マルファン症候群のおはなし場(68คน)
遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️
#マルファン #症候群
ข้อความสำรอง 
ค้นหาคำ
#EPEXstan #ร้านNayvyมีทุกอย่างในเกาหลี #รับหิ้ว #แจ้งความ #Panang #เมืองลั่วหยาง #Fanclub #Sportswear #Microsoft #ของดี #บุหรี่นอก #Secret #เที่ยวคนเดียว #มาติดไปด้วยกันคับ #ธนัยนันท์ #หาคนไว้ใจ #ซื้อขาย #Pokemon #กลุ่ม #bynass #เลือกหุ้นจากพื้นฐานกิจการและงบการเงิน #fanclub #กระต่ายหิ้ว #หมาเขียว #Ambulance #บ้านโบราณ #moviebyploy #mobคนจันท์ #กลุ่มแจ้งโปรร้านแพน #Dek65 #เซอร์วิส #ฝากปริ้นเน็ตปริ้นญี่ปุ่น #ค่าเข้า150 #มัธยม #ช่องทางการลงทุน #ตามของร้าน #wenee #iqiyi #Fanclub #ดูของ #กาตุ่ยของนายไบ๊ #Forex #Covid #ไมมีฟามรักกันไมได #ooathv #Premier #ภาษาญี่ปุ่น #กลุ่มอัพเดทสินค้า #นัดเย็ด #OFFICIAL #มีปะกันสินค้าโทร #Merelx #ดินแดนเมียหลวง #อั่งเปา #สมาคมนิยมมิดเดิ้ลเอจ #ทีมโหวตของเผิงเผิง #KingMikaQueenNene #เด็กมือสองของแท้ #byร่ำรวยมั่งมี888 #plato #official #goแท้เมาๆ #โชควีรชนฟาร์ม #Hengtyofficial #forfor #วัดมหากุสวย #ผู้เสียหายร้าน #บิทคอยน์ #Chusakfanclub #BLACK #แจกวอ #Mairian #ข่าวสารคริปโต #ร้านเฮียไจ๋ #Cottoncute #สกินเเคร์นำเข้าแท้V #กลุ่มเกษตรกรผู้ปลูกมะพร้าวน้ำหอม #ตะลิซ #นนทบุรีขายฟรีทุกอย่าง #กลุ่มเฉพาะกิจ #Wizard #กลุ่มนักศึกษา #Jinny #ห้องเสื้อผ้าKazzyPlatty #gypso #ราคาส่งเครื่องสำอางเกาหลี #เรียกคืนเงินโครงการรัฐ #ลูกกรุงเพลงเก่า #BNK48 #ชมรมคนโสดคนเหงา #JBHIIW #topboth #โรงเรียนเวทมนตร์ #เค้าคุยกัน #น้องสมบัติของเหล่าทึเม #ชลบุรี #อิงฟ้า #บ้านww #ภาษาญี่ปุ่น #จอห์นยู #exoticราคาหน้าฟาร์ม #ส่งนอก #ReadAwrite #โรงเรียนน้ำพอง #ตัวแทนESME #เที่ยวจังกู #วาดรูป #Media #Family #10YearsWithApinkTH #คนรักหนังไทย #ประเด็กมีไว้ให้ถก #น้ำหอมแท้ราคาส่ง #มหาลัยบอท #PreOrder #TUBlockchain #Invite #สอนForex #wallet #ม่อนแจ่ม
#EPEXstan #ร้านNayvyมีทุกอย่างในเกาหลี #รับหิ้ว #แจ้งความ #Panang #เมืองลั่วหยาง #Fanclub #Sportswear #Microsoft #ของดี #บุหรี่นอก #Secret #เที่ยวคนเดียว #มาติดไปด้วยกันคับ #ธนัยนันท์ #หาคนไว้ใจ #ซื้อขาย #Pokemon #กลุ่ม #bynass #เลือกหุ้นจากพื้นฐานกิจการและงบการเงิน #fanclub #กระต่ายหิ้ว #หมาเขียว #Ambulance #บ้านโบราณ #moviebyploy #mobคนจันท์ #กลุ่มแจ้งโปรร้านแพน #Dek65 #เซอร์วิส #ฝากปริ้นเน็ตปริ้นญี่ปุ่น #ค่าเข้า150 #มัธยม #ช่องทางการลงทุน #ตามของร้าน #wenee #iqiyi #Fanclub #ดูของ #กาตุ่ยของนายไบ๊ #Forex #Covid #ไมมีฟามรักกันไมได #ooathv #Premier #ภาษาญี่ปุ่น #กลุ่มอัพเดทสินค้า #นัดเย็ด #OFFICIAL #มีปะกันสินค้าโทร #Merelx #ดินแดนเมียหลวง #อั่งเปา #สมาคมนิยมมิดเดิ้ลเอจ #ทีมโหวตของเผิงเผิง #KingMikaQueenNene #เด็กมือสองของแท้ #byร่ำรวยมั่งมี888 #plato #official #goแท้เมาๆ #โชควีรชนฟาร์ม #Hengtyofficial #forfor #วัดมหากุสวย #ผู้เสียหายร้าน #บิทคอยน์ #Chusakfanclub #BLACK #แจกวอ #Mairian #ข่าวสารคริปโต #ร้านเฮียไจ๋ #Cottoncute #สกินเเคร์นำเข้าแท้V #กลุ่มเกษตรกรผู้ปลูกมะพร้าวน้ำหอม #ตะลิซ #นนทบุรีขายฟรีทุกอย่าง #กลุ่มเฉพาะกิจ #Wizard #กลุ่มนักศึกษา #Jinny #ห้องเสื้อผ้าKazzyPlatty #gypso #ราคาส่งเครื่องสำอางเกาหลี #เรียกคืนเงินโครงการรัฐ #ลูกกรุงเพลงเก่า #BNK48 #ชมรมคนโสดคนเหงา #JBHIIW #topboth #โรงเรียนเวทมนตร์ #เค้าคุยกัน #น้องสมบัติของเหล่าทึเม #ชลบุรี #อิงฟ้า #บ้านww #ภาษาญี่ปุ่น #จอห์นยู #exoticราคาหน้าฟาร์ม #ส่งนอก #ReadAwrite #โรงเรียนน้ำพอง #ตัวแทนESME #เที่ยวจังกู #วาดรูป #Media #Family #10YearsWithApinkTH #คนรักหนังไทย #ประเด็กมีไว้ให้ถก #น้ำหอมแท้ราคาส่ง #มหาลัยบอท #PreOrder #TUBlockchain #Invite #สอนForex #wallet #ม่อนแจ่ม