NPO法人 東京乾癬の会P-PAT 公式LINEオープンチャットのオープンチャット

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(175人)

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#NPO法人 #東京乾癬

【まとめ】NPO法人 東京乾癬の会P-PAT 公式LI…

そ
そら
地方で専門外来は珍しいですよね！ 私は今は肌がヤバイです💦 此処にいる方の多くは、皮膚科、リウマチ科又は膠原病科、整形を１つの病院でハシゴしているか乾癬も専門の域の先生のクリニックに行ってるようです！ 私も来月受信です👍️
2020-01-27 11:34
T
Ton
そらさん 似たような例外です。笑 ヒュミラ→シンポニー→エンブレル→コセンティクス→ルミセフ →シンポニー(倍量) と2016年から今までにこれだけの変遷をたどってきました。 ブログにまとめてるのでよかったら読んでみて下さい https://
2020-01-27 13:30
埼
埼玉のかず
間違って、退会してしまいました。これからも、宜しく😃✌️
2020-01-28 19:26
チ
チョコ🍫(P-PATスタッフ)
埼玉のかずさん😊よかった✨👍よろしくお願いします。
2020-01-28 19:33
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
埼玉のかずさん、おかえり。こちらこそよろしくお願いしまぁす😄
2020-01-28 19:40
そ
そら
お仲間がいとは👀 私もコセンティクスは肌も関節もあまり波はありませんでしたが、次第に効かなくなりました！ 本当に一筋縄でいかないのは厄介ですよね✋
2020-01-28 19:45
け
けん
最近、手首と足首の乾癬が酷くて困ってます 採血をする時に袖をまくるのがストレスで嫌だなと(汗)
2020-02-01 00:28
e
emu
わかります😭私もすごく嫌です。明るい所で見ると落ち込むし。。 でも毎週のように採血室にいくので顔を覚えてもらってからはなんだか気が楽になりました😁
2020-02-01 08:53
け
けん
わかってもらえてあざっす(^^)
2020-02-01 09:02
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
そうですよね^_^。。わかります。。 たとえ、病院で医療者に…とはいえ、乾癬のある肌を見られるのは、嫌ですよね。。 僕は、レントゲン撮ったり、健康診断の時とかも嫌でした^_^…。。 でも…最近は…病院でバイオ打つ時、年齢と共に、だらしなくたる
2020-02-01 09:06
☆
☆☆STAR☆☆
私も、レントゲン室苦手です。腕の皮膚は出てないから半袖着れるの腕出すのも抵抗なくなりました。でも、肌は若干赤みがあります。いつもアルコール消毒大丈夫ですか？と聞かれます😅
2020-02-01 09:12
k
kana
私は、ときどき主治医の先生から「写真撮らせてもらってもいいですか？」と言われ、もちろんOKなんですが、写真室で先生と二人っきりの状況で裸になる（あ、下着は脱ぎませんが😅）のが、最初のころはイヤ（というか、恥ずかしくて...）でしたが、最近はずいぶん慣れまし
2020-02-01 09:31
N
NICO
写真もそうですが 皮疹が酷かったころは「心電図」検査の時吸盤が肌に密着しなかったのは今では苦い想い出です
2020-02-01 09:46
け
けん
来週からの入院が憂うつです
2020-02-01 09:50
☆
☆☆STAR☆☆
@kana @kana 写真室に２人っきりは辛いですよね。その気持ち良くわかります💦私もそうだったから‼️看護師さんとかが一緒に入ってくれたらどんなにいいと思ったか💦ストレスが乾癬には1番悪いのにね😅
2020-02-01 09:50
e
emu
入院なんですね嫌になっちゃいますよね。私も去年入院しました。 退院しましたがまだまだ通院ばっかりです💦 応援してます😊
2020-02-01 11:27
や
やす
私も嫌なこと多かった！
2020-02-01 11:42
や
やす
夏は半袖着れないので、汗だくでいたり、採血や心電図の時も技師さんに気をつかわせたりしましたね～
2020-02-01 11:45
や
やす
２０代の頃に、大学病院に受診した時１０人位の学生がいて、しげしげと見られてつらかった思い出があります！
2020-02-01 11:51
や
やす
けんさん。ファイト👍
2020-02-01 11:54
け
けん
あざっす！
2020-02-01 12:54
ね
ねこ（P-PATスタッフ&管理人）
✨管理人からのお知らせ✨ みんなで気持ち良く交流するために定期的に注意事項をご案内させていただいてます。 これからも楽しく交流しましょう。 よろしくお願いします。
2020-02-01 18:56
ね
ねこ（P-PATスタッフ&管理人）
『本チャットを使用に当たり、下記の注意事項をお読みいただいてから、コミュニケーションを楽しんでください☺️ ◆本チャットの目的◆ こちらは乾癬について、乾癬患者同士が色々なコミュニケーションを目的としたチャットです☆ 普段は乾癬患者とお話
2020-02-01 18:56
k
kana
nCoVに備えてアマゾンでマスク調達しようと思ったら、信じられない値段で売られてて、バカバカしくて買うのやめた😡 まぁ、インフルエンザもそうですが、マスクでウイルス感染が防げるわけではないので、無理して買わなくても...ですね。 でも、自分に咳
2020-02-02 01:00
そ
そら
使い捨てのマスクには劣りますが、私は大分前から布マスクを使用しています。洗濯して繰り返し使えるから無くなるリスクがない、オシャレだし耳が痛くならないなどのメリットがあるからです。
2020-02-02 12:18
て
てる吉
こんにちは！ 今日は節分ですね👹 豆まきして 福（薬）を内（身体）に入れて 鬼（病気）は身体の外へ追い出しましょう ウチも今日は豆まきして 恵方巻き(temaki sushi)食べて 👹を追い出す予定です😊 みなさんも楽しい節分をお過ごしく
2020-02-03 15:49
k
kana
そっか、今日は節分なんですね。暦では明日から春だけど、まだまだ寒そうです。風邪引かないようにしてくださいね😊
2020-02-03 20:57
ね
ねこ（P-PATスタッフ&管理人）
【管理人からのお知らせ】 いつもオープンチャットを楽しんで利用頂きまして、ありがとうござます😊 今日はみなさまに東京乾癬の会P-PATの交流会をご案内いたします✨ 2/29（土）12時〜新宿（定員20名）で開催します🎵 https://ww
2020-02-06 21:59
け
けん
楽しそうですね！
2020-02-06 22:06
N
NICO
近くに居たら即申込のにな～
2020-02-07 03:57
京
京都のゆーちゃん
ほんまほんま、近くやったらなあー。
2020-02-07 07:07
け
けん
新宿での交流会に参加出来そうです
2020-02-10 07:45
紅
紅麻呂
新宿の交流会に申し込みました。よろしくお願いします。
2020-02-10 07:53
ね
ねこ（P-PATスタッフ&管理人）
さこさん ご参加ありがとうござます😊‼️
2020-02-10 12:06
ね
ねこ（P-PATスタッフ&管理人）
けんさん 紅麻呂さん 交流会への参加の旨、ありがとうござます‼️ お会いできますことを楽しみにしています✨
2020-02-10 12:07
け
けん
ねこさん、自分も楽しみです
2020-02-10 13:05
チ
チャーリー
参加申し込み致しました 宜しくお願い致します
2020-02-10 13:10
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
sayupianoさん、いらっしゃい。どうぞよろしくお願いします^ ^ こちらでなんでもわからないことは聞いてみてくださいね。わかる方が優しく教えてくださる交流の場です。よろしくお願いします♪
2021-05-11 13:11
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
★お知らせ みなさま 5／16のオンライン乾癬フォーラムへお申込みありがとうございます。 昨日までに参加申込の方には、一度メールをしています。 メールが届いてない方いらっしゃいましたらご連絡ください。お願いします❣️ info@p -pat.
2021-05-11 16:50
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
https://www.p-pat.org/news/8754 20:46 つかさが参加しました。
2021-05-11 16:52
ひ
ひらり
あの､､､ アホの子みたいでお恥ずかしいのですが、 初歩的な事を伺っても良いですか？ お薬と保湿剤、どちらを先に塗りますか？ 何となく保湿剤→お薬で塗ってますが間違いですか？
2021-05-11 21:23
ヨ
ヨーグルト
@ひらり @ひらり 以前、担当医に聞きました。 保湿剤が先で良いみたいです。
2021-05-11 21:25
ひ
ひらり
@ヨーグルト @ヨーグルト さんありがとうございます😊
2021-05-11 21:26
ヨ
ヨーグルト
@ひらり @ひらり さん。 フツーに思う疑問だと思います。
2021-05-11 21:27
ひ
ひらり
@ヨーグルト 頂いてる保湿剤では足りなくて、市販のボディクリーム(敏感肌用)を塗っていますが、先生に出して頂いた方がいいでしょうか？ @ヨーグルト さん、お薬→保湿剤だとお薬を広げてしまう気がして。 皮疹がたくさんになってくるといちいち面倒で疲れてくるので、ダー
2021-05-11 21:30
そ
そら
昨日、皮膚科受信した時に先生から保湿剤塗った後に薬を塗ってねって言われわしたよ☺️ 乾燥肌から発疹が広がってしまいましたて😅 こじらせたら乾癬(乾癬患者の場合)になるからしっかり保湿するように言われてしまいました😅 我ながら情けないです！
2021-05-11 21:36
み
みみ
私、時間がないとダーって塗っちゃいます💦 だって３０分くらいかかるんですもん、丁寧に塗ってたら🤣
2021-05-11 21:36
ヨ
ヨーグルト
@ひらり @ひらり さん 以前、乾癬で入院してた時、先生、看護師さんに塗るのを手伝っていただいてましたが、『ダァー』っと塗ってました。 仰るとおり、お薬が先だと、広がってしまうので、保湿剤が先で、その後に薬が良いと思います。
2021-05-11 21:37
え
えむ
やはり保湿ですか
2021-05-11 21:39
ヨ
ヨーグルト
@ひらり @ひらり 保湿剤は、ヒルドイドです。
2021-05-11 21:40
ひ
ひらり
@みみ @そら @ヨーグルト @みみ さん、それでもいいんですね。 アトピー酷かった学生時代はお風呂から出たら全身にステロイド塗って終わり、でした。 @そら さん、やっぱり乾燥が良くないんですね。 @ヨーグルト さん、ダーっと！ 猪木さんみたいになっております笑
2021-05-11 21:41
み
みみ
いや、本当はダメでしょう（笑）自己責任で💧😅
2021-05-11 21:42
ひ
ひらり
夕方からなんだか涙が止まらなくて こちらにお邪魔すると安心出来ます。 ありがとうございます😭
2021-05-11 21:43
ヨ
ヨーグルト
@ひらり @ひらり さん。 私は、ヒルドイドを、夏はローション。 冬は、ヒルドイドローションとヒルドイド軟膏を混ぜて塗ってます。
2021-05-11 21:43
み
みみ
泣きたい時はないちゃっていいと思いますよ。私もなんでこんな…って悲しくなることありますもん。
2021-05-11 21:45
ひ
ひらり
間違えちゃった💦
2021-05-11 21:47
ひ
ひらり
ここのみなさまの温かさで違う意味で泣けてきます😂
2021-05-11 21:49
ひ
ひらり
ありがとうございます😭 明日の準備してから休みます。 おやすみなさい⭐
2021-05-11 21:50
そ
そら
乾燥は大敵ですね。 私の場合は超敏感肌、超乾燥肌なので、保湿剤(ヒルロイド)が欠かせません。なのにちょこっとサボったらこのざまです😅 乾癬は大学病院へ行き、その他の皮膚科症状や緊急事態は、乾癬にも精通している開業医の先生の元へ行ってます！ 開業医
2021-05-11 21:51
そ
そら
どちらも信頼している先生で、栃木の患者会の中心的存在です。
2021-05-11 21:53
神
神有月
おはようございます。 高齢者施設で働いています。今月中にコロナワクチン接種することになりました。…が ワクチン接種日が生物製剤の自己注射と重なってしまうのですが問題ないのでしょうか。 注射を打つタイミング、間隔について教えていただける方おられますか？
2021-05-12 06:41
そ
そら
一概には言えませんが、私の体験談を書きます。 私は、インフルエンザと注射日(受診での注射)が重なった事があり、注射後にインフルエンザの接種に行った所、他の注射をした日には出来ないと断られ日を改めました。 もし神無月さんが、自己注射であるならば、乾癬の方
2021-05-12 18:44
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
注射を打つタイミングですが、ぜひ主治医に相談してはどうでしょうか。 私は医療従事者なので、すでに第一回目を打ちましたが、受けるにあたって、間に何日はさむとか、具体的に相談をしました。 遠慮なく相談することが大切かと思います^ ^
2021-05-12 18:59
神
神有月
ありがとうございます。 次回受診まではだいぶんあるので、受診日を早めてまで主治医に確認の必要があるのかと悩んでいました。 やはり確認が必要なのですね。
2021-05-12 19:50
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
私はタイミングよく受診日があったので、1回目と2回目がいつで〜と具体的に相談できました。 念のため私は聞きました〜
2021-05-12 20:03
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
神有月さん、こんばんは。 生物学的製剤の注射とコロナワクチンの接種日が重なってしまったのは、ちょっとタイミングが良すぎましたね^_^;。。 基本、同じ日に打つことはできないと思います。 理由は、副反応が起こったとき、どちらの注射に起因にし
2021-05-12 20:12
ユ
ユウ
私は何事も病院に電話して確認してますよ〜！
2021-05-12 20:14
神
神有月
皆さんありがとうございます。 同日接種は無理そうだということが納得できました。 早速明日電話をして相談してみようと思います。
2021-05-12 20:49
神
神有月
コロナワクチン接種翌日は何らかの症状に備えて仕事はお休みを取っておられましたか？
2021-05-12 20:50
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
接種の翌日は念のためにお休みをとっています。 それも人によるのですが、 どちらかと言うと私の周囲では2回目を打った後に熱が出たりするケースが多いです。 熱が出ても翌日にはけろりとしていますが。 2回目を打っても全く何でもない方ももちろんいま
2021-05-12 20:58
神
神有月
接種日の間隔や翌日のお休みの予定も含めて日程調整をしないといけませんね。参考になります。
2021-05-12 21:07
神
神有月
昨日頂いた意見に後押しされて、思い切って病院に電話しました。看護師さん取次でお返事もらえました。 コロナ優先で自己注射を1週間程度ずらすかなぁと。先生ももう少し調べてみるとのことでした。 皆様ありがとうございました😊
2021-05-13 19:29
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
神有月さん、ご報告ありがとうございます😊。病院とご相談ができて何よりでした^ ^。よかったですね^ ^！
2021-05-13 20:35
貫
貫愛
成程、１週間もずらすんですね？参考になります🤨 先生から決定の連絡が来ましたら、共有頂けると幸いです♪
2021-05-13 22:23
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
参加申込は、またまだ受付中‼️^ ^
2021-05-14 08:34
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
おはようございます☀️ 5／16オンライン乾癬フォーラムへ申込された方に 参加ログイン情報をメールしています。 ご確認ください。 エラーになって届かない場合もありますので、届いてない方はご連絡ください。 よろしくお願いします❣️
2021-05-14 08:34
ヨ
ヨーコイイナ
いつも有難うございます。乾癬フォーラムにzoom参加したいと思います。よろしくお願い致します
2021-05-14 12:05
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
お会いすること楽しみにしてまーす♪
2021-05-14 12:44
ヨ
ヨーコイイナ
有り難うございます。
2021-05-14 14:23
ヨ
ヨーコイイナ
現在まだログイン情報は来ていませんが、ご送信よろしくお願い致します。
2021-05-14 14:27
幸
幸爺
ログイン情報来ていませんが・・・・
2021-05-14 20:00
み
みみ
えっと…私ですか？ スタッフさんでは無いですが…。 リプライをお間違えでは？
2021-05-14 20:09
幸
幸爺
すみません。スタッフさんへのメッセージです。どこをアクセスすれば参加出来るのですか？
2021-05-14 20:11
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
5／16オンライン乾癬フォーラムの参加申込はこちらから必要事項をご記入してください❣️ よろしくお願いします https://www.p-pat.org/evententry
2021-05-14 20:39
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
現時点で参加申込されている方、全員にログイン情報をメールしています。 昨夜から今のお申込みの方は、数分前にメールしました！ ご確認くださいね❣️
2021-05-14 20:40
幸
幸爺
ありがとうございます！
2021-05-14 20:53
み
みみ
良かった😊
2021-05-14 21:29
ひ
ひらり
おはようございます。 フォーラム参加予定ですが、PCのカスペルスキーに少し問題があり、色々やってみても直らず日曜日午前中にカスペルスキーサポートをリモートで受ける予定です。 間に合わない場合やどうしても直らない場合はどのようにしたら良いですか？
2021-05-15 08:30
つ
つぶあん(P-PATスタッフ)
ひらり様 スマートフォンをお持ちでしてらそちらからも参加は可能です。
2021-05-15 09:20
ひ
ひらり
承知しました。 ありがとうございました😊
2021-05-15 09:30
コ
コムギ
こんにちは…フォーラム参加予定ですが、アドレスつながらないので、どうしたらいいでしょうか?
2021-05-15 13:23
コ
コムギ
はじめまして…挨拶しないで、内容書いてすいません 13:38 めぐみが参加しました。
2021-05-15 13:24
ヨ
ヨーコイイナ
ミーチングが起動しません。バスコードが分かりません。
2021-05-15 13:41
ヨ
ヨーコイイナ
ぱすこーどは入りましたが、起動しません。
2021-05-15 13:47
コ
コムギ
はじめまして、コムギ、めぐみ同性です 今、コムギの方送って貰い(,,>᎑<,,)ありがとうﾃﾞｽ ご迷惑おかけしてすいませんでした
2021-05-15 13:51
コ
コムギ
最近、機種変更してまだ慣れてませんこれからよろしくお願いします🙇
2021-05-15 13:52
ヨ
ヨーコイイナ
、すみません。日にちを間違えていました。明日だつたのですね。 明日、よろしくお願い致します。
2021-05-15 13:55
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
ヨーコイーナさん (電話)ありがとうございました😊 明日はよろしくお願いします❣️
2021-05-15 13:57
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
コムキさま 連絡取れて安心しました❣️ よかったです(smile) よろしくお願いします ^ ^
2021-05-15 13:57
ユ
ユウ
皆さん！ Ｅテレで乾癬やってまーす(!)
2021-05-15 20:01
京
京都のゆーちゃん
見てまーす
2021-05-15 20:08
ス
スズキ
ありがとうございます！ 観ます！
2021-05-15 20:10
ひ
ひらり
ありがとうございます😊 見てます！
2021-05-15 20:18
や
やす
録画してます！
2021-05-15 20:22
K
Kaamin
情報ありがとうございました(テレビ)
2021-05-15 20:44
神
神有月
見たかったけど…家族が別番組を💦金曜日に再放送見ます。
2021-05-15 20:52
ユ
ユウ
色々な治療がありますね！TVで取り上げてもらえる病気なので希望を持って治療して行きましょう🎶 見放された病では無いですね(OK)
2021-05-15 20:57
み
みみ
私も見ました。患者さん、大変そうでした💧投薬で良くなった、みたいな話しでしたが。 QOLがアップしてるともっと良いなぁ。
2021-05-15 21:54
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
僕も見れなかったんですけど、6月21日の12時から再度やるみたいです^ ^！今度はビデオ予約していこうと思います^ ^;。。 22:13 Jtが参加しました。
2021-05-15 22:03
そ
そら
kanchiさん、5月21日㈮ですよ～😉☘️
2021-05-15 22:19
J
Jt
初めまして、初投稿です。 よろしくお願いいたします。 NHK Choiceみました。 乾癬のことがよくわかる番組になっていた と思いました。😊
2021-05-15 22:20
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
あ、失礼しました^_^;。。 月を間違えてしまいました😅。 訂正してくれてありがとうございます😊！
2021-05-15 22:32
そ
そら
ドンマイです☺️👍 どういたしまして m(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎)m 23:07 かなこが参加しました。
2021-05-15 23:04
か
かなこ
兵庫県在住 乾癬歴28年 三年前からヒュミラ リウマトやってます よろしくお願いします🙇
2021-05-15 23:10
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
かなこさん よろしくお願いします！ 気楽に楽しんでくださいね〜
2021-05-15 23:11
か
かなこ
有難うございます！ コロナで自粛生活 うんざり！ 患者会にも入ってますが　会えません😂 参加できて嬉しい💕
2021-05-15 23:13
か
かなこ
ちなみに関節症性乾癬です😄
2021-05-15 23:19
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
本日14時フォーラムご参加の皆様どうぞよろしくお願いいたします。 マイクはミュートですが、ぜひ講座中にも、感想やご意見、質問何でもチャットで入れてくださいね。今の気持ちをシェアしながら進められたら嬉しいです^ ^
2021-05-16 11:50
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
ベテランの先生方がたくさん参加するので普段聞けないことなんでも聞いちゃってください。チャットだし🙌
2021-05-16 12:00
J
Jt
ありがとうございます。😊
2021-05-16 12:19
か
かなこ
すいませーん 不慣れで これは視聴のみで 質問はチャットで とゆうことですか？
2021-05-16 12:53
か
かなこ
ごめんなさい 状況わかりました！
2021-05-16 12:58
う
うさこ
さわこですが 音声が聞こえません 私のアイコンには マイクマークが出てないのですが原因わかりますか？
2021-05-16 14:14
う
うさこ
解決しました！ お騒がせしました😅 zoomに音声録音を許可したら聞こえてきました
2021-05-16 14:20
つ
つぶあん(P-PATスタッフ)
マイク繋がってますか？
2021-05-16 14:20
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
このオープンチャットに質問でもOKですよー
2021-05-16 14:21
コ
コムギ
退室しまったのですがはいれません
2021-05-16 15:12
コ
コムギ
ありがとうございます。入れました
2021-05-16 15:13
み
みどりのたぬき
みなさま。 こんにちは。 はじめまして。 もともとアトピーをもっていて、ずっとステロイド治療をしていましたが、 昨年の夏、乾せんと診断されました。😣 前向きにならなくては、と、いろいろと情報をネットで探していたところ、P-PATさまの
2021-05-17 19:19
J
Jt
お疲れ様です。 大変でしたね。 同じクラブです。楽しんで治療していきましょう！😊
2021-05-17 20:11
み
みどりのたぬき
ありがとうございます。 はじめ、脚のくるぶしのところに赤い痣のようなモノができて皮膚科からステロイドを処方され塗っていました。 いつもだと1、2週間もすれば治ってくるのがなかなかひかず、抗生物質などもまぜながら治療していたのですが改善している様子も
2021-05-17 20:24
ひ
ひらり
@みどりのたぬき @みどりのたぬき さん、はじめまして。 私も似たような感じでした。 ふくらはぎの横に大きな赤い痣のようなものが出来て、なんだろなーくらいにしか思ってなかったのですが、 どうもどんどん増えるので皮膚科専門医の先生に診ていただいたら乾癬です、と。
2021-05-17 20:41
ひ
ひらり
バッテリーがないので今日はおやすみなさいです。
2021-05-17 20:42
み
みどりのたぬき
@ひらり @ひらり さん。 レスありがとうございました。 はじめは、なんで自分の身体がこんなことに。。と、メゲてました。 (なんのバチがあたったんだ？？とか) テレビに出ているタレントさんのキレイな顔や、街の中でふつーに歩いている人たちをうらやましく
2021-05-17 21:20
み
みみ
土曜日、塗り薬が足りなくなりそうなので、皮膚科にも行きました。どうですか、って言うから背中が塗れなくて、と返すと見せて、って言われて見せたら「あー、乾癬だね」 …うん、知ってる。 診断した貴方も多分知ってる。 まあ、他に言う事無かったんだよね
2021-05-17 21:28
み
みどり
「背中には新しくできたところで、他の病気とかではなさそうだから乾癬の薬塗ればOK」、みたいな意味ではなくってことですか？
2021-05-17 21:44
み
みみ
ああ、そう言う意味でしたかも！私は前にも背中は手が届かなくて、って話した記憶があるんですけど、お医者さんは全部は覚えてないですよね、きっと。うんうん、そうだわ、多分。ありがとうございます😊
2021-05-18 01:10
鈴
鈴
おはようございます。 僕は、生物学で治療しているので、皮膚症状はほとんどありませんが、生物学を始める前は全身に皮膚症状あり、背中は、100均のケーキのクリームをぬるヘラで薬塗ってましたよ。
2021-05-18 06:40
J
Jt
なるほど！頭いい！😆
2021-05-18 09:26
ユ
ユウ
背中に塗ると言うかスプレー式の様な物が出来れば良いな〜といつも思ってます(OK)
2021-05-18 09:43
鈴
鈴
はじめまして。 ありがとうございます。 試してみて下さい⤴️
2021-05-18 09:45
な
なこ
乾癬の治療薬でなく、保湿剤ならヒルロイドもヘパリンもスプレー式がありますよ。 泡状なので、あくまで私の主観ですが塗りやすくて染み込みも良いかんじです。 (希望したら処方してもらえました)
2021-05-18 10:45
ユ
ユウ
そうなんですか！ ありがとうございます😊先生にお尋ねしてみます(hands together)
2021-05-18 10:47
か
かなこ
こんにちは 私も生物学製剤しているので皮膚症状は寛解状態で助かっていますが　最近UV効果が高い基礎化粧品に変えたら　顔が真っ赤に😂 きのう皮膚科を受診したら接触性皮膚炎と言われました おそらく紫外線吸収剤にアレルギーあるんだろうと 日焼け止めで
2021-05-18 13:35
L
Lilly
分かります～!!😮 私も現在生物学製剤を使用している者です。 新しい生物学製剤にしてから、度々蕁麻疹がでたり、日焼け止めに反応して痒くなるので、日焼け止めはテスターでかなり試してから購入しています。 私もどうしてかな～っと思っていました! 痒み
2021-05-18 15:13
か
かなこ
私も飲み薬もらい きのうから飲んでます！気温も湿度もあがり　お肌が調子悪いし　乾癬かの見分けが難しくて😅 とにかく見えるところの皮疹は凹みます 乾癬の辛さを思い出しました 上手く付き合っていこうと思います 有難うございました😄
2021-05-18 15:44
L
Lilly
どこか痒くなったり、蕁麻疹などが皮膚に現れると、全身に乾癬が全身に出てる症状を思い出しますよね😣 どうかお大事になさって下さいね🙇
2021-05-18 15:48
火
火の鳥
私も背中が痒いのに、ヒルロイドを塗れなくて困ってました。ヘラやスプレータイプのものという手があったんですね✨参考になりました。
2021-05-18 20:10
ひ
ひらり
服の背中のタグが痛いので取ったりしてます。 左側にあるタグも取ろうと思っていますが同じ方いらっしゃいますか？
2021-05-18 20:14
J
Jt
ああ－、確かにいつの間にか切り取ってますね－🤔
2021-05-18 20:26
ひ
ひらり
品質表示のタグまで取るのは変なのかなと思って、でも痛いので困ってました。 首の所のは血だらけになったので取りました。 私だけではなかったと知れて良かったです😊
2021-05-18 21:00
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
こんばんは。 衣服による刺激によって、乾癬が悪化する…という方は、少なからずいるようですね^_^。。 私はあまりその傾向は無いんですけど、私の患者仲間の中には、肌着の内側の縫い目のところの出っ張りが刺激になって辛いので、わざと裏表に着る…と言う方も
2021-05-18 21:16
J
Jt
掻いちゃいますもんね。まあタグの辺りだけではないですけど。靴下なんて履きたくなかったです。掻いちゃって悲惨でした。😆
2021-05-18 21:17
ひ
ひらり
こんばんは。 私も下着が擦れて痛くて寝る時は着けるのやめようかとすら思いました（笑） ケブネル現象は学びました。 ネットで調べちゃうんですよね。調べてると発狂しそうなほど沢山情報ありますね。
2021-05-18 21:24
ひ
ひらり
掻きますねー昨日寝た後痒みと痛みで夜中起きて掻きむしってました（笑）
2021-05-18 21:25
ひ
ひらり
寝不足なのでそろそろ寝ます！おやすみなさい⭐
2021-05-18 21:26
み
みみ
ヘラ！わー、いい事聞きました^_^私、どうしても届かないトコは歯ブラシ使ったりしてたので。次の休みに買いに行きます😊
2021-05-18 21:42
D
DK
ダイソーには売ってなくて、セリアで自分は買いましたー！ ただ100均クオリティーなのでたくさん買っておくか、孫の手で代用するのをお勧めシマス！
2021-05-18 21:50
J
Jt
やばいっすね！明日当たり、100均のヘラ、売切れ続出！😁
2021-05-18 21:51
み
みみ
売り切れ（笑）
2021-05-18 21:52
D
DK
今はこれ使って壊れないのでおすすめです https://www.amazon.co.jp/%E3%82%BB%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%AB-%E3%82%BB%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%AB2-%E5%A1%
2021-05-18 21:52
J
Jt
背中に塗るから、せぬーる？うまい！😆
2021-05-18 21:55
鈴
鈴
ありがとうございます。 試してみて下さいね🙇
2021-05-18 22:02
み
みみ
せぬーる、買っちゃいました💦😅
2021-05-18 22:03
み
みみ
肩甲骨の横の凹んだ所がどうしても上手く塗れなかったので、いい物教えて頂き、ありがとうございます😊
2021-05-18 22:05
あ
あいみ
お空に 大きな音で ✈️✈️✈️✈️✈️が～ おもわず 戦争勃発(？) と びっくり😲しました🌷
2021-05-21 21:09
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
めったに見れないやつですねー
2021-05-21 21:11
J
Jt
brue impulse のオリンピック練習ですかね？
2021-05-21 22:36
そ
そら
うちの上も航路になってるので、様々な飛行機やヘリが飛んでいて、時々自衛隊が上の写真の様に10数台で飛んで行きます✨ 自衛隊とDr.ヘリはしょっちゅう通ります！
2021-05-22 13:55
幸
幸爺
場所はどこですか？テレビで新垣結衣と星野源の結婚祝いの♥マークをブルーインパルスが空に描いているのが報道されました。
2021-05-22 15:44
K
Kaamin
ブルーインパルスカッコいいですね！23日の東北絆祭りの訓練飛行が山形市上空で行われた、とYouTubeにありましたが…✈︎
2021-05-22 16:01
J
Jt
ほんとだ！きれいにかけてます！😆 https://www.sponichi.co.jp/entertainment/news/2021/05/20/gazo/20210520s00041000417000p.html
2021-05-22 18:42
ひ
ひらり
こんばんは。 結構ネガティヴな感情になる事が多かったのですが、アプリを使って少しは改善出来そうです。 アプリのシェアはOKですか？ やっぱり不安になってしまい私と同じくネガティヴな感情になる方おられるかと思って。
2021-05-23 21:09
ひ
ひらり
明日早いので失礼しますね。 スタッフ様、ご回答よろしくお願いいたしますね。 おやすみなさい⭐
2021-05-23 21:31
ギ
ギュー
関節症性乾癬を乗り越えて、フィル、ミケルソンが50歳で優勝❣️
2021-05-24 08:50
貫
貫愛
ゴルフの方なんですね⁉️成程。同じ疾患を持つ方のご活躍は、嬉しいですね😃
2021-05-24 08:55
ユ
ユウ
痛い所があれば誰でもネガティブになるのが当たり前だとおもいます💦 痛み止めを使って、少しでも快適に過ごす事を私は選択してます(OK) 痛み止めは私のお守りです🎶
2021-05-24 09:05
み
みどりのたぬき
みなさま。 こんにちは。 ドボベット(軟膏・ゲル)の使い方について、経験則でよいのでおしえてください。(汗) (逆に経験則が知りたいです💦) 赤くなったところに塗っていますが、これって、 塗っていると赤みのサイズは小さくなっていきますか？
2021-05-24 09:06
レ
レオノア
つい最近のことですが、お尻((tehehe))の乾癬にドボペットをつけていたところ、つけすぎてしまったようで、赤く爛れてしまいました。 先生曰く、カビが生える、水虫みたいなもの？場合があるからと細菌検査をしました。 それようの塗り薬をもらいました。
2021-05-24 10:06
お
おっこちゃん
私は尋常生乾癬歴が16年位です。最初はお腹、背中、両足(腿から足首まで)でした。皆様のお話よりずっと軽かったですが、かなり紅かったです。皮膚科の先生は色々考えて下さり、何種類か配合した薬(かなりベタついた)や、チューブ2種類とか・・・。光線は私には合いませ
2021-05-24 10:48
み
みどりのたぬき
レオノアさん。 返信ありがとうございました。 わたしも、ときどきポツっと赤いものができたときに、 これは乾癬なのか？単なる腫れ物なのか。。？ の判断に困るときがあります。 市販の抗生剤(抗真菌剤)を塗れば治ってしまうこともあり、必ずしもド
2021-05-24 11:24
み
みどりのたぬき
おっこちゃんさん。 返信ありがとうございました。 こちらはいまだ、ドボベットとドボネックスの使いわけがまだできていません。。😢 先生からは、赤みが引いたらステロイドの入っていないドボネックスに切り替えてください、とは言われているものの、 赤
2021-05-24 11:30
お
おっこちゃん
みどりのたぬき様。ドボベッドはステロイドが入っているので、赤みが引いたら付けません。私の場合は紅斑が無くなった後は、平になり、ソバカスの様なシミになっているので、保湿剤だけ塗っています。やはり数ヶ月は(もっとかな？)かかりますよ。根気よく、気長にお待ち下さ
2021-05-24 11:42
お
おっこちゃん
漢方の先生には「白いお砂糖はダメだよ、ケーキ食べてない？お饅頭、食べてない？ダメだよ」と言います。「甘い物は、普段から余り食べないけど、たまには豆大福とか、美味しそうなケーキとか食べます」と言ったら、ダメダメ・・・と。「孫の誕生日のケーキとか、頂き物のお菓
2021-05-24 11:50
て
てる吉
みどりのたぬき様 こんにちは！ 当然 個人差があると思いますので 私の体験談を書き込みます。 尋常乾癬歴30年以上 今はバイオ治療で寛解に近い状態です 塗り薬は4年ほど前まで ずっと使っていました。 肌の赤い所はカサカサとしていたので 塗
2021-05-24 11:54
お
おっこちゃん
てる吉様。本当にそうですね。かなり個人差がある様です。私は痒みは無いので助かります。紅い所は、私はカサカサはしていません。皮膚科の先生は「飲み薬や注射も有りますが、副作用も有るので、年齢的には、余り勧められないかな？」と言われました。先日NHKで乾癬の事を
2021-05-24 12:05
J
Jt
へー、知りませんでした。ありがとうございます😊
2021-05-24 12:33
J
Jt
ギリギリ50代男性です。ドボベットを使用しています。あとはUVBを40秒位／週一です。日誌をつけてますが、2日目位から痒みやツッパリ感が和らぎ、10日目には、皮膚の同化が見られて、痒みがかなり減っています。2週間目には明らかに鱗屑が減ってます。ドボベットは
2021-05-24 12:53
J
Jt
↑頭、肩、肘、背中、脛などに乾癬は、できていました。😆
2021-05-24 12:55
J
Jt
あっ、お尻と爪も😆
2021-05-24 12:57
み
みどりのたぬき
みなさま、症状がほんとにバラバラなんですね。。😢
2021-05-24 13:10
み
みどりのたぬき
てる吉さま。 経験談、ありがとうございました。 わたしの症状ですと、おっこちゃんさんに近く、鱗屑は伴わずに紅斑のままなのです。。 (カサカサしておらずおおきいところでは500円玉ぐらいの紅斑があります) 乾癬と診断される前は、アトピーが疑わ
2021-05-24 13:13
み
みどりのたぬき
Jtさま。 先生からは、光線治療も打診されていますが、もう少し塗り薬で様子をみてみましょうか、という段階です。 たぶん、光線治療にすすむのかな。。とは思っています。😢
2021-05-24 13:20
お
おっこちゃん
私も乾癬の診断の前から、繰り返し皮膚炎に悩まされていましたが、今から思えば、最初から乾癬だったのかも知れません。今の先生に掛かって、今迄の症状を話したら、直ぐに検査をして、診断されました。私はノー天気なので、悩みなんて無いでしょうと、友人達に言われますが、
2021-05-24 13:26
や
やまもと
おっこちゃんさん、ものすごく同意です！ 私の場合、肌の色が健康的なもので、肌が強そう、とか、たわしで擦っても大丈夫そう、とか言われます。 色々苦労してるぶん、小さく傷つきますよね。。
2021-05-24 17:06
J
Jt
私の通院しているクリニックの光線治療は、よくジムにある日焼けマシーンタイプで、すっぽんぽん？になって入ります。っていうか皆さんそうされてると聞いたのですが、女性は、抵抗ありますよね－、そこは問題かと。たった40秒くらいの治療ですが背中の痒みがほとんどなくな
2021-05-24 18:12
J
Jt
鱗屑は大丈夫ですか？私の場合は、脛あたりからぼろぼろ落ちて靴にはくっついてるわ、ホテルの絨毯などに落ちて歩いた後がわかりましたもん😱
2021-05-24 18:34
お
おっこちゃん
私の場合は紅斑(小さいのから、大きいのは十円玉位？)だけで、最初から鱗屑や、痒みは有りませんでした。だから最初は「本当に乾癬？」と思った事が有ります。今はたまに(多分ストレスが溜まると)本当に小さな紅斑が出て来ます。その他は、下肢がソバカスだらけ？という感
2021-05-24 18:40
ユ
ユウ
こんにちは、、、、、 今日は一日中雨☂️ こんな日は体調が悪いです(sweat)首が寝違えた様な痛みがあり辛いです。首に痛みのある方いらっしゃいますか？
2021-05-27 18:26
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
こんにちは。私も首に痛みがあります。ちなみに今も痛いです^_^。。 私の場合、乾癬性関節炎の、腱付着部炎🔥ってやつで、骨と腱のくっ付いている当たりが、ちょっと🤏慢性的なんです^_^;。。
2021-05-27 19:00
ユ
ユウ
私と同じです。ここの所毎日痛くて、辛いです(sweat)枕も色々変えてみてますが、中々合うものがありません(さいあく)
2021-05-27 19:16
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
そうでしたか。。同じですね^_^。。私も、低反発素材の枕に変えてみたり、頭への当て方を変えたり、工夫してみましたが、多少はいいけど、中々解決しないですね…^_^。最近、少し寝具にお金かけてもいいかな…と考えたりしています^_^。
2021-05-27 19:20
ひ
ひらり
こんばんは。お邪魔します。 首ですが私も痛い時があります。 いつも背中（腰）が一番痛いですが、気圧の変化で首も痛みます。 寝具にはお金かけて損はない気がします。 私は元々入眠障害があるので、 枕はセミオーダーでお願い出来るところがありますよね。
2021-05-27 19:31
ユ
ユウ
やはりそうですか？ 最近思い切って、高い式マットみたいな物を購入しました(peace sign) しかし首は解決しません(sweat)同じ症状の方がいらっしゃるだけで、心強く思います🙏
2021-05-27 19:32
ひ
ひらり
私もトゥ○ース○ーパー使ってます。 首が痛いのでしたらセミオーダー枕お勧めです。 意外と枕ってお値段するのでたくさん試すよりスパッと決断してしまった方が安いのかなと。
2021-05-27 19:37
ユ
ユウ
私も同じメーカーの買いましたよ(peace sign)枕もオーダーしましたが結局ダメでした(さいあく)
2021-05-27 19:39
ひ
ひらり
そうなんですね。 オーダーメイドの枕は使った事がないので分からないですが、それでもダメだとキツイですね。
2021-05-27 19:43
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
トゥ○ース○ーパーは、ちょっと気になっていましたが、ダメでしたか^_^。。
2021-05-27 19:48
ユ
ユウ
この式マットは快適ですよ(peace sign) 枕は何をしてもダメです(sweat)
2021-05-27 19:52
や
やす
トゥ〇ース〇ーパーの枕 私も使ってみましたけど、ウレタン臭と、どうしても合わないので 返却しました！
2021-05-27 19:58
や
やす
首 痛かったので、レントゲン撮ったら “ストレートネック”でした😅
2021-05-27 20:01
や
やす
なかなか しっくりくる枕に出合えないですね~
2021-05-27 20:03
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
枕、難しいですね^o^;。。
2021-05-27 20:04
ひ
ひらり
やすさんこんばんは。 トゥ○ーの枕は試してないです💦 同じくストレートネックです。 私はレイクタウンにある所でお願いしました。 体型測ったり色々しますが当日持ち帰れるので。
2021-05-27 20:04
や
やす
ひらりさん。 使い心地はいかがでした？
2021-05-27 20:07
ひ
ひらり
枕、難しいです。 やすさん、私は気に入って何年も使ってますよ😊 仰向けも横向きも対応なので使いやすいです。 中のスポンジ？は洗えますし。
2021-05-27 20:09
ユ
ユウ
首の痛みって本当に乾癬の影響なのか分からないですよね〜！ 私もレントゲンの診断では滑り症とか言われた事あります(sweat) 病名は何にしろ痛いのは辛いです。
2021-05-27 20:11
や
やす
確かに‼️ リウマチ科の先生に「とにかく痛いです！」言って笑われました。
2021-05-27 20:17
お
おーた
私も痛いです…。 在宅の際、もしくは寝る時に首のサポーターを巻いているととても楽です。 『首のサポーター』『頸椎カラー』とかで検索してみてください。 サポーターを巻いていると比較的枕は何でもフィットしてきます。 良かったら試してみて
2021-05-27 20:23
ユ
ユウ
ありがとうございます。初めて知りました🙏検索してみます。
2021-05-27 20:42
み
みみ
ストレートネックは治りますよ。 原因が、例えばパソコン作業のし過ぎとかなら、それを緩和すれば良くなります。 私、レントゲンまで撮って診断されたのに職場変わったら治ってました。
2021-05-27 21:24
う
うさこ
嘘か誠か？ ストレートネックの人はストレート腰だそうです。 私がそうですが😅 あと、足首固い人は 股関節も固いらしいです
2021-05-27 21:58
か
かなこ
こんばんは 私も関節症性乾癬で 低気圧の時　関節が痛いです！ 明日は雨 とゆうのが　わかります😢 皆さん　どうですか？
2021-05-27 22:28
火
火の鳥
足首が痛い上に、股関節は激痛です。今日から晴れるので、少しは良くなるかと。アッビィから新しい飲み薬が出たようです。
2021-05-28 10:24
ユ
ユウ
新薬に期待したいです(OK)何日か前から肩より下、腕かな〜⁉️が痛くて困ります(sweat) これは乾癬の影響なのかは分かりませんが(さいあく)
2021-05-28 10:56
ギ
ギュー
@Jt @Jt
2021-05-28 11:04
L
Lilly
こんにちは☺️私も関節炎もちなのですが、雨の日分かります!痛みますよね～! 現在スキリージを打っていて、皮膚にはきいていますが、関節には今の所まだ効果なしです😣 膝などはサポーターがありますが、指ってサポーターなどあるのでしょうか？ 指が動き安くなる
2021-05-28 11:08
ロ
ローズ
今日から、ライン参加させて、いただきました。、よろしくお願いします。私は、尋常性乾癬です関節炎の、方に、助言出来なくて、ごめんなさい。(>_<)
2021-05-28 12:43
そ
そら
今現在、首の痛みがあります😅 軽度の頚椎狭窄と乾癬性関節炎からくる頚椎症と診断されました！ ストレートネックもありますし、頚椎に棘みたいなのが形成される棘骨(きょくこつ)や頚椎の老化現象も診られてます。 先週までは首が動きませんでした(ó﹏ò｡)
2021-05-28 22:53
ユ
ユウ
こんばんは🌇昨日までは首が痛く 今日は胸骨辺りが痛みだし痛み止めを飲みながら、グタグタしてました(sweat) 私のように痛い場所が変化して行く方いらっしゃいますか？ ２、３週間すると治まって来たりします。💦
2021-05-29 18:26
そ
そら
私もで～す🖐 痛みは乾癬以外は原因不明だらけです！
2021-05-29 20:16
そ
そら
ユウさん 私も今は首です。首は乾癬性からくる頚椎症と軽度の狭窄、腰はヘルニアもあります。他の原因不明の部分もあります。痛み止めはほぼ気休めです😅 痛みは場所がコロコロ変わります。
2021-05-29 20:20
や
やす
私も‼️場所 変わります。 今は 鎖骨下と肘かな。
2021-05-29 20:22
ユ
ユウ
ソラさん、やすさん、もですか？本当に嫌になりますよね(さいあく) やはり痛い場所は繰り返しですか？ 私はもう良くなったのかしら！と思ってる頃にまたやって来ます(さいあく) 痛み出すと口数も少なくなるし、、、、鬱みたいになります、、、主治医にやってはい
2021-05-29 20:35
ユ
ユウ
肘が痛いのも乾癬の影響なのですかね？ 何が何だか、自分の体なのに分からなくなります💦
2021-05-29 20:48
そ
そら
痛い場所は、繰り返しコロコロ場所変わりますよ。私も、関節に負担をかけないように言われました。私の場合は、何もしなくても痛みますね。 また、私は持病が20疾患あるので、ポジティブに上手く付き合う術を探り共存するようにしています😉☘️ 悪い方に考えず、痛み
2021-05-29 20:55
や
やす
ユウさん。同じです！ 肘は 好発部位とされているようですけど、私は手根管症候群があるために、“どちらもあり得る” と言われてます。
2021-05-29 20:56
ユ
ユウ
ありがとうございます😊上手く病気と付き合って行きます。
2021-05-29 21:02
か
かなこ
私も不思議と膝 次は鎖骨 次は腰 次は股関節！ みたいに　痛みが移動します！ 幸いなことに 同時に全部が痛むことはなくて 関節症性乾癬の 症状みたいですね
2021-05-29 23:29
k
kana
本日(5/30)午後3時より、乾癬市民公開講座があります↓ https://www.maruho.co.jp/kanja/kansen/seminar/pdf/20210530_shonan.pdf
2021-05-30 13:48
J
Jt
今日もたくさんありますね、ありがたいです。😊
2021-05-30 14:07
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
7月にウイメンズセミナーをオンライン開催します。 オープンチャットでも、治りにくい乾癬の場所のお話がでますね。 小林里実先生がその難治部位についてご講演されます。 患者トークは、キッチンスタジオからレシピを道端アンジェリカさんが紹介してくれます
2021-05-31 20:57
J
Jt
Men’s は？ないんすかね！😆
2021-05-31 21:02
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
メンズはやったことないですね。 男子だけのお悩みありますよね。
2021-05-31 21:05
J
Jt
ぜひ、よろしくお願いいたします。😣
2021-05-31 21:09
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
男子スタッフに伝えてみます^ ^ ご意見ありがとうございます❣️
2021-05-31 21:17
Ａ
ＡsaMi
最近忙しくて参加出来てないですけど男子のあればかなり興味ありです〜🍻✨
2021-05-31 21:50
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
メンズやったら面白いですね。てか必要かも。セミナーまでやらなくてもオンラインでメンズ飲み会も良いかもですね。
2021-05-31 22:04
Ａ
ＡsaMi
男は男でまた悩みありますしね✨ あとは女性がいると言いにくい事とかも！ 是非ご検討下さいm(_ _)m
2021-05-31 22:08
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
女性抜きで大事なことをちゃんと話して欲しいな〜
2021-05-31 22:09
埼
埼玉のかず
確かに、メンズを何らかの形で、開催して欲しいです
2021-05-31 22:46
J
Jt
いいですね－、楽しそうです♪
2021-05-31 22:48
ひ
ひらり
こんばんは。 ウィメンズセミナー楽しみにしてます。 私気がつくと皮をむしってしまっているのですが同じ方居られますか？ 手が1番酷くて手のひら、手の甲、指が痛いですが単身なので全てこなさなくてはならず、かなりめげてます。 不適切でしたらごめんなさい。
2021-06-01 19:44
J
Jt
はい、やめられない趣味の一つです。😆
2021-06-01 19:59
ひ
ひらり
やめられない趣味、とは皮をむしってしまう事ですか？
2021-06-01 20:00
み
みみ
私も、頭皮の薄い皮をむしるのを無意識にやってます💦 やっちゃダメ、と分かってますが💦
2021-06-01 20:01
ひ
ひらり
私も打ちながら頭の盛り上がってるところをむしってます💦
2021-06-01 20:04
ひ
ひらり
止まらない💦
2021-06-01 20:05
み
みみ
矢澤えーちゃん？古いかしら（苦笑）😅
2021-06-01 20:06
み
みみ
でも、冬よりマシになった気がします。
2021-06-01 20:07
ひ
ひらり
タオル投げなきゃ💦 和ませてくださりありがとうございます😊
2021-06-01 20:08
D
DK
鱗屑を剥がしてしまうのはめっちゃわかります！ 大きいの取れると嬉しいですよね
2021-06-01 20:08
み
みみ
何ででしょうね、あれ、何か人間の快感の中にあるんじゃないかな😅
2021-06-01 20:09
D
DK
自分は幼少期から乾癬で20歳くらいで治り10数年全く乾癬がない時期がありましたが、久々に乾癬が出てきて懐かしく鱗屑剥がしてたら悪化してしまいました💦
2021-06-01 20:11
ひ
ひらり
元々潔癖症気味のところがあり、掃除してもしても終わらないのでめげてました。 私はオテズラ始めてから酷くなりました。 全身のをむしるので正に止まらないんです。 やっぱりタオル投げなきゃですね😊
2021-06-01 20:11
み
みみ
剥がさないで、乗せるように薬塗るのが良いのは、多分間違いないですね💦
2021-06-01 20:12
D
DK
毎日軟膏を塗ってると鱗屑が出なくなるので重要ですよねー。
2021-06-01 20:12
み
みみ
はい（苦笑）
2021-06-01 20:13
D
DK
その通りです！ が難しいですよね（笑）
2021-06-01 20:13
D
DK
以前フォーラムで出ていた先生が毎日身体中塗るのは大変だから気になる部分だけ塗って順番に治していけばいいって話があり
2021-06-01 20:15
ひ
ひらり
治る事あるんですね。 ずっとこのままでなのかなって落ちてました。
2021-06-01 20:15
ひ
ひらり
気になるところを重点的に塗っていけばいいんですね。
2021-06-01 20:16
D
DK
今打ち合わせはほぼwebですが、腕と顔だけ塗って直し足とかはたまに塗って治って、放置して悪化しての繰り返しです（笑）
2021-06-01 20:16
み
みみ
体調が良くなると、乾癬も良くなりますが、おさまる、があってるかなぁ。
2021-06-01 20:17
D
DK
めっちゃありますよーーーーー！ ここにいるみなさんも悪化して辛い時期もたくさん在りますが、寛解して半袖や何も気にしなく温泉入ったりしてる方もたくさんいらっしゃいます！
2021-06-01 20:17
ユ
ユウ
私も頭の中の瘡蓋みたいのを取るのが趣味なんです(さいあく)
2021-06-01 20:17
み
みみ
いわゆる寛解、ですね。 出来るだけそれを長くしたいですね。
2021-06-01 20:18
ユ
ユウ
今日は首が痛くて痛くて(sweat) 痛み止め飲んで寝た方が良いですかね？
2021-06-01 20:19
D
DK
直近で治った写真共有していいならしますよ（笑）
2021-06-01 20:20
ひ
ひらり
マインドフルネスを取り入れてるんですけど、中々難しいですね。 怪しい宗教とかサプリにハマってしまう方の気持ちが少しわかりました。
2021-06-01 20:20
ひ
ひらり
痛い時は痛み止め飲みましょう！
2021-06-01 20:21
ひ
ひらり
ここの歴、私は浅いので共有して良いのかどうかがわからないので…
2021-06-01 20:23
D
DK
これが2〜3か月前です
2021-06-01 20:23
ユ
ユウ
そうですね！つい我慢してしまいます。飲んで楽に寝ます。
2021-06-01 20:23
D
DK
あっ全然オッケーです（笑）
2021-06-01 20:23
D
DK
今はこれですね
2021-06-01 20:24
み
みみ
これはかなり辛いですよね。 私なんか楽な方ですね。
2021-06-01 20:25
D
DK
今のはさっき撮りました。 ここ最近サボってるのでちょこちょこ出てますが、いい状態を維持はできてます
2021-06-01 20:25
ひ
ひらり
すごい！
2021-06-01 20:25
D
DK
幼少期から乾癬があるのが普通で、久々に乾癬が悪化してたのでこの状態で温泉とか行ってました（笑）
2021-06-01 20:26
ひ
ひらり
同じこと思いました
2021-06-01 20:26
D
DK
全身こんな感じで久々に病院行ったら教科書に出てくる乾癬の見本だねと冗談混じりで言われました！ 背中の写真もあるのですが肉があるので省略します（笑）
2021-06-01 20:27
京
京都のゆーちゃん
これは凄い！
2021-06-01 20:27
み
みみ
痒みはないですか？
2021-06-01 20:27
み
みみ
辛すぎる😢
2021-06-01 20:28
ひ
ひらり
痒くて起きて掻きむしったり？
2021-06-01 20:28
D
DK
めっちゃありますよーーー！
2021-06-01 20:28
D
DK
外用薬だけです！ 生物的製剤が高いので、まだ逃げてます（笑）
2021-06-01 20:30
ひ
ひらり
今治療は外用剤だけですか？
2021-06-01 20:30
D
DK
いや、辛さは大学生時代（20年くらい前）に痒くて掻きむしり、深夜に風呂入ったら血で真っ赤なった経験があり、その辛さに比べると対したことないので全然普通です💦
2021-06-01 20:30
京
京都のゆーちゃん
外用薬でここまでなるんや！ 励みになります！
2021-06-01 20:31
D
DK
↑ずっと患者会に参加してて効果はわかってる前提です
2021-06-01 20:31
や
やす
DKさん。お辛いでしょうね。 10数年前の私も同じくらい、全身こんな感じでした！
2021-06-01 20:32
み
みみ
たり？なりました。
2021-06-01 20:32
ひ
ひらり
そうなんですね。 この前1番強いステロイドと皮膚を柔らかくするものを混ぜたのを出されて、ドボベットでは無理なんだと途方に暮れてました。
2021-06-01 20:32
み
みみ
ちゃんと塗ると効くんですよね。私も最近大分マシにたりました。
2021-06-01 20:32
D
DK
そこの天秤は皆さんの心労次第だと思ってて 自分は間接ないので乾癬よくなるなら外用薬で治るので生物学製剤のレベルではないと思ってて
2021-06-01 20:33
ひ
ひらり
なんか、ひよっこが本当にすみません
2021-06-01 20:34
D
DK
生物学製剤して早く治したいってのは一つの方法なのでどちらを選択するかだけだと思ってます！
2021-06-01 20:34
D
DK
いやいやいやいや、そういうことを吐き出せるのがここの場ですし、みんなが良くなることが目標なので全然気にしないでください！！！！！！
2021-06-01 20:35
み
みみ
関節は本当に年齢によりものなのか、乾癬なのかが分からないので、痛み止めで治るなら良いかと思ってます💦
2021-06-01 20:35
や
やす
私はドボペットが効いたかなぁ。 後、職場変わってストレスがなくなったら落ち着きました。
2021-06-01 20:35
ひ
ひらり
食事とかも手抜きしたりします？
2021-06-01 20:38
D
DK
20年前のこの患者会設立当初から自分も携わってましたし、患者会に出会って生まれつき乾癬の自分が学生時代にこのままでは死ぬよ！と言われ真剣に治療に向き合い乾癬がない時期を経験して治る（寛解）出来る疾患だと経験してるので、悪化しても治るだろ！と客観的に思ってる
2021-06-01 20:39
や
やす
私は お一人様なのでテキトーです！
2021-06-01 20:39
み
みみ
私はその辺いい加減ですよ。 毎日だし。お酒も飲みます。何にも楽しみないなんてつまらないじゃないですか。
2021-06-01 20:40
ひ
ひらり
再び
2021-06-01 20:41
D
DK
まぁこれが投稿がダメだってら 会長や事務局長の人からコラ！と言われるだけなので（笑）
2021-06-01 20:41
D
DK
すみません、酔っ払って語ってしまいましたー
2021-06-01 20:42
ひ
ひらり
食事も手抜きしちゃいけないとひたすら頑張ってて疲れてしまったんですね。 お酒は飲めないので大丈夫ですが、でもこの前ヤケになって買って飲んじゃいました（笑）
2021-06-01 20:43
D
DK
趣味タバコを吸うこと 特技毎日お酒を飲むこと これは乾癬に限らず生活改善しなければです（笑）
2021-06-01 20:44
み
みみ
うふふ、お酒は楽しみましょー。乾癬に悪いのは充分承知ですが（笑）
2021-06-01 20:44
や
やす
私も煙草やめられない(あちゃー)
2021-06-01 20:45
D
DK
ここ最近乾癬のフォーラムに参加すると↑のことが話題になり耳が痛いです（笑）
2021-06-01 20:45
D
DK
在宅ワークになって気軽に吸える環境になり本数増えました💦
2021-06-01 20:46
ひ
ひらり
私は喫煙します。 一時禁煙しましたがストレスに勝てず💦 お酒はムワッとする匂いが苦手でほぼ飲みません。
2021-06-01 20:46
み
みみ
タバコはやらないですが、お酒は好きです💦
2021-06-01 20:46
や
やす
同感！
2021-06-01 20:47
D
DK
不良患者が多くて安心しました（笑）
2021-06-01 20:47
お
おっこちゃん
やはりお酒は出来れば控えた方が良いのですか？私は主人と夕食の時には、2人でワイン一本です。外に飲みに行くと日本酒なら2合です。やはり、やめられません😵
2021-06-01 20:48
ひ
ひらり
なんだー！ 気に病んでいたこと、ここでお話させてもらえばよかった💦 私だけだよなタバコ吸ってるの、なんて自責の念と治療してくださってる医師への背信行為だと…
2021-06-01 20:48
D
DK
tipsとして
2021-06-01 20:49
D
DK
タバコ お酒は別として（笑） まずファーストステップとしてしっかり毎日薬を塗るってところから始めていきましょう！
2021-06-01 20:49
D
DK
昔自分は外用薬も高いし、自分で混ぜんのもめんどくさいなーって思ってました
2021-06-01 20:50
D
DK
昨年まで オキサロールとステロイドをチューブで近くの町医者で出してもらってましたが
2021-06-01 20:51
み
みみ
まあ、肝機能に問題なければ良いのでは？私はガンマーGTPにも問題あるし、脂肪肝なので💦
2021-06-01 20:53
お
おっこちゃん
毎日、お風呂あがりに保湿剤を塗って、ドボネックス、ドポベットを使い分けています。今は赤みはたまに2ミリ位のがポチポチと出るくらいです。でも赤みが取れても、ソバカスの様なシミにはなっています。
2021-06-01 20:53
D
DK
大学病院に行ったら 先生から オキサロールとステロイドを混ぜてもらいましょうって提案があり、薬局でオキサロールとステロイドを薬局で混ぜてもらいもらっております。
2021-06-01 20:53
お
おっこちゃん
DKさん、それが中々消えないんですよ。
2021-06-01 20:54
お
おっこちゃん
肝機能は大丈夫です😊
2021-06-01 20:54
D
DK
ソバカス的なシミ（色素沈着）はすぐ消えますね！
2021-06-01 20:54
ひ
ひらり
言い出しっぺが申し訳ありませんが、私朝早いのでそろそろ休みますね。 皆様ありがとうございました😭
2021-06-01 20:56
D
DK
自分は以前治ったときは1年後には綺麗になってましたね。
2021-06-01 20:57
み
みみ
お休みなさい〜😊
2021-06-01 20:57
D
DK
おやすみなさーい💤 気にしないで大丈夫ですよー
2021-06-01 20:58
み
みみ
入院して、お酒ともジャンクフードとも縁のない生活を送っていたらめっちゃ綺麗になりました😅
2021-06-01 20:59
D
DK
凄いですね！！！！！
2021-06-01 21:00
み
みみ
薬なしでした。
2021-06-01 21:00
み
みみ
婦人科系の開腹手術だったので、お医者さんの言うがママで（笑）
2021-06-01 21:02
や
やす
私は 紫外線も併用して、強かったのか、10年近く経ちますけど、いまだに膝とか黒ずんだままです。
2021-06-01 21:02
D
DK
これとかも黒い部分は全て乾癬でしたがよくなっております！
2021-06-01 21:02
お
おっこちゃん
DKさん、一年ですね。一年後を楽しみにしています。でもお酒はやめられません😵。漢方の先生はお砂糖、ケーキ、お饅頭なども絶対にダメ😵と言います、
2021-06-01 21:02
D
DK
自分は甘い物あんま食べないですが、お砂糖、ケーキ、お饅頭なしって結構辛いですね💦
2021-06-01 21:03
D
DK
以前自分が治った時も紫外線治療（PUVA）だったんですが、薬塗ったところは特に黒くなりましたが1年くらいで目立たなくなったので差があるんですかね？
2021-06-01 21:05
や
やす
先生が不慣れだったのか、火傷状態までいったので 時間がかかるのかも。
2021-06-01 21:08
お
おっこちゃん
DKさん、足の写真、私もそんな感じです。最近は開き直って、スーパーに行く時はスカートをはいて行ってます。私も甘いものは、そんなには食べません。大福は好きですが年に何回かな。数回です。先生に「孫の誕生日のケーキとか、頂き物のお菓子とか」と言ったら「見るだけな
2021-06-01 21:09
D
DK
一緒です！大火傷しました（笑）
2021-06-01 21:10
み
みみ
　私は天気の良い日はベランダで日光浴してます。 足りないですかね？状態次第でしょうか。
2021-06-01 21:12
や
やす
食べ過ぎなければ、多少はよいのでは？
2021-06-01 21:13
や
やす
逆にストレスで悪化しそう。
2021-06-01 21:14
D
DK
18年前の自分は当時20でアホな自分だったので、治ったことが嬉しくて色素沈着の件はあまり悩んでなく、他を黒くなれば目立たないだろーと海行って全身を焼いてましたね（笑）
2021-06-01 21:14
や
やす
私も日サロとか 行きました！
2021-06-01 21:15
D
DK
これ食べたらダメとかタバコ吸ったらダメ、お酒ダメとかは、そんなとこで考えたり気分害したくないし、ストレス溜めたくないので乾癬だからこれダメってのは極力考えてません それで乾癬が全身あっても堂々と開き直り温泉やサウナいってます ※個人の感想です。
2021-06-01 21:16
み
みみ
やっぱりストレスが一番いけない気がします。
2021-06-01 21:17
み
みみ
入院してた時も家系のストレスから解放されてたし（笑）
2021-06-01 21:18
や
やす
確かに‼️ 職場変わってストレスなくなったら寛解したので。
2021-06-01 21:20
D
DK
以前先生と話してた時に入院して何もしてなくても治るケースがあるってお伺いして、日々のストレスが悪化するってケースもありますしね
2021-06-01 21:20
み
みみ
明日仕事なので、落ちます。 また、お付き合い下さい。🙏
2021-06-01 21:21
D
DK
１０数年です
2021-06-01 21:22
D
DK
自分は18数年やってた業界から別業界で新しい仕事について悪化しました（笑）
2021-06-01 21:22
D
DK
そうですねー！ こういう話が出来るのがこの場なのでまたお話しましょう！！！！ それではおやすみなさーい！
2021-06-01 21:23
D
DK
@ひらり(P-PATスタッフ) @ひらり(P-PATスタッフ) さん 今後のフォーラムで禁煙や禁酒した人の体験談などもその後の変化なども面白そうで興味ありますねーーーー！ あえてリマインドしておきますね！
2021-06-01 21:46
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
それいいかも〜 て、ことで 私ここでカミングアウトします。 はい、その昔、タバコ吸わないと負け❗️て言うような業界で仕事してたんで思いっきり吸ってました。マジヘビースモーカー。 仕事のストレスとタバコ、睡眠不足が重なり乾癬重症化。歩けな
2021-06-02 19:20
D
DK
吸ってた時を知ってるのでめっちゃ興味あります（笑）
2021-06-02 19:25
J
Jt
30代後半まで吸ってました。私は、これ🖕(胃潰瘍)でやめました。胃潰瘍は軽減しましたが、乾癬は変化なし？だった気がします。お酒は二日酔いしていました。もちろん今は吸ってませんし、二日酔いになるまで飲むことはありません。私見ですが、喫煙と酒の飲み過ぎは、肌に
2021-06-02 20:30
火
火の鳥
タバコは今までまったく吸って ませんが、ストレスで乾癬性関節炎です。しかもお酒もほとんど飲んでないのに、バイオ注射で肝臓の数値が悪化。何だよ➰という気分です。
2021-06-02 22:50
か
かなこ
私も関節症性乾癬で　 水をたくさん飲めているときは　肝臓数値が　正常になります！関係あるのか 栄養士さんの勧めで しっかりノンカフェインの水分とるようにしてます
2021-06-02 22:57
か
かなこ
バイオ製剤 リウマトやってます
2021-06-02 22:58
火
火の鳥
私もたくさんお水を飲むようにしますね。参考になりました(*^^*)
2021-06-03 01:25
ひ
ひらり
こんばんは。 先日はありがとうございました。😊 ところで、エアリ○ムのパジャマ（もしくはラウンジウェア）って使ってる方いらっしゃいますか？ 夏用のラウンジウェアがもうダメになってきて、買い替えなきゃと思っていたのですが、 どうなのかなと。 バタバ
2021-06-03 22:23
火
火の鳥
地震があったりして、そのまま外へ出られる格好が良いかと思い、いつも綿100％のTシャツに、下はユニクロの半ズボンスカート？のようなものを着て寝てます。無印良品のダブルガーゼ紳士用パジャマは袖に縫い 目がなくて着心地が良いと聞き、興味があります。宣伝ではあり
2021-06-03 22:38
火
火の鳥
ユニクロのレーヨンも肌手触り良いです。
2021-06-03 22:40
J
Jt
ここ一年、インナーなども買ってないし、買い換えもしてないっす！そろそろ買い替えないとみっともないですね－！そういえば最近は何でもAmazonっすねえ！最近、中華製の品質が上がって来ているような気がします、日本、大丈夫かな😆
2021-06-03 22:42
ひ
ひらり
そうですね。 私も震災あってから普通のパジャマではなくラウンジウェアで寝てたりしてます。 火の鳥さんが着用なさってるのは「リ○コ」でしょうか？ それも良いなと思ったのですが、可愛らしい柄が多く好みではないため除外しました。
2021-06-03 22:46
ひ
ひらり
割と適当なものを着用していたのですが、ほつれてきてたり生地が痛かったりで買い替えなきゃダメかぁ、と。
2021-06-03 22:48
J
Jt
着てみないとわからないですもんね。いろいろな種類のものをAmazonで大人買い、、、😆
2021-06-03 22:54
ひ
ひらり
Amazon、日用雑貨でお世話になってます😊 あとパントリーにもお世話になってます（笑） エアリ○ムコットンのものを前に買って良かったので、オンラインですが購入してみます。😊
2021-06-03 22:57
火
火の鳥
ひらりさん、リラコというのですね。昔買ったのは、黒白の格子柄、紺の水玉で地味系なので、今でも着れます。これだと痒くも痛くもならずに楽です。麻のシーツやワンピースは、痒くなります。私も今度エアリズムコットンを買ってみますね。何せ新しい服をずっと買ってないので
2021-06-04 12:08
貫
貫愛
こんにちは。 皆さんの中で、コロナワクチン、既に摂取された方はおられますか？ 副作用がどうだったか教えてください。 もちろん個人個人で違うことは承知しているのですが、医療従事者にも発熱する人が多いそうなので、心配になっていまして… ここのところ
2021-06-04 17:59
N
NICO
コロナワクチンの反応について 高齢者対象且つ複数の基礎疾患持 私は複数の主治医とワクチン接種に対するご意見は聴取しました 今週月曜に第１回目の接種 家内も……(家内は基礎疾患一つ&高齢者) 私は副反応って言われているものは一切無し
2021-06-04 18:29
k
kana
↑ひどいデマを吹聴してる人がいるんですね💦 - 急いで作ってるので(打つのは)人体実験 - 遺伝子が組み換えられる - 不妊症になる ...全部デマです。
2021-06-04 18:49
K
Kaamin
今更の質問でスミマセン… 乾癬治療の為バイオ投与している場合、65歳未満でも基礎疾患ありとして優先接種の対象になりますか？
2021-06-04 18:56
k
kana
私の住む神奈川県では接種の優先順位として以下のように示されています↓
2021-06-04 19:09
k
kana
この「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準(厚生労働省)」の8-2.関節リウマチ・膠原病に生物学的製剤を投与中の患者が含まれるとあります。 https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s
2021-06-04 19:11
k
kana
なので、生物学的製剤による乾癬治療を受けている方も優先接種の対象になるものと思われます。
2021-06-04 19:12
k
kana
横浜市HPにも「ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている」方は基礎疾患ありと判断されるようです↓
2021-06-04 19:15
k
kana
でも、横浜市、高齢者の方の人数多すぎて(97万人)、接種券の発送は完了してるものの、実際の接種には相当時間がかかりそうです💦
2021-06-04 19:19
J
Jt
周りで聞こえてくるのは、2回目が辛かった、発熱、倦怠感ですかね。家内が医療者枠で1回目打ってます。今のところ全く異常なしですね。リウマチがあり、ゼルヤンツを内服してます。ワクチンはファイザーですね。😆
2021-06-04 19:24
k
kana
傾向としては1回目よりも2回目の方が、年配の方よりも若い方の方が、副反応が出やすいようです。もちろん、個人差はあります。
2021-06-04 19:29
貫
貫愛
成程〜🤔 ありがとうございます！ 参考になります！🙇‍♀️
2021-06-04 19:42
K
Kaamin
ご丁寧にご教示ありがとうございました(emoji)
2021-06-04 20:07
神
神有月
バイオ使用中です。先週1回目終了。喘息持ちですが接種直後の異常はありませんでした。翌日は注射部位の痛みはありました。熱は出ませんでした。
2021-06-04 20:15
神
神有月
主治医と相談してバイオは1週間延ばしました。コセンですが本来は6日以上予定より空けてはいけないことになっていますが。主治医の判断で例外でずらしています。
2021-06-04 20:16
神
神有月
勤務している高齢者施設では利用者に2回の接種が終了していますが、接種直後の副反応のあった人はいません。ただ、半日以降に発熱したり、接種部位の腫れ、痛みは出た方がいます。90歳100歳の方であってもです。
2021-06-04 20:20
う
うーさん
私は医療者枠で3月中に2回目も打ちました。 生物製剤は使用していません。 ファイザーでやはり1回目は接種部位の痛みで2回目は倦怠感でした。結構だるかったです。 職場では90％以上の人が接種して、2回目発熱したのはウチの部署だと約半分で施設全体では40
2021-06-04 21:03
れ
れもん
突然すみません。モデルナを接種した方いましたら、副作用とか教えていただきたいです。
2021-06-04 21:07
神
神有月
私はファイザーでした💦 抗体は免疫応答によってできるのでバイオで免疫が抑えられている場合は普通の人より抗体ができにくいということも聞きますがどうなんでしょうか(?)
2021-06-04 21:11
D
DK
皆様凄いですね！ こういう情報交換がここの一番の良さで誰か困ってたら、知識、経験がある方がアドバイスしてくれるって昔だと考えられないことです！ コロナワクチンのことは全くわからんちんですが ここ数日だけでもパジャマの件や 酒タバコ常習不良患者（
2021-06-04 22:04
れ
れもん
職業柄、自治体の優先接種の対象になったのですが、モデルナ社のものでの接種のようで、アナフィラキシーが出ないか不安で😅 食物アレルギーも含め、乾癬に加えてアレルギー体質なので、悩んでおります。
2021-06-04 22:05
神
神有月
初めてのことなので心配ですよね。良く分かります。 初ワクチンはドキドキでした。 数日前からとても緊張したし、万が一のことも考えたりしましたよ。 当日は何かあっても困らないようにバイオ治療中のことがわかるカード、かかりつけ医診察券、発作時の吸入など持参
2021-06-04 22:24
れ
れもん
不安しかないので、ファイザーとモデルナも副作用の出方が違うようなので、優先接種ではなく一般接種まで待ってもよいかなとも思いつつ… 昨日電話で主治医と話しておきながら聞きそびれたので、参考にさせていただければと思い書きました
2021-06-04 22:52
k
kana
ファイザー/ビオンテックとモデルナのワクチンは、同じmRNAワクチンですが、物性はやや異なるので副反応の発現率は少し違うようですが、出る副反応の種類はほぼ同じと考えてよいと思います。
2021-06-05 00:18
k
kana
↑一応、両ワクチンの治験論文をざっと読んでのコメントです。
2021-06-05 00:19
k
kana
あと、食物アレルギーがある方でも基本的にワクチン接種は問題ないと思います。接種を控えた方がいいのは、過去に別の予防接種でアナフィラキシーを起こしたことがある方、ワクチンの成分に含まれるポリエチレングリコール(PEG)とPEGとの交差反応があるポリソルベート
2021-06-05 00:24
k
kana
ま、どこかの馬の骨かわからない私のような者のコメントよりも、感染症や公衆衛生の専門家たちが運営してるサイトがありますので、ワクチンについてはそちらをご覧いただいた方がよいと思います。 https://covnavi.jp
2021-06-05 00:32
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
医療従事者なので、2週間前にすでに2回目の接種を終了しました。 1回目はちょっと腕が筋肉痛な程度でほとんどなんともありませんでした。 2回目を打った後、その日は全くなんともなかったのですが翌朝ちょっとだるいかな程度。ところがどんどんだるくなって気づくと
2021-06-05 00:51
神
神有月
コロナになったらもっとつらいだろうな…のコメントに私も本当に共感します。 実体験を伺って副反応のおそれは皆無では無いですが　… まだまだ接種の順番が来ない人たちが多い現実の中で一足先に接種できたことはただただありがたいと思っています。 主治医や外
2021-06-05 06:53
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
私の職場では翌日が休日の日に2回目を打つように設定しました。 上司からは、スケジュールを入れずに休息日してくださいと指示がありました。私は飲み薬の免疫抑制剤を10年以上、バイオも10年以上使用しているため念のために二日間の休息日をとっていました。何も考え
2021-06-05 08:45
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
熱が下がったらだるさも消えてケロリです😅
2021-06-05 08:47
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
案ずるより産むがやすし あまり深く考えすぎで不安に思うよりも 自然に任せよう〜^ ^ って気楽に受け止めました。だから熱は出たけど二日間は全てを忘れてゆっくり眠れたのでよかったです。
2021-06-05 09:18
ひ
ひらり
こんにちは。 ワクチンの情報共有、皆様に感謝いたします。 何となく敬遠してしまっていました。 先日皮膚科で血液検査の採血をした時に目眩がして少し休ませて頂く羽目に💦（多分貧血） 注射とか割と平気な方なのですが、SNSを見たりすると良い話、良からぬ話
2021-06-05 10:03
ひ
ひらり
あとパジャマの件ですが、火の鳥さんにレス出来ていなかったので。 火の鳥さんが仰る通りリラコですね。 エア○ズムコットンは私は肌触りが馴染んで、 普通のエア○ズムよりは好みです。 下着類も化繊のものが多くかぶれて来たので、 色々見ています。
2021-06-05 10:07
J
Jt
今日も市民公開講座があるんですね。ありがたいです。😊 https://kansen-kouza.com/yamaguchi/210606/
2021-06-06 09:54
J
Jt
勉強になった、面白かった！乾癬は感染せんばい！わろた！😄
2021-06-06 18:42
れ
れもん
日野先生のお話ですか❓参加したかったです！
2021-06-06 19:13
あ
あや（P-PATスタッフ）
日野先生は講演会されませんが、 2週間後に同じマルホさん主催で 市民公開講座があります‼️
2021-06-06 19:19
J
Jt
おー、カゴメの方のプレゼンですね－、トマトはちょっと苦手だけど、ケチャップは大好きっすねえ！ケチャラーにいい話ですかね！ちょー期待！🤔
2021-06-06 20:48
J
Jt
私の発症も飽食の時代と言われ始めてすぐでした。食は関係してますよねえ－、たぶん🤔
2021-06-06 20:58
K
Kaamin
次々と市民公開講座の情報ありがとうございます。 P-PAT事務局から総会のお知らせと一緒にウィメンズセミナーのチラシも郵送でいただきました。 それぞれ楽しみです♪
2021-06-07 17:38
あ
あや（P-PATスタッフ）
ケチャップ美味しいですよね♪♪ 食にスポット当てたプレゼントは、身近で取り入れてやすいかもしれませんね^ - ^
2021-06-08 11:56
あ
あや（P-PATスタッフ）
P-PATからも女性の皆様にお知らせです❣️❣️
2021-06-08 11:57
あ
あや（P-PATスタッフ）
♡乾癬ウィメンズセミナー開催♡ 2021年7月18日(日) 13:00〜15:00 参加者:女性P-PAT会員様限定（全国の乾癬患者会女性OK） 是非この機会にP-PATにご入会をお待ちしております。 お申し込みは、公式HP https://ww
2021-06-08 11:58
あ
あや（P-PATスタッフ）
公式HPは以下です。 https://www.p-pat.org 大変失礼致しました！
2021-06-08 12:07
か
かなこ
熱が出たときようの薬も　もらいました リウマトは普通に飲んでいて良いとのことでした 皆さん　主治医に確認してみて下さいね
2021-06-09 12:43
か
かなこ
今　病院にきてます 主治医に確認したら ワクチンは生物学製剤と4日はあけて欲しいと言われました！ 注射の日は選べないから　ヒュミラをスキップするとかで 調整してと
2021-06-09 12:43
K
Kaamin
了解です(emoji) 解熱剤はカロナールですか？
2021-06-09 14:58
か
かなこ
そうです！
2021-06-09 15:01
か
かなこ
やはり二回目は お熱と頭痛がある方が多いそうです 私の主治医は 38度超えたり 頭痛がひどくなったら飲んで！ ということでした 不安ですが 主治医に相談して ワクチン 進められたら良いですね
2021-06-09 15:05
K
Kanchi(P-PATスタッフ)
こんにちは。 既にご案内した分もありますが、来週6月19日(土)には、2つの乾癬のオンラインの学習会があります。 1つは、マルホ株式会社主催の、市民公開講座で、普段私たちが気になる乾癬と食事の事についての興味深い内容です。当会理事長もディスカッショ
2021-06-13 11:10
ひ
ひらり
こんばんは。 今日は時間が合わなくて学習会参加出来ず残念でした。 オテズラからネオーラルにお薬変更になりました。ネオーラルお使いの方おられますか？
2021-06-19 19:54
k
kana
↑昔、使ってたことがありますが、何か気になることがありますか？
2021-06-19 20:01
ひ
ひらり
@kana @kana さんへ、でした。すみません。
2021-06-19 20:04
ひ
ひらり
「このコロナ禍だからあまり使いたくないけど先が見えないからね」と仰ってました。とりあえず一週間後に血液検査するみたいですが、何か気をつける事はありますか？ 血圧上昇とか動悸がしたら電話くださいとの事でした。 血圧は元々とても低いです。
2021-06-19 20:04
め
めすごりら
私も低血圧気味でしたが、ネオーラルを飲み始めて高血圧になりました。 90-55→170-130くらい跳ね上がり、首や肩が固まるし、頭痛もありました。それと体重が増えました。浮腫もありましたね。
2021-06-19 20:10
k
kana
免疫を抑えるはたらきから風邪を引きやすくなるリスクがありますので使っている間は感染予防(手洗いやマスク着用)をしっかり行なった方がよいと思います(すでにコロナ対策でやってるとは思いますが)。 また、よく知られている副作用として、血圧の上昇や腎機能障害
2021-06-19 20:14
ひ
ひらり
体重、失礼ですがどのくらい増えるものですか？
2021-06-19 20:17
ひ
ひらり
@めすごりら @kana @めすごりら さん、 @kana さん、ありがとうございました。 痛み止めも飲んでいるのですが、診察が終わった後にネオーラルのパンフレットを頂いたのでロキソニンとリリカの事聞けなかったのですが、薬剤師さんは大丈夫との事でしたがそれが気になっていて。
2021-06-19 20:17
ひ
ひらり
連投ごめんなさい🙏 血圧計を持っていなくて、買った方が良いですか？
2021-06-19 20:18
k
kana
通っている医療機関に自由に測れる血圧計が置いてあれば通院時に測るくらいでもいいと思いますが、先生に聞いてみてください。 薬剤師さんがおっしゃってるようにロキソニンやリリカといっしょに飲んでも大丈夫です(念の為、添付文書も確認しました)。
2021-06-19 20:26
ひ
ひらり
@kana @kana さんありがとうございます。次の診察日に聞いてみます。 自由に測れる血圧計は無かったです。
2021-06-19 20:29
J
Jt
明日は、福岡で学習会が開催されますよー、もちろんonlineですが🤗 https://facebook.com/events/s/%E3%81%B5%E3%81%8F%E3%81%8A%E3%81%8B%E4%B9%BE%E7%99%AC%E5%8F%8
2021-06-19 20:43
J
Jt
あれ、なぜか日にちが違いますね、明日のはずですが、、なんでだろう。🤔
2021-06-19 20:51
N
NICO
福岡のオンライン学習会は6/20 13時30分開演です 尚13時15分から接続可能
2021-06-19 20:57
J
Jt
ありがとうございます♪
2021-06-19 20:58
N
NICO
いえいえ
2021-06-19 20:59
J
Jt
やっぱ、紙がまちがいなかー😁
2021-06-19 21:01
め
めすごりら
血圧上昇とあまり効き目がなかったので今はプレドニンに変わっています。3月中旬からネオーラル、4月初旬からプレドニンで5キロ太りました。プレドニンも太る？のでどちらの副作用かな、というところです。浮腫は相変わらず酷いですね。足も指もぷくぷくです。 ネオーラ
2021-06-19 21:11
た
たけ
ＺＯＯＭの設定が、アメリカのウナラクリート（UNK）の日時になってますね💦 時差がー１７時間なので、日本時間の明日１４時３０分～１７時までのスケジュールですが、ホストが紙に書いた時間に入ってれば大丈夫なはずです。
2021-06-19 21:13
k
kana
↑推測ですがネオーラルを中止したのは、あまり効き目がなかったからというよりは、血圧の急激な上昇からだったのではないでしょうか？半月程度の服薬で効果を判定するには早すぎると思いましたので。もちろん、効果の出方には個人差もありますので、一概には言えませんが…。
2021-06-19 21:18
ひ
ひらり
そうでしたか。 私はまだ2日目ですが関節が本当に楽です。 痒みも減ってます。 去年くらいから6キロ痩せてしまったので そのくらいでしたら大丈夫と思います。
2021-06-19 21:19
J
Jt
なんだアメリカからの参加用だったんですね。🤔
2021-06-19 21:21
め
めすごりら
あ、言葉足らずでごめんなさい。乾癬の治療ではありません。 二週間ほど飲んで、効かなかったらステロイドになる予定での服用でした。 乾癬で飲んだ時は半年近く飲んで関節痛と腫れが酷くなったので点滴治療に変更になりました。
2021-06-19 21:26
k
kana
↑そういうことでしたか。失礼しました😅 ネオーラルにはいろんな適応症がありますからね。どうかお大事になさってください😊
2021-06-19 21:29
エ
エリ
福岡のオンライン研修、今から始まります。 お時間のある方ぜひご参加ください。 Zoomミーティングに参加する https://us02web.zoom.us/j/81517843624?pwd=UXEvZXVkSVg3MFZseXAzVURBN2
2021-06-20 13:17
J
Jt
福岡online研修会、終了しました。すごく楽しい時間でした。 乾癬は感染せんばい！ ありがとうございました。🤗
2021-06-20 16:01
れ
れもん
私も参加させていただきました。すごく勉強になりました！ 恐らく最初のグループ同じでした。
2021-06-20 16:03
J
Jt
有難うございましたー、今後ともよろしくお願いします。😆
2021-06-20 16:17
N
NICO
皆様ありがとうございました 次回このような機会がありましたら又ご参加ください 22:00 popoが参加しました。
2021-06-20 16:19
に
にゃん太郎
はじめまして。にゃん太郎です。 突然の質問ですみません。 現在ルミセフ（自己注射）で治療中です。 コロナワクチン接種のため、ルミセフの接種日をずらしてもいいか主治医に確認したいのですが、次回の診察が8月です。診察せずに電話のみで確認することはできるの
2021-06-21 19:29
J
Jt
えっ、全く問題ないと思いますよ－😄
2021-06-21 20:00
ユ
ユウ
初めまして、私もヒュミラーを打ってます。電話で尋ねましたよ。 私の場合は注射をしてから1週間開けて、ワクチンを打つようにと言われました。 また、次の注射はワクチンをした1週間後と回答がありました。なので随分、間隔があくので、乾癬の事が心配です(swea
2021-06-21 20:01
に
にゃん太郎
jtさん、ユウさん返信ありがとうございます。 診察しないと質問できないと思っていたので安心しました。明日さっそく電話してみます。 質問してよかったです。ありがとうございました
2021-06-21 20:06
J
Jt
だいじなことなので、遠慮されずに聞かれた方がいいと思いまよー😊
2021-06-21 20:08
に
にゃん太郎
そうですね。どんどん聞いてみます😊
2021-06-21 20:09
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
にゃん太郎さん、いらっしゃい^ ^そして質問もありがとうございます。みんなも同じようなこと悩んでいるので質問大歓迎です。ありがとうございます🙌💓
2021-06-21 20:25
あ
あや（P-PATスタッフ）
皆様〜❣️P-PATより、 公開講座のお知らせです‼️
2021-06-24 19:10
あ
あや（P-PATスタッフ）
2021年6月27日(日)14:00〜 東京乾癬市民公開講座 ＊乾癬を知ろう ＊乾癬でも素敵に生きる ＊Q &A 主催:マルホ（株）
2021-06-24 19:14
あ
あや（P-PATスタッフ）
事前申込不要なので、当日お気軽にご参加頂けます！！ P-PAT大蔵も登壇します‼️ 宜しくお願いします❣️
2021-06-24 19:16
J
Jt
https://kenkyuukai.jp/maruho/iihifu/210627 こっちだと、ワンクリックでいけますね！😊
2021-06-24 20:12
J
Jt
たぶん
2021-06-24 20:13
あ
あや（P-PATスタッフ）
ありがとうございます。
2021-06-24 20:16
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
ズバリ東京医大の大久保ゆかり先生が仕切ります❤️ ぜひご参加ください^ ^
2021-06-25 13:13
う
うさこ
それは是非とも参加せねば❤️
2021-06-25 13:23
あ
あや（P-PATスタッフ）
2021年6月27日(日)14:00〜 東京乾癬市民公開講座 ＊乾癬を知ろう ＊乾癬でも素敵に生きる ＊Q &A 主催:マルホ（株）
2021-06-27 08:58
あ
あや（P-PATスタッフ）
皆様〜おはようございます！ 本日市民公開講座、開催日です❣️❣️ 予約なしで参加できるので、是非参加してみてください‼️
2021-06-27 08:58
あ
あや（P-PATスタッフ）
ご参加は↓ https://kenkyuukai.jp/maruho/iihifu/210627
2021-06-27 08:59
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
コチラからはいれますねー ありがとうございます^ ^
2021-06-27 09:00
シ
シュウ
乾癬市民公開講座案内のお知らせありがとうございました。大蔵さんのお話、大変力になりました。先生方には乾癬について、大まかな概要から治療の選択肢について分かりやすく説明していただき勉強になりました。
2021-06-27 15:18
J
Jt
他の質問についてもここにフィードバックして頂ければ有難いなあー、と思いました。😆 19:49 kanakoroが参加しました。
2021-06-27 15:38
男
男児の母
こんにちは！ あきた乾癬友の会です！ 今日からTwitterにてイベントを開催しています💁‍♀️✨ 乾癬は辛いだけじゃない、をみんなで共有したいと発案しました。 皆さん是非ご参加下さい🐳
2021-06-28 13:05
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
本日、7／18開催 ウイメンズセミナー打ち合わせを道端アンジェリカさんとしました！ クッキングコーナーでは、参加者の皆さんへレシピ紹介があります。 なにがいいかなぁ？と考えてくれてます。 レシピもトークも楽しみです❣️ 乾癬女子会を楽しもう‼
2021-07-01 17:36
チ
チャーリー
楽しみです♪
2021-07-01 17:39
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
ウィメンズセミナー今年はキッチンスタジオからLIVEでおおくりします❤️ 乾癬にも優しいお料理を紹介してもらいます。 楽しみ〜 その後、参加者とのフリートークまでずっとアンジェリカさんも一緒です❣️ お楽しみに〜
2021-07-01 18:10
J
Jt
Womenはいいすねえー😆 男子もやりましょう！ほとんどOnline 飲み会になりそうだけど😅
2021-07-01 20:26
京
京都のゆーちゃん
良いなぁー😭
2021-07-01 20:36
J
Jt
ワクチン、1回目、うってきました！ かかりつけのクリニックでファイザー！ ５時間経ちましたが、今のところなんともないなあ😊 問診票をあらかじめコピーして持っていきました。 ２枚（1回目、2回目）いるので、日にちや体温などは書かずにコピーして現地で記
2021-07-01 21:02
う
うさこ
うちの市もやっと 50sの接種券が郵送されてきました 基礎疾患があっても 難病指定まで認定されていないと 普通枠ですし 飲み薬についても 看護師さんや 先生も、？？？って感じです🤪 病名を、伝えても ？？？でした
2021-07-01 21:06
J
Jt
地域によって違うのですねえー
2021-07-01 21:18
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
アンジェリカさんが、インスタのストーリーズにウィメンズセミナーの宣伝をバッチリ載せてくれました〜 インスタやってる方ぜひご覧くださーい❤️
2021-07-01 21:26
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
なんともなくてよかったですね〜^ ^
2021-07-01 21:28
J
Jt
いや、少し腕がいたいような，，，気のせい⁇😱
2021-07-01 22:21
R
Rose
私も先日ワクチン１回目打ってきました。 個人によって違うので、ご参考までに。 普段ルミセフ使用。 事前に主治医に確認したところ、１週間あければよいとのこと。 ワクチンはモデルナ。 予診票にかかりつけ医に確認してよいと言われたかとあったので、は
2021-07-01 22:33
み
みみ
筋肉注射ですから、それの酷いのみたいな症状が出るみたいですよ。
2021-07-01 22:39
の
のんこ
こんにちは オテズラ錠飲んでる人、聞きたいです。 初めて服用した後、下痢とか吐き気や頭痛ありましたか？教えてください🙏
2021-07-02 16:30
ち
ちくわぶ
オテズラで治療してます。 私はほぼ副作用的なことは感じませんでした。 ただ、オテズラとの相性はかなり個人差があるようです。
2021-07-02 16:33
レ
レオノア
２ヶ月程前からオテズラを服用しています。 お腹は、ゆるくなりますが、痛い😞💥感じはないです。 初めの１週間位は、とてもゆるい感じでしたが、服用しているうちに戻ってきました。まだ、少しゆるいです。 頭痛😖💥も時々ありました。市販の頭痛薬を飲んでもかまわ
2021-07-02 16:39
の
のんこ
効果は期待できそうですか？
2021-07-02 16:44
レ
レオノア
私は、頭の痒みは少し治まってきて、頭皮のボコボコした感じも少し減った？感じです。 服用していても、今まで症状の無かったところに症状が出たりしました。 それも、良くなったり悪くなったり。 でも、すごーく悪くなることは無さそうです。 様子を見て、服用回
2021-07-02 16:52
の
のんこ
参考になりました⑅︎◡̈︎* ありがとうございました(emoji) お互い頑張ろうね💪
2021-07-02 16:55
み
みん
こんにちは😃 私はオテズラはスターターキット飲みきれずにギブアップしたタイプです… スターターの左面は何とか飲みましたが、右面まで辿り付かずに白旗振りました… 非常に気持ち悪くなり頭痛も激しくお腹下すのも水って状態で生活に支障をきたす感じで…これは困
2021-07-02 17:19
J
Jt
今度のドボベットフォーム、惜しい！😆 もう少し泡状であれば・・・飛び散る〜😅
2021-07-02 19:06
う
うさこ
@のんこ @のんこ のんこさん こんばんは 私はオテズラで 頭皮、耳の中、爪等 先生も感心して下さるぐらいに良くなり寛解状態を保ってますよ(あはは) お腹緩くなるのは 確かですね 私は便秘だったので 便秘薬を飲まなくてよくなりました！
2021-07-02 21:46
の
のんこ
@うさこ @うさこ こんばんは😄 凄いです!!飲み続けたんだね。 明日朝から始まるのでちょっと不安だけど、頑張ってみます！ ありがとうございました(emoji)
2021-07-02 21:50
う
うさこ
はい❤️ 3、4ヶ月は長いけど…効く事を信じて 頑張りましょうね
2021-07-02 21:54
レ
レオノア
のんこさん、私も耳からよくなりました。 うさこさんのようにキレイになれるように、副作用を乗り越え頑張りましょう。 私も頑張ります。
2021-07-02 22:38
火
火の鳥
私もオテズラは胃に激痛がきて、ギブアップしました。
2021-07-02 23:09
c
coco
私はオテズラ飲み始めてやっとスターターセットが終わりました。皆さんの使用感が聞けてよかった。 あまり効果がわからないけどもう少し気長に飲んでみようと思います。
2021-07-03 09:34
の
のんこ
今朝、初めてオテズラ飲んだよ💊 普通に過ごせますように。。。
2021-07-03 09:39
c
coco
@のんこ @のんこ 副作用がひどくないといいですね。 私は2日目から頭痛がありましたが、何日かで治まりました。お腹のゆるいのも2週間の間に治りました。 今は何ともなく飲み続けてます。
2021-07-03 09:44
う
うさこ
昨日も書きましたが 私は好転反応があり 症状が一旦目に見えて悪くなった箇所がありましたが 先生のおっしゃる通り3、4ヶ月で徐々に効いてきました！ 大変だけど 頑張ってください 私も頑張ります💪
2021-07-03 09:56
の
のんこ
ありがとう♥️ みんなお陰で頑張れる(emoji)一緒に頑張ろう(emoji)
2021-07-03 10:14
ま
まな
＠のんこさん 2年前から、同じくオテズラ飲んでいます。スターターキットからはじめました。 初日などは吐き気なども無かったのですが、30mgになった途端、全身の筋肉痛というか継続したダルさに襲われました。 病院に相談したら、特別に30mgの錠剤を10m
2021-07-03 10:22
そ
そら
私は、嘔吐が酷くオテズラを4回くらいで断念。コムクロシャンプーも2回で断念。長らく使っていたリュウマとレックス(メキトトレキサート)は、肝臓を壊しはぐり昨年辞めました。他の内服薬も検討したもねの、リュウマトレックスでヤバイことになったため使うのが怖いと主治
2021-07-03 13:27
火
火の鳥
私もメトトレキサートを飲み始めてから、今まで何ともなかった肝臓の数値が悪化しました(ToT)
2021-07-03 14:12
火
火の鳥
昨日、1回目のワクチン・ファイザー製を打ってきました。ロキソニンの湿布を1週間前から貼らずに行きましたが、事前相談で、影響は軽微なので普段通りに使って良いですとの回答を集団接種会場の医師から頂きました。経過観察は、普通15分のところを30分になりましたが、
2021-07-05 12:49
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
😊👍
2021-07-05 12:51
J
Jt
1回目、腕の痛みと胸のモヤモヤ感がありました。気のせいかもしれませんが。気をつけるに越したことはありませんね。😆 https://news.yahoo.co.jp/articles/90b4e575e3ffa62cefaff628c424d94762bd
2021-07-05 14:22
火
火の鳥
(あ)りがとう(ご)ざいます。幸い打った部分だけになりました。
2021-07-05 15:04
み
みみ
私も来週の土曜日１回目です。 ここにも感想書きますね。因みに基礎疾患は肝機能障害と高血圧、ついでに肥満（泣）です。
2021-07-05 15:08
の
のんこ
オテズラ飲んで2日後、喉が痛くなった(emoji) おなじひといるかな？
2021-07-05 19:45
う
うさこ
わたしも最初そんな感じを受けて 先生にオテズラ飲んでたら風邪引きやすいですか？って聞いたことあります。 返答は ないよ‼︎でした😅 オテズラは免疫抑制剤ではなく 免疫調整剤とか…。 わたしも喉が痛くなる事多いので 最近は、すぐアス
2021-07-05 19:49
の
のんこ
そうですか。ありがとうございます。 明日、皮膚科に聞いてみます(emoji)
2021-07-05 20:33
う
うさこ
はい わたしも明日病院です。もう一度聞いてみますね😊 しかし、オテズラはお薬代が高い‼︎
2021-07-05 20:48
c
coco
明日でオテズラ飲んで3週間になります。 飲み始めて4、5日の時に一旦皮膚が平らになったのですが、ここ2、3日で悪化してボコボコになり場所も広がっています。 かゆみもここ3日程ひどくなりました。 病院は来週の予定です。 これは我慢するしかないのでしょ
2021-07-05 21:02
J
Jt
副作用など心配ですよね。担当医にまずは状況を電話して見ては？早く安心したいですよね。😥
2021-07-05 21:27
の
のんこ
オテズラ錠以外のお薬を服用している人いるかな？
2021-07-05 21:28
c
coco
@Jt @Jt ありがとうございます。 電話して通院した方がいいか等聞いてみます。
2021-07-05 21:30
ひ
ひらり
@のんこ @のんこ さん、初めまして。 私はオテズラ1ヶ月ちょっと服用してから今ネオーラルです。 オテズラの時は吐き気止めも併用していました。 かなり酷くなってしまって先生からも「辛いね、辛さは人それぞれだけど私には全部は分からないからね…」と仰って頂き泣きそ
2021-07-05 23:35
火
火の鳥
ワクチンを打った部分が痒い。寝ている間にかきむしりそうです😵
2021-07-06 20:43
J
Jt
私の場合は、痒みはなかったけど、適度に冷やしてごまかす方が掻くよりいいっすかね－、夏だし！なんかいい方法ないのかなあ－、2回目も痒くなる可能性ありますもんね。🤔
2021-07-06 22:37
火
火の鳥
ありがとうございます。冷やします。
2021-07-06 23:14
J
Jt
電話、繋がりましたか－？😊
2021-07-07 22:38
c
coco
これでもう少し様子を見ます。
2021-07-07 22:43
c
coco
電話して早速行って来ました。かゆみ止めもあまり効いてないようなので、ステロイドが追加になりました。
2021-07-07 22:43
J
Jt
出費すね－😆
2021-07-07 23:12
c
coco
はい💧かさみますね
2021-07-07 23:24
J
Jt
出費をよりへらせるような知恵をここで共有できたらいいすよね－🤔
2021-07-09 18:28
み
みみ
昨日コロナワクチン１回目打ってきました。 発熱は無し、よく言われてる痛みはありますが、自発痛じゃなく動かした時の痛みです。 一般的に言われてる程度の様です。予診のときに乾癬の話もしましたが、塗薬だけです、と言ったら何にも聞かれませんでした。
2021-07-11 17:33
み
みみ
ちなみに50代後半、基礎疾患は脂肪肝、高血圧、肥満なき
2021-07-11 17:36
み
みみ
途中で送ってしまいました。肥満です💦
2021-07-11 17:37
J
Jt
お疲れ様でした。ファイザー？あと一回ありますね。もしかしたら、追加で3回目もあるかも！😱
2021-07-11 18:15
み
みみ
ファイザーです。インド変異株の所為ですね💦勘弁して貰いたいですが、必要なら仕方ないでしょうか。
2021-07-11 18:18
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
こんばんは！ お天気の影響を受けることが多いですが、皆さまいかがお過ごしですか？
2021-07-11 21:35
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
7／18ウィメンズセミナー開催まで、１週間前となりました。 お申込みお忘れの方いませんか〜❓ ホームページより、7／15までにお願いします❣️
2021-07-11 21:36
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
https://www.p-pat.org/topics 23:27 わきが参加しました。
2021-07-11 21:38
み
みみ
皆様にお伺いしたいのですが、私ではなく友人の話です。 元々ワクチンアレルギーがあり、滴状乾癬でステロイド服用中、しかし仕事で都心や神奈川を行き来しなければならず、ワクチンの接種について主治医に相談したら「自己責任で」と言われた…皆様なら接種しますか？勿論
2021-07-12 18:08
J
Jt
何歳位ですか？男性？(Surprised)
2021-07-12 18:35
み
みみ
女性で、40代です。
2021-07-12 18:38
か
かなこ
皆様　お疲れ様です 今日の１３時に職場で モデルナ　ワクチン打ちました🤗 １６時から熱が３７度になりましたが　関節痛や頭痛は無いです 様子見てカロラール飲みますね 乾癬治療は関節炎もあるのでヒュミラとリウマトやってます😀
2021-07-12 18:46
J
Jt
私だったら無理ー、このタイミングでうつのはちょっとリスキーかと、思いますけど、たぶん😱
2021-07-12 18:54
k
kana
何のワクチンに対するアレルギーかによるんじゃないでしょうか？
2021-07-12 18:55
み
みみ
インフルエンザでアレルギー出るそうです。
2021-07-12 19:01
か
かなこ
私の職場の方でインフルエンザワクチンで　アレルギー出た方は　今回のワクチン　パスされました
2021-07-12 19:04
み
みみ
それはお医者さんのアドバイスでしょうか？ご存知でしたら教えて下さい。
2021-07-12 19:07
か
かなこ
その時みせて頂いたんですが　信じられないぐらい腕が腫れてしまっていました
2021-07-12 19:07
か
かなこ
御本人の判断です ワクチン怖いのがわかります 子供さんも　薬でアナフィラキシー起こされた事があるので
2021-07-12 19:10
み
みみ
ありがとうございます。アレルギー無くてもエビデンス足らなくて怖いですもんね。
2021-07-12 19:11
か
かなこ
普段　持病がない方なので　治療継続のために 接種がどうしても必要だとはならなくて
2021-07-12 19:13
か
かなこ
住まいが都心では無いしマイカー通勤の方です
2021-07-12 19:15
k
kana
新型コロナウイルスワクチン(mRNAワクチン)に対するアレルギーの原因としてはポリエチレングリコール(PEG)という物質がもっとも可能性が高いと言われています。したがって新型コロナウイルスワクチンの添付文書にはPEGに対するアレルギーのある方は接種を控える
2021-07-12 19:15
幸
幸爺
皮膚科のドクターは自己責任ということしか言えないでしょう！ワクチンアレルギーがあるならやらない方が良いと思います。 ドクターでOKという人はいないと思いますよ。
2021-07-12 19:15
み
みみ
皆様、ありがとうございます。友人もかなり悩んでいますので、家族や主治医と納得いくまで話す様に伝えます。 なかなか面倒な病気ですが、体調管理しながら頑張っていきたいと私は思ってます。
2021-07-12 19:19
k
kana
ご参考までに、厚労省のHPに掲載されているインフルエンザワクチンの添付文書によればインフルエンザHAワクチン「北里第一三共」にはポリソルベートが含まれていると書かれています。 https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r985
2021-07-12 19:26
み
みみ
ありがとうございます。伝えます。
2021-07-12 19:28
あ
あいみ
皆様に おたづねします 明日 コロナワクチン 一回目予定日ですが、 二回目に ワクチンと、生物学的製剤と 同日に 予定日に なってしまい いかがなものか ご教示 お願いいたします
2021-07-12 20:55
ユ
ユウ
１週間開けないとダメらしいですよ！ 私は医師からその様に指示されました。なので生物学的製剤が伸び伸びになります。心配でしたが私の場合は幸い何の変化もありませんでした。
2021-07-12 21:20
神
神有月
私も1週間　うしろにずらして接種しましたよ。もちろん先生に相談してです。
2021-07-12 21:31
み
みん
私は今週、バイオ打つので主治医と相談した後 来週コロナワクチンの予約を取って打つ日を決めます
2021-07-12 21:33
あ
あいみ
ユウさん ありがとうございます そうだったんですね 生物学的製剤している 大学病院では、予約いつになるやら わからないとの事で、もう一つの 大学病院からの紹介で 通院している 病院で、予約できたのですが、 接種前に もう一度 相談して
2021-07-12 21:34
レ
レオノア
話題が変わってしまって申し訳ないのですが、そして、今更なのですが… ワクチン接種の予診票に記入しているのですが、乾癬は、基礎疾患になるのですか？ 免疫不全にチェックされてますか？
2021-07-12 21:36
あ
あいみ
わたしは 乾癬だけではなく 他 疾病と 重複してるので 基礎疾患にしました
2021-07-12 21:39
J
Jt
予診票は、あまり関係ないかも知れないですね。それよりも乾癬を見てもらっている主治医の先生にこの日にワクチンを打つ予定ですが、問題ないかをしっかり相談しておけば安心ですよねー😊
2021-07-12 21:43
レ
レオノア
そうなんですね。 もう、明日、接種予定なので… 高脂血症の薬も服用しているので、基礎疾患に書いておこうかな。 ありがとうございました。
2021-07-12 21:49
k
kana
↑乾癬自体は基礎疾患ではないですが、生物学的製剤や免疫抑制剤で治療をしていれば「基礎疾患あり」となります。接種当日の医師による問診は予診票に基づいて行われるのでちゃんと書いておいてくださいね。
2021-07-12 23:30
み
みみ
私は気にかけて欲しいので当日の体調の所に書きました。でないと基礎疾患ありすぎて埋もれちゃう💦
2021-07-12 23:34
み
みどりのたぬき
高血圧(160オーバー)、ステロイド(ストロンゲスト)利用の基礎疾患もちで、集団接種会場で1回目を終えた者です。 (もちろん乾癬治療院状況についても明記) お住まいの自治体によって問診や手順が異なるとおもいますがご参考まで。 わたしのところだ
2021-07-13 07:55
レ
レオノア
おはようございます。 みなさん、ありがとうございます。 私は、集団接種で受けるので、仰るように流れ作業的なかんじかなと思っていて、予診票もちゃんと見てもらえるのかな？乾癬ということをスルーされちゃうかと不安があります。 基礎疾患欄に記入しておこう
2021-07-13 08:17
J
Jt
気になるのは、その日の体調ですよね。こう暑いとちょっとね、熱中症も怖いし。ワクチンうちにいって熱中症で倒れないように、周りにも言っています。😆
2021-07-13 08:58
J
Jt
水分補給忘れずに！
2021-07-13 08:59
み
みどりのたぬき
みなさま。こんにちは。 尋常性乾癬と滴状性乾癬での塗り薬についておしえてください。 (個人の所感レベルで大丈夫です) ドボベットとドボネックス。 赤いところにはステロイド入りのドボベット、赤みが引いたらドボネックスに切り替えてと医師に指示さ
2021-07-13 14:15
ス
スズキ
ご質問なんですが、 コセンティクスとスキリージを使用してる方いたら効果や感想など教えて頂けたらありがたいですm(_ _)m
2021-07-13 14:22
お
おっこちゃん
みどりのたぬき様。私も同じ症状です。両方、使い分けています。下肢だけですが、真っ赤になった事も有ります。数年前から漢方の煎じ薬を飲んでいますが(自分の判断で)、暫くすると赤みは消えますが、シミが残っています。最初は濃い色で、スカートも履けませんでしたが、今
2021-07-13 14:42
み
みどりのたぬき
おっこちゃんさん。 アドバイスありがとうございます！ 「ほんとうにコレ乾癬なのか？なにかの感染症じゃないのか？」 なんて疑ってたりもして、ゲンタシンなどの抗生剤を試してみたりもしてます。 (身体中に赤くポツポツしてるし。。) もう、わから
2021-07-13 15:42
な
なこ
私は三年半ほどドボネックス塗ってもコイン大以上のものはちっとも治らず。何年もののポツポツが増えてきてイヤになりみなさんのお話からドボベットを知り処方してもらったところ、ほとんどの部分が一週間で改善して驚きました。(小さな赤いポツポツが残ってるところもありま
2021-07-13 15:54
お
おっこちゃん
みどりのたぬき様。私も乾癬と言われた時は❓❓でした。検査をして分かりました。最初は背中、お腹にも沢山有りました。何年間かは皮膚科の先生が、色んな薬を出して下さいました。何種類かの軟膏を配合したり。やっと治った⁉️と安心していると、また真っ赤になったり😵。原
2021-07-13 15:59
な
なこ
私は今、乾癬より免疫抑制剤で抵抗力がなくて指にウイルス性のイボが何年もできて治らず。増えて悩んでます。 液体窒素で焼いても本当にしつこく、目立ちます。 「乾癬あるからなおらないよ 」「免疫抑制剤のんでますからねぇ」と何人かのドクターのコメント(泣)
2021-07-13 16:03
お
おっこちゃん
お見苦しい写真で恐縮ですが、酷い写真は今年の初めです。最近、撮っていませんでしたが、だいぶ前から薄くなっています。薄くなったのは先程撮りました。未だシミにはなっていますが、赤みは無いです。今は下肢だけです。
2021-07-13 16:13
み
みどりのたぬき
なこさん、おっこちゃんさん。 ありがとうございます。 やはり、地道に薬を塗って、治すのではなく抑制する(共存していく)しかないんでしょうね。。 😢
2021-07-13 16:29
お
おっこちゃん
いえ、地道に薬も塗って下さい。それと保湿は大事です。
2021-07-13 16:38
そ
そら
明日、生物学的製剤の予定日なので、ワクチン接種と生物学的製剤のスケジュールを話しう事になっています。私は、スキリージを使用中です。 間隔は1週間開けると聞いてはいますが、皆さんは何方を先に打ちましたか？
2021-07-13 18:57
そ
そら
生物学的製剤をやったあとにワクチンになりますかね？ ワナクチンクーポン券は 基礎疾患にて既に届いていますが、予約せずに診察に来るよう言われました。
2021-07-13 18:59
そ
そら
ワクチンクーポンの間違えです💦
2021-07-13 19:00
そ
そら
予約とはワクチンのほうです。 長々すみません。
2021-07-13 19:01
k
kana
私は7/11にワクチン打って、7/14(明日)にルミセフ打ちます。なので今回はワクチンが先です。 ワクチン2回目は8/1で、次のルミセフが7/28なので、今度はルミセフが先になります。 ま、どっちが先でも大丈夫だと思います😊
2021-07-13 19:18
か
かなこ
主治医によってバラバラみたいですね 一週間あけるとか 私の主治医は４日あけて とゆう事でしたが8日ヒュミラして12日モデルナワクチンしました
2021-07-13 19:22
か
かなこ
アメリカのリウマチ学会このように発表されてますね
2021-07-13 19:27
k
kana
アメリカのガイダンスでは、オテズラ、ステロイド(全身投与;20mg/日未満)、生物学的製剤、ネオーラルは特にワクチン接種と投薬のタイミングを調整しなくてもよいが、MTXとJAKiはワクチン接種後1週間空けて投薬することとなってます。
2021-07-13 19:29
か
かなこ
後２０２１年１０月から高額医療の手続き簡単になるんですね
2021-07-13 19:29
か
かなこ
リウマト一週間休薬中です
2021-07-13 19:30
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
P-PAT主催のウィメンズセミナーは 今週の日曜日開催です。 お申し込みまだの方お急ぎ下さい。駆け込み申し込okです。 複数のドクターが参加されますので、ワクチンの質問も直接できます。 アンジェリカさんにも質問できます。 お気軽に
2021-07-13 19:37
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
今現在、ウィメンズセミナーお申込みされて、会員さん確認ができているる方にログイン情報メール済みです。 メール確認お願いしまぁす❣️ 申込したのに、ログイン情報メール来てない方は、お手隙ですがお問い合わせお願いしますm(_ _)m
2021-07-13 21:17
そ
そら
一括のお礼になってしまいますが、皆さんありがとうございますm(_ _)m 参考にさせて頂きます！
2021-07-13 22:58
J
Jt
Men'sもやりませんか？ 多分、online 飲み会で上品ではなくなるんで！ Men's onlyでしょ！😆
2021-07-14 20:31
J
Jt
↑あれ、ZOOMでやりませんか？😅
2021-07-16 19:35
う
うさこ
こんばんは ワクチン接種1回目済ませてきました 個人差あると思いますが、痛かったです🤣 しかし ドクターが免疫不全の場合は抗体つきにくいですよって言われました🥲
2021-07-16 19:45
K
Kaamin
私も足裏にウィルス性のイボができて皮膚科で液体窒素で治療中ですが、なかなかしぶとくて完治しません。 関節性乾癬はバイオで治療中です。 今日リウマチ内科の受診日だったので医師に伺ったところ、バイ菌が入って治りにくいことはあっても、免疫抑制のせいでイボが治
2021-07-16 19:58
な
なこ
リプライ、ありがとうございます！ドクターにお尋ねくださり感謝です。言葉を頂くと地道に治していこういう気持ちがもどってきます👍
2021-07-16 20:37
J
Jt
イボもいやっすよね！名前からしてねー😆
2021-07-16 21:29
み
みみ
遅くにすみません、赤みが引いて、シミの様になった所にも塗り薬を塗るべきなんでしょうか？ 明日、皮膚科に行く前に他のお医者さんと話した方の経験をお聞き出来たら嬉しく思います。 よろしくお願いします。
2021-07-16 23:32
J
Jt
みんな？適当に塗っていると思います。知らんけど😆
2021-07-16 23:40
み
みみ
ふふ、適当で良いんですね。気が楽になりました😊
2021-07-16 23:41
J
Jt
ドボベットフォームなんてシューですからね、知らんけど😆
2021-07-16 23:42
k
kana
赤みが引いて、シミのようになったところ(色素沈着があるところ)へは、ステロイドは避けてビタミンD3の外用をするといいと思います。なので、ドボベッドではなくドボネックスの方がいいでしょう…とマルホさんのサイトに書いてあります↓ https://www.ma
2021-07-17 01:45
J
Jt
そうなんですね－、ドボネックスは処方されていないです。患者によって違うかもしれないし、主治医の考え方によるかもしれないですね。😆
2021-07-17 06:42
k
kana
ま、そういうこともあるかもしれないけど、シミのようになってるところは炎症もおさまってて、そこにステロイドやステロイドを含むクスリを塗り続けるのは、熱がないのに解熱剤を飲み続けるようなもんで、かえってクスリの副作用の心配があると、たいていの先生は考えるんじゃ
2021-07-17 07:45
お
おっこちゃん
kanaさん、私も赤い所だけドボベット(ステロイド入り)を塗ります。今は数カ所に減りました。今年の初めは下肢全体だったので、チョンチョンと塗るなんて出来なくて、べったり塗っていました。
2021-07-17 09:58
ゆ
ゆみ
私も主治医から、そのように指導されました😊
2021-07-17 10:06
幸
幸爺
私はドクターから塗らない方が良いと言われました。私はマ―デュオックス軟膏(ドボベットと同じ混合剤)です。 まさしく熱がないのに解熱剤飲むようなものです。
2021-07-17 10:08
J
Jt
おかげさまで、随分と良くなりました。ありがとうございます。今日の診察で光線療法も少しサボっていいそうです。ありがたいような、でもちょっと寂しいような。😆
2021-07-17 11:51
み
みみ
昨夜、色素沈着部分について質問させて頂いた者です。 色々なご意見ありがとうございました。今日、掛かりつけの皮膚科に行って質問したら、炎症が治まっているトコロには塗らないで、炎症出たら効かなくなるから、と言われて納得しました。 頭皮が酷い状態なのでオテズ
2021-07-17 12:38
J
Jt
みみさん、なんか大変ですね。お察しします。😭スマホであれば、上の方の検索マークからオテズラを検索すれば、これまでの？ツイートが引っかかってきます。ご存知かもしれませんが、みなさんのご意見が簡単に検索できてすごく参考になります。🤔
2021-07-17 14:22
み
みみ
その機能は知りませんでした💦ありがとうございます😭 皆様、散々書かれていらっしゃるのは知りつつ、遡るのが大変で…早速拝見したいと思います💧ありがとうございました😊
2021-07-17 14:26
み
みどりのたぬき
みなさま。 おしえてください。🙏 「乾癬であること」 って、なにか検査とかで確定できるものなのでしょうか？ (たとえば血液検査や細胞検査など) いままで、複数の皮膚科さんにかかったのですが、いずれも目視のみで診断されておりまして。。(困る
2021-07-17 22:09
め
めすごりら
生検をしました。 麻酔をして皮膚の組織を採取します。抜糸は一週間後。 私はこれで確定診断となりました。
2021-07-17 22:13
k
kana
皮膚科専門医であれば、問診、視診、触診でほぼ正確に乾癬を診断できますが、鑑別が必要な他の皮膚疾患が疑われる場合には皮膚生検を行います。 併せてこちらもご覧ください↓ https://medicalnote.jp/contents/180329-01
2021-07-17 22:16
J
Jt
私もこれ、大学病院でやりました。30年ほど前ですが！😆
2021-07-17 22:18
お
おっこちゃん
私も検査をしましたが、もっと簡単なものでした。赤くなっている所を、ちょっと取って？顕微鏡で見て「乾癬だね」と言われました。ちょっとチクッとした位です。
2021-07-17 22:48
貫
貫愛
私も顕微鏡で確定されましたよ。 みどりのたぬき様は、目視で乾癬だと診断されて、こちらのLINEに入られているのですか？ そうでしたら、その先生、かなりの熟練のドクターなのでは？と😳
2021-07-17 23:33
み
みどりのたぬき
みなさま。 ありがとうございました。 はじめはアトピーで皮膚科専門医(町医者クリニック)に通っていたのですが、そのうちステロイド+抗生剤(いわゆるリンデロンVG)で効かない紅斑がでてきて、ステロイドのランクがストロンゲストまであがりました。 (デ
2021-07-18 06:26
み
みどりのたぬき
そこで、ドボベット、ドボネックス、コムクロが処方され、確かに紅斑と鱗屑に対する効果がみられたので、 乾癬という診断はあたっていたのかな？ とは思うのですが、鱗屑を伴わない紅斑発疹だけというポツポツもあるため、 「ほんとうにコレ乾癬なのか？」 という
2021-07-18 06:29
み
みどりのたぬき
kanaさんが教えてくださったリンク先みました。 (とても詳しくかかれていて勉強になりました) 上腕、下肢、背中など、紅斑発疹が目立ちプールで水着になるのが怖く、Ｔシャツもためらってる毎日です。 やっぱり大学病院できちんと検査して、きちんと治
2021-07-18 07:12
貫
貫愛
ちなみに私は、皮膚の方は鱗屑は出ておらず、かゆみと発疹だけでした。 水虫かなと思っていたのですが、顕微鏡で、これは水虫じゃない、乾癬ですと言われ、ステロイドも確かに効かなかったのですが、ドボベットでかなり痒みも湿疹も引きました。 今はトルツを使って
2021-07-18 08:06
み
みみ
私も皮膚生検は受けてないですが、自分で見ても乾癬なので疑ってないです。多分個人医ではあまり生検まではしないかと。そのかわり様子見の期間があったかなぁ。あと、鱗屑が出ない小さなポツポツは私もあります。
2021-07-18 09:47
み
みどりのたぬき
紹介状はまだでていないです。 光線治療のできるクリニックなのですが、しばらく一緒にがんばりましょうといわれ、お世話になっているところです。 (ひどくなったら紹介状だされるのかな？？)
2021-07-18 09:51
み
みどり
私の場合は初めに近くの皮膚科に行って、改善しなかったので大学病院に紹介してもらって行ったら、 多分乾癬ですね→生検して確定って流れでしたが、みんな生検するわけでもないんですね
2021-07-18 09:53
み
みみ
紹介状下さい、って言えばくれると思いますよ。 ただ、今のクリニックには通いにくくなるかも…。
2021-07-18 09:53
J
Jt
このライングループで、紹介状書いてもらって確定診断してもらったらとアドバイスあったけどって相談してみたらどうかな？😆
2021-07-18 09:55
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
皆さんおはようございます☀ 本日P-PAT主催のウィメンズセミナーが開催されます。現在準備中❣️ アンジェリカさんが乾癬の方にぜひ食べてもらいたいお料理を披露してくれます。 皆さんからアンジェリカさんに何か質問あったらぜひここに書き込んで
2021-07-18 09:56
J
Jt
↑ここで相談してもいいかもしれませんね－
2021-07-18 09:57
K
Kaamin
私は近所のクリニックに通い外用薬と光線治療受けました。半年程経った頃、医師から皮膚の生検で確定診断する事で、安心して治療に向き合えるので大学病院を紹介する、と言われました。 大学病院等でしか処方出来ないお薬もありますので、選択肢は広がるかと思います。
2021-07-18 10:03
み
みどりのたぬき
みなさん、ありがとうございます。😊 治療のすすめ方もいろいろなんですね。 参考になりました！
2021-07-18 10:18
お
おっこちゃん
私は15年くらい前から下肢に紅いボツボツが出来て、アチコチの皮膚科に行っても、ちょっと治ると、また出てくるの繰り返しでしたが、主人のツテで、他の先生に診て頂きました。検査の結果、乾癬でした。でも中々良くならず、先生も色んな薬を出して下さいましたが、難しかっ
2021-07-18 10:19
お
おっこちゃん
JTさん、私は掛かりつけの皮膚科の先生と信頼関係が有るので、正直に「一度、中川先生にも診て頂きたいのですが?」と、正直に言いました。中川先生は「初診の人だけ」と言われ、今も引き続き、最初の先生に診て頂いています。何でも話せます。漢方の先生も、冗談や減らず口
2021-07-18 10:25
お
おっこちゃん
私も最初から鱗粉は無く、痒みもほぼゼロです。小さい紅斑、それが集まって、紅い塊になった感じでした。今は紅斑は、小さいのが一つ？二つ？位ですが、シミは中々薄くなりません😵。
2021-07-18 10:29
う
うさこ
私は、クリニックの先生に「こんな軽症なら、大学病院行くほどでもないわよ」と言われてたんですが…先生が思うより私の中では重症に思い、大学病院行きたいから紹介状書いてください!とお願いしました。 教授宛てだったのでぶつぶつ言ってましたが…気にしませんでしたよ
2021-07-18 10:45
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
おはようございます❣️ 本日ウィメンズセミナーへ参加の方々、よろしくお願いします。 ただいま準備中
2021-07-18 10:47
J
Jt
素晴らしいです－😊
2021-07-18 10:49
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
参加されない方も、質問あったらこちらにどんどん書いてね〜！
2021-07-18 10:49
お
おっこちゃん
今日のセミナーに、スマホから申し込みましたが、パソコンでも見る事が出来ますか？パソコンにもルームは持っています。
2021-07-18 10:52
ち
ちくわぶ
別の話ですが、本日二回目のワクチン接種(ファイザー)を打ってきました。 一回目も二回目も今の所なんともなしです。
2021-07-18 10:53
あ
あや（P-PATスタッフ）
おっこちゃん様 見る事はできます。 お送り致しました、メールに記載の、 パソコンから参加URLにアクセスください。 宜しくお願いします。
2021-07-18 10:54
え
えむ
頭皮の薬いろいろ　教わりたいです。セミナー参加できないけど🥲
2021-07-18 11:02
J
Jt
一安心ですね、でも油断できないってのが、腹立たしいです😭
2021-07-18 11:04
お
おっこちゃん
あや様。有難うございます。多分出来ると思いますが、主人が使う予定が有るそうなので、今日は画面が小さいですが、スマホで見る事にしました。次回からパソコンで申し込みます。有難うございました。
2021-07-18 11:24
あ
あいみ
関節性 乾癬への 生物学的製剤ですが、治療費は みなさん 制度なんかも 含め いかがなものか おたづねします
2021-07-18 11:32
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
準備中！
2021-07-18 11:40
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
講演は、小林里実先生です^ ^
2021-07-18 11:53
K
Kaamin
お料理番組のスタジオ風景
2021-07-18 12:02
お
おっこちゃん
今、ルームに入れましたが、顔出しは初めてですが、自分の顔が写っていますが、良いのでしょうか？
2021-07-18 12:51
J
Jt
いやでなければ、オッケーだと思いまーす😆
2021-07-18 13:00
あ
あや（P-PATスタッフ）
参加者同士、不安ないように顔出しでお願いしております。　 よろしくお願いします。
2021-07-18 13:25
チ
チャーリー
関節性 乾癬への 生物学的製剤ですが、治療費は みなさん 制度なんかも 含め いかがなものか おたづねします オープンチャットに きていた質問です
2021-07-18 14:35
お
おっこちゃん
初めての顔出し参加、無事に終わりました。参考になりました。有難うございました。
2021-07-18 15:28
そ
そら
昨日のウィメンズセミナー、申込みはしていたのですが、体調を崩してしまいドタキャンになってしまいました💦 申し訳ありません。
2021-07-19 12:56
コ
コムギ
こんにちゎ(*´꒳`*)♡ 昨日は、(* ´꒳`)ﾉ"お疲れ様でした♪ 申し込みしたのですが、他の乾癬会の市民講座見てたので、参加できませんでした また、次には、参加させてください 申し訳ありせん、
2021-07-19 15:32
K
Kaamin
小林先生の最新のデータやお薬のお話はとても勉強になりました。 直感料理研究家のアンジェリカさん➕小林先生・大蔵さん・木戸さんによるおしゃべりクッキングは大盛り上がりの中ヘルシーで美味しそうなポタージュができてました。 またレディースお悩みの質問にたくさ
2021-07-19 20:50
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
@Kaamin @Kaamin さん ご感想をありがとうございます❤️ 楽しんでいただけてよかったです。 レシピもまとめてお伝えした方がよいですよね？ 毎回、こちらがお伝えしたいこと、やりたいことがモリモリで^ ^ 来年もがんばります❣️
2021-07-19 21:52
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
@おっこちゃん @おっこちゃん さん 無事に参加できてよかったです。 ご感想ありがとうございます^ ^
2021-07-19 21:53
お
おっこちゃん
有難うございました。今までも「参加しようかな？」と思いながら、何となく見送っていました。これかは参加したいと思います。楽しい会を有難うございました。
2021-07-19 21:56
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
そらさん、 体調大丈夫ですか〜？ お大事にしてね！ コムギさん 他でもあったのですね。どこへ参加されても患者力アップ⤴︎になります！ 来年よろしくね^ ^
2021-07-19 21:57
ひ
ひらり
こんばんは。 参加させていただきましたが、時間を間違えていて途中参加、視聴環境も整えられずアタフタでしたが大変為になりました。 質問にご回答も頂き感謝です。 またよろしくお願いいたします。
2021-07-19 22:18
か
かなこ
ウィメンズセミナー 兵庫県から初参加させて頂きました😀普段聞けない女性だけのお話しはとても参考になりました👍是非　来年も参加したいです🥰 ＰーPATさん　関東以外にもメンバーさんいらっしゃるんですか？
2021-07-20 00:01
う
うさこ
私も兵庫県ですよ(きらら)
2021-07-20 07:28
そ
そら
ルンルンさん、お気遣いありがとうございます✨ もう大丈夫ですよ😉👍
2021-07-20 07:31
か
かなこ
兵庫の方もいらっしゃるんですね😀嬉しい また病院のことなど良い情報があれば教えて下さい　宜しくお願いします🙇
2021-07-20 10:08
う
うさこ
かなこさん ぜひぜひ、兵庫県の情報交換しましょ‼︎ 私は西宮市です(デレー)
2021-07-20 10:13
か
かなこ
私は加古川市です😀 兵庫は患者会がなく 寂しいですね 西宮の大学病院にも行ってますし　神戸にはよく行きます🤗 情報交換お願いします🥰
2021-07-20 10:19
う
うさこ
かなこさん 現在、紹介状を書いてもらってるので 来月末に西宮の大学病院に受診予定なんですよ(きらら)
2021-07-20 10:23
か
かなこ
うさこさん 乾癬外来ですかね？ 私は関節症状がひどいため　姫路市の整形外科でバイオをしていますが　皮膚科は大学病院で診てもらっています🤗 東京は信頼できる女性ドクターや病院がたくさんあって良いですね💖
2021-07-20 11:07
う
うさこ
かなこさん 私は乾癬だけでなく その他の皮膚疾患もあり…悩みました。 縁あって、P-PATの皆さんと繋がることができて、今があります! 本当、東京には信頼できる先生方や病院があって良いですよね。 だから、私は年に2回東京へ通ってます！
2021-07-20 12:17
か
かなこ
うさこさん 寛解　良かったですね 私も現在ヒュミラとメトトレキサートで寛解しています。大阪の病院も通っていましたがコロナ禍のため通院しにくくなり西宮の病院ヘ今年から行ってます🤗 東京のイベントにも是非参加したいですね👍
2021-07-20 13:23
神
神有月
乾癬性関節炎でバイオ治療を始めて半年になりました。長期にわたって口腔内のアフタや舌の痛みに悩まされています。カビかなぁと言われ真菌薬の内服をしたり、ステロイドを中止したりしました。このような副作用は良くあることなのでしょうか。
2021-07-20 17:30
神
神有月
同じような経験をお持ちの方がおられたらアドバイス頂きたいです。
2021-07-20 17:31
ギ
ギュー
私も、口腔内アフタで悩んでいます。 バイオ治療はかなり前からでもう長いのですが、アフタが酷くなったのは、ここ二年ぐらいです。 20年ほど通っていた歯科医から、原因がわからない。紹介状を書くから、大きな病院で調べてもらってください、と見限られました。その
2021-07-20 17:52
鈴
鈴
僕も左奥の歯茎に口内炎ができたり治ったりを繰り返し、舌にも痛みがあります。 歯医者で口腔がんではない！ 舌痛症だと思うが、ここでは治療できないので、大学病院へと言われましたが、コロナが不安で行ってません。 今も口腔内、舌に痛みがありますが、治療はして
2021-07-20 18:06
神
神有月
同じような症状の方がいらっしゃってちょっとホッとしました😊　口の中ののあちこちがただれているので　耳鼻科の先生は悪性の疾患を否定しといた方が良いと。山ほどの採血をされて…。ちょっと心配してしまいました。
2021-07-20 18:42
J
Jt
私も1年ほど前まで同じような口内炎が、出現していました。ご飯を食べるときなど痛いんすよね－、ステロイドですぐに治ってました。そういえば最近、出現しませんね！乾癬の治療を始めてコントロールできていることも関係しているんですかね－🤔
2021-07-20 18:43
鈴
鈴
僕自身ですが、乾癬治療はあまり関係はないかなと思っています。特に治療しているわけではありませんが、痛みがでたり治ったりの繰り返しです😥 歯医者には、舌痛症もストレスとは言われましたよ…
2021-07-20 19:21
k
kana
治りにくい口内炎や舌の痛みが続くようなら、念の為、大きな病院の口腔外科で診てもらった方がいいかも。
2021-07-20 19:36
鈴
鈴
ありがとうございます🙇 コロナが落ちついたら考えたいと思います。
2021-07-20 19:44
神
神有月
麻酔薬入りのうがい薬は1週間だけもらいましたけど、使用後はとても食べやすかったです。 今日からはステロイド軟膏をと 言われ、どっさりくださいました。 食べるのがこんなに苦痛とは(辛い)良いダイエットにはなりましたけどね。(笑)
2021-07-20 20:05
神
神有月
みなさん口腔内の症状、トラブルはあってもバイオは続けておられるんですよね(?)
2021-07-20 20:16
J
Jt
いいダイエット😆 21:17 そらがメッセージの送信を取り消しました
2021-07-20 20:42
そ
そら
リウマトレックス(メキトトレキサート)を服用していた時は、口内炎など日常茶飯事でした。でもバイオのみになってからは無くなりましたし、スキリージ以降の新薬バイオ以外のバイオは全て経験済みですが、バイオでは口内炎の副作用は私はありません！ リウマトレックスは
2021-07-20 21:22
そ
そら
関節炎に関しては、乾癬性関節炎、頚椎症、腰椎椎間板ヘルニア、それ以外の原因不明の痛みがあり、皮膚はアトピー性皮膚炎からの尋常性乾癬です。 尋常性乾癬→診断から13.4年 乾癬性関節炎→診断から9年です！ 長々すみません。
2021-07-20 21:29
神
神有月
カンジダでも口腔内が痛くなるのですか(?) そういえばステロイド軟膏使うと今度は口腔カンジダになるかもと主治医にいわれました。 カンジダと口内炎の症状って違うのですか⁇？よく分かりません。カンジダの症状ってどんな感じなのでしょう。
2021-07-20 21:41
k
kana
こちらをどうぞ↓ https://www.jsoms.or.jp/public/disease/setumei_koku/
2021-07-20 22:09
そ
そら
私の場合のカンジタは、恥ずかしながら下の方です😅
2021-07-20 22:35
そ
そら
紛らわしくてごめんなさいね(•́∀•̀ฅ)ｱﾚﾚー💧
2021-07-20 22:36
火
火の鳥
大変ですね。ワクチン1回目を打って、日にちが経ったら、股関節周りなど関節の痛みがぶり返して、辛いです。バイオにメトトレキサートも服用してますが、更にオテズラを飲みたくても、胃腸に激痛が走って、やはり飲めません。
2021-07-21 00:02
K
KAZU
ワクチン接種後の高熱で知り合いが亡くなりました。その人は先天性の関節炎を持っていましたが、持病はそれくらいです。高熱が5日過ぎ、接種病院の対応も悪かったのもあるようですが、救急病院のたらい回しで、結局救急車で亡くなったらしいです。もう1週間経ったようですが
2021-07-21 00:27
な
なこ
リウマトレックス開始してから１～3年は口内炎、カンジダ、膀胱炎、いろんな感染症が頻繁すぎて苦しみました。 副作用が影響？と気付いてからリウマトレックスを減量し、漢方薬のんだり、生活環境をのんびりモードに変え、保湿剤や薬もこまめに塗り、、やっと今は小康状態
2021-07-21 08:44
な
なこ
リウマトレックス五年目、正直、そろそろやめたい(笑)です。。
2021-07-21 08:45
火
火の鳥
私はまだ1年も経つてませんが、肝機能が血液検査で低下してます。私もやめられらるように、なりたいです。今は痛みが強くてダメですが(ToT)
2021-07-21 12:23
か
かなこ
こんにちは 私はヒュミラ　リウマト もうすぐ４年です リウマト２錠から4錠になりました！肝機能も正常値から出てしまってましたが　栄養士さんにアドバイスされノンカフェインの飲み物を一日３リットル飲んでいたら肝臓数値正常値を保てるようになりました😀 関
2021-07-21 12:31
そ
そら
大学病院に転院して8年。最近まで様々な検査を沢山やりましたが、乾癬以外に分かった事は上記に上げたヘルニアと頚椎症のみで、後はほぼ原因不明ばかりです。DNA(血液)を別病院に10年保存(一昨年)したり、やれることは主治医と片っ端からやっています👍 望みは捨
2021-07-21 18:01
J
Jt
ブログは書かれてないですか？😊
2021-07-21 18:06
そ
そら
REIKOのブログ https://ameblo.jp/tsubaki0027
2021-07-21 18:07
そ
そら
アメブロやってます☺️
2021-07-21 18:07
そ
そら
皆さん、気軽にどうぞ！ 乾癬に特化したブログではありませんが😅
2021-07-21 18:08
そ
そら
他への共有は遠慮願いますm(_ _)m
2021-07-21 18:10
J
Jt
ありがとうございます😭
2021-07-21 18:12
そ
そら
スタッフ様へ 不適切でしたら削除お願いします。
2021-07-21 18:12
火
火の鳥
ありがとうございます
2021-07-22 00:22
A
Ayako.T
ブログ書かれてる乾癬の方、結構いらっしゃるんですね。いいね🎶です❗ あと先程、久～しぶりにチラリとP-PATのサイトをPCでのぞいてみたら、いつの間にか更新されていて、素敵です😊
2021-07-22 08:54
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
乾癬患者さん同士が元気になる交流はどんどんやりましょうね。ブログ書いてる方こちらにどうぞシェアしてください。みんなでフォローしあいましょう。そしてみんなで元気になっていこう♪^ ^
2021-07-22 09:10
ひ
ひらり(P-PATスタッフ)
もちろんビジネスや勧誘以外の交流でね〜😁😄👍
2021-07-22 09:11
J
Jt
ワクチン、昨日２回目、かかりつけ医で個別接種してきましたが、市などから届いている集団接種券も忘れないようにしてください。持参しないと２回目うてないと言われました。近いから取りに帰れたけど、聞いてないわ！念の為、お知らせしておきます。😆
2021-07-23 18:21
ユ
ユウ
お疲れ様でした。 私も今週の初め２回目接種終わりました。翌日から微熱が出て、倦怠感が2、3日ありましたが、今日はほぼ回復傾向です(peace sign) 今晩はオリンピック開会式を楽しみたいと思います♪
2021-07-23 18:48
ギ
ギュー
接種券がないと、個別摂取も出来ないと、書かれていましたよー
2021-07-23 18:52
そ
そら
接種クーポンと同封してある説明書に、持っていくものが書かれています！
2021-07-23 19:03
J
Jt
まじっすか？😆 気がつきませんでした。 3回目は気をつけまーす！😁
2021-07-23 21:23
N
NICO
えっ ワクチンって３回有るの？
2021-07-24 08:58
k
kana
↑今のところ2回接種ですが、免疫維持や変異株への対応で3回目の接種が必要かどうか検討されてるようです。
2021-07-24 09:29
J
Jt
長引けばあると思っていれば、気が楽ですよね！無ければラッキーです😄
2021-07-24 12:25
A
Ayako.T
詳しい方が居たら教えてください。m(_ _)m 今年になって、足裏、足首、膝の激痛と腫れで、たま～に歩くのが困難になる時があります。数日でケロッと治ってしまうので大したことはないのですが。ただ、痛い時の階段昇降は地獄です。 手にも痛みがある時は
2021-07-25 21:05
お
おっこちゃん
私が靭帯損傷で1ヶ月使っていたのは、昔だから木製でしたが、今は軽いのが有るみたいですよ。私の頃は手で握る所と、脇の下になる所に、幅広の包帯だったか？ガーゼだったかをクルクル巻いていました。今は、そんな事をしなくても最初から、ちゃんと出来てるかも知れません。
2021-07-25 21:59
お
おっこちゃん
手にも痛みが有るのは、松葉杖でも辛いかも？
2021-07-25 22:00
A
Ayako.T
そうなんですょね。 手足ともに痛みがきてしまうと、松葉杖でも辛そうですょね💦 重さは一番重要かも⁉️ なるべく軽いものを選んでみます。 ありがとうございますっ‼️
2021-07-25 22:09
ま
まこりん
こんばんは😊 私の娘が理学療法士なのですが 手に痛みがある場合、松葉杖は強く握って体を支えるので使い辛いのでは？ 肘支持型杖という物があるので検討してみたらどうでしょう。との事でした。 直に症状を診ていないので、主治医に相談した方が良いとも言っ
2021-07-25 22:42
A
Ayako.T
肘支持型杖ですね❓ 調べてみますっ❗ 生物のおかげでしょうか、長引く症状では無く数日で治ってしまうんですけど、その数日間がつらいのなんの💦 今度の通院時、先生に相談してみます😊 ありがとうございますっ‼️
2021-07-25 23:17
お
おっこちゃん
まこりんさん、そうですね。松葉杖は手で支えると書きましたが、腕ですね、腕の力をかなり使うので、ちょっと辛いかも？
2021-07-25 23:53
ま
まこりん
おはようございます☀ 昨日の続きですが、松葉杖等の装具は個人個人の体型や症状に合わせて専門医が考え、理学療法士等に使用方法を指導してもらうそうです。 間違った装具や使い方で他の部位に支障が出ることもあるそうですよ💦💦 娘は必要な事だけをボソッと話
2021-07-26 08:30
お
おっこちゃん
今は、ちゃんとしているのですね。安心です。間違った使い方をすると、筋肉を痛めかねませんからね。お大事に💕
2021-07-26 09:52
A
Ayako.T
そういうものなんですね⁉️知りませんでした💦 今度歩けなくなった時のために、「ネットでポチッと買っとこか～」くらいの感覚でおりました😆いけませんね💦娘さんに宜しくお伝えくださいませ。 おっこちゃんさん、まこりんさん。貴重な実体験とアドバイス、あ
2021-07-26 11:26
み
みん
こんばんは😊 乾癬のお薬を塗る時にコレ良かったなぁ！というアイテムがあったので共有させて下さい😊 1年前に背中にお薬塗るのに担当医の先生に相談したら、セヌールを教えて頂きセヌール2を購入し使っていたのですが、使い続けているうちに…清潔を保つのにパッドを
2021-08-01 20:35
あ
あいみ
私は ドラッグストアーの、塗る 孫の手 の ネーミングで、売っていたもので、 塗っています ちなみに お値段は 込みで、300円位でしたよ
2021-08-01 20:49
あ
あいみ
あっ！ 私はお値打ち品で、 買ったので、 もしかしたら 600円位 するかもしれません 失礼しました
2021-08-01 20:53
み
みん
そうなんですね😊 私の住む地域のドラッグストアでは、なかなか見つけるのが大変でしたので😊 私的にゴムヘラが楽でしたという事でした😊
2021-08-01 20:53
み
みん
ドボベッドフォーム、先日4本処方して頂き使っています
2021-08-01 20:56
あ
あいみ
地域でも、 違うのかも しれませんね～ みなさん いろいろ 工夫しながら 治療してるんですね
2021-08-01 20:56
J
Jt
ドボベットフォームどうですか？😊
2021-08-01 20:56
み
みん
指の変形があり、握力も弱くなってきてるのでプッシュする時に固さを感じて少し大変ですが ひんやりしてドボベッド軟膏よりは定着？する感じです😊
2021-08-01 20:58
み
みん
そうですね😊 店舗により取扱いの商品も違いますしね😊 工夫しながら治療しています😊
2021-08-01 21:04
み
みん
あ！ドボベッドフォーム…私の使い方が下手なのか…患部にシューっと出す時、ちょっと飛び散ります… 上手く出せたら、飛び散る事はないと思います…
2021-08-01 21:16
J
Jt
多いっすね
2021-08-01 21:18
み
みん
フォーム1本で軟膏4本分なのですが、私の乾癬は頑固ちゃんで…落ち着いたと思ったら直ぐ復活祭してくれるので、量を多く出して貰っています
2021-08-01 21:19
J
Jt
肘とかに吹き付けるとき、吸い込みますよね！スーッと！たぶん。問題ないっすかね？
2021-08-01 21:20
み
みん
ちょっと吸い込みますね… 吸い込んだ時は心配なので、うがいを必ずしています😊
2021-08-01 21:21
J
Jt
頭皮とかはなしっすよね？
2021-08-01 21:23
み
みん
頭皮はフォーム使っていなく、親水軟膏からのローションタイプのドボベッド使ってます☻
2021-08-01 21:26
J
Jt
一緒っす、フォームを使うと目に入ります。もっと泡状になれば、ベストかと😊
2021-08-01 21:30
み
みん
もっと泡状なら確かに大丈夫かもしれませんね😊
2021-08-01 21:33
火
火の鳥
私も背中に塗るのが大変です。ゴムヘラ良いですね☺️
2021-08-01 22:10
み
みん
私はゴムヘラ良かったのでオススメです😊 でも、あいみさんが仰っていた塗る孫の手やセヌールみたいに軟膏塗る為の専用のもあるので、御自分が使いやすいのを😊
2021-08-01 22:15
J
Jt
背中は、むずいっす、みんなで塗りあいすれば楽しいかも😆
2021-08-01 22:16
ス
スズキ
これおすすめです
2021-08-01 22:21
ス
スズキ
https://item.rakuten.co.jp/shopdeclinic/8-3697-01/?gclid=EAIaIQobChMItu_ogvWP8gIVj3wrCh0sdA8JEAQYASABEgLdVPD_BwE&scid=af_sp_etc&
2021-08-01 22:21
J
Jt
すげ－、どう使うんすか？
2021-08-01 22:30
ス
スズキ
軟膏つけて背中の届かないところにですね、軟膏の伸びも良いので使いやすいです　逆側は柔らかい棘状になっていて痒みが我慢できない時にも使えます
2021-08-01 22:41
J
Jt
棘状？かくんすか？気持ち良さそうっす！😁
2021-08-01 22:46
ス
スズキ
明日からスキリージでドキドキです
2021-08-01 22:48
ス
スズキ
かいたら良くないけど気持ちいいです、使いやすみので背中塗れない皆さん是非
2021-08-01 22:48
の
のんこ
@みん @みん こんばんは いいですね😄100均のゴムヘラはこんな感じなのかな？
2021-08-01 22:53
み
みん
こんばんは😊 そうです！これです😊 これをお薬塗る専用に1本購入して、私は使っています😊 洗うのもコレなら楽ですし、私は重宝してます😊
2021-08-01 22:55
み
みん
それは絶対楽しいと思います😊 皆んなで塗り方の確認とか出来るでしょうし😊
2021-08-01 22:56
の
のんこ
なるほど😊ありがとうございます。参考させてもらいます😌
2021-08-01 22:56
み
みん
こういう内容の共有をさせて頂き、ありがとうございます😊
2021-08-01 22:58
J
Jt
おしゃれ〜！乾癬患者に一本必須！100000000本売れる－😱
2021-08-01 22:59
J
Jt
CCD カメラ付けて、スマホで確認しながら塗れる！high tech っすねー😆
2021-08-01 23:03
J
Jt
あ、塗れたら、、、
2021-08-01 23:12
み
みみ
すみません、質問させて下さい。滴状乾癬で、長期間治療されてる方いらっしゃいますか？ 治癒する印象なんですが。 知人が悪化してるみたいで心配です。
2021-08-02 18:30
ス
スズキ
質問お願いします。 トレムフィアを打って発熱された方いらっしゃいますか？ 僕は4日目ですが発熱が続いていて、、
2021-08-05 08:54
J
Jt
誰も該当されないのかもしれませんね。Facebookをやられていれば、乾癬クラブや乾癬患者のコミュニケーション広場で質問されてもいいかもしれませんね。😆 乾癬クラブ https://www.facebook.com/groups/68354468835
2021-08-05 10:50
そ
そら
横から失礼致します。 乾癬患者のコミュニケーション広場は私が管理人をしております。シェアは嬉しいのですが、非表示設定にしてあるため外部から見ることは不可能になります。また、グループに入る為にはいくつかの質問に答えて頂き、私の方で判断し承諾するという流れに
2021-08-05 11:57
k
kana
↑それはこんなところで質問するよりも早く主治医の先生にお伝えした方がいいですよ。
2021-08-05 12:44
ス
スズキ
jtさんありがとうございますm(_ _)m
2021-08-05 12:50
ス
スズキ
kanaさん主治医の先生には伝えてありますが、もし経験した人達がいればと思い質問しました。
2021-08-05 12:52
み
みみ
今朝からオテズラのスターターキット始めました。　 身体に合ってくれますように！
2021-08-11 08:24
う
うさこ
おはようございます(きらら) 効果がみえるまで 3〜4ヶ月かかります 私事ですが もう2年近くオテズラだけで寛解してます。 みみさんにも 副反応なく、ちゃんと効きますように‼︎
2021-08-11 09:00
み
みみ
ありがとうございます😭 頑張ります🤣
2021-08-11 09:05
か
かなこ
きのうの13時にモデルナ　ワクチン２回目接種しました😀今は風邪のときのような倦怠感があり熱はまだないです 今日は会社の規定で有給休暇をとっているので ゆっくりしたいと思います カロナール　冷えピタ レトルトお粥　など 備えてます 乾癬治療は
2021-08-11 09:15
そ
そら
私(30代)もファイザー製のワクチン1日目を先週打ちました。その日の夜に、腕(打った場所とその付近)の強い痛みに倦怠感、37.7℃の発熱がありました。発熱は一度だけでしたが、倦怠感が４、5日続きましたー！ 乾癬は、皮膚にマーデュオックスと関節、皮膚ト
2021-08-11 22:18
か
かなこ
夕方からリンパ節の痛みと微熱が始まりましたが お粥　食べれました🙂 就寝前にカロナール飲んでみようと思います
2021-08-11 22:37
み
みみ
私は7月の31日にファイザーの2回目を打ちました。 １回目よりは接種箇所の痛みと熱感がありましたが、発熱等の全身症状は無かったです。 …50代ですが。実年齢より歳とってるのかも💧
2021-08-11 23:17
か
かなこ
私も５０代です 職場の方は３８度でている方が多いのでヒュミラしているし免疫が少ないのかと思ってしまいますね
2021-08-12 00:54
て
てる吉
おはようございます。 雨のお盆休みです 場所によっては大雨です 被害のないことを願います。 私、50代前半 男 8週間毎に レミケード 投薬しています 高血圧、糖尿病持ち、肥満 眼科、歯科にも通院 （恥ずかし話ですが 薬に生かされており
2021-08-13 06:44
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
おはようございます！ 今日はグッと涼しいです。
2021-08-13 08:28
ル
ルンルン🎵(P-PATスタッフ）
乾癬性関節炎 膿疱性乾癬 患者さん限定zoomイベントです。 参加申込が必要です。 https://www.p-pat.org/news/9032 お待ちしてまーす❣️
2021-08-13 08:32

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