マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#Haechan #นัดเสียว #Meaning #likes #ใครชนะได้เป็นไจแอนท์ #สาววายที่แปลว่าอิสระ #แอบแซ่บ #ตัวแทนOnyourstore #BibleBuildTH #KAISOO #ห้องเอฟป้าย #กลุ่มโปรสติ๊กเกอร์ #ไม่เช็คบูโร #ทานตะวันของเเฮชาน #พี่แคน #ลิปสติกสุดแซ่บราคาส่ง #Blunt #รับสมัครตัวแทนจำหน่าย #ขายแอค #วัดสมาน #ราคาส่ง #กระเป๋าแบรนด์ #ขายอวาตาร #เสื้อผ้าน่ารัก #Preorder #Thailand #ร้านทำเมล #โดยองจอห์นนี่แฟนกันดูออก #เบอร์สุ่ม #Chani #ชวนชมนก #กศินาถ #TodayRyuJack #Plaifah #สุดจ๊าบ #โรงเรียน #WOOCHAN #ZIL08 #ส่งกิ๊ฟกับพ่อค้าตัวน้อย #Phuket #รักสถาบันพระมหากษัตริย์ #minmin #preorderby #ทำงาน #Official #รับกดสินค้าบนเว็บnike #พร้อมส่ง #ส่วนตัว #AKPAT #เป็นที่ปรึกษาให้คุณ #สินค้าเกาหลี #zepeto #ราคาเบาๆ #มีรายได้ง่ายๆจากรายจ่าย #Official #สินค้าปลีก #กระเป๋า #BOTGOT7 #PumpLF #รวมคนโดนโกง #เพื่อนกัน420 #aomwithbabybone #คลายทุกข์ #ลูกทีมทำเมล #รวมตัวผู้เสียหายคดีไอซ์แตงกวา #ออมบ้านมังกี้คืน50 #รถมือสองภาคใต้ #SEUNGWOO #แอลกอฮอล์กลิ่นพีช #ตัวแทนหมูชมพู #shopping #พร้อมส่ง #PetchPloyshop #วิ่งหารายได้ #สุราษคุย #หั่นราคา #แจ้งปัญหาไฟฟ้าดับ #ยัยก๊องแก๊ง #พรีออเดอร์ญี่ปุ่น #วอเอ๊ะ #มาปั่น #เกาะเต่า #รักคาร์ฟ #งานเซล #ตัวแทนสติ๊กเกอร์ไลน์ #แบรนด์ #คู่รัก #ทอมดี้โสด #ติ่งอนิเมะ #กลุ่มคนรักสุขภาพ #officials #chaesoo #สินค้านำเข้าพรีออเดอร์ราคาส่ง #Frung #DOJOHN #daydream #ซานต้า #ตัวแทนชุดนอน #ดูหนัง #ใครน้องเธอ #ผ่อนคลาย #ทีมหวีดน้องโยเกิร์ต #FOREX #หนังซอมบี้คลั่ง #Manaw #iqiyi #เชื้อเพลิงเติมพลัง #โรงเรียนชายล้วน #miniz #สุภาพสตรี #ATบุหรี่นอกแท้100 #ห้องสำหรับลงสินค้าเพจBTS #หีๆควยๆ #นุชชช #คชลxป๊ายปาย #รวมของบ้านเบบี้ #Kongthap #follower #Bangtan #ตอบโจทย์
#Haechan #นัดเสียว #Meaning #likes #ใครชนะได้เป็นไจแอนท์ #สาววายที่แปลว่าอิสระ #แอบแซ่บ #ตัวแทนOnyourstore #BibleBuildTH #KAISOO #ห้องเอฟป้าย #กลุ่มโปรสติ๊กเกอร์ #ไม่เช็คบูโร #ทานตะวันของเเฮชาน #พี่แคน #ลิปสติกสุดแซ่บราคาส่ง #Blunt #รับสมัครตัวแทนจำหน่าย #ขายแอค #วัดสมาน #ราคาส่ง #กระเป๋าแบรนด์ #ขายอวาตาร #เสื้อผ้าน่ารัก #Preorder #Thailand #ร้านทำเมล #โดยองจอห์นนี่แฟนกันดูออก #เบอร์สุ่ม #Chani #ชวนชมนก #กศินาถ #TodayRyuJack #Plaifah #สุดจ๊าบ #โรงเรียน #WOOCHAN #ZIL08 #ส่งกิ๊ฟกับพ่อค้าตัวน้อย #Phuket #รักสถาบันพระมหากษัตริย์ #minmin #preorderby #ทำงาน #Official #รับกดสินค้าบนเว็บnike #พร้อมส่ง #ส่วนตัว #AKPAT #เป็นที่ปรึกษาให้คุณ #สินค้าเกาหลี #zepeto #ราคาเบาๆ #มีรายได้ง่ายๆจากรายจ่าย #Official #สินค้าปลีก #กระเป๋า #BOTGOT7 #PumpLF #รวมคนโดนโกง #เพื่อนกัน420 #aomwithbabybone #คลายทุกข์ #ลูกทีมทำเมล #รวมตัวผู้เสียหายคดีไอซ์แตงกวา #ออมบ้านมังกี้คืน50 #รถมือสองภาคใต้ #SEUNGWOO #แอลกอฮอล์กลิ่นพีช #ตัวแทนหมูชมพู #shopping #พร้อมส่ง #PetchPloyshop #วิ่งหารายได้ #สุราษคุย #หั่นราคา #แจ้งปัญหาไฟฟ้าดับ #ยัยก๊องแก๊ง #พรีออเดอร์ญี่ปุ่น #วอเอ๊ะ #มาปั่น #เกาะเต่า #รักคาร์ฟ #งานเซล #ตัวแทนสติ๊กเกอร์ไลน์ #แบรนด์ #คู่รัก #ทอมดี้โสด #ติ่งอนิเมะ #กลุ่มคนรักสุขภาพ #officials #chaesoo #สินค้านำเข้าพรีออเดอร์ราคาส่ง #Frung #DOJOHN #daydream #ซานต้า #ตัวแทนชุดนอน #ดูหนัง #ใครน้องเธอ #ผ่อนคลาย #ทีมหวีดน้องโยเกิร์ต #FOREX #หนังซอมบี้คลั่ง #Manaw #iqiyi #เชื้อเพลิงเติมพลัง #โรงเรียนชายล้วน #miniz #สุภาพสตรี #ATบุหรี่นอกแท้100 #ห้องสำหรับลงสินค้าเพจBTS #หีๆควยๆ #นุชชช #คชลxป๊ายปาย #รวมของบ้านเบบี้ #Kongthap #follower #Bangtan #ตอบโจทย์