マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#โรงเรียนเวทมนต์ #official #สถานีคนโสด #Thailand #ตัวแทน #Everything #THAMMASAT #yammy #รวมพลคนแปกๆ #ตัวแทนplato #นำเข้า #newstore #เพื่อนเที่ยวนครพนม #ที่รัก #บ้านปัน #Sakura #Disney #YouTube #ยืมเมจ #บ้านออมมีย่า #house #money #preoder #Hogwarts #ยินดีต้อนรับ #ตัวแทน #Sports #Rhythm #เธอเมนใคร #เเม่สาย #เพื่อผู้รักสุขภาพต้องการดูแลสุขภาพด้วยเอนไซม์ #หมาน้อยของนีน่า #ราชบุรี #แม่นๆ #แบ่งกัน #QuangHung #TaengsicTHXFOREVER #Family #kindasqer #Bitcoin #เครื่องสำอาง #Thailand #CarXstreet #kookv #แจกวอ #family #บ้านแบร์แบร์ #กางเกงยีนส์แฟชั่นราคาถูก #กรุงเทพฯ #Dojung #420chiangmai #จันทบุรี #shop94 #กัญชาทางการแพทย์ #CGM48 #ไลฟ์บาคาร่า #ร้านJr #งานกิจกรรมฯ #กลุ่ม2 #share #แก๊งสามบ้าน #ตัวแทนแอพพรีเมียม #คลอง13 #งานเอกสาร #Thailand #ตุ๊กตุ๊กจองโดไปไหน #AKNINE #skate #Qetour #DuanYiXuan #Jupiter #Smokyy #INTO1 #ทุกอย่างเพื่อ #สิงโต #ไก่ชนยอดนักสู้ #TREASURE #บ้านพักริมทะเล #Astro #ปั๊มฟอล #อิเมโกะมึงกลับมา #กรุงเทพ #ปั๊มฟอล #Melody #BNK48 #เยียร์สยามลำพูน #ดีลของเกา #สำหรับผู้ใหญ่ #Smoke #ThcVape #รถแลกเงิน #หวังอี้ป๋อWangYibo #นักแสดงนครปฐม #ตลาดไทยช่วยไทย #แฮชเวนจะเป็นใหญ่ในแผ่นดิน #อิสระขนส่ง #วัย20 #ช่วยเก๊า #Junniorr #EPEXstan #OFFICIAL #email #กรุงเทพ #รูเข้ทะลวงจักรวาล #ปั้นคำหอม #ชื่อนี้มีแต่ของอร่อย #ตำบลคนน่ารัก #EarnBNK48ThailandFanclub #ทำเมลกับเจีย #วาดรูปอิสระ #โลกทั้งใบให้เธอสึกกี้ #ขายเสื้อผ้า #bounprem #ลูกค้าร้าน #หม่ามิ๊น้อนแจมิน #ร้านนวดธารสิน #โรงเรียนราชประชานุเคราะห์ #โปรไฟไหม้ #นักศึกษา #ตัวแทนขายแอคไอจีร้านคุณเมย
#โรงเรียนเวทมนต์ #official #สถานีคนโสด #Thailand #ตัวแทน #Everything #THAMMASAT #yammy #รวมพลคนแปกๆ #ตัวแทนplato #นำเข้า #newstore #เพื่อนเที่ยวนครพนม #ที่รัก #บ้านปัน #Sakura #Disney #YouTube #ยืมเมจ #บ้านออมมีย่า #house #money #preoder #Hogwarts #ยินดีต้อนรับ #ตัวแทน #Sports #Rhythm #เธอเมนใคร #เเม่สาย #เพื่อผู้รักสุขภาพต้องการดูแลสุขภาพด้วยเอนไซม์ #หมาน้อยของนีน่า #ราชบุรี #แม่นๆ #แบ่งกัน #QuangHung #TaengsicTHXFOREVER #Family #kindasqer #Bitcoin #เครื่องสำอาง #Thailand #CarXstreet #kookv #แจกวอ #family #บ้านแบร์แบร์ #กางเกงยีนส์แฟชั่นราคาถูก #กรุงเทพฯ #Dojung #420chiangmai #จันทบุรี #shop94 #กัญชาทางการแพทย์ #CGM48 #ไลฟ์บาคาร่า #ร้านJr #งานกิจกรรมฯ #กลุ่ม2 #share #แก๊งสามบ้าน #ตัวแทนแอพพรีเมียม #คลอง13 #งานเอกสาร #Thailand #ตุ๊กตุ๊กจองโดไปไหน #AKNINE #skate #Qetour #DuanYiXuan #Jupiter #Smokyy #INTO1 #ทุกอย่างเพื่อ #สิงโต #ไก่ชนยอดนักสู้ #TREASURE #บ้านพักริมทะเล #Astro #ปั๊มฟอล #อิเมโกะมึงกลับมา #กรุงเทพ #ปั๊มฟอล #Melody #BNK48 #เยียร์สยามลำพูน #ดีลของเกา #สำหรับผู้ใหญ่ #Smoke #ThcVape #รถแลกเงิน #หวังอี้ป๋อWangYibo #นักแสดงนครปฐม #ตลาดไทยช่วยไทย #แฮชเวนจะเป็นใหญ่ในแผ่นดิน #อิสระขนส่ง #วัย20 #ช่วยเก๊า #Junniorr #EPEXstan #OFFICIAL #email #กรุงเทพ #รูเข้ทะลวงจักรวาล #ปั้นคำหอม #ชื่อนี้มีแต่ของอร่อย #ตำบลคนน่ารัก #EarnBNK48ThailandFanclub #ทำเมลกับเจีย #วาดรูปอิสระ #โลกทั้งใบให้เธอสึกกี้ #ขายเสื้อผ้า #bounprem #ลูกค้าร้าน #หม่ามิ๊น้อนแจมิน #ร้านนวดธารสิน #โรงเรียนราชประชานุเคราะห์ #โปรไฟไหม้ #นักศึกษา #ตัวแทนขายแอคไอจีร้านคุณเมย