マルファン症候群のおはなし場のオープンチャット

マルファン症候群のおはなし場

(68人)

遺伝子の突然変異によって眼や骨、心臓、血管、肺、中枢神経系などに異常が生じる稀な遺伝性結合組織疾患です。 マルファンのみならず類似疾患であるロイス・ディーツ、エーラスダンロスなどで周りに相談できずに悩まれている方々が集まれるところを作りました。 ご本人さんはもちろん、ご家族やパートナーさんなど、初めはわからないことだらけだと思います。少しでも情報を共有できたらと思っております。生活の中で困ったことや気をつけていること、手術の経験談や経過などなど、たくさんの不安をここでひとつずつ無くしてもらえるように情報交換をしてください。心の拠り所になれるような場として使っていただけると嬉しいです🧸日常にはいなくてもここには仲間がたくさんいます☺️

友達募集掲示板
参加する まとめを見る

#マルファン #症候群

【まとめ】マルファン症候群のおはなし場

コチャマ
このオープンチャットの【まとめ】【バックアップ】はまだありません
コチャマ
オープンチャットのトークを
バックアップしたい、キーワードやメンバーで検索したい方は
コチャマ
👆このLINEアカウント👆にタップして友だち追加してから
コチャマ
オープンチャット内の右上メニュー【設定】【トーク履歴を送信】を選択後、まとめアカウントに送信!

友だち追加

検索ワード
#恋愛学園 #事件 #(スタエフ) #妖怪 #キャンパス #雑談広場 #_ . #TitanHunters #藤の花 #全也 #カーパーキング #クリスチャン #政治研究会 #棒買 #相乗 #蝦夷地 #荒野女子集 #コンサル #合同説明会 #ポケモン #立教大学 #銀魂 #フレンズ #眉下切開 #必須 #野村総合研究所 #ポーカー #イルルカ #RYOCOIN #中学 #ステーションアリーナ #戦士 #男女問 #歓迎 #学生限定 #絵投 #活動 #阿頼 #コイン #ヱヴァ #学生 #2023 #全国大会開催 #人生 #賞金 #ネムチャ #SAPPORO #FANTARO #鬼滅 #神真都 #グランツーリスモスポーツ #怪談 #高知競馬 #テスト #Seya Night #神社 #星詠 #カラミミ #自然災害好 #ライフアフター #2023新歓 #凍死事件 #弘大生 #先生 #卓球 #仕事 #reveluv #2022新歓 #SnowMan #ハイキュー #恋愛 #インクストーンズ #相談所 #SexyZone #男子 #ゲリラ #群馬 #日間 #身内仲良 #Chelsea FC #子育 #同棲 #日限定中央 #OVER HIT #受験情報 #オンライン #神器 #´∀`) #初心者福岡県民会 #‪︎❤︎‪︎ #四大学連合 #勉強会 #レインボーシックス #漫画 #明治大学文学部史学地理学科日本史学専攻 #ラムネファンクラブ #ファッション #ポケモン #優良投資案件共有 #Tamazon Hair Chemical #森交流 #ホロライブ #ヘタリア #サバイバル #ウォーズ #様部屋 #Meister #bitcopy #副業 #チャンネルオープンチャット #METASTRIKE #クラシック #関西 #コレクター #鬼滅 #カモォォォン #投資案件共有 #新入生用 #貴方 #バトスピ