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クローン病！お話しませんか？

(152人)

同じクローン病の方々、お話しませんか？ 私は程度が低いのですが、同じ悩みを持った方と友達になりたいです(^^)

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#クローン

【まとめ】クローン病！お話しませんか？

カ
カツミ
はい、でも私の担当医師は、酒匂先生です。
2019-12-24 17:59
ラ
ラーメン三郎
15年くらい前そう聞きました
2019-12-24 18:00
I
ISA
自分も酒匂先生でした！笑
2019-12-24 18:00
I
ISA
横浜ベスト3なんですか…！
2019-12-24 18:00
I
ISA
わからなかったのですが、指定難病の医療券って発行された県外でも大丈夫なんですか？
2019-12-24 18:01
ラ
ラーメン三郎
私、三重県ですが、新宿登録しています
2019-12-24 18:02
ラ
ラーメン三郎
ただ、新宿は、手術は外科の先生にバトンタッチですよね。
2019-12-24 18:02
I
ISA
大丈夫なんですね…🤔 まぁこっちの方が近いから良いんですが…
2019-12-24 18:04
I
ISA
一度手術してますが、そうでしたね。
2019-12-24 18:05
Y
YUJI
社保中（山手メディカル）の内科は高添、酒匂先生でした。酒匂先生が横浜市民病院から社保中帰ってきたので、外科の杉田先生、木村先生にオペしてもらいました！
2019-12-24 20:15
I
ISA
酒匂先生は横浜にいたんですね👀
2019-12-24 20:18
Y
YUJI
杉田先生のIBD外科にいて、社保中にこられましたよ😊美人な先生でビックリしました😅
2019-12-24 20:30
Y
YUJI
ご結婚されて酒匂さんになられたのを覚えてます😅
2019-12-24 20:31
Y
YUJI
小腸造影も上手かったなぁ！
2019-12-24 20:32
カ
カツミ
@YUJI @YUJI 酒匂先生は、杉田先生だったんですか？
2019-12-24 21:18
Y
YUJI
横浜市民病院の杉田先生の下で研修されてたようですよ！
2019-12-24 22:25
ら
らら
今日からヒュミラ
2019-12-26 18:22
I
ISA
無事に手術終わりました。 小腸が95cmになってしまいました…🤣
2019-12-27 17:28
め
めた〜い
お疲れ様でした…！！！
2019-12-27 17:59
り
りい
お疲れ様でしたー
2019-12-27 18:00
て
てつお
初めまして！ 夏に3ヶ月入院して手術しました。よろしくおねがいします！
2019-12-31 00:07
カ
カツミ
@てつお @てつお 宜しくお願い致します！ どこを手術しましたか？
2019-12-31 00:40
て
てつお
今回で2回目なのですが、小腸を手術しました！
2019-12-31 00:44
カ
カツミ
@てつお @てつお 大変でしたね、手術は無事に終わりましたか？お疲れ様でした！私物夏体調崩しましたが、幸い入院まで、至りませんでした
2019-12-31 00:47
て
てつお
@カツミ @カツミ 手術後に瘻孔ができてしまって長引きました。 今は仕事復帰できました！ 入院にならなくてよかったですね！ 入院辛いですよね！
2019-12-31 00:53
カ
カツミ
あ、そうだったんですねー、 仕事復帰、おめでとうございます！(^^)
2019-12-31 00:56
て
てつお
@カツミ @カツミ ありがとうございます！ お互い体に気をつけましょう！
2019-12-31 00:57
カ
カツミ
はい、お正月はお休みですか？私、3日迄休みです！
2019-12-31 01:09
て
てつお
@カツミ @カツミ 5日まで休みです！ 休み明けも夜勤なので嫌です😅
2019-12-31 01:14
カ
カツミ
お正月ゆっくりしてまた、頑張りましょう！(^^)
2019-12-31 01:19
て
てつお
@カツミ @カツミ 夜遅く付き合ってもらってありがとうございます！ またお願いします！ おやすみなさい😴
2019-12-31 01:20
カ
カツミ
おはようございます！
2019-12-31 09:24
ラ
ラーメン三郎
コレバイン、便が固まるやつですね。 イマイチでしたよ
2019-12-31 10:16
カ
カツミ
@ラーメン三郎 @ラーメン三郎 そうでしたか！元は、 高コレステロール血症治療剤 なんですね、なんで下痢に効くんだろう！ 私は、バッチリ効きまさはた！
2019-12-31 10:21
ラ
ラーメン三郎
確か、下痢の要因となる 胆汁を吸い取るんです。
2019-12-31 10:22
カ
カツミ
@ラーメン三郎 @ラーメン三郎 そうなんですねー！効いたから、良かったです！
2019-12-31 10:24
ラ
ラーメン三郎
カツミさんは、胆汁が多いのも下痢の原因だったんですよ
2019-12-31 10:25
カ
カツミ
胆汁が多いのはどこが、悪いんですか？
2019-12-31 10:32
ラ
ラーメン三郎
小腸の末端で胆汁を吸収していないんですよ
2019-12-31 10:33
カ
カツミ
なるほど、ありがとうございます！この間、小腸造影は問題なかったですが、病状なくても胆汁を吸収しない事もあるんですね、
2019-12-31 10:39
ラ
ラーメン三郎
問題ないのは太さや潰瘍がないという事で、そういう病気なんですよ
2019-12-31 10:48
あ
あるで
年末年始はNG食のにだから気を付けなきゃ💦
2019-12-31 17:55
て
てつお
よろしくお願いします！
2020-01-01 21:10
て
てつお
よろしきお願いします！！
2020-01-01 21:10
胡
胡麻
お邪魔させていただきます。(oops)
2020-01-01 21:10
り
りい
よろしくお願いします〜
2020-01-01 21:12
ひ
ひまわり
よろしくお願い致します🤲
2020-01-02 00:24
て
てつお
よろしくお願いします🙋‍♂️
2020-01-02 00:33
カ
カツミ
皆様、おはようございます！ お正月如何お過ごし下さいませ！
2020-01-02 10:20
お
お爺さん
遅くなりましたが、今年もよろしくお願いいたします。
2020-01-02 13:09
シ
シュウ
遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。 今年も宜しくお願い致します。🙇‍♂️
2020-01-02 15:03
シ
シュウ
@お爺さん @お爺さん 風邪、大丈夫ですか？ 体調が悪い時は寝るのが1番です。 ゆっくり休んで、元気になって下さいね。
2020-01-02 15:05
お
お爺さん
ありがとうございます。
2020-01-02 18:51
シ
シュウ
そうでしたか😊
2020-01-02 18:57
お
お爺さん
初日の出は見れませんでしたが、綺麗な景色は見れましたー
2020-01-02 19:38
シ
シュウ
綺麗ですね☺️
2020-01-02 19:51
カ
カツミ
どちらですか？
2020-01-02 20:01
お
お爺さん
私は島根県住みです。出雲の日御碕灯台ってとこに行きましたー
2020-01-02 20:02
お
お爺さん
出雲大社のすぐ近くですので、こちらにいらっしゃることがあればぜひぜひ。神社は、出雲大社は絶対に無理なので、日御碕神社にいきましたー
2020-01-02 20:04
カ
カツミ
素晴らしい所ですね、行ってみたいです！
2020-01-02 20:06
お
お爺さん
出雲大社も素敵なとこですので、ぜひぜひ。
2020-01-02 20:09
カ
カツミ
島根県、行ってみたいです、島根県の島々も！！
2020-01-02 20:10
シ
シュウ
行ってみたいです！
2020-01-02 20:12
お
お爺さん
ド田舎です。
2020-01-02 20:13
お
お爺さん
温泉なんかもたくさんありますし、いいとこですよーただし遊ぶ場所はないので、
2020-01-02 20:13
シ
シュウ
温泉良いですね〜 穏やかな感じが良いですね！
2020-01-02 20:15
お
お爺さん
出雲は、そばでも有名です。
2020-01-02 20:21
シ
シュウ
ゆっくり出来る時間を作らないとダメですよね〜
2020-01-02 20:33
み
みう
こんばんは。 よろしくお願いします。
2020-01-02 22:32
胡
胡麻
こんばんは。 よろしくお願いします。 って、自分も昨日から参加してます。(moon apology)
2020-01-02 22:33
り
りい
よろしくお願いします🙋‍♀️
2020-01-02 22:41
シ
シュウ
よろしくお願いします😊
2020-01-02 22:49
カ
カツミ
@お爺さん @お爺さん おはようございます！ 隠岐の島は行った事ありますか。
2020-01-03 09:00
ク
クロ子
夏は、そうめんをよく食べます！！ 流水麺が、調理いらずで楽なのでオススメです
2020-01-14 21:59
ラ
ラーメン三郎
素麺すきですが、 冷やし中華も好きです。 かんすいがアルカリ性で良くないんですよね。
2020-01-14 22:14
ク
クロ子
冷やし中華、美味しいですよね クローン病発症してからは、全く食べてませんが(。>д<)
2020-01-14 22:15
ラ
ラーメン三郎
ごまだれじゃなく、 すっぱいやつなら、 油は少ないですよ
2020-01-14 22:16
ク
クロ子
かんすいが良くないと聞いたので、食べるのが怖いんですよね
2020-01-14 22:17
ラ
ラーメン三郎
それは、下痢がひどくなければ気にしなくていい気がしまず。 消化に時間かかるだけです。
2020-01-14 22:25
ク
クロ子
そうなんですね！！ 体調と相談しながら、今年は冷やし中華食べてみようかな
2020-01-14 22:26
み
みう
みんな食べ物我慢してるんですね。 悲しくなりませんか？ 私は悲しいです。
2020-01-14 22:26
ラ
ラーメン三郎
みうさん、 私は20年くらい我慢しました。 今も、まあ、我慢してます。
2020-01-14 22:28
ラ
ラーメン三郎
もうシーズンじゃないから、 ラーメンですね。 中華そばみたいな、油少ないやつ
2020-01-14 22:28
ラ
ラーメン三郎
でも、コーヒーやカレー食べても大丈夫になってきました。
2020-01-14 22:29
み
みう
@ラーメン三郎 @ラーメン三郎 それは、良くなったということですか？
2020-01-14 22:30
ラ
ラーメン三郎
はい。 20年以上経ち、病勢が弱くなってきました。 コーヒー豆、自分で煎ってます。
2020-01-14 22:31
ク
クロ子
食べたい物が食べれないのは、正直辛かったです 発症前は、食べ物でストレス発散してましたからね 今では、食べたい物食べなくても慣れました(^.^)
2020-01-14 22:31
み
みう
@ラーメン三郎それはいいですね。心が軽くなります。 @ラーメン三郎それはいいですね。心が軽くなります。
2020-01-14 22:34
み
みう
@クロ子 @クロ子 慣れるんですか。職場でランチは何食べてますか？ 周りの目が気になります。
2020-01-14 22:34
ク
クロ子
働いてる時間が夕方以降なので、ランチは家で食べてます 職場では、基本食べ物を口にしないですね
2020-01-14 22:36
ク
クロ子
周りの目は気にしないほうがいいですよ！！
2020-01-14 22:37
ラ
ラーメン三郎
辛口ジンジャーエールのんだら、鼻注して寝ます
2020-01-14 22:41
ラ
ラーメン三郎
20年以上経つと、病勢弱まりますよ。 25年前に言われました。
2020-01-14 22:43
ラ
ラーメン三郎
もう、10年切ってません。 レミケードは100回しました。
2020-01-14 22:44
み
みう
@クロ子 @クロ子 職場で病気のことオープンにしてますか？
2020-01-14 23:08
み
みう
@ラーメン三郎 @ラーメン三郎 私はまだ5年なので、まだまだですね
2020-01-14 23:09
ク
クロ子
職場では、一部の人達は知ってると思います 持病があって通院してるのは マネージャーに言ってありますが、クローン病なのは言ってません
2020-01-14 23:11
み
みう
@クロ子 @クロ子 そうなんですね。私は発症時、入院したので、必然的に診断書提出となりエライ人たちには伝わってしまいました。
2020-01-14 23:21
み
みう
みんな腫れ物に触るみたい。
2020-01-14 23:23
な
なかちゃん2
こんばんは。
2020-01-14 23:24
ク
クロ子
会社のエライ人達が知ってるほうが、楽じゃないですか？ 発症当時にいたマネージャーはクローン病という事は知ってます 今のマネージャーは、知りません 今のマネージャーは、口が軽いので、あまり病気の事、話したくないんですよね
2020-01-14 23:25
ク
クロ子
だいぶ前に入院のために仕事休みもらったときも、どこが悪いの？って聞いてくる人がいて、困りました(。>д<)
2020-01-14 23:28
み
みう
@なかちゃん2 @なかちゃん2 こんばんは。
2020-01-14 23:28
な
なかちゃん2
病気になって入院の繰り返しして 会社を辞めて転々と就職し社長に 皆に病気のこと話をされて 毎日、朝礼で病気だからと嫌みを 言われていじめにもあり我慢してたけど最後は行けなくなり辞めたよ
2020-01-14 23:31
な
なかちゃん2
クローン病の人だけのグループなのかな？潰瘍性大腸炎の人は入っては駄目ですか？
2020-01-14 23:36
み
みう
え、辛い。
2020-01-14 23:36
な
なかちゃん2
駄目なのかな？
2020-01-14 23:39
ク
クロ子
社長だからって、いくらなんでも酷いですね 病気で何が悪い！！って言いたくなりますね
2020-01-14 23:47
な
なかちゃん2
クロ子さん、皆に言うのはいいけど最初に内緒でと面接のときに話をしたのに病気をばらされて
2020-01-14 23:51
ク
クロ子
面接の時と言ってること違うじゃんて思うし、怒りが込み上げてきますね
2020-01-14 23:54
な
なかちゃん2
障害者枠で就職したけどお金は貰えないまま終わった。人をいじめる会社はだんだんと小さくなり倒産や閉店してる。僕をいじめやセクハラした会社
2020-01-14 23:56
ク
クロ子
いじめる会社なんて、辞めて正解ですよ
2020-01-14 23:59
な
なかちゃん2
お金より命が大事だからね。 入ったばかりで手で来た時間退勤した時間を手で書いてたから 最後はいじめで用紙がないし長靴もないしすぐに帰ってきた。給料は一円もなく。手伝いてことで諦めた
2020-01-15 00:05
ク
クロ子
ストレスで症状悪くなることあるのでね
2020-01-15 00:09
な
なかちゃん2
どんな、仕事でもストレスはたまるね　症状が悪くならないように今はしてる
2020-01-15 00:14
お
お爺さん
仕事と両立は厳しいですよね‥ 男性と女性でオープンにしやすいかってのも違いあるかもです。 私は、入院や急に体調悪くて休むことがあるかもしれないので、常に病状はオープンにしています。 基本的に難病で可愛そうという接し方は嫌なので、毎日楽しく
2020-01-15 00:51
た
たいやき
こんにちは。 東京住み29歳男です！ クローン病歴は4年目になります！ どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m
2020-01-15 14:11

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