マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#Music #PAIDARIN #Nutnisamanee #ราคาถูก #ปั๊มไลค์ #SUPPORT #THAILAND #คามิใครโอชิก๋เรื่องของมึงเม้าได้หมดฮิๆ #หางานหาดใหญ่สงขลา #รับจ้างทำการบ้าน #THAILAND #clubhouse #แบ่งปัน #แอพios #Kdrama #เสื้อผ้าพร้อมส่ง #Salmon #อัพเดท #โรงเรียนวีรชิตวิทยา #GOLIKE #KOYJAI #Preallting #Laphat #Child #SHIPSHOP #มีเจริญชัย #RouieXshop #สาวร้อนเงิน #กระเป๋าออริ #ของกินคาเฟ่อุตรดิตถ์ #ทั่วไทย #ออนไลน์ #กลุ่มอัพเดต #ThaiFan #ตัวแทนZacay #ราคาถูก #Believeinsaveg #Guide #พร้อมส่ง #โลมาบินFam #โมนี่ของโมเน่ต์ #LAZADA #รวมตัวส๋าวเล้บเจลอยากให้ทุกคนได้มาเบียวด้วยกัน #email #PreOrder #นำเข้าเอง #ตัวเเทน #แจ้งที่นี่ #วิ่งไว #รถถูกมือสอง #คู่รัก #วอชิงตัน #ปารินขายทุกอย่าง #zerojiz0 #รองเท้าผู้ใหญ่ #จากรายจ่ายประจำวัน #Universe #ธีมไลน์ #เกาหลี #เด็กชงเหล้า #พวกเราเป็นนักกาวค่ะ #พร้อมส่ง #DEWBENZ #ต่างจังหวัด #ครอบครัวบอท #official #ตัวแทนร้าน #Facebook #สินค้านำเข้าพร้อมส่ง #BItkub #ตัวแทนขายแอพ #Station #Kimetsu #official #รอบคนที่โดนโกง #พัทลุง #ตัวเเทนเเอพพรีเมียม #แพลตตินั่ม #รับหิ้วCarebears #ร้านstoryshop #RMUTT #YANGXIAO #Official #กลุ่มเฉพาะกิจ #คณะบริหารและจัดการ #นักอ่านในมุมมองพระเจ้า #หาเพื่อนขี่รถเที่ยวป่า #ปั๊มฟอล #สำหรับแม่ค้า #สำนัก #Minjugatoo #พรีอัลบั้มรอบเก่า #lifestyles #เขตการค้า #FitnessFirst #wecomics #พีเบก้า #ครินทร์ #รับหิ้ว #ราคาถูก #หาสาวพังงา #นำเข้า #รรสตรีชื่อดังริมแม่น้ําน่าน #warewolf #Renno #UJUNG #รอบบินเอง #รรหญิงล้วนชื่อดังย่านบางรัก #Artist #Princess #นาเดียร์ #COVID #กับแม่ #whisk3y #ฮันนี่ของแพนเค้ก #งานตรงต่างประเทศ #เติมเหรียญplato #สาวๆๆ #BONUS #ลายแทงของอร่อยบุรีรัมย์
#Music #PAIDARIN #Nutnisamanee #ราคาถูก #ปั๊มไลค์ #SUPPORT #THAILAND #คามิใครโอชิก๋เรื่องของมึงเม้าได้หมดฮิๆ #หางานหาดใหญ่สงขลา #รับจ้างทำการบ้าน #THAILAND #clubhouse #แบ่งปัน #แอพios #Kdrama #เสื้อผ้าพร้อมส่ง #Salmon #อัพเดท #โรงเรียนวีรชิตวิทยา #GOLIKE #KOYJAI #Preallting #Laphat #Child #SHIPSHOP #มีเจริญชัย #RouieXshop #สาวร้อนเงิน #กระเป๋าออริ #ของกินคาเฟ่อุตรดิตถ์ #ทั่วไทย #ออนไลน์ #กลุ่มอัพเดต #ThaiFan #ตัวแทนZacay #ราคาถูก #Believeinsaveg #Guide #พร้อมส่ง #โลมาบินFam #โมนี่ของโมเน่ต์ #LAZADA #รวมตัวส๋าวเล้บเจลอยากให้ทุกคนได้มาเบียวด้วยกัน #email #PreOrder #นำเข้าเอง #ตัวเเทน #แจ้งที่นี่ #วิ่งไว #รถถูกมือสอง #คู่รัก #วอชิงตัน #ปารินขายทุกอย่าง #zerojiz0 #รองเท้าผู้ใหญ่ #จากรายจ่ายประจำวัน #Universe #ธีมไลน์ #เกาหลี #เด็กชงเหล้า #พวกเราเป็นนักกาวค่ะ #พร้อมส่ง #DEWBENZ #ต่างจังหวัด #ครอบครัวบอท #official #ตัวแทนร้าน #Facebook #สินค้านำเข้าพร้อมส่ง #BItkub #ตัวแทนขายแอพ #Station #Kimetsu #official #รอบคนที่โดนโกง #พัทลุง #ตัวเเทนเเอพพรีเมียม #แพลตตินั่ม #รับหิ้วCarebears #ร้านstoryshop #RMUTT #YANGXIAO #Official #กลุ่มเฉพาะกิจ #คณะบริหารและจัดการ #นักอ่านในมุมมองพระเจ้า #หาเพื่อนขี่รถเที่ยวป่า #ปั๊มฟอล #สำหรับแม่ค้า #สำนัก #Minjugatoo #พรีอัลบั้มรอบเก่า #lifestyles #เขตการค้า #FitnessFirst #wecomics #พีเบก้า #ครินทร์ #รับหิ้ว #ราคาถูก #หาสาวพังงา #นำเข้า #รรสตรีชื่อดังริมแม่น้ําน่าน #warewolf #Renno #UJUNG #รอบบินเอง #รรหญิงล้วนชื่อดังย่านบางรัก #Artist #Princess #นาเดียร์ #COVID #กับแม่ #whisk3y #ฮันนี่ของแพนเค้ก #งานตรงต่างประเทศ #เติมเหรียญplato #สาวๆๆ #BONUS #ลายแทงของอร่อยบุรีรัมย์