マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#บอทคุยเล่น #มือสอง #Fanclub #เชิ้ตดำมันกร๊าวใจจังเล๊ยยยย #ลูกทีมทำเมล #2baek #หาคนเลี้ยงดู #ลูกค้า #ขนมคลีน #rangers #Support #THAILAND #Lesbian #ชัยธัช #ตัวเเทน #รวมด่วยช้วยกั่น #สลับแลก #พี่วอร์ของน้อง #เข้าบริหาร #ตัวแทน #ดีพีอาร์วีแก๊งแก๊ง #ราคาถูกมาก #หวีดเอนไก่ #ดีบูน #Fanclub #ฟิตหุ่นสวย #ส่วนตัว #Supportเจ้าเด็กแว่น #Always #University #รวมพลชาวด้อมมาเฟีย #บุหรี่นอก #ปกป้องไอ้ต้าวมุ้กรอบ #MADAM #ขนมนำเข้าญี่ปุ่น #อยากทำธุรกิจ #invites #HappyLand #Chankai #Latin #พังงา #ขายหนังDVD #Token #yoonton #ตลาดนัดการเรียนรู้ออนไลน์ #เภสัชบริบาลพะเยา #สหเวชบูรพ๊าา #identity #Official #โชคหนองกรดฟาร์ม #ปรับทุกข์ #ตัวแทนจำหน่าย #ฝ้าหน้่าใส #ลงซองนะ #เพื่อนอินดี้ #หารภาษีอัลบั้มเด็กสมบัติ #ตัวแทน #Fanclub #NEWWIEE #รีวิวของอั่งเปา #พัคฮุนพัคอู #Spotify #ทีมนิสิตใหม่ #นครน่าน #Thailand #Mining #งดพูดคุย #รับหิ้ว #คิดไม่ออกเดี๋ยวค่อยตั้ง #Greenlatea #Anavin #ซีรี่ย์ #Piggyshopepo #โดยโปรดปันปันสตูดิโอ #Korea #ระดับ #ซื้อขาย #ทวิสเตด #ARISA #teapod #ไมน์ปลอม #อายุน้อยร้อยเว็บ #family #Panasonic #เรทส่ง #Korean #นมกล้วย #MarkSon #POPUP #Luxury #ตัวเเทนv #วัยทำงาน #Premium #คืนเงินรอบไซน์ #ซื้อขาย #norman #TUCKER #นักปั่นใจบุญ #RobpatTHFans #คริปโต #ห้องพูดคุยเรื่อง #ขายของออนไลน์ #คุโระ #ผู้สูงอายุกับคนพิการ #ผู้ปกครอง #Fanclub #กิฟฟารีน #กระเป๋า #Tol2tY #ปั้มไลค์ #นักเรียน #Support #งานเม้น #Chimon #นอบอเดมลิมิต #ตัวแทนขายแอพพรีเมี่ยมByfairyy #Member #ตัวแทนส่งกิ๊ฟ #family #กัถฐพร
#บอทคุยเล่น #มือสอง #Fanclub #เชิ้ตดำมันกร๊าวใจจังเล๊ยยยย #ลูกทีมทำเมล #2baek #หาคนเลี้ยงดู #ลูกค้า #ขนมคลีน #rangers #Support #THAILAND #Lesbian #ชัยธัช #ตัวเเทน #รวมด่วยช้วยกั่น #สลับแลก #พี่วอร์ของน้อง #เข้าบริหาร #ตัวแทน #ดีพีอาร์วีแก๊งแก๊ง #ราคาถูกมาก #หวีดเอนไก่ #ดีบูน #Fanclub #ฟิตหุ่นสวย #ส่วนตัว #Supportเจ้าเด็กแว่น #Always #University #รวมพลชาวด้อมมาเฟีย #บุหรี่นอก #ปกป้องไอ้ต้าวมุ้กรอบ #MADAM #ขนมนำเข้าญี่ปุ่น #อยากทำธุรกิจ #invites #HappyLand #Chankai #Latin #พังงา #ขายหนังDVD #Token #yoonton #ตลาดนัดการเรียนรู้ออนไลน์ #เภสัชบริบาลพะเยา #สหเวชบูรพ๊าา #identity #Official #โชคหนองกรดฟาร์ม #ปรับทุกข์ #ตัวแทนจำหน่าย #ฝ้าหน้่าใส #ลงซองนะ #เพื่อนอินดี้ #หารภาษีอัลบั้มเด็กสมบัติ #ตัวแทน #Fanclub #NEWWIEE #รีวิวของอั่งเปา #พัคฮุนพัคอู #Spotify #ทีมนิสิตใหม่ #นครน่าน #Thailand #Mining #งดพูดคุย #รับหิ้ว #คิดไม่ออกเดี๋ยวค่อยตั้ง #Greenlatea #Anavin #ซีรี่ย์ #Piggyshopepo #โดยโปรดปันปันสตูดิโอ #Korea #ระดับ #ซื้อขาย #ทวิสเตด #ARISA #teapod #ไมน์ปลอม #อายุน้อยร้อยเว็บ #family #Panasonic #เรทส่ง #Korean #นมกล้วย #MarkSon #POPUP #Luxury #ตัวเเทนv #วัยทำงาน #Premium #คืนเงินรอบไซน์ #ซื้อขาย #norman #TUCKER #นักปั่นใจบุญ #RobpatTHFans #คริปโต #ห้องพูดคุยเรื่อง #ขายของออนไลน์ #คุโระ #ผู้สูงอายุกับคนพิการ #ผู้ปกครอง #Fanclub #กิฟฟารีน #กระเป๋า #Tol2tY #ปั้มไลค์ #นักเรียน #Support #งานเม้น #Chimon #นอบอเดมลิมิต #ตัวแทนขายแอพพรีเมี่ยมByfairyy #Member #ตัวแทนส่งกิ๊ฟ #family #กัถฐพร