マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#ปรึกษางานวาด #Official #ธรรมะจัดสรร #รอต้นณฐิ #Youtube #ขายส่งกระเป๋าแบรนด์แท้ #InkPa #SantaRiki #เติมเหรียญplato #คอมมูชาวเด้น #Globally #ตลาดพูล #อะมอง #ชายรักชาย #ร้านลตบ #ZaaponSale #วัตถุมงคลวัดหนองฆ้อ #FOREVER #ตัวแทน #ผู้มีเงินค้างอยู่ใน #STA2016 #บอทเถื่อน #ชาวไบ๊ #ทิชาวมุ #รองเท้าราคาส่ง #bumbim #LeiLeiHBDProject #ซื้อขาย #กระเป๋า #05ไลน์ #บ้านออมกล้วยตาก #ชี้เเจ้งบั้ม #Community #คีโตวันนี้เมนูไหน #ยีนส์200฿ทั้งร้าน #นิเทศบูรพา #โดนโกง #Relaxsociety #สั่งซื้อปลาทูนึ่งแม่กลอง #ยุนวอน #พี่น้องขายาว #BABYLODON #COVID #รับตัวแทนขายสติ๊กเกอร์ไลน์ #roleplay #ตัวแทนร้านพริ้นส์ #หิ้วสินค้าเกาหลี #SHIPPER #THAILAND #ป๋อนาย #music #โรงแรม #GanYaChonV #Wongnai #รับทำการบ้าน #ตัวแทน #บอทชวนคุยย #Thailand #LittleBeam #Forever #งานไทยคุณภาพ #บริการขนส่งทั่วไทย #ppromxx #Murder #กลุ่มลับสุดยอด #Massage #ลั่นก่อนเกมส์ #Outdoorมหาชัย #รองเท้า #Michin #Netflixเรทส่ง #อัพเดท #ทอมดี้ #เตี้ยก็ผัวเธอ #เหนือพระราม #Hotstar #อักษร #แซมมี่ #ทวงหนี้คนโกง #รับหิ้วสินค้า #ตัวแท๊นนน #Cryptocurrency #ทำเมล #GeminiFourth #เที่ยวจังกู #Lafierce #learning #กลุ่มลูกแงว #นวดเพื่อสุขภาพ #โควิด #Dek74 #ทีมสร้างเมล #preorder #BrightWin #TCAS66 #ลูกทุ่งรำวงย้อนยุคเก่าๆ #ตัวแทนร้านพี่เป็ด #ชุมชม #Byซู่ซ่าๆๆ #ตัวแทน #CallMeMaster #ของค้างคาวแม่ไก่ #Human #กระต่ายขี่หลัง #ห้องลับ #KLASS #บอทครับ #เรือนกินรีพระราม2 #ในนี้ไม่มีพี่เเป้งคะ #รอบหิ้ว #ส่งต่อเคสโทรศัพท์มือ2 #เสื้อผ้าเด็ก #Fanclub #ออมเงินบ้านส้มส้ม #family #บ้านสายฟ้า #Sneaky #ราคาส่งเครื่องสำอางเกาหลี #สติ๊กเกอร์ไลน์ #แชร์ฟิคป๋อจ้าน
#ปรึกษางานวาด #Official #ธรรมะจัดสรร #รอต้นณฐิ #Youtube #ขายส่งกระเป๋าแบรนด์แท้ #InkPa #SantaRiki #เติมเหรียญplato #คอมมูชาวเด้น #Globally #ตลาดพูล #อะมอง #ชายรักชาย #ร้านลตบ #ZaaponSale #วัตถุมงคลวัดหนองฆ้อ #FOREVER #ตัวแทน #ผู้มีเงินค้างอยู่ใน #STA2016 #บอทเถื่อน #ชาวไบ๊ #ทิชาวมุ #รองเท้าราคาส่ง #bumbim #LeiLeiHBDProject #ซื้อขาย #กระเป๋า #05ไลน์ #บ้านออมกล้วยตาก #ชี้เเจ้งบั้ม #Community #คีโตวันนี้เมนูไหน #ยีนส์200฿ทั้งร้าน #นิเทศบูรพา #โดนโกง #Relaxsociety #สั่งซื้อปลาทูนึ่งแม่กลอง #ยุนวอน #พี่น้องขายาว #BABYLODON #COVID #รับตัวแทนขายสติ๊กเกอร์ไลน์ #roleplay #ตัวแทนร้านพริ้นส์ #หิ้วสินค้าเกาหลี #SHIPPER #THAILAND #ป๋อนาย #music #โรงแรม #GanYaChonV #Wongnai #รับทำการบ้าน #ตัวแทน #บอทชวนคุยย #Thailand #LittleBeam #Forever #งานไทยคุณภาพ #บริการขนส่งทั่วไทย #ppromxx #Murder #กลุ่มลับสุดยอด #Massage #ลั่นก่อนเกมส์ #Outdoorมหาชัย #รองเท้า #Michin #Netflixเรทส่ง #อัพเดท #ทอมดี้ #เตี้ยก็ผัวเธอ #เหนือพระราม #Hotstar #อักษร #แซมมี่ #ทวงหนี้คนโกง #รับหิ้วสินค้า #ตัวแท๊นนน #Cryptocurrency #ทำเมล #GeminiFourth #เที่ยวจังกู #Lafierce #learning #กลุ่มลูกแงว #นวดเพื่อสุขภาพ #โควิด #Dek74 #ทีมสร้างเมล #preorder #BrightWin #TCAS66 #ลูกทุ่งรำวงย้อนยุคเก่าๆ #ตัวแทนร้านพี่เป็ด #ชุมชม #Byซู่ซ่าๆๆ #ตัวแทน #CallMeMaster #ของค้างคาวแม่ไก่ #Human #กระต่ายขี่หลัง #ห้องลับ #KLASS #บอทครับ #เรือนกินรีพระราม2 #ในนี้ไม่มีพี่เเป้งคะ #รอบหิ้ว #ส่งต่อเคสโทรศัพท์มือ2 #เสื้อผ้าเด็ก #Fanclub #ออมเงินบ้านส้มส้ม #family #บ้านสายฟ้า #Sneaky #ราคาส่งเครื่องสำอางเกาหลี #สติ๊กเกอร์ไลน์ #แชร์ฟิคป๋อจ้าน