マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#แพคเกจหลีเป๊ะ #หมวกบัคเก็ต #Flash #Puffer #BrightWin #Thank #Onsen #Elegance #พี่น้องแจน #ตัวแทนบราวนี่Sweetory #เสื้อผ้าเเบรนด์ #เมือง #zhuzhixin #คนของหลงกั๋ว #แมวน้ำตัวผู้ #Hengtyfamily #ดีลการ์ด #คลับก๊าบ #ครอบครัวไรท์เมล #ThaiSwifties13 #ทอง3บูบู #โอนก่อนเท่ากับโกง #ก้าวใหม่ #AidanRgTH #Dilraba #เลือดสีเขียว #Binance #พูดคุย #เถียงนาน้อย #ตามหา #รอบสองพรีเสื้อนักเรียน #Blackpink #รอบ25 #สุนสามแอนด์สุนสี่ไลน์แระน้อนสุนห้าจ่ะ #แม่พระฮี #YiZhanLoveForever #prewithmes #สินค้า #แจ้งความร้าน #Nadear #house #พระราม2 #dek64 #ครีมบำรุงผิวหน้า #แลกซอง #ร่าเริง #หัวจ่าย #แจ้งปัญหาYT #สินค้าตามกระแส #ห้องลับสวนสอง #คืนเงินพะพอย #TREASURE #โปรร้านพลอย #โปรสติกเกอร์ไลน์ #Marryjane #บุหรี่ไฟฟ้า #ฟรีแลนซ์ #หางาน #chaeunwoo #และนิยายสืบสวน #อวดรูปเขียน #ตัวแทนขายแอคpremium #ห้องสนทนา #Domundi #Korea #ลูกค้าร้านคุณพู่ #ตัวแทน #Hicool #อักษร #Chase #ครูสังคม #ชัยภูมิ #ต้านภัย #Happyland #ตัวแทนยัมยัม #ทองคำ #หารDisney #2MOONS3 #บ้านไบร์ท #torden #ตัวแทน #ลี้ภัยชั่วคราวจนกว่าจะมีถิ่นฐานใหม่ #หาเพื่อนเที่ยว #รับแลกคูปอง6000 #แชร์เพลงโดนใจฟังกันครับ #2แถม1 #Got7JayBJinyoung #กลุ่มไรไม่รู้สร้างไว้ก่อน #คนเปรี้ยวตีน #ForexMonday #รับวาดภาพทุกประเภท #วิทย์ #ออมเงินกับคุณบัน #TEAMWANG #เสื้อผ้าแฟชั่นพร้อมส่ง #JEWELRY #RELIGION #เพิ่มราคามีกรอบรูปให้ #Crpyto #Seulgi #Return #Aliens #บ้านจิ้งจอกทอง #Official #แพทย์มมส #ซีรีย์จีน #ทองผาภูมิมินิ #โกดังสินค้านำเข้า #คิมิโนโต๊ะ #อิ่มจนตัวแตก #น้ำหวานขายครีมตามกระแสราคาส่ง #Bangtan #เม้าท์มอย #โอเพนแชทที่ไม่รู้จัก #ร้านกลิ่นหนังสือ #รถบริการ #คืนเงินเบบี้ #INTO1 #จับเข่าคุยกันเรื่องราคาเหรียญไลน์ #สินค้ายอดนิยมราคาขายส่ง
#แพคเกจหลีเป๊ะ #หมวกบัคเก็ต #Flash #Puffer #BrightWin #Thank #Onsen #Elegance #พี่น้องแจน #ตัวแทนบราวนี่Sweetory #เสื้อผ้าเเบรนด์ #เมือง #zhuzhixin #คนของหลงกั๋ว #แมวน้ำตัวผู้ #Hengtyfamily #ดีลการ์ด #คลับก๊าบ #ครอบครัวไรท์เมล #ThaiSwifties13 #ทอง3บูบู #โอนก่อนเท่ากับโกง #ก้าวใหม่ #AidanRgTH #Dilraba #เลือดสีเขียว #Binance #พูดคุย #เถียงนาน้อย #ตามหา #รอบสองพรีเสื้อนักเรียน #Blackpink #รอบ25 #สุนสามแอนด์สุนสี่ไลน์แระน้อนสุนห้าจ่ะ #แม่พระฮี #YiZhanLoveForever #prewithmes #สินค้า #แจ้งความร้าน #Nadear #house #พระราม2 #dek64 #ครีมบำรุงผิวหน้า #แลกซอง #ร่าเริง #หัวจ่าย #แจ้งปัญหาYT #สินค้าตามกระแส #ห้องลับสวนสอง #คืนเงินพะพอย #TREASURE #โปรร้านพลอย #โปรสติกเกอร์ไลน์ #Marryjane #บุหรี่ไฟฟ้า #ฟรีแลนซ์ #หางาน #chaeunwoo #และนิยายสืบสวน #อวดรูปเขียน #ตัวแทนขายแอคpremium #ห้องสนทนา #Domundi #Korea #ลูกค้าร้านคุณพู่ #ตัวแทน #Hicool #อักษร #Chase #ครูสังคม #ชัยภูมิ #ต้านภัย #Happyland #ตัวแทนยัมยัม #ทองคำ #หารDisney #2MOONS3 #บ้านไบร์ท #torden #ตัวแทน #ลี้ภัยชั่วคราวจนกว่าจะมีถิ่นฐานใหม่ #หาเพื่อนเที่ยว #รับแลกคูปอง6000 #แชร์เพลงโดนใจฟังกันครับ #2แถม1 #Got7JayBJinyoung #กลุ่มไรไม่รู้สร้างไว้ก่อน #คนเปรี้ยวตีน #ForexMonday #รับวาดภาพทุกประเภท #วิทย์ #ออมเงินกับคุณบัน #TEAMWANG #เสื้อผ้าแฟชั่นพร้อมส่ง #JEWELRY #RELIGION #เพิ่มราคามีกรอบรูปให้ #Crpyto #Seulgi #Return #Aliens #บ้านจิ้งจอกทอง #Official #แพทย์มมส #ซีรีย์จีน #ทองผาภูมิมินิ #โกดังสินค้านำเข้า #คิมิโนโต๊ะ #อิ่มจนตัวแตก #น้ำหวานขายครีมตามกระแสราคาส่ง #Bangtan #เม้าท์มอย #โอเพนแชทที่ไม่รู้จัก #ร้านกลิ่นหนังสือ #รถบริการ #คืนเงินเบบี้ #INTO1 #จับเข่าคุยกันเรื่องราคาเหรียญไลน์ #สินค้ายอดนิยมราคาขายส่ง