マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#ทริปธารา #wasin #ปั่นบากับเจมส์ #รับซื้อเมล #Mewlions #mormii #Oonrak #ราคาถูก #HOGWARTS #ท่าเรือสัตตบุษย์ #signal #เตียงโง่ๆ #PPEACHCLUB #CGM48 #อีเกิ้งขข #chinese #GUIDE #บอทหาทุกอย่าง #ออมเงินกับซันชายน์ #premium #ปากพารวย #เลือด #บอทBTS #ออกกำลังกายสายฟิต #ธุรกิจมาแรง #Peonyp #ถ่ายภาพทั่วไป #Fanclub #อะไรลดเราฮิ้วว #เลิกการพนัน #ฟินิกซ์ #ติวหนังสือ #โอเพนคนสวยยยย #สินค้าราคาส่งทุกชนิด #ไก่ชน #กองโจรแก๊งเป็ด #หาเพื่อนรวมคนโสด #ปั๊มไลค์ #กราฟแท่งเทียน #จิตวิทยา #SEESOR #หัวหินถิ่นมีหอยHuaHinHasHoi #Influencer #ภาคเหนือ #ฆาตกรกรรม #ศิลปากร #Uflix #cream #Green #OFFICIAL #กลุ่มปั๊มไลค์ปั้มฟอล #พรีของ #เรียนพิเศษ #สินเชื่อ #shop05 #Roleplay #รอวอไม่ขอเผด็จการ #JanryBNK48 #รับทำเเอคnetflix #group #กลุ่มปั๊มฟอล #Offgun #เราอักษรศาสตร์ #ราคาโรงงาน #โอ้เอ้พาพรี #ออมตังกับฮาชิ๊ #ดับบลิว #ชวนเล่น #กำไรงาม #MAGICAL #mystery #กระปุกออมสิน #ตัวแทนนิว #ออมดอก #สุมคนเถื่อน #Unity #ตัวแทนร้านมัมหมีAJ #เอ้าท์ดอร์ #ราคาส่ง #ราคาถูก #Werewolf #อุดรพิทย์และการดีล #ENHYPEN #Thailand #ซื้อหุ้นออนไลน์ #สวนไผ่2 #คนรักน้องอ๊ะอาย #โชคหนองกรดฟาร์ม #กลุ่มคนได้ไปคอนtbz2022 #ตามหา #บริษัทนักมือถือจำกัด #Netflix #Cottoncute #ตัวแทนCTT #TarAtw #THAILAND #สายฟ้า #GuscyG #ทองคำ #เกาหลี #รองเท้า #ผักขม #Store #THAILAND #village #Radio #เรื่องราว #ตัวแทนbbunny #พรีออเดอร์ #15NoV #preorderpp #Buttermilk #protea #Thailand #พูดคุยแลกเปลี่ยนความรู้ #ตินยั้ม #archive #TobeEGIAN #แจกฟรี #ความเหงาเท่าโลก
#ทริปธารา #wasin #ปั่นบากับเจมส์ #รับซื้อเมล #Mewlions #mormii #Oonrak #ราคาถูก #HOGWARTS #ท่าเรือสัตตบุษย์ #signal #เตียงโง่ๆ #PPEACHCLUB #CGM48 #อีเกิ้งขข #chinese #GUIDE #บอทหาทุกอย่าง #ออมเงินกับซันชายน์ #premium #ปากพารวย #เลือด #บอทBTS #ออกกำลังกายสายฟิต #ธุรกิจมาแรง #Peonyp #ถ่ายภาพทั่วไป #Fanclub #อะไรลดเราฮิ้วว #เลิกการพนัน #ฟินิกซ์ #ติวหนังสือ #โอเพนคนสวยยยย #สินค้าราคาส่งทุกชนิด #ไก่ชน #กองโจรแก๊งเป็ด #หาเพื่อนรวมคนโสด #ปั๊มไลค์ #กราฟแท่งเทียน #จิตวิทยา #SEESOR #หัวหินถิ่นมีหอยHuaHinHasHoi #Influencer #ภาคเหนือ #ฆาตกรกรรม #ศิลปากร #Uflix #cream #Green #OFFICIAL #กลุ่มปั๊มไลค์ปั้มฟอล #พรีของ #เรียนพิเศษ #สินเชื่อ #shop05 #Roleplay #รอวอไม่ขอเผด็จการ #JanryBNK48 #รับทำเเอคnetflix #group #กลุ่มปั๊มฟอล #Offgun #เราอักษรศาสตร์ #ราคาโรงงาน #โอ้เอ้พาพรี #ออมตังกับฮาชิ๊ #ดับบลิว #ชวนเล่น #กำไรงาม #MAGICAL #mystery #กระปุกออมสิน #ตัวแทนนิว #ออมดอก #สุมคนเถื่อน #Unity #ตัวแทนร้านมัมหมีAJ #เอ้าท์ดอร์ #ราคาส่ง #ราคาถูก #Werewolf #อุดรพิทย์และการดีล #ENHYPEN #Thailand #ซื้อหุ้นออนไลน์ #สวนไผ่2 #คนรักน้องอ๊ะอาย #โชคหนองกรดฟาร์ม #กลุ่มคนได้ไปคอนtbz2022 #ตามหา #บริษัทนักมือถือจำกัด #Netflix #Cottoncute #ตัวแทนCTT #TarAtw #THAILAND #สายฟ้า #GuscyG #ทองคำ #เกาหลี #รองเท้า #ผักขม #Store #THAILAND #village #Radio #เรื่องราว #ตัวแทนbbunny #พรีออเดอร์ #15NoV #preorderpp #Buttermilk #protea #Thailand #พูดคุยแลกเปลี่ยนความรู้ #ตินยั้ม #archive #TobeEGIAN #แจกฟรี #ความเหงาเท่าโลก