マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#coins #tokyo #กลุ่มที่เราจะแกล้งเป็นชาวบ้านใน #คอนโดใกล้ม #24ชั่วโมง #คิดไม่ออกเดี๋ยวค่อยตั้ง #ราคาส่ง #ออมเงินกับบัฟ #STICK #Shopping #กัญชาเพื่อทางการแพทย์ #ผู้ปกครอง #Swift #หาเพื่อนหวี๊ดบังทัน #คุยผ่อนจ่ายหนี้ทุน #น้องใหม่ #ความสัมพันธ์ #Japan #ซิสคอมมูนิตี้ #members #PondPhuwin #โน่เหรินเป็นเฟื่อนกัน #นัดมัย #ก็อตบาส #Korea #ธรรมะจัดสรร #BBครีมกันแดด #OUTLET #Fanclub #ตัวแทนปาทูบุ๋งๆๆ #NETFLIX #crypto #ไม่มั่วsexนะ #Dek67 #เป้ดน้อยที่รัก #digital #flower #ส่งต่อของลูกน้อย #นัดเจอ #หรือคนจิ้ม #พับจีโมบาย #บ้านกระต่ายกลัฟ #Thailand #น้องบายแบร์ #หิวตีนวัยรุ่น #sometimestrader #alevel #ปั้มฟอล #Meiji #เสื้อผ้าเด็กนำเข้าราคาถูก #ตัวแทนแอพพรีเมียม #ตลาดนัดบังทัน #anuwat #อย่าเล่นเพื่อนสิครับนาย #CeeBeeLeLaTion #สายเที่ยว #esp14 #หารnetflix #earnearn #Netflix #ท่านหนึ่งคหกรรม #แก๊งนมชมพู #comico #ไลค์รูปเเลกตังค์ #กลุ่มยื่นครูคณิต #Tourism #enoflove #forex #Guard #ครอบครัวแจ๊คเช่ #คอนมาร์ค #อิโมจิ #cherry #แนวเครื่องแบบ #แล้วแต่คุณจะแชร์ #กันย์ #อ๊อดเคโอ #Gunchaaaa4 #ชายรักหนุ่มมัธยม #ตัวแทนติ๊กเก้อคิคิ #Oneoneband #สาขาเมือง #AutoBot #BOZHAN #ปรึกษาปัญหา #เราชนะ #OUTLET #FRIDAY #ผู้เสียหายร้าน #มีนบุรี #store #ออมเงินกับเปียกปูน #ศรีราชานัดสนุก #สินค้าแบรนด์เนม #DingYuXi #ของใช้จุกจิ #ร้านพูนสุข #หน่อยค่ะ #สินค้าจากจีนราคาถูก #KYUNGMIN #คอมดี #jongjongwoo #แฟนคลับพี่เอ้ #MIDZY #Mania #ประชาสัมพันธ์ #ธนารินทร์ #โรงเรียนน้ำพอง #world #ส่งด่วน #everything #ร้านค้าพิพิธภัณฑ์พระพิฆเนศ #ขายไอจี #forever #หาเพื่อนคุย #ฟอร์มคูล #miniz #HoeituxTU83 #Music #พรีออเดอร์ญี่ปุ่น
#coins #tokyo #กลุ่มที่เราจะแกล้งเป็นชาวบ้านใน #คอนโดใกล้ม #24ชั่วโมง #คิดไม่ออกเดี๋ยวค่อยตั้ง #ราคาส่ง #ออมเงินกับบัฟ #STICK #Shopping #กัญชาเพื่อทางการแพทย์ #ผู้ปกครอง #Swift #หาเพื่อนหวี๊ดบังทัน #คุยผ่อนจ่ายหนี้ทุน #น้องใหม่ #ความสัมพันธ์ #Japan #ซิสคอมมูนิตี้ #members #PondPhuwin #โน่เหรินเป็นเฟื่อนกัน #นัดมัย #ก็อตบาส #Korea #ธรรมะจัดสรร #BBครีมกันแดด #OUTLET #Fanclub #ตัวแทนปาทูบุ๋งๆๆ #NETFLIX #crypto #ไม่มั่วsexนะ #Dek67 #เป้ดน้อยที่รัก #digital #flower #ส่งต่อของลูกน้อย #นัดเจอ #หรือคนจิ้ม #พับจีโมบาย #บ้านกระต่ายกลัฟ #Thailand #น้องบายแบร์ #หิวตีนวัยรุ่น #sometimestrader #alevel #ปั้มฟอล #Meiji #เสื้อผ้าเด็กนำเข้าราคาถูก #ตัวแทนแอพพรีเมียม #ตลาดนัดบังทัน #anuwat #อย่าเล่นเพื่อนสิครับนาย #CeeBeeLeLaTion #สายเที่ยว #esp14 #หารnetflix #earnearn #Netflix #ท่านหนึ่งคหกรรม #แก๊งนมชมพู #comico #ไลค์รูปเเลกตังค์ #กลุ่มยื่นครูคณิต #Tourism #enoflove #forex #Guard #ครอบครัวแจ๊คเช่ #คอนมาร์ค #อิโมจิ #cherry #แนวเครื่องแบบ #แล้วแต่คุณจะแชร์ #กันย์ #อ๊อดเคโอ #Gunchaaaa4 #ชายรักหนุ่มมัธยม #ตัวแทนติ๊กเก้อคิคิ #Oneoneband #สาขาเมือง #AutoBot #BOZHAN #ปรึกษาปัญหา #เราชนะ #OUTLET #FRIDAY #ผู้เสียหายร้าน #มีนบุรี #store #ออมเงินกับเปียกปูน #ศรีราชานัดสนุก #สินค้าแบรนด์เนม #DingYuXi #ของใช้จุกจิ #ร้านพูนสุข #หน่อยค่ะ #สินค้าจากจีนราคาถูก #KYUNGMIN #คอมดี #jongjongwoo #แฟนคลับพี่เอ้ #MIDZY #Mania #ประชาสัมพันธ์ #ธนารินทร์ #โรงเรียนน้ำพอง #world #ส่งด่วน #everything #ร้านค้าพิพิธภัณฑ์พระพิฆเนศ #ขายไอจี #forever #หาเพื่อนคุย #ฟอร์มคูล #miniz #HoeituxTU83 #Music #พรีออเดอร์ญี่ปุ่น