マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#ทำเพลง #งานตรงVIP #บริการหารแอพพรีเมี่ยม #CANDYspeed #ชิ้นที่สอง1บาท #มิตรภาพสายราชดำเนิน #Shareef #สินค้าพร้อมส่ง #ร้านโปรโมชั่นดีๆไม่หลอกนะ #เกินต้าน #คุยเล่น #มหาลัยบังไม่ทัน #money #Show2 #ยกเลิกออเดอร์ #เถื่อน #ไม่เอาเผด็จการ #หญิงรักหญิง #games #น้องอยากพูด #เทรดฟิวเจอร์ในตลาดคริปโต #อัพเดท #ของหลุดจำนำ #คุยสนุกแลกเปลี่ยนความเฮฮา #พระราชวังผัวเจ้าชายเฮนเดอรี่ #Aomsinwrp #อวดงาน #Thailand #official #เทียทวีมีเล้าไก่ #wichayuth #IELTS #ทุกคนหมุนแตกรวยมาก #ห้องนั่งเล่นกลุ่มลับๆ #บ้านไร่คุณนาย #ปกป้องอัลฟ่าจากไรท์เต๋อบางคน #ปราจีนบุรี #Official #เวินเค่อสิง #THAILAND #เที่ยวพัทลุง #PeakSic #วัดไตรมิตรวิทยารามวรวิหาร #กลางเต๊น #Safemoon #วันนี้ชาริสม่าอัปฟิคแล้วหรือยัง #YinWar #มุกดาหารต่อต้านเผด็จการ #เก็บเหรียญ #อารมณ์มันพาไป #ค่าตะกอร #บ้าเสื้อใน #ขนส่งสัตว์เลี้ยงทั่วไทย #ติ่งพรีจีน #ตัวแทนพี่วิ้บ #Thailand #โควิด #ลูกทุ่ง #Oxford #หมาเห่าที่กูซู #kunchames #เด็กเก่า #WONDERFRAME #ZHIRT #ดาราเป้าตุง #กลุ่มโปรติ๊ก #รวมตัวฟ้องสินมั่นคง #พรีออเดอร์สินค้าจีน #ชุดนอนนำเข้าราคาส่งรับตรงจากโรงงานS2S #Hoonists #online #ออนไลน์ #ศิลปินนักแสดงตลก #Bitcoin #มาคุยกัน #Crypto #tonmint #mekmark #สามเสน #หม่าล่าย่างซี๊ส #Music #Family #กลุ่มVIP #น้องลิยา #สนทนาภาษาแม่ลูก #ขายถุงเท้า #plato #กองกำลังหมูยอ #ตัวแทนmomomochi #official #ห้องเพลงความรักความสุข #Everything #เครื่องสำอาง #การคืนเงิน #โปรร้าน #Kratai #โรลปรมาจารย์ลัทธิมาร #ไซน์jb #มาเย็ดกัน #รับแลกเงินสด #จำหน่ายสินค้าปลีก #หั่นราคาlazada #หวีดเด็กๆดูมันดิ #Magicalbox #ENOFLOVE #แบ่งปันฟรี #EnofLove #ได้เงินทิพย์ #BLINKY #มหาชน #Dek67 #วงล้อนำโชค #Lawfest2021 #สุขภาพ #รวมเลข #Fatsale3 #OUTdoorเกย์ศรีสะเกษ #canvapro #dek64 #Fanclub
#ทำเพลง #งานตรงVIP #บริการหารแอพพรีเมี่ยม #CANDYspeed #ชิ้นที่สอง1บาท #มิตรภาพสายราชดำเนิน #Shareef #สินค้าพร้อมส่ง #ร้านโปรโมชั่นดีๆไม่หลอกนะ #เกินต้าน #คุยเล่น #มหาลัยบังไม่ทัน #money #Show2 #ยกเลิกออเดอร์ #เถื่อน #ไม่เอาเผด็จการ #หญิงรักหญิง #games #น้องอยากพูด #เทรดฟิวเจอร์ในตลาดคริปโต #อัพเดท #ของหลุดจำนำ #คุยสนุกแลกเปลี่ยนความเฮฮา #พระราชวังผัวเจ้าชายเฮนเดอรี่ #Aomsinwrp #อวดงาน #Thailand #official #เทียทวีมีเล้าไก่ #wichayuth #IELTS #ทุกคนหมุนแตกรวยมาก #ห้องนั่งเล่นกลุ่มลับๆ #บ้านไร่คุณนาย #ปกป้องอัลฟ่าจากไรท์เต๋อบางคน #ปราจีนบุรี #Official #เวินเค่อสิง #THAILAND #เที่ยวพัทลุง #PeakSic #วัดไตรมิตรวิทยารามวรวิหาร #กลางเต๊น #Safemoon #วันนี้ชาริสม่าอัปฟิคแล้วหรือยัง #YinWar #มุกดาหารต่อต้านเผด็จการ #เก็บเหรียญ #อารมณ์มันพาไป #ค่าตะกอร #บ้าเสื้อใน #ขนส่งสัตว์เลี้ยงทั่วไทย #ติ่งพรีจีน #ตัวแทนพี่วิ้บ #Thailand #โควิด #ลูกทุ่ง #Oxford #หมาเห่าที่กูซู #kunchames #เด็กเก่า #WONDERFRAME #ZHIRT #ดาราเป้าตุง #กลุ่มโปรติ๊ก #รวมตัวฟ้องสินมั่นคง #พรีออเดอร์สินค้าจีน #ชุดนอนนำเข้าราคาส่งรับตรงจากโรงงานS2S #Hoonists #online #ออนไลน์ #ศิลปินนักแสดงตลก #Bitcoin #มาคุยกัน #Crypto #tonmint #mekmark #สามเสน #หม่าล่าย่างซี๊ส #Music #Family #กลุ่มVIP #น้องลิยา #สนทนาภาษาแม่ลูก #ขายถุงเท้า #plato #กองกำลังหมูยอ #ตัวแทนmomomochi #official #ห้องเพลงความรักความสุข #Everything #เครื่องสำอาง #การคืนเงิน #โปรร้าน #Kratai #โรลปรมาจารย์ลัทธิมาร #ไซน์jb #มาเย็ดกัน #รับแลกเงินสด #จำหน่ายสินค้าปลีก #หั่นราคาlazada #หวีดเด็กๆดูมันดิ #Magicalbox #ENOFLOVE #แบ่งปันฟรี #EnofLove #ได้เงินทิพย์ #BLINKY #มหาชน #Dek67 #วงล้อนำโชค #Lawfest2021 #สุขภาพ #รวมเลข #Fatsale3 #OUTdoorเกย์ศรีสะเกษ #canvapro #dek64 #Fanclub