マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#กลุ่มรวม #herอัพเดต #ข้อมูลมวยไทยราคามวยหน้าตู้ฟรีๆ #กลุ่มวาดรูป #3จังหวัด #ขายส่ง #ปลีกและเรทส่งสำหรับแม่ค้า #bamiixn #และเหรียญต่างๆ #โอเพนแชทที่ไม่รู้จัก #Keyin #เหล่านางฟ้าผู้โบ๊ะบ๊ะของคิมซอนโฮ #พ่กเลาสุนห้าไลน์ #ตัวแทนร้าน #TriHub #GoodMorning #รับหิ้ว8 #ภาษาจีน #สมาคมBlack #MINIส่งของได้ยัง #มิวกลัฟเป็นแฟนกัน #ต่างประเทศ #สินค้าญี่ปุ่นราคาถูกทั้งปลีก #เปโดร #ออมเงินบ้านนมสด #ENOFLOVE #ตัวแทนแอพพรีเมี่ยม #แม่ยุคใหม่เลี้ยงลูกด้วยนมแม่ #Market #นวดผ่อนคลาย #ด้อมคะน้าของคณา #BNK48 #ริชชี่พารวย #งานสอนby #Shopee #สภาราษฎรหมวกเหลือง #Disney #ลูกทีมทำเมล #ข้อมูล #โควิช #ALLTEN #เรทเงิน #ชุมชนชายเสียว #อิหมู #ออมบ้านไอยู #บูรพา #คุณแม่เลอค่า #ครอบครัวปลาทู #กลุ่มคุยเสียวคอลเสียวเงี่ยน #ตัวแทนตีสาม #รับเฉพาะบอท #Photoanalog #ไมล์ดี้ #หาแฟน #ราคาถูก #ตัวแทน #ราคาส่ง #Romance #wonnieii #หนุ่มใต้ #Group #สระว่ายน้ำ #store #กางเกงบอลผ้ามัน #เรียนพิเศษ #นักลงทุน #ชุมนุม #เสียว #bangkok #บ้านบ้อง #ร้านอาหาร #heart #รวมผู้เสียหายที่โดนวีระภาพโกง #คืนเหงา #ปิ่นเกล้า #กัญชาพรีเมี่ยม #ตามของร้านพัดลม #บ้านคุณยาย #อาหารเสริม #ห้ามขายของจ้า #คืนเงิน #จัดโปรลดราคา #บอกด้วย #พรีจีน #community #ดูกวังเพือ่นกันใครก็รู้ #Bubble #Fanpage #เล่ายังไงให้ได้เรื่อง #พูดคุย #โอเพนแชทที่ไม่รู้จัก #Bangna #Pandora #ครอบครัวเพื่อไทย #official #Benelli #รรเรือติดถนนย่านศรีราชา #SEESOR #BoZhanShuangYuTH #Panbesy30duromine30 #อัพเดตสินค้ามินิโซ #มัมหมีน้องเจน #ห้วยขวาง #Doitshirts #กรุงเทพฯ #ราคาส่ง #PENTOR #ขายเกาะอกสายเดี่ยว #Online #family #พักผ่อน #ชายรักหนุ่มมัธยม #อ้อมขวัญขายถูก #special #House #นำเข้าสินค้าราคาส่ง #พร้อมส่งเสื้อผ้า #ESTHERYU #OfficialTH #เซนทรัลพระราม2
#กลุ่มรวม #herอัพเดต #ข้อมูลมวยไทยราคามวยหน้าตู้ฟรีๆ #กลุ่มวาดรูป #3จังหวัด #ขายส่ง #ปลีกและเรทส่งสำหรับแม่ค้า #bamiixn #และเหรียญต่างๆ #โอเพนแชทที่ไม่รู้จัก #Keyin #เหล่านางฟ้าผู้โบ๊ะบ๊ะของคิมซอนโฮ #พ่กเลาสุนห้าไลน์ #ตัวแทนร้าน #TriHub #GoodMorning #รับหิ้ว8 #ภาษาจีน #สมาคมBlack #MINIส่งของได้ยัง #มิวกลัฟเป็นแฟนกัน #ต่างประเทศ #สินค้าญี่ปุ่นราคาถูกทั้งปลีก #เปโดร #ออมเงินบ้านนมสด #ENOFLOVE #ตัวแทนแอพพรีเมี่ยม #แม่ยุคใหม่เลี้ยงลูกด้วยนมแม่ #Market #นวดผ่อนคลาย #ด้อมคะน้าของคณา #BNK48 #ริชชี่พารวย #งานสอนby #Shopee #สภาราษฎรหมวกเหลือง #Disney #ลูกทีมทำเมล #ข้อมูล #โควิช #ALLTEN #เรทเงิน #ชุมชนชายเสียว #อิหมู #ออมบ้านไอยู #บูรพา #คุณแม่เลอค่า #ครอบครัวปลาทู #กลุ่มคุยเสียวคอลเสียวเงี่ยน #ตัวแทนตีสาม #รับเฉพาะบอท #Photoanalog #ไมล์ดี้ #หาแฟน #ราคาถูก #ตัวแทน #ราคาส่ง #Romance #wonnieii #หนุ่มใต้ #Group #สระว่ายน้ำ #store #กางเกงบอลผ้ามัน #เรียนพิเศษ #นักลงทุน #ชุมนุม #เสียว #bangkok #บ้านบ้อง #ร้านอาหาร #heart #รวมผู้เสียหายที่โดนวีระภาพโกง #คืนเหงา #ปิ่นเกล้า #กัญชาพรีเมี่ยม #ตามของร้านพัดลม #บ้านคุณยาย #อาหารเสริม #ห้ามขายของจ้า #คืนเงิน #จัดโปรลดราคา #บอกด้วย #พรีจีน #community #ดูกวังเพือ่นกันใครก็รู้ #Bubble #Fanpage #เล่ายังไงให้ได้เรื่อง #พูดคุย #โอเพนแชทที่ไม่รู้จัก #Bangna #Pandora #ครอบครัวเพื่อไทย #official #Benelli #รรเรือติดถนนย่านศรีราชา #SEESOR #BoZhanShuangYuTH #Panbesy30duromine30 #อัพเดตสินค้ามินิโซ #มัมหมีน้องเจน #ห้วยขวาง #Doitshirts #กรุงเทพฯ #ราคาส่ง #PENTOR #ขายเกาะอกสายเดี่ยว #Online #family #พักผ่อน #ชายรักหนุ่มมัธยม #อ้อมขวัญขายถูก #special #House #นำเข้าสินค้าราคาส่ง #พร้อมส่งเสื้อผ้า #ESTHERYU #OfficialTH #เซนทรัลพระราม2