マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#Massage #อัพเดท #พลังงานสีเขียว #บุญระยอง #NCT127 #พรีออเดอร์ #เหล่าเส้นมาคุยกันเถอะเหงาสุดไรสุดไม่บอทเค๊ #newvivi #พรีบง #SN88STORE #แบ่งปันฟรี #ติวานนท์ #รับหิ้วkingpower #รายการ #Piraya #ยืมเมจforsex #สมาธิ #มหาลัยบอท #ทูคิด #ไบลับๆ #คณะวิทยาศาสตร์ #บุญประคม #feiming1sh #จิตวิทยา63 #พรีออเดอร์ฟรี #เขมเปโม #ตัวเเทนขายเเอพร้าน #GROUP #CHUNGHA #นัดเจอให้500 #ลูกรักฟันดีเริ่มที่ซี่แรก #FAMILY #PhouluangFan #Ahgmystore #เบบี้เบใจ #รรเรือติดถนนย่านศรีราชา #Story #กางเกงยีนส์ #Runtz #ปั๊มไลค์ #สนามบอลของฟีฟ่า #หิ้วของเฉพาะกิจ #sunnyday #กำแพงแสน #กลุ่มตัวแทน #โควิด19 #haikyuu #ขายสินค้าพรีออเดอร์ #พูดไรของมึง #โดนโกงค่าบั้ม #TREASURE #zonzon #ลาดหลุมแก้ว #หนุ่มวาย #Sunshiner #TORMOR #วาดรูป #Thailand #หัวเราะ #shipper #เอาเงินคืนมาค่ะkkz #แถวบางแสน #นักเขียน #หญิงได้หมด #พระราม2 #อาหาร #แชร์กิจกรรม #ตัวเเเทนขายแอพ #ผับเปิด #นัดyed #PSM65 #Nikysbabyraccoonfamily #Lovelinus #สามภพ #หนุ่มสาวหาเพื่อนเล่นในเกม #ท่องเที่ยวสุราษฎร์ฯ #บ้านเขียว #ตลาดนัด #เอาไว้แลกเพลง #แม่ย่าฮารุโตะ #ตัวแทน #อังกฤษ #ทีมชาวบ้านเสี่ยวเกี้ยวใจเต #จวนสกุลหลี่ #littlestuffbyme #ineedtosell2501 #Stream #Daily #หมวกวินเทจ #fanclub #ท่าใหม่ #เครื่องประดับ #สายไฮ #Igonjiew #สอนทำขนมไทยอาหารไทยแบบออนไลน์ #ผู้เสียหาย #Fanclub #บ้านTEAM #เม้ามอยซอย #Mystery #ลูกค้าที่สั่งแมสกับแอค #nattaxstore #Storeth #ฝากร้าน #โปรสติ๊กเกอร์ไลน์ #CS6112 #ธันวา #แต่งนิยาย #ตลาดนัดทึเม #Cucumber #ขายส่งเสื้อผ้าร้าน #ราคาส่ง #Young #หาของ #BUBBLE #Party #lucky #WillSher #Thailand #ทรงเกาหลีนิยม
#Massage #อัพเดท #พลังงานสีเขียว #บุญระยอง #NCT127 #พรีออเดอร์ #เหล่าเส้นมาคุยกันเถอะเหงาสุดไรสุดไม่บอทเค๊ #newvivi #พรีบง #SN88STORE #แบ่งปันฟรี #ติวานนท์ #รับหิ้วkingpower #รายการ #Piraya #ยืมเมจforsex #สมาธิ #มหาลัยบอท #ทูคิด #ไบลับๆ #คณะวิทยาศาสตร์ #บุญประคม #feiming1sh #จิตวิทยา63 #พรีออเดอร์ฟรี #เขมเปโม #ตัวเเทนขายเเอพร้าน #GROUP #CHUNGHA #นัดเจอให้500 #ลูกรักฟันดีเริ่มที่ซี่แรก #FAMILY #PhouluangFan #Ahgmystore #เบบี้เบใจ #รรเรือติดถนนย่านศรีราชา #Story #กางเกงยีนส์ #Runtz #ปั๊มไลค์ #สนามบอลของฟีฟ่า #หิ้วของเฉพาะกิจ #sunnyday #กำแพงแสน #กลุ่มตัวแทน #โควิด19 #haikyuu #ขายสินค้าพรีออเดอร์ #พูดไรของมึง #โดนโกงค่าบั้ม #TREASURE #zonzon #ลาดหลุมแก้ว #หนุ่มวาย #Sunshiner #TORMOR #วาดรูป #Thailand #หัวเราะ #shipper #เอาเงินคืนมาค่ะkkz #แถวบางแสน #นักเขียน #หญิงได้หมด #พระราม2 #อาหาร #แชร์กิจกรรม #ตัวเเเทนขายแอพ #ผับเปิด #นัดyed #PSM65 #Nikysbabyraccoonfamily #Lovelinus #สามภพ #หนุ่มสาวหาเพื่อนเล่นในเกม #ท่องเที่ยวสุราษฎร์ฯ #บ้านเขียว #ตลาดนัด #เอาไว้แลกเพลง #แม่ย่าฮารุโตะ #ตัวแทน #อังกฤษ #ทีมชาวบ้านเสี่ยวเกี้ยวใจเต #จวนสกุลหลี่ #littlestuffbyme #ineedtosell2501 #Stream #Daily #หมวกวินเทจ #fanclub #ท่าใหม่ #เครื่องประดับ #สายไฮ #Igonjiew #สอนทำขนมไทยอาหารไทยแบบออนไลน์ #ผู้เสียหาย #Fanclub #บ้านTEAM #เม้ามอยซอย #Mystery #ลูกค้าที่สั่งแมสกับแอค #nattaxstore #Storeth #ฝากร้าน #โปรสติ๊กเกอร์ไลน์ #CS6112 #ธันวา #แต่งนิยาย #ตลาดนัดทึเม #Cucumber #ขายส่งเสื้อผ้าร้าน #ราคาส่ง #Young #หาของ #BUBBLE #Party #lucky #WillSher #Thailand #ทรงเกาหลีนิยม