกร285 #manhwa #พสชาวแอ๋ว #สต็อคแน่น #icezyggมาแจก #24Cargo #เครดิต #ตัวแทนคุณมุน #เที่ยวลอบโลก #twotone #ติดต่อต่างๆ #จีบกันได้ #Eng33101 #เรือผีพระราชทานวรสารหว่อง #รับหิ้ว #Campus #Treasure #กลุ่มเกย์ครับ #ลิเวอร์พูล #mtarN #UltimateTroop #นัดเที่ยว #ผู้เสียหาย #BNK48 #Thailand #ฌสปฟก #ตามล่าเด็กเปรต #เข้าได้ทุกคน #ตัวเเทนmiru #Bmfystore #mirin #เปี๊ยะลาวา #INOT1 #ห้องดูสินค้าใหม่ #ตี้ROV #ยั่วๆๆ #ด้อมมดตะนอย #ส์สล็อต #Piggy #แบ่งปันข้อมูล #เกาะติดสถานการณ์ #Maker #Thailand #THAIFANS #บอกโปร #ไอโอทาคุจุนทาคุ #จั้มสูท #สุพรรณจะไม่ทน #ปล่อยกู้ #อะไรก็ได้ #หั่นบัตร #ppearllz #มิกซิวที่แปลว่าคนสวย #ไทยแลนด์ #Insight #ไว้คิดทีหลัง #มหาชน #สร้างรายได้ง่ายๆแค่แชร์ #Cannabis #hicool #Thailand #Nanont #แต่งอวัยวะเพศ #เอ้าดอร์ #Attipas #GBSTORE #บรอดงานในวงการบันเทิงและงานรีวิวเท่านั้น #Bright #เสื้อยืดเกาหลี #fibo99 #fishing #หิ้วเกาหลี #เเม้กณฐ #ราชมังจะต้องลุกเป็นไฟ #ตัวแทนส่งกิ๊ฟตรีศูล #ตลาดนัดการเรียนรู้ออนไลน์ #BNK48 #สินค้า