マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#lotto #ตัวแทนKoongya #ชุมชนชาวหมี #มูเตลู #แฟลชม็อปออนไลน์ #CGM48 #SISSY #ออนไลน์ #พลังบวก #กลุ่มอัพเดตหารคอนHNY #ตัวเเทน #crypto #เดวิลจะขายของ #ทวงยอดของแอนนาลิส #เจียเเพมรึปล่าว #Potter #แม่ยกจองโด #ราชันย์ #พรีออเดอร์ #Cryptocurrency #GUNSMILE #ฟินๆกันเราชาวแก๊ง #Official #นิยมศิลป์สตรีมมิ่ง #ต่างๆ #Money #นางฟ้าแปดริ้ว #FANCLUB #STORY #รับหิ้วประตูน้ำ #มัธยม #jormor #แลกเปลี่ยนความรู้ #ภาคพิเศษ #ลายแทงหนังสือดีๆ #คลินิกจุฬาคิดส์คลับ #รวมตัวชิปเปอร์ #มาเลย์ #Among #ไปหมดทุกอย่าง #262810 #รวมเซียนหวย #Archa #ครอบครัวไรท์เมล #ENHYPEN #mon96756699 #BUNNY #Europe #ร้านเลขโชคดี #สกินแคร์ราคาส่ง #SAINTSUP #รองเท้าผ้าใบ #ออมเงิน #รวมคนพรีอัลบั้มกับพีพี้ #ตัวแทนซอจอเรท0 #ฟังเพลง #ประท้วง #น้องคนดื้อ #สำหรับลูกค้าประจำ #แจกวอ #IDLINE #ออมเงินmoney #ญี่ปุ่น #girlluxurybrand #เเพะใจดี #พาเพลิน #ผู้เสียหาย #พี่เบ้บ #ชีวิตนี้มีแต่เที่ยว #SHINeeWorld #นวดนอกสถานที่ในกรุงเทพ #ตลาดนัดการเรียนรู้ออนไลน์ #วัดมเหยงคณ์ #จองcaddy #ชอบแนวผ้าถุงบ้านๆๆ #Haruhana #SATAPOL #รวมพลคนเหงา #พรีออเดอร์สินค้านำเข้า #เที่ยวเอง #พระนคร #pskzstore #StrayKids #FAMILYSLOTS #NineBNK48 #อัพเดตสินค้าร้าน #ทำเมลทำเม๊ล #ไต่แรงค์ #kikistoly #หานาย #SHOPEE #Academy #ลูกทีมทำเมล #ขนมเปี๊ยะมาส่งแล้วค้าบบ #Pestta #ชมรมวาดฝัน #ออมเงินกับเมฆคัง #เฉพาะส่งหวยไทย #งานรับปริญญา #store #ตัวแทนขายแอค #Middle #youlovefishing #ตัวเเทน #ไม่ใช่ห้องใบ้หวย #Thailand #มีปลายทาง #พอดีเราซื้อสติ๊กเกอร์มา #ลุ้นมันส์ #พร้อมส่ง #Jirayu #กลุ่มคนรักM #สำหรับเดอะบีที่โดนแอค #เอิร์ท #Mobile #Thailand #คนรักซีรีส์จีน #ทุกเครือข่าย #Weedhacker #คนรักสุขภาพ
#lotto #ตัวแทนKoongya #ชุมชนชาวหมี #มูเตลู #แฟลชม็อปออนไลน์ #CGM48 #SISSY #ออนไลน์ #พลังบวก #กลุ่มอัพเดตหารคอนHNY #ตัวเเทน #crypto #เดวิลจะขายของ #ทวงยอดของแอนนาลิส #เจียเเพมรึปล่าว #Potter #แม่ยกจองโด #ราชันย์ #พรีออเดอร์ #Cryptocurrency #GUNSMILE #ฟินๆกันเราชาวแก๊ง #Official #นิยมศิลป์สตรีมมิ่ง #ต่างๆ #Money #นางฟ้าแปดริ้ว #FANCLUB #STORY #รับหิ้วประตูน้ำ #มัธยม #jormor #แลกเปลี่ยนความรู้ #ภาคพิเศษ #ลายแทงหนังสือดีๆ #คลินิกจุฬาคิดส์คลับ #รวมตัวชิปเปอร์ #มาเลย์ #Among #ไปหมดทุกอย่าง #262810 #รวมเซียนหวย #Archa #ครอบครัวไรท์เมล #ENHYPEN #mon96756699 #BUNNY #Europe #ร้านเลขโชคดี #สกินแคร์ราคาส่ง #SAINTSUP #รองเท้าผ้าใบ #ออมเงิน #รวมคนพรีอัลบั้มกับพีพี้ #ตัวแทนซอจอเรท0 #ฟังเพลง #ประท้วง #น้องคนดื้อ #สำหรับลูกค้าประจำ #แจกวอ #IDLINE #ออมเงินmoney #ญี่ปุ่น #girlluxurybrand #เเพะใจดี #พาเพลิน #ผู้เสียหาย #พี่เบ้บ #ชีวิตนี้มีแต่เที่ยว #SHINeeWorld #นวดนอกสถานที่ในกรุงเทพ #ตลาดนัดการเรียนรู้ออนไลน์ #วัดมเหยงคณ์ #จองcaddy #ชอบแนวผ้าถุงบ้านๆๆ #Haruhana #SATAPOL #รวมพลคนเหงา #พรีออเดอร์สินค้านำเข้า #เที่ยวเอง #พระนคร #pskzstore #StrayKids #FAMILYSLOTS #NineBNK48 #อัพเดตสินค้าร้าน #ทำเมลทำเม๊ล #ไต่แรงค์ #kikistoly #หานาย #SHOPEE #Academy #ลูกทีมทำเมล #ขนมเปี๊ยะมาส่งแล้วค้าบบ #Pestta #ชมรมวาดฝัน #ออมเงินกับเมฆคัง #เฉพาะส่งหวยไทย #งานรับปริญญา #store #ตัวแทนขายแอค #Middle #youlovefishing #ตัวเเทน #ไม่ใช่ห้องใบ้หวย #Thailand #มีปลายทาง #พอดีเราซื้อสติ๊กเกอร์มา #ลุ้นมันส์ #พร้อมส่ง #Jirayu #กลุ่มคนรักM #สำหรับเดอะบีที่โดนแอค #เอิร์ท #Mobile #Thailand #คนรักซีรีส์จีน #ทุกเครือข่าย #Weedhacker #คนรักสุขภาพ