乾癬患者集まれ！関西~全国へのオープンチャット

乾癬患者集まれ！関西~全国へ

(172人)

Psoriasis of KYOTOから、京都のみならず関西〜全国に住む乾癬の方達とあーだこーだ話すところです。民間療法や商品購入などの呼びかけなどは削除します。#乾癬#乾癬患者

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#近畿 #乾癬集

【まとめ】乾癬患者集まれ！関西~全国へ

カ
カワムラ
4歳の子供とお風呂にはいってるんですが、最近粉が汚いと言われてショックでした。 ゴメンねと普通に言ってしまった事もショックでした（ ; ; ） 子供に悪気はないし愛してるから全然構わないけどね☺️
2021-02-21 22:43
青
青クロ
@カワムラ @カワムラ さん ダブルでショックですね💦 湯船に浸かると鱗屑が浮かぶのでずっと網ですくいながら入ってます😥 旦那がちょっと潔癖症気味なので、申し訳なさていっぱいです😢
2021-02-21 23:07
青
青クロ
今年、小学校に入る甥っ子に首元にある乾癬を見られて『なんでここ赤いの～？』と聞かれてなんて答えたらわかりやすいかと悩んで、結局虫刺されで流してしまった事がありました💦 もう少し、大きくなってからちゃんと説明しようとは思ってますが、説明下手くそなのでなかな
2021-02-21 23:08
く
くまのみ
カワムラさんのショックや青クロさんのご苦労が痛いほど分かります。 子どもは「正直」なので辛いですね。でも、いつか分かってもらいたいです！
2021-02-21 23:18
カ
カワムラ
お疲れ様です！ 皆さんは粉の事を何と呼んでますか？ ウチでは脱皮痕です！
2021-02-22 12:37
ジ
ジャスミンティー
うちでは粉々と呼んでいます(ぽっ)笑 娘が足を掻いていたのでやめるように言うと「掻いてるんじゃないよ、粉々出るか試してるの😊」と笑 子どもの友達にも、◯◯ちゃんママここどうしたの？と言われますが、肌の病気なのよーと答えています(にこ)
2021-02-22 12:48
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
皆さんおはようございます。 花粉症の時期になると、乾癬が悪化するゆーちゃんです。 エビデンスはないけど、関係あるんでしょうねえ(;^_^A
2021-02-26 09:47
お
おっしょい山笠
おはようございます 乾癬の症状も様々 花粉症も様々 私の花粉症対策は 耳鼻科で処方された 点鼻薬が強～い味方
2021-02-26 09:53
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@おっしょい山笠 @おっしょい山笠 点鼻薬苦手(笑) さすがです
2021-02-26 09:54
お
おっしょい山笠
イヤイヤ 鼻うがいはトライしたけど失敗の連続で諦めました 乾癬の自宅投与も花粉症の点鼻薬も「慣れ」かな〈笑〉
2021-02-26 09:56
カ
カワムラ
今年こそは注射しようと思ってます 今までお金で断念してましたが、いい加減酷いことになってるので（ ; ; ） 注射って実際効き目凄いですか？
2021-02-26 10:28
お
おっしょい山笠
注射治療が 乾癬患者さん全てに一様な効果が有るとは限らないとはお聴きします が、私は凄い効果が有ります お金が掛かるのは事実ですが高額医療費制度等を調べる(含:病院で聞く)事も必要 又、所得税還付の対象になるかも⁉️
2021-02-26 10:36
カ
カワムラ
自分は確か月八万位の支払いでいけた様な記憶です
2021-02-26 10:44
お
おっしょい山笠
月８万って毎月？
2021-02-26 10:45
カ
カワムラ
具合悪くとかならないですか？ 免疫力を下げる飲み薬飲み始めて見た目変化出てきた頃原因不明の大風邪引いてビビって飲むの辞めちゃいました
2021-02-26 10:46
さ
さくらこ
トレムフィアですか？
2021-02-26 10:46
さ
さくらこ
限度額申請をしてからソーシャルワーカーさんに相談をするといいですよ！ 限度額を超えた分は返還されますよ。 限度額申請書は協会けんぽならば用紙をダウンロードして発送記載をしてから発送すると半月くらいで届きます。
2021-02-26 10:47
カ
カワムラ
年3〜４回位注射打つんですよね？ その月の最大支払いが８万くらいだった様な
2021-02-26 10:47
お
おっしょい山笠
注射剤でも投与間隔により一回当たりの費用は変わりますが年間でみると不思議にもほぼ同額になりそう 私は副作用的なものは一切ありません これも個人差があります
2021-02-26 10:49
カ
カワムラ
注射の名前は忘れちゃいましたが パンフレットにDVD２枚付いてました
2021-02-26 10:49
カ
カワムラ
ぶっちゃけ年いくら位かかってます？
2021-02-26 10:50
カ
カワムラ
薬関係1枚と費用等の1枚
2021-02-26 10:50
古
古ちん
10年くらいネオーラルを服用、オデズラを2年くらい前から併用していました。症状は落ち着いていたのですか、腎機能の問題や血圧、色々問題が出てきそうですので2週間前からルミセフに変えてみています。今のところ症状は改善傾向です。 12:56 かんせんせんが参加
2021-02-26 11:56
て
てんてん
はじめまして。 てんてんと言います。 突然ですいません。 家庭用の光線療法器具エキシマライト、UVBナローバンド購入したことがある方いらっしゃいますか？
2021-02-26 14:28
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
興味はあるんですが、購入まではいってないです
2021-02-26 17:26
て
てんてん
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ そうなんですね。 私も購入悩んでます。。。
2021-02-26 17:29
お
おっしょい山笠
医療機器って家庭用で購入可能なんですか⁉️
2021-02-26 17:32
て
てんてん
エキシマライト 家庭用 などと調べると幾つかでてきます。
2021-02-26 20:46
お
おっしょい山笠
素人でスミマセン もし購入されるのであれば専門医のアドバイスを貰ってからでも良いのでは？
2021-02-26 20:50
て
てんてん
もちろん通院先に聞くつもりなのですが、恐らく医師としては安全が保証できないのでオススメできないと言われると予想してます。
2021-02-26 20:58
k
kino
はじめまして、kinoといいます。よろしくお願いします。
2021-02-27 09:12
k
kino
質問があるのですが、乾癬で仕事を休職されたりしたことありますでしょうか？
2021-02-27 09:16
お
おっしょい山笠
おはようございます 私自身は休職等はありませんでしたが全国の乾癬患者さんの中には休職を経験された方居ますヨ
2021-02-27 09:24
k
kino
私は塗り薬と光の治療までしかしていないのですが、両足の乾癬が痒いのと、服に擦れて痛いなどマインドが低下して困っています。メンタル面でやられてしまうというか、できることなら数週間でもいいので、身体休めてゆっくり睡眠取れればなんて甘ったるいことを考えてしまいま
2021-02-27 09:36
ジ
ジャスミンティー
メンタルやられるのすごくわかります(cony sad) 私は今年に入って派遣切りにあい仕事探しをしていましたが、身体と心を休めるいい機会だなと仕事探しを一旦辞めてのんびり過ごそうかなと思っているところです(^^)💦 気持ちをリフレッシュできたらまた乾癬
2021-02-27 09:55
k
kino
乾癬の炎症の度合いなどで、日々気持ちも変わってしまいます。休みたいなんて贅沢なのかもしれませんが、仕事よりももっと健康的に生きたいと思う自然な気持ちを大切にしたいなーと。
2021-02-27 10:33
お
おっしょい山笠
ですよネ～ 皮疹の状態が悪いと仕事への熱意も上がらないものです 仕事・環境がお許しになるようでしたら是非ユックリとなされてください
2021-02-27 10:39
k
kino
ありがとうございます。気長にゆっくりと向き合っていきたいと思います。
2021-02-27 10:41
ジ
ジャスミンティー
乾癬の具合で気持ちが変わる…すごくわかります！！ 今日は肌の赤みが薄いかな✨なんて時は気持ちも明るくなるし、肌状態がひどい時はどーんと気持ちが重くなります💦 乾癬じゃなかったら…なんて思いますが💦 乾癬の治療は長くて暗いトンネルから抜け出せないような
2021-02-27 10:42
と
ともさん
こんにちは 乾癬性関節炎の方で トラムセット服用されてる方いますか？ いましたら 効き目とう教えていただけると 嬉しいです
2021-03-01 11:59
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
使ってないですね🙏
2021-03-01 12:20
と
ともさん
そうですよね 乾癬性関節炎では あまり使われないみたいですもんね ありがとうございます
2021-03-01 12:22
よ
よっ
はじめまして。 そうですね あまり使われてないみたいですね。 自分は使ってましたけど効果は感じられませんでした。
2021-03-01 12:27
と
ともさん
やはりそうですよね なかなか痛みがよくならないんで 整形外科で出してもらったんですけど 同じく効果は感じられませんでした 20:14 虹が参加しました。
2021-03-01 12:31
虹
虹
こんばんは🌙😃❗ 37女性、乾癬歴20年です。 お尻、頭、爪、足に乾癬症状でています❗よろしくお願いします。
2021-03-01 20:16
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@虹 @虹 よろしくお願いします。👍
2021-03-01 20:18
カ
カワムラ
@虹 @虹 宜しくお願い致します 僕も２０年です。
2021-03-01 20:27
虹
虹
ほんとに厄介な病気ですよね😓私は高校生の時に発病しました
2021-03-01 20:28
カ
カワムラ
自分は２０の時です 最初はフケが出る様になってでした
2021-03-01 20:40
虹
虹
私は最初数年は脂漏性皮膚炎と間違われていました。なかなか治らなくて病院変えてようやく乾癬と診断されました😅
2021-03-01 20:41
カ
カワムラ
俺も言われましたねー 痩せたら症状落ち着くよって 当時体鍛えてたから何のこっちゃと思ってました
2021-03-01 21:08
か
かっちゃんパンダさん
私も小学生の頃から、保健の先生からふけなど嫌なこと言われ、みんなにいじめられたりしましたね。😵😵😵 幼い時は傷つきましたね。🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️もうその時から、乾癬だったかもしれませんが、はっきり言われたのが、30歳の時だから、ずいぶんかかりました。
2021-03-01 21:23
か
かっちゃんパンダさん
総合病院は、最初写真撮りまくるため、いやですね。😵😵😵 写真が嫌になるときあります。😵😵😵
2021-03-01 21:26
か
かっちゃんパンダさん
うまく乾癬とつきあっていこうと思います。🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️ 私はだけではないですからね。☺️
2021-03-01 21:27
虹
虹
仕事忙しいし、母子家庭でウォーキングもできず、食事療法から頑張ろうと思います😂まずは、間食なくさないと行けないですね😅
2021-03-01 21:55
虹
虹
できる事から頑張るしかないですよね😓お互い励まし合いながら頑張りましょうね😃
2021-03-01 21:56
か
かっちゃんパンダさん
そうですね。🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️ 私は両親を介護した後、両親が亡くなり、旦那と一緒に仕事しています。介護しながら、仕事しているため、なかなか外出できないですね。😵😵😵 外出したら、すぐ帰らないといけないから、大変です。🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️体重も
2021-03-01 22:36
虹
虹
子供は宝ですが、時々この病気のことで落ち込み、情けない姿をみせてしまい後悔します😂私の場合、持病が多すぎてしまい休みの日も病院通いやら役所の用事やらで精神的にストレスもあり疲れてしまいました‼️ できることからやるしかないですね😢
2021-03-02 05:11
お
おっしょい山笠
昔「無病息災」 無茶してもヘッチャラ それが「一病息災」 少しくらい無茶しても…… そして「多病息災」 色んな主治医とのコミュニケーションも又愉し こんな気持ちを持ってやって来たのが今は後悔 その時その時に「やれる事をやれる治
2021-03-02 05:30
ジ
ジャスミンティー
そのお気持ちすごくわかります💦 私も子どもがいますが、乾癬の事で落ち込み元気ない姿を見せたりこんなママでごめんねという気持ちが大きいです(えー) 乾癬で落ち込み心も弱く心のクリニックへも通ったりしています(^^)💦 乾癬じゃなかったら…何回考えたでし
2021-03-02 07:00
お
おっしょい山笠
乾癬は「治りません」とは昔の話 今乾癬の治療を理解していれば患者の思いの如く 主治医もきっと「治したい」と､､､､ 患者が通院するのは「治りたい」から それを診た主治医は「治したい」と これがマッチすれば「皮疹は消せる時代」なのです
2021-03-02 07:30
カ
カワムラ
１０年位前のお話 母の付き添いで大学病院に行き ただ待つだけならと気まぐれで皮膚科に受診してみました 大学病院は研修医が居て勉強の為診察に立ち合わせて欲しいと言われて、大丈夫ですよと 診察が始まり5、6人の若い人が見学 では、全部脱いで見
2021-03-02 08:13
虹
虹
私も今はそのせいで心療内科にお世話になっています😂 とりあえず、今できることをやり前に進むしかないですよね
2021-03-02 08:16
ジ
ジャスミンティー
外見に悩むのはメンタルに響きますね💦 はい(^^)！ 前に進む✨その通りですね😊 悩みながらも、解決に向かってお互いここで気持ちを吐き出しながら頑張りましょうね😊
2021-03-02 09:12
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
心の悩みをどんどん吐露してください(^^)/ 僕は、コソコソ「あれ、エイズちゃうん？」 と言われたことがいまだにトラウマです・・・・
2021-03-02 09:16
ジ
ジャスミンティー
当たり前に肌が綺麗な人からしたら皮疹がある肌は異様に見えるんでしょうかね(うーん) 周りからの視線気になりますね(^^)💦
2021-03-02 10:19
虹
虹
今時エイズまで差別するなんて、介護の世界では、そういう人普通に過ごしてますよ‼️腹立ちますね😠
2021-03-02 13:00
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
そう、今どきHIVは薬で発症を止められる病気なのに、 それも差別するなんて！ と、ダブルで憤りを感じました。 僕の場合は色白で、背中の紅斑がポツポツで、 気持ち悪かったんでしょうね✌️ 乾癬だと胸を張って言える世の中になれば良いですね👍
2021-03-02 13:05
虹
虹
介護では、B型肝炎、梅毒、耐性菌もいるし、みんな普通に気にせず、介護していますね‼️
2021-03-02 13:06
虹
虹
聞きたいことがあるんですが、乾癬になってなす科の植物制限してる方って、いますか❓なすが乾癬に良くないと聞いたことあります。
2021-03-02 13:08
虹
虹
なぜか乾癬患者に嫌われるナス科の野菜たち!? | きっと夢はかなう ～乾癬で苦しむ人がいない世界を～ https://gamp.ameblo.jp/jappso/entry-12610023865.html
2021-03-02 13:11
お
おっしょい山笠
乾癬を罹患して 食事や食材に対し 「これは悪い」「これが良い」とのエビデンスは無いとお聴きします 但、食べ過ぎや呑み過ぎはイケナイイケナイ……
2021-03-02 13:13
虹
虹
そうですね、控えれば大丈夫だはずね‼️ ただ、発症の原因はストレス→暴飲暴食→ジャンクフードでした。とくにポテトは大好きでした😅 今思えばそれが原因かなと思いました
2021-03-02 13:16
カ
カリメロ
ヒュミラのジェネリック版が発売になりました😊
2021-03-02 17:49
カ
カリメロ
http://www.fujifilm.com/jp/ja/news/list/5998
2021-03-02 17:49
プ
プリン
このバイオシミラーですが、私も気になって先生に聞いてみました。 回答は… 「バイオシミラーがつい先日発売されました。 よくジェネリックと同じに考えられていますが、ジェネリックは先発品と同じ成分を使っており、バイオシミラーは似て非なる製品です。
2021-03-02 18:25
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
使ってますよ～
2021-03-02 19:06
虹
虹
みなさん、ステロイド軟膏長期的に使っていたりします？
2021-03-02 19:06
秋
秋桜
使っています。
2021-03-02 19:07
カ
カワムラ
ずっと使ってます
2021-03-02 19:11
青
青クロ
私も使ってますよー
2021-03-02 19:16
虹
虹
ずっと長年一番強いやつのデルモベートを使ったり症状がおさまったらやめたりしていました。デルモベート使うとかさぶたが剥がれるからそれでずっとこれを使っています。今まであまり気にしてなくて考えたらステロイドの副作用で失明とかあったのでみなさんはそういう説明とか
2021-03-02 19:17
青
青クロ
ステロイドの副作用は特に言われた記憶はないですねぇ🤔
2021-03-02 19:18
虹
虹
この中でデルモベート使用している人います？
2021-03-02 19:19
虹
虹
そうですか、私の病院も何もいわれなかったのできになりました。
2021-03-02 19:23
プ
プリン
デルモベートずっと使っています。今は、塗る範囲はかなり減りましたけど。失明するんですか？塗り薬でも影響があるんですか？
2021-03-02 19:23
ひ
ひなぼ
デルモベート使用してますよー 1週間に数回しか使用しないですが💦
2021-03-02 19:26
プ
プリン
乾癬の患者さんで、乾癬性関節炎とかぶどう膜炎になる人はいるみたいですよね。ぶどう膜炎は目の病気でかなり厄介みたいですが…。
2021-03-02 19:27
カ
カリメロ
そうなんですよね😓 まだまだ使えない病院が多いと思います。 患者さんの経済的負担を考えて欲しいですよね。
2021-03-02 20:03
し
しゃむ
デルモベート（クロベタゾールプロピオン酸エステル軟膏）私も一時期処方されてました。 副作用程ではないですが、私の場合は乾癬に塗るとめっちゃヒリヒリしたのでだいぶ強いステロイドなのだなぁ、と実感したぐらいです
2021-03-02 20:10
し
しゃむ
基本的に主作用副作用って絶対あるものですけど、投与量の調整を医師が行ってるからあえて説明してない説はあるかと…（製薬会社勤めからの意見ですが） マーデュオックスもドボベットも決められた量しか最大で塗れないようにクロベタも同様にあるはずなのでこれを超える
2021-03-02 20:15
虹
虹
私はぬったりぬらなかったりサボったりすることも長くあったので、症状がでたら頭皮の乾癬にデルモベートでかさぶたをやっつけてかさぶたが剥がれたら気持ち的にスッキリしていました、
2021-03-02 22:05
虹
虹
関節症性乾癬の15.5％は見逃されて（診逃されて）います・・・6ヶ月以上診断治療が遅れると予後不良です。初期の爪所見は診療経験の豊富な医師でないと診断できません。 – 八丁堀　皮膚科｜スキンソリューションクリニック http://www.skinsolut
2021-03-02 22:08
虹
虹
すみません、多分これ共有していた方がいいかもしれません
2021-03-02 22:10
k
kino
質問です。乾癬で診断書とかだしてもらえるんでしょうか？
2021-03-11 21:47
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
出してくれるんじゃないですか？ 皮膚科の先生に言えば
2021-03-11 21:49
k
kino
度合いにもよると思うのですが、皮膚に伴うしんしんの疲れはまた別ですよね　　 22:40 ちょもたんがメッセージの送信を取り消しました 23:33 こーしが参加しました。
2021-03-11 21:53
お
おっしょい山笠
診断書を書かれる先生も患者さんの事情を理解した上で、特にその診断書の使途は詳しくお尋ねになるのではないでしょうか
2021-03-11 21:53
こ
こーし
初めまして。 宜しくお願いします🙇‍♂️
2021-03-11 23:34
て
てんてん
出してもらったことありますよ。 あまりにもひどくなった時に休職することになり、会社に提出する時に書いてもらいました。
2021-03-12 11:47
k
kino
そうでしたか。私も書いていただきたいんですが、どのくらいの乾癬の度合いでだしてもらえるのか不安です。 07:03 あやが参加しました。
2021-03-14 06:53
お
おっしょい山笠
医師は患者さんが診断書を希望されれば「提出先」等を確認された上で書かれるでしょう 私は現役期チョッとだけ労務関係の業務に携わってましたので参考になれば…… 「診断書」は本人の業務に対する配慮の必要可否を判断する資料となります 企業によりそれぞ
2021-03-14 07:13
k
kino
わかりました。乾癬治療に専念するために、休職を考えたい旨、その必要性があるか診断してもらいたいです
2021-03-14 07:21
お
おっしょい山笠
早く寛解されます様に
2021-03-14 07:23
k
kino
ありがとうございます。皮膚の炎症の悪化を早く抑えたいということと、かゆみなどからの不眠等で疲れてしまってるので、何も考えずに休みたいです
2021-03-14 07:26
k
kino
集中力も低下かしているとおもいますし、気力もなくなってきていて、、
2021-03-14 07:28
i
iPhone
こんばんは！ この中にドボベット使用したことある人いますか？？
2021-03-15 20:06
ゆ
ゆるり
@iPhone @iPhone 毎日使ってます(emoji)
2021-03-15 20:45
k
kino
どっちも使用しています
2021-03-15 20:45
i
iPhone
医者の説明がよくわからくて💦 これってカンセンのなかの塗り薬だと強い方なんですか？
2021-03-15 20:46
i
iPhone
１週間に90gしか使用できないてきな事がパンフにあるし‥
2021-03-15 20:48
お
おっしょい山笠
発売当初使用してましたが後続品が私には使い易く、それを今でも使用継続中
2021-03-15 20:48
i
iPhone
他の皮膚科行こうにも近所に他の皮膚科がなくて なんかはじめてみる薬だったので参考までにとここで聞いてしまいました
2021-03-15 20:49
お
おっしょい山笠
ビタミンとステロイドの混合剤ですネ 強いのか弱いのか考えた事ありません
2021-03-15 20:50
k
kino
一週間で3本以上使ってると思います
2021-03-15 20:52
ゆ
ゆるり
強いか弱いかわかりませんが、個人に適した処方をされれば問題ないんじゃないでしょうか。 ちなみに私は月に4本ずつ処方されています。
2021-03-15 20:52
k
kino
私の場合、制限なく処方してもらってるのか、
2021-03-15 20:52
お
おっしょい山笠
医師が処方箋を出すのは 次の処方迄に使いきる量であるとお聴きしました 一日の使用量等不明な場合は主治医や薬剤師に確認し納得して使用する事ですヨ
2021-03-15 20:55
k
kino
軟膏の方が効果あるそうなのですが、範囲が広く塗る際に痛みがあるのと、塗りやすいのでゲルも処方してもらっています
2021-03-15 21:00
秋
秋桜
私もドボベット２年間使っていました。ゲルがあったことは全く知りませんでした。軟膏ばかり使っていましたが、１ヶ月で2～３本でした。今は違う後発医薬品の塗り薬に変わっています。ゆっくり休むこととメタボ防止位ですね。私自身メタボです。
2021-03-15 21:10
i
iPhone
めちゃくちゃ大量にだされて１０日分で酷いとこはこれって言われても困ります‥ 通える範囲で別の皮膚科があればいいんですが(T ^ T)
2021-03-15 21:25
お
おっしょい山笠
現在私は３ヶ月に一回の診察ですが皮疹の状態を診て先生が「軟膏は○本位かな？」と言われた時、残薬の量を伝えて調整してます 皮疹が酷い時は結構な本数だった記憶があります
2021-03-15 21:31
し
しゃむ
私の場合ですけど ドボベットよりマーデュオックスの方が効きがいいですね〜 さぼりぐせあるので毎日塗ってないですけど ドボベットもマーデュオックスも上限あるのでどっちもどっちな感じはあります。（ドボベット：90g/week マーデュオックス：10g/d
2021-03-15 22:52
し
しゃむ
そういえば今の皮膚科の初診は、乾癬ひどすぎて二週間分でドボベット軟膏15gを15本処方されました（）
2021-03-15 22:57
お
おっしょい山笠
私がマーディオックスに替えて貰った理由 個人差は有るとは思いますが製剤の「柔かさ」だけです 効果が変わらないなら強い力で延ばすより優しく塗れる方が良いと……
2021-03-16 03:32
ジ
ジャスミンティー
ドボベット、皆様はどのように使っていますか？ ドボベットを塗ると数日で綺麗になるのですが、また数日で皮疹が出てきて…… またドボベットを塗る→綺麗になる→皮疹が出る→ドボベット→綺麗になる……を繰り返すという使い方をしてるのですが、それで良いのでし
2021-03-17 10:35
し
しゃむ
本当は、ですけど、一日一回毎日塗るそうで。（実際時間がかかってサボっちゃいますが）皮疹が落ち着いても該当箇所に塗ってあげるべきやと思います
2021-03-17 12:41
ジ
ジャスミンティー
肌が落ち着いても塗った方がいいんですね😊✨ アドバイスありがとうございます！ 18:04 実沙貴が参加しました。
2021-03-17 14:16
実
実沙貴
よろしくおねがいします
2021-03-17 18:05
実
実沙貴
いま17歳なんですけど、5歳ぐらいから乾癬発症(乾癬と確定したわけではない)し、手足に強く出ています。 5歳ぐらいのときからだいぶ強いステロイドを使い続けているのですが、なにか悪影響はあるのでしょうか？ 手足にはデルモベートを5年ぐらい毎日塗っ
2021-03-17 18:08
は
はるお
強いステロイドとか長期間使うにあたって何か、定期的な検査などはありませんでした？ 主治医の方にきちんとその不安を伝えてみるのがいいと思います…
2021-03-17 18:19
実
実沙貴
なかったです。 割と大きな病院にかよっていて、酷かったときにシクロスポリンを飲んでたときに血液検査したぐらいです。 もう小さい時から塗っていてなんもないので、大丈夫だとは思いますが今度聞いてみます。 ビタミンD系の薬の効きがステロイドよりも相当悪
2021-03-17 18:24
は
はるお
あくまで私個人の経験ですが、私の主治医は乾癬の確定診断の為の生体検査などを最初にしてくれました 私はその検査が怖くて確定診断せずに乾癬の治療してよとわがまま言ったら、それをすると色々と治療に弊害が出るからと断られました まずはきちんと乾癬なのか乾癬じゃ
2021-03-17 18:39
実
実沙貴
皮膚取るやつですか？ あれ2回もやりました
2021-03-17 18:41
は
はるお
えっ、されてるんですか それなのに乾癬と確定されてないのはなぜなのでしょうね…
2021-03-17 18:42
か
かなこ
初めまして 兵庫県在住 ヒュミラとリウマト ３年やってます！ 宜しくお願いします
2021-03-22 17:55
ジ
ジャスミンティー
はじめまして😊 私は現在スキリージをしています。 それ以前はオテズラ服用し、関節痛もほぼ抑えられていましたがスキリージの現在は痛みが戻ってきています💦 こちらの書き込みをみると注射プラスリウマトレックスなどお薬を飲んでいる方も多いと知りました✨
2021-03-22 18:14
か
かなこ
こんばんは 私は　最初の半年 ヒュミラ40とリウマト二錠をしていましたが　関節痛が改善しませんでした！ その後三錠にして かなり改善したんです😄 でも仙腸関節の痛みだけは取れずMRIで確認したところ炎症があり　２年前からリウマト4錠にしました‼️
2021-03-22 19:44
ジ
ジャスミンティー
とても参考になるお話ありがとうございます😊 明日診察日で、先生にリウマトレックスのお話を聞いてみようかなと思っていたので助かります✨！！ ほとんど痛みがないとの事でよかったです(^^)
2021-03-22 19:59
か
かなこ
私の場合　ヒュミラとリウマトを同時に始めたので　どちらが効いているのか 正直わかりません(笑) リウマト休薬で痛みがでる　増やしたら 痛みがなくなる とゆうことで　セットじゃないとダメなのかなぁと判断してます😊 お役に立てて良かったです🌷
2021-03-22 20:32
ジ
ジャスミンティー
私も早く自分の満足のいく治療方法やお薬と出会って通院が落ち着きたいです(たらー) ヒュミラとリウマトレックスで肌の症状はいかがですか？
2021-03-23 09:22
お
おっしょい山笠
私はヒュミラ投与と 風呂上がりのステロイドとビタミンD混合剤一筋です クリニックの院長が大学病院への受診を奨める程の症状が今は寛解を維持してます 医師には恵まれて感謝です
2021-03-23 09:29
ジ
ジャスミンティー
ステロイドはなんというものを使っていますか？ スキリージで肌の症状はかなり改善されましたがそれでも消えないとこはドボネッドを使っています。綺麗になってやめると結局また同じ箇所から湿疹が出てきます(たらー)
2021-03-23 09:44
お
おっしょい山笠
混合剤は マーディオックスです 私の感想ですがドボ…より薬剤が柔らかい感じが有り塗り易い様な…… 完璧に綺麗にはなりませんので風呂上がりの日課です
2021-03-23 09:51
ジ
ジャスミンティー
初めて聞く名前の薬なので詳しく教えて頂けて大変参考になります！ありがとうございます✨ ちなみに注射はずっとヒュミラですか？ 私はスキリージでもし納得がいかなければ次はコセンティクスを試してみようとなっています。 ヒュミラはどのペースで打っていますか？
2021-03-23 09:59
か
かなこ
ヒュミラ40 2週間に一回です 皮膚症状は打ち出して半年目から綺麗になり現在は寛解 爪にわずかにありますが気にならない程度です 軟膏など全く必要なくなりました😊
2021-03-23 10:06
ジ
ジャスミンティー
軟膏がいらないとはとても羨ましいです✨！！ ヒュミラは何ヶ月分かまとめて処方してもらっていますか？ 自己注射はとても怖く…痛みなどいかがですか？
2021-03-23 10:13
お
おっしょい山笠
沢山の質問にお答出来ない場合はご容赦下さい ヒュミラの投与間隔は主治医(製薬会社も同じ)通り２週間毎が基本です 私の場合、投与当初は40㎎0.4mlでしたが今は倍量(80㎎0.8ml)のオートインジェクターです 薬価は製薬企業が発表されて
2021-03-23 10:31
ジ
ジャスミンティー
詳しいご説明ありがとうございます！！ 私の加入している組合健保から給付金が出るのでそのおかげで注射治療が出来ています💦 高額なので給付金がなければとても手が出ません💦 本日3カ月ぶりの診察の為、診察前にいろんなお話が聞きたくこちらに投稿させて頂き
2021-03-23 11:19
か
かなこ
私もヒュミラ6本処方してもらってます 始めは一ヶ月分で様子を見てでした ヒュミラ40薬価 約66000円 ３割で約22000円 6本で13万 高額療養費が 区分ウ だと80000円ぐらいにできます それを三回我慢して払い四
2021-03-23 11:21
か
かなこ
自分がどの区分か 確認されたら良いですよ
2021-03-23 11:24
ジ
ジャスミンティー
具体的な数字を教えていただきありがとうございます✨ とても参考になります！ 私も区分ウです。 まとめて処方して貰えばオテズラよりも注射の方が安くなりますね！ 現在スキリージ治療中です。 オテズラで痛みがほぼきえたのですが、痛みが戻ってきたので他の
2021-03-23 11:28
か
かなこ
注射の痛みはないですよ(笑) 大丈夫😄
2021-03-23 11:32
か
かなこ
無理せずに ぼちぼち頑張りましょうね
2021-03-23 11:34
ジ
ジャスミンティー
痛みはないんですね✨ それを聞いてホッとします😊笑！！ ありがとうございます✨ お互い頑張りましょうね(あはは) 13:03 まさるが参加しました。
2021-03-23 12:27
カ
カワムラ
皆さんの身内に乾癬持ちの親族とか居ますか？ 遺伝性では無いと聞いた気がするのですが 別れて疎遠になった父親が乾癬だったかもと最近聞いて気になりました
2021-03-23 16:07
ジ
ジャスミンティー
私の父も乾癬です。 私は２０歳過ぎて発症しましたが、姉はなんともありません(^^)
2021-03-23 16:11
カ
カワムラ
@ジャスミンティー @ジャスミンティー そーなんですね、 自分も２０歳の時からで妹も平気です
2021-03-23 16:14
カ
カリメロ
息子が関節症性乾癬です。 昨年、私がした遺伝子検査では関節症性乾癬の発症が高いと出ました。なぜか、乾癬は低い数値でした。 息子の主治医に聞いたところ、遺伝はあるかもしれないと言ってましたね。
2021-03-23 16:38
お
おっしょい山笠
乾癬の遺伝性は皆無ではありませんが数値的には極少ないとお聴きしてます
2021-03-23 16:40
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
私の父親は乾癬で、私も乾癬ですが、 妹は乾癬にはなっていません。(^^)/ 親子だなあ～　と感じるひと時でもあります。
2021-03-23 16:41
カ
カワムラ
親も乾癬で自分も遺伝したと思った時ってどんな気持ちでしたか？ 自分は乾癬歴１０年くらい経ってから遺伝かもって知ったから特に何も思わなかったですけど 自分には4歳の子供が居てもし将来遺伝してしまったらと思うと悲しすぎて（ ; ; ） 一瞬でも恨まれる
2021-03-23 20:45
ジ
ジャスミンティー
親を恨むとかはありませんが、何で私が…と今でも思ったりします(^^)💦 私にも娘がいます。 なのでその気持ちすごくわかります！ 同じ苦しみを子どもには味わわせるのは本当に辛いので、どうか遺伝しないように祈るのみです！
2021-03-23 21:17
カ
カワムラ
この病気は諦めないといけない事が沢山有るので今では悟りの領域です 子供に嫌われたくないな 来月、再来月には注射治療してみようと思ってます
2021-03-23 22:12
ジ
ジャスミンティー
諦めないといけない事沢山ありますね(^^)💦 気持ちすごくわかります！ 私がメソメソ旦那に「こんな肌で辛い」と話していると娘が「私は赤い肌のお母さん大好きだよ」と言ってくれました(Cony streaming tears)✨ 私の似顔絵描くと体に
2021-03-24 12:10
プ
プリン
確かに、諦めなきゃいけないと思うことあると思いますね💦でも、私乾癬との付き合いが30年以上になりました。今は、寛解状態を維持出来ていて、塗り薬は保湿剤だけです😊 辛いことや、大丈夫かなって思うことがありますが、一番、諦めないことだと実感しました🤗 だか
2021-03-24 12:54
か
かなこ
私も発症から28年たちました😄 3年前まで乾癬が免疫の病気だと知らず子育てに没頭してました😅 関節炎が悪化して 関節症性乾癬と診断 20年以上皮膚科と整形を掛け持ち受診していたのに診断が遅れ　あちこち骨がおかしくて(笑) ショックでしたね
2021-03-24 15:13
か
かなこ
お子様たちは 乾癬で頑張っている親御さんを　誇りに思うようになるので はないでしょうか？小さい時はわからなくても 我が家は30歳と28歳の子供ですが患者会入ったり病院行ったり　前よりイキイキしてるな！ と笑ってます
2021-03-24 15:27
プ
プリン
@かなこ @かなこ さん、そうですね😊 私も、乾癬性関節炎で、体軸の変形、手足の指の変形と、生活の中では辛い事沢山あります。でも、障害者雇用枠で仕事をしています。障害者になって17年。仕事も17年やっています。見てくれている人はちゃんといます。私も患者会に出会って
2021-03-24 15:28
虹
虹
乾癬性関節炎はどのようにして発見されましたか？早期発見しないと寝たきりといわれました
2021-03-24 17:52
プ
プリン
私の場合は、最初、手の子指が少し腫れて変形を伴っていたので、形成外科に行ったらこれは皮膚の病気から来ているので皮膚科で診てもらってって言われて、皮膚科に行ったら、乾癬性関節炎って即診断してくれました。 もともと、通院していた病院が大学病院だったから💦
2021-03-24 17:58
虹
虹
こないだ病院でこれって変形したら治らないから早期発見が重要といわれました。 18:04 虹がメッセージの送信を取り消しました
2021-03-24 18:03
虹
虹
すみません、上を読みました。いろいろ大変だったんですね
2021-03-24 18:05
プ
プリン
@虹 @虹 さん、もちろん、早期発見、早期治療は大事だと思います。乾癬性関節炎（関節症乾癬）は、リュウマチと間違われることが多いですよね。乾癬そのものをちゃんと診てくれている病院なら、診断してくれるかもしれないですね🤗 私、今関節の痛みもないですよ。生物学的製
2021-03-24 18:24
虹
虹
生物学的製剤は高いですか？私は少し痛みでています、整形外科でMRI をとることも視野にいれています、
2021-03-24 19:26
虹
虹
リューマチはポピュラーですが、乾癬はまだまだ知名度が低いですよね。 19:29 虹がメッセージの送信を取り消しました
2021-03-24 19:27
プ
プリン
@虹 @虹 さん、生物学的製剤は確かに高額です。高額医療の対象になります。ご自分が加入されている保険制度で限度額が違うと思いますので、一度確認した方がいいかも知れません。高額なんだけど、昔の瘡蓋がいっぱいの皮膚には戻りたくないし😓 今は、リュウマチの患者さ
2021-03-24 20:22
虹
虹
保険やってないひとは高額になりそうですね💦😓
2021-03-24 20:43
虹
虹
じつは、医療保険入ったとき、もうすでに乾癬になっていました、
2021-03-24 20:44
お
おっしょい山笠
虹さんの保険って生命保険？ この場合は健康保険の保険であり日本は皆保険ですから何がしかに加入されてますヨ
2021-03-24 20:46
プ
プリン
ごめんなさい🙏 言葉足りませんでしたね💦 健康保険のことでした(汗)
2021-03-24 20:51
お
おっしょい山笠
いえいえこちらこそ
2021-03-24 20:53
カ
カワムラ
高額医療の支払いって月毎ですよね！ 一月で２回注射とか出来ますかね？ 自分の場合だと月８万円台なのですが、毎月は流石に厳しいので制度的にも体力？的にも出来るなら纏めたいです（ ; ; ）
2021-03-24 21:00
お
おっしょい山笠
私が理解してるのは 歴月、同一科での費用と思いますが自身が加入してる保険組合に問合せされる事をお勧めします
2021-03-24 21:02
お
おっしょい山笠
注射治療であれば自宅投与の対象薬剤も有ります この場合一般的には３ヶ月分を処方されますので一時的に支払う金額は高いのですが結果的には個人負担額が下がるかも？
2021-03-24 21:06
カ
カワムラ
自分も同じ認識です！ 希望してるのは注射治療で体制が出来るまでは毎月注射と言われてて初年度は６回とか打つみたいで 最初の方で月頭に打って月末に再度打つとか出来たら1ヶ月分助かるなーと
2021-03-24 21:26
カ
カリメロ
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/sb3030/r150/
2021-03-24 22:13
カ
カリメロ
↑協会けんぽの高額医療費の案内です。
2021-03-24 22:14
カ
カリメロ
職場の健康保険は、健康保険組合に確認ですね。 会社によって自己負担額が変わってくるので
2021-03-24 22:15
か
かなこ
プリンさん 頑張ってますね😄 私も3年前短時間から短時間勤務ですが 仕事行ってます！ 治療代もいるしね コロナ前は毎日プールも行っていました 注射と薬のおかげでほぼ普通に生活しています
2021-03-24 22:16
か
かなこ
すいません フルタイムから 短時間勤務の間違えでした🙏
2021-03-24 22:17
カ
カリメロ
みなさん、ご苦労されているようで😓 息子が関節症性乾癬ですが、「ヒュミラ®」のバイオシミラー医薬品『アダリムマブBS皮下注「FKB」』に変更予定です。
2021-03-24 22:21
カ
カリメロ
薬価が下がります。
2021-03-24 22:22
か
かなこ
とうとうバイオシミラーでるんですね 情報有難うございます！ 待っていました💕
2021-03-24 22:23
カ
カリメロ
すでに発売されています。今使っているヒュミラの在庫が終わったらバイオシミラーに変更予定です。
2021-03-24 22:25
か
かなこ
カリメロさん 息子様が関節症性乾癬とのこと ご心配ですね 私の息子は13年前 15歳の時　生まれつきの疾患があるとわかり　障がい者になりました 私も辛かったです そして3年前に自分も関節炎まであると診断 1年前には76歳の母親
2021-03-24 22:33
か
かなこ
遺伝についてのお話しが出ていましたね 障がいの息子は本音はわかりませんが 苦悩していた親を見て自分だけが辛いのではないと思っているようです 遺伝子持ってない人いないし　家族で もバラバラの病気だ！と(笑) 母親は親を恨むとゆっても　も
2021-03-24 22:41
カ
カリメロ
息子は今27歳です。 関節症性乾癬と判明するまでは３年近くかかりましたね。 大学を卒業して就職しましたが、関節が痛く思うように働けなくなりました。障害者手帳、障害年金、今月から就労移行支援に行きます。 かなこさんも辛いことがあると思いますが。
2021-03-24 22:41
カ
カリメロ
自分の遺伝子検査の結果に驚きましたよ。 関節症性乾癬の数値が高かったので。 私は今のところ病気になってませんが。 遺伝子、未知の世界ですね。
2021-03-24 22:43
カ
カリメロ
【東京大学】×【RareS.】「患者中心の医薬品開発」に参加しませんか？ | https://raresnet.com/special/pcrd2/
2021-03-24 22:47
カ
カリメロ
↑こちらの研究に息子の血液を提供しました。 何年かしたら、研究の途中結果を知らせてもらえることになってます。
2021-03-24 22:48
か
かなこ
とにかく自分が元気で息子に迷惑かけないようにしたいと 治療やっています！ 薬や注射は半分の効果で　メンタルも大きいですよね バランスですかね 頑張らないでサボることばかり考えてます😅 息子を見ているとマイナスも大きいですが　不
2021-03-24 22:50
カ
カリメロ
乾癬はメンタルも影響すると思います。 息子は最初の職場でパワハラにあい適応障害となり、同じ頃、皮膚症状と関節痛があっという間に悪化したので。
2021-03-24 22:52
か
かなこ
このように情報交換 悩みを相談できる場があることに感謝ですね🙇 障がい親の会にも入っていますが　息子には　あなたのおかげで新しい友達できたし色々な所に出掛けることができてラッキーだよ！と 難しい事かも知れませんが　乾癬での出会い　楽しんでみま
2021-03-24 23:03
カ
カリメロ
まだまだ、あまり知られていない乾癬。 情報交換の場があるのは、ありがたいです😊
2021-03-24 23:05
か
かなこ
バイオシミラーについての質問です！ 薬価が下がるのは嬉しいのですが　3ｹ月処方で高額療養費制度を利用していると 区分ウだと44000円じゃないですか 同じ44000円まで払うならヒュミラ使いたい方多いのではと思うんですが　どうなんでしょう？
2021-03-25 12:41
お
おっしょい山笠
かなこさん バイオシミラーって薬価が下がる様ですが高額療養費を利用する者は慎重に考える必要がありますネ 個人負担額が実質上がることも…… 国の方針で完全にバイオシミラーに移行する事はないものと信じたい
2021-03-25 13:01
か
かなこ
そうですよね リウマチの母親はアクテラムしていますが　1本薬価３万 月２本　1割だから毎月6000円ですんでいて羨ましいです😄 乾癬　お金との戦いでもあります(笑)
2021-03-25 13:11
お
おっしょい山笠
私は超ベビースモーカーだったのがタバコ代は乾癬の治療代に化けまた〈笑〉
2021-03-25 13:13
プ
プリン
私も、よくわかりませんが、バイオシミラーはジェネリックではないのでは…💦 https://www.nichiiko.co.jp/biosimilar/08_difference.html
2021-03-25 13:17
プ
プリン
私が、通院している大学病院では、バイオシミラーは使わないと言っていましたので、医療機関によるのかも知れませんね💦
2021-03-25 13:18
か
かなこ
そうなんですか 情報有難うございます！ 本当に助かります 地元の市民病院は 薬もジェネリックしか使わない方針で なので地元の病院には行ってません
2021-03-25 13:22
か
かなこ
乾癬でタバコやめれて良かったですね😊 なにが幸いするかわかりませんよね マイナスがあればプラスもおこります✨
2021-03-25 13:47
青
青クロ
寛解を目指して、6年近く通っていた皮膚科を変えて生物的製剤等を扱っている皮膚科に18日から通院する事にしました。 ・オテズラ30mg ・リンデロンVGローション(頭皮用) ・ボンアルファハイローション(頭皮用) ・マイザー軟膏＋オキサロール軟膏を混
2021-03-25 17:07
カ
カリメロ
息子の場合、仕事がなかなかできないので主人の扶養に入れました。 会社の健康保険なので自己負担額が協会けんぽとは違う計算になります。 主人が60歳で定年になりまして延長雇用になりますが来年から家計がどうなるか分からないので、今のうちにバイオシミラー
2021-03-25 17:45
虹
虹
ほんとに治療かなりお金かかりますね、役所で医療費用支援とかないのかな、
2021-03-25 17:47
カ
カリメロ
息子の主治医は、関節症性乾癬は指定難病になってもいいくらいなのにと言ってます。 ただ、国も予算の関係上なかなか認めてくれないようでと言ってました。 他にも難病がたくさんありますからね。
2021-03-25 17:52
虹
虹
最近薬草で食事療法も試そうと思います。 このマンジェリコン糖尿病、高血圧、抗がん作用、解毒作用があるみたいです。 最近お茶にしてのんでいます
2021-03-25 17:52
虹
虹
今はコロナもあるから余計だよね、
2021-03-25 17:53
か
かなこ
カリメロさん 良くわかりました😄 有難うございます 加入している保険により違いますもんね 協会けんぽも 区分イ　以上の方は ３割でも　中々高額療養にいかないので バイオシミラー考える方いらっしゃるでしょうね 他の持病など
2021-03-25 22:13
カ
カリメロ
まだまだ生物学的製剤は高額なので、もう少し安くなってほしいですよね😅
2021-03-25 22:30
か
かなこ
1本３割で２万以上の注射 2週間に一回打たないと寝たきりになります！と言われ衝撃でしたね(笑) ネットで高額療養費のことを調べまくり 主治医に制度を利用出来るか確認しましたもん 知らないとゆうことは　とても怖いですよね😄
2021-03-25 22:38
か
かなこ
診察室に大きく 注射の種類　価格 処方出来る本数など 貼って欲しいです
2021-03-25 22:40
カ
カリメロ
最初、金額を聞いて私もビックリしましたよ😳 でも、当時、息子は関節の痛みがひどくて２階から降りてこれない日もあって。 これは生物学的製剤しかないと。 めちゃくちゃ調べましたね。
2021-03-25 22:41
か
かなこ
お金の話しは聞きにくいしタブーなところがありません？ でも払えないと続けれないし病院でハッキリ教えてあげて欲しいわ😋
2021-03-25 22:44
カ
カリメロ
前に通院していた病院は、ホームページにしっかり金額を公表してましたよ😊
2021-03-25 22:46
か
かなこ
とついつい愚痴になってしまいました🙇 そんな情報交換も このような場でやっていけますね✨
2021-03-25 22:48
虹
虹
お金がないと寝たきりなんて、国も補助を考えてほしいわ
2021-03-26 06:24
虹
虹
乾癬、乾癬性関節炎と骨粗鬆症 ｜ 渋谷セントラルクリニック 内科〔ホルモン補充・抗加齢〕 ・ 美容皮膚科・ペインクリニック https://www.doctors-gym.com/kansen/%E4%B9%BE%E7%99%AC%E3%80%81%E4%
2021-03-26 06:37
虹
虹
こんな情報がありました、参考までに、
2021-03-26 06:43
カ
カリメロ
骨が弱くなる、聞いたことあります。
2021-03-26 07:31
虹
虹
やっぱりそうなんだね、骨粗鬆症、寝たきりリスク高いみたいですね、
2021-03-26 07:32
お
おっしょい山笠
乾癬って複雑⁉️ですネ 的確な且つエビデンスに基づいた情報により正しく医療指導を受け正しく治療しましょうネ
2021-03-26 07:47
カ
カワムラ
知らない事だったので怖いですね（ ; ; ） 自分もなるかもなので調べてみます
2021-03-26 07:48
か
かなこ
今は良い薬のおかげで　寝たきりや人工関節になる方は少なくなっています！ 私は診断が遅れ骨変形が始まってしまっていたので　すぐに注射になりました 皮膚症状だけの方も 痛みだけではなく こわばりがでたら主治医に伝え早期発見で骨変形も予していけると思いま
2021-03-26 09:44
か
かなこ
予防していける でした(笑)
2021-03-26 09:45
か
かなこ
どなたでも高齢になってくると骨粗しょう症になってくると思いますが　リウマトなど飲んでいるとリスクが高まるようで骨量も測られます 減ってきたら骨粗しょう症のお薬もセットで出るので　それも予防していけますよ 76歳リウマチの母親は骨粗しょう症の薬も出て
2021-03-26 09:51
か
かなこ
私は骨が増えたところもあるせいか骨量が140パーセントもあり主治医に大笑いされました(笑) 骨粗しょう症は まだまだ大丈夫らしいです😅
2021-03-26 10:00
か
かなこ
関西ではコロナが増えてきて大変なことになってきていますね😂 せっかくの春なのに 🌹🌸🌿🌷 気分をあげるため ヘアスタイル変えたいので質問させて下さい 今は皮膚症状は寛解ですが　以前は頭とうなじ　乾癬がひどく鱗屑ポロポロ そんな者も皮膚症状が
2021-04-04 08:25
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@かなこ @かなこ カラーもパーマ液も刺激が強いので、良くはないと思いますが、僕も毎月カラーしてます。 カラーした後は数日、頭の鱗屑が気になります🙀 パーマとカラーもしていた頃がありますが、 頭皮はかなり悲鳴を上げてました😹
2021-04-04 08:39
お
おっしょい山笠
私の場合 カラーの経験は多いもの 但し、馴染みの美容室で相談し「染めてる途中の頭皮のヒリヒリ感が有る事には」双方が相当気を使いながら…… 気分を変えるのに男もカラーしたい時もありましたか今では白髪で真っ白〈笑〉
2021-04-04 08:44
く
くまのみ
かなこさん、おめでとうございます。寛解されたのなら大丈夫です。 私も寛解とはほど遠いですが、頭皮からの銀鱗がなくなったのでパーマをかけたりしました。 以前ならパーマ液が染みるので痛かったですが、それもなくなり、お気に入りのヘアスタイルを楽しめるようにな
2021-04-04 08:45
ち
ちー
おはようございます😃 頭の乾癬が酷いです。 カラーで激痛に耐えていました🥲 美容院を変え病状を説明してマニュキアの方がいいと勧められて激痛から解放されました。最初は少し戸惑いを見せられるかもですがその後色々提案してもらってます☺️ 頭皮に当たらない
2021-04-04 08:46
た
たんぽぽ
今寛解しているので、私もやっています。ただし、肌に刺激を与えないように美容師さんに一言「肌が弱いので根元につけないようにやってください」て言ってます。刺激が緩和したいからね。
2021-04-04 08:46
か
かなこ
みなさん有難うございます！参考になります😄 頭の乾癬から開放されたころから白髪がぽつぽつと 贅沢な悩みですが特に職場では気になります😅 馴染みの美容師さんと相談しながらやってみますね 乾癬発症から28年 パーマはしたことなくて
2021-04-04 08:59
か
かなこ
寛解状態の間に パーマをしてみたくて‼️ 乾癬仲間の方たち 好きなヘアスタイルができなくてウィッグされている方もいますね 私も先日初めて下見に行きましたが 自然なのは高額で 今は無理😂 でも皆さん工夫してヘアスタイルも楽しめたら良いですね💕
2021-04-04 09:12
カ
カリメロ
【白斑・乾癬・円形脱毛症などの治療に】次世代の紫外線治療器308nm LED搭載可能な新モデル https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000005.000039411.html
2021-04-06 13:19
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
良いねー！効きそう
2021-04-06 13:21
カ
カリメロ
やはり、でした
2021-04-06 13:23
カ
カリメロ
うちの息子は皮膚症状は落ち着いているので、紫外線治療の方はよく分からないのですが😅 やはら、効果ありそうなんですね❗️
2021-04-06 13:23
カ
カリメロ
https://twitter.com/japan_wpd/status/1379640807817314316?s=29
2021-04-07 22:55
虹
虹
こんばんわ、お尻の乾癬が酷くなりました。お尻の治療は軟膏だけでみなさん治してます？光線とか当てたりする方いますか❓❓
2021-04-07 23:14
青
青クロ
３月半ばから転院して週2回紫外線治療しています。 元々飲んでいたオテズラと軟膏併用中です。
2021-04-07 23:27
虹
虹
貴重な情報ありがとうございます
2021-04-08 03:06
i
iPhone
自分はステロイドが含まれてる湿布？みたいなのを二週間くらい朝仕事いくときにはってたらよくなりました！
2021-04-08 07:56
虹
虹
ありがとうございます😊 今日、お尻にも紫外線をあてました、治ってくるといいけど、しかも耳の中に小さな乾癬ができました、治りが悪くカサブタができたら乾癬だと思いました、
2021-04-12 22:27
ち
ちゃら子
宜しくお願いします
2021-04-14 20:32
か
かなこ
こんばんは 私も耳の乾癬かなぁ と思うときがあるのですが　自分で中を見ることが出来ないのでわかりません どんな症状になるんでしょうか？ 体験された方は いらっしゃいますか？
2021-04-14 22:23
ち
ちゃら子
わたしは頭から耳　体全体にできています　耳はとりあえずかさかさになります たまに痒くなります 去年8月に頭皮乾癬になりました　今日生物製剤のお話を聞いてきました　血液検査が大丈夫なら受けたいと思っています　
2021-04-14 22:34
か
かなこ
情報有難うございます 中もカサカサになりますか？
2021-04-14 22:40
ち
ちゃら子
中も奥までカサカサです
2021-04-14 23:15
ち
ちゃら子
気になるなら早めに受診したほうが良いかも知れません
2021-04-14 23:33
ち
ちゃら子
広がる可能性があるので早めに行った方が間違いないと思います
2021-04-14 23:34
か
かなこ
回答有難うございます！ 耳鼻科では乾癬違うでしょう と言われましたが 次の皮膚科受診の時　みてもらいますね ヒュミラとリウマト で寛解状態なんですが😅 兵庫県在住なもので いよいよ外に出にくくなっています
2021-04-15 11:45
く
くまのみ
分かります。私は頭皮の乾癬はおさまっているのですが、耳たぶと耳の中が痒くてカサカサです。掻けば当然粉が出ます。 軟膏を塗布して治そうと思っていますが、つい無意識に触ってしまいます
2021-04-15 12:03
お
おっしょい山笠
私は顔の皮疹が酷かった頃 外耳にも皮疹(恐らく乾癬の皮疹)がカサカサになり難聴現象 耳鼻科では外耳も皮膚の一部と話ながら人肌に温めた生理食塩水を外耳に注入し、直ぐバキュームされてました バキューム後はそれはそれは聞きたくないことまで聞こえる程
2021-04-15 12:10
お
おっしょい山笠
日本乾癬患者連合会では「PSORIASIS AND BEYOND」という乾癬性疾患（乾癬または乾癬性関節炎）に関するアンケート調査に参加することになりました。 締め切りは2021年4月30日です。 以下のサイトで行っております。 ぜひご協力をお願いい
2021-04-15 14:03
か
かなこ
右と左の耳の中の状態が全く違うんです カサカサの方は 乾癬かも知れませんね😄
2021-04-15 22:09
か
かなこ
おっしょい山笠さん 一緒です！ 私もよくバキュームされていました😅 アンケート　私の入っている患者会からきてましたので参加しました 今さらですが　京都患者会ではない者が こちらに参加させて頂いていて良かったのでしょうか？ 23:44
2021-04-15 22:13
ち
ちゃら子
今日コセンティクスを注射しました　今後様子を見ていきたいと思います
2021-04-21 18:05
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
効くといいですね😊
2021-04-21 18:07
ち
ちゃら子
ありがとうございます　
2021-04-21 18:12
ち
ちゃら子
😊
2021-04-21 18:13
お
おっしょい山笠
きっと効きますヨ そう信じましょう‼️
2021-04-21 18:18
ち
ちゃら子
はい😊
2021-04-21 18:19
ク
クワガタ
こんにちは〜クワガタと申します。教えて下さい
2021-04-25 11:24
ク
クワガタ
数年前から乾癬と診断されて トボベット軟膏をお風呂上がりに塗っていますが、あまり効果がないのですが他にクスリはあるのですか？
2021-04-25 11:27
お
おっしょい山笠
乾癬の治療薬は十数年前向きから色々な物が出てます 只、残念な事に〈ある薬〉が乾癬患者が一様に効果があるかは解りません 要は乾癬の状態と治療法がマッチしないと効果は…… ドボペットは私には効果ありました
2021-04-25 11:33
お
おっしょい山笠
↑変な文脈で失礼 向きは削除ください
2021-04-25 11:35
ク
クワガタ
ちなみになんですが市販されてるクスリで効果はあるのでしょうか？
2021-04-25 11:37
ち
ちゃら子
ドボベットを塗る時　 良くなってねと言いながら塗ります　効果はわたしにもあります。
2021-04-25 11:37
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
いっぱいありますよー！ 塗り薬だけでは効果が落ちてくるのはよくある事です。 是非先生に相談してみてください😃
2021-04-25 11:37
ク
クワガタ
例えばですが上記の薬で良くなった方はいらっしゃいますか？
2021-04-25 11:41
お
おっしょい山笠
私は乾癬薬で市販品の経験はありませんので判断できません どうせ出費するなら医師から処方されたものが安心なのでは？ と私は常々思ってます
2021-04-25 11:44
ク
クワガタ
ありがとうございます。 明日、再度、病院に行き相談をしたいと思います。
2021-04-25 11:48
K
Ko
今晩は今後宜しく お願いします。
2021-05-01 20:30
K
Ko
最近頭がかゆくてかいていたら、フケの かたまりがでてきて 病院にかかったら 乾癬と言われました 処方された薬は マキサカルシトール 軟膏でした。 皆さんはどんな薬ですか？
2021-05-01 20:38
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@Ko @Ko よろしくお願いします。 僕はドポベットゲルです
2021-05-01 20:43
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
僕も頭からスタートして、全身が乾癬になりましたよー😅
2021-05-01 20:44
K
Ko
全身ですか、かゆくてたまりませんか？ 20:46 みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)が参加しました。
2021-05-01 20:46
し
しゃむ
自分も頭スタートでした！
2021-05-01 20:47
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
初めまして。宜しくお願い致します。 マーデュオックス使用中です。
2021-05-01 20:49
K
Ko
やな病気ですね(泣く)
2021-05-01 20:53
K
Ko
なかなか赤みがとれないのがつらいですネー
2021-05-01 20:55
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
かゆみは個人差が有ります。 ぼくはたいしたことないですが、カサブタを剥がすのが気持ちいいので、かいてしまいました。
2021-05-01 20:56
か
かなこ
こんばんは 今のご時世 乾癬でオンライン診療を体験された方 いらっしゃいますか？どんな感じかなぁと思いまして
2021-05-01 21:07
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
太陽に当たるといい‥と聞き、夏はベランダで手足を日光浴しました。 なんとなくいい様な気はしますが‥皆様どうですか？
2021-05-01 21:16
K
Ko
そうなんですか？
2021-05-01 21:21
か
かなこ
勉強会で　顔に乾癬が出る人が少ないのは　紫外線に当たってるからだと だから日光浴は とても良いと聞いたことがあります！
2021-05-01 21:28
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
そーなんですね‥日焼けだとシミとか他のことも気になってしまい‥複雑ですね‥💦 でも乾癬が治るなら‥シミなんてかわいいものです
2021-05-01 21:30
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
先日デルモベートを初めて処方され3日程塗ったのですが‥塗ってある範囲の皮膚と塗られていない皮膚との境目の色が違いびっくりして辞めました‥ なんか血行の違いというか‥ 強いのですね‥
2021-05-01 21:34
お
おっしょい山笠
太陽の紫外線と治療の紫外線はちょっと違う様な…… これからの季節、むやみやたらに太陽の紫外線を浴びすぎない方がいいかも 何事もほどほどに 日光浴等専門医に相談される事をお勧めします 乾癬の症状が様々な様に乾癬の治療法は一様ではなさそう
2021-05-01 21:38
か
かなこ
何事も主治医に相談 ですね 確かに太陽の紫外線は他のことに影響もあたえますね 勉強になります 22:08 魚が参加しました。
2021-05-01 21:52
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
ストレスが溜まると悪化する様な気もします
2021-05-01 22:22
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
間違い無いねー！
2021-05-01 22:25
k
kino
ストレス…私もそう思います。
2021-05-01 23:15
サ
サボテン
はじめまして。 乾癬歴25年程度の男性です。いろいろ試しては見ましたがじわりじわり全身に広がり今は悪化を防ぐ為の防御一筋です。 毎日の掃除が悩みの種ですよね。 自分、寝床はタオルケットを敷いてそれをバサバサと払い床に掃除機です。　 きれいになると勝
2021-05-02 12:48
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@サボテン @サボテン よろしくお願いします。
2021-05-02 13:00
K
Ko
毎日が大変ですね 私は最初はそうでしたが、薬をぬるようになってからフケは でなくなりました、 でも赤みがなかなか とれません😭
2021-05-02 13:11
お
おっしょい山笠
乾癬と宣告された時期は同じ様な経験をしてきました リフォームした際、畳を敷いていた後がハッキリ解る程の鱗屑でできた線には職人さんもビックリ‼️ でも新薬が出て、私の症状と合致してからは掃除機の掃除を気にする事もなくなりました サボテンさんも色
2021-05-02 13:40
サ
サボテン
ありがとうございます。 漢方　光線療法　日光浴　いろいろやりましたが成長により、子供をプールに連れていくことのなくなった頃から悪化を防ぐだけのものになりました。 治療代がきびしいときはワセリン塗ってごまかしていましたが、身体中ベトベトでした😅
2021-05-02 15:42
カ
カワムラ
自分はガッツリ乾癬なってから子供が出来て プール、銭湯どーするか悩みどころです
2021-05-02 15:57
サ
サボテン
プールはラッシュガードでいけますよ。 Tシャツは監視員に注意される事がありますから用心です。
2021-05-02 16:33
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
わかりますー！ プールはラッシュガードで何とか誤魔化せてましたが、銭湯は♨️諦めてました。 治療して見栄え良くなったら温泉行きまくってます。 やはり治療です！
2021-05-02 17:00
サ
サボテン
こちらこそよろしくお願いします。
2021-05-02 17:22
く
くまのみ
私の場合は子どもの肌がきれいので、逆に遺伝も感染もない証明だと思っていました
2021-05-02 18:52
K
Ko
お休みなさい
2021-05-02 21:17
虹
虹
こんばんわ、ふと思ったんですが、乾癬って皮膚がんのリスクとかないんですかね？
2021-05-02 22:52
こ
こーし
こんばんは。 私は今23歳で乾癬歴は1年ほどですが、今お付き合いさせてもらってる人と結婚の話も出ていて彼女には乾癬という事は伝えてはいますがちゃんと症状を見せたこともありません そこで結婚したとして子どもを作ると考えた時に遺伝のことを考えると怖くて仕方あ
2021-05-02 23:40
古
古ちん
私は乾癬で、その事を話し結婚しました。何とか子供も授かりました。遺伝はどうなんでしょうね。私の親は乾癬ではありませんし、親族にもいないです。 01:24 こんばんわんこが参加しました。
2021-05-03 00:09
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
エビデンスは無いと思いますよー♪
2021-05-03 03:27
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
僕の息子2人、21歳と19歳は綺麗なお肌です。 愛があれば大丈夫🤙 ボクは妻にいつも背中にヌリヌリして貰ってますよ☺️
2021-05-03 03:29
虹
虹
私の息子二人は乾癬はないです。長男は、アトピーですが、食事を気をつけさせるしかないですね😅脂っこいのたべないとか
2021-05-03 06:29
K
Ko
(おはよう)(おはよう)
2021-05-03 06:56
こ
こーし
皆さん本当にありがとうございます！☺ すごく心が軽くなりました😅
2021-05-03 07:43
あ
あおい
おはようございます
2021-05-03 07:46
あ
あおい
頭が痒くてひどいです
2021-05-03 07:47
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
辛いですねー！わかります！
2021-05-03 07:52
あ
あおい
携帯が白くなる〜
2021-05-03 07:58
あ
あおい
今、クシで…
2021-05-03 07:58
あ
あおい
はい…
2021-05-03 07:58
あ
あおい
涙🥲でてくる…
2021-05-03 08:00
カ
カワムラ
分かります 乗り切るしか無いです😭
2021-05-03 08:01
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
わかります。スマホの静電気にひっつきますよね〜😿
2021-05-03 08:02
あ
あおい
辛抱します
2021-05-03 08:25
あ
あおい
はい
2021-05-03 08:25
ち
ちー
私も頭の痒み、鱗屑が酷く床が真っ白になるのを見ると泣けてきました。 オテズラとドボベットで治療してましたが私には…。病院を3件変え今の病院でスキリージ2回目を終えました。完全では無いけどあの苦しみから90%解放されてます。必ず合う治療があるはずです♪頑張
2021-05-03 08:56
あ
あおい
ありがとうございます(overjoyed)
2021-05-03 08:59
あ
あおい
感謝！感謝！
2021-05-03 09:00
あ
あおい
メモします…
2021-05-03 09:00
か
かなこ
おはようございます 私も25年間軟膏だけの時は　うなじと頭皮の乾癬がひどくて ブラックフォーマル着るときは苦痛で 会社の黒制服も 白のカーディガンきて　ごまかすのに必死でした！ 3年前からヒュミラ　 リウマトで寛解していて先月30年ぶり
2021-05-03 09:29
あ
あおい
ヒュミラ…
2021-05-03 09:42
あ
あおい
ありがとうございます
2021-05-03 09:42
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
僕も、普段はスーツなので、ジャケットの首から肩を掃うのが癖になってしまっています。 でも、今は適正な治療のおかげで、頭皮の鱗屑の量が減り （無いわけではない）ずいぶん気楽になりました。
2021-05-03 09:55
あ
あおい
(矢印)の塗り薬のみです…
2021-05-03 10:34
あ
あおい
そうなんですね…治療があってないのかしら？
2021-05-03 10:34
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ベタベタするやつですねー、 局地的ならいいけと、頭皮全体なら何本あっても足らないやつですね😅 ボクも一時期、月8本もらってましたが、全然足りず、 コムクロシャンプーに変えたらスッキリしました。
2021-05-03 10:37
あ
あおい
そうなんですね〜 コムクロシャンプーですね。 調べてみます(wink)
2021-05-03 10:49
あ
あおい
おはよう
2021-05-04 07:19
あ
あおい
また、額に乾癬できてきた…
2021-05-04 07:20
あ
あおい
いつまでも綺麗でいたいのに…
2021-05-04 07:22
あ
あおい
悲しい…
2021-05-04 07:22
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
早く病院に行って、コムクロシャンプー処方してもらお！😊 もう少しの辛抱！
2021-05-04 07:35
あ
あおい
何か、ネガティヴになってしまって
2021-05-04 07:36
あ
あおい
ありがとうございます
2021-05-04 07:36
あ
あおい
ファンデーションで隠したいけど
2021-05-04 07:37
あ
あおい
はい…
2021-05-04 07:37
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ボクも、額の生え際は悲惨やったよ
2021-05-04 07:37
あ
あおい
お風呂に入って身体を見るのが嫌で
2021-05-04 07:37
あ
あおい
鏡をみるのが嫌で
2021-05-04 07:37
カ
カワムラ
明日デートの予定だだから ドボベットたくさん塗り塗り
2021-05-04 07:38
あ
あおい
はい
2021-05-04 07:38
あ
あおい
やめた方が良いと思うし
2021-05-04 07:38
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
髪の毛の頭皮から2ミリほど鱗屑が浮いてしまってて、痒いんよね
2021-05-04 07:38
あ
あおい
木曜日、病院行ってきます
2021-05-04 07:39
あ
あおい
はい…
2021-05-04 07:39
あ
あおい
土曜日、デートではないんですけど
2021-05-04 07:40
あ
あおい
そうなんですよね
2021-05-04 07:40
カ
カワムラ
異性と遊ぶ時1番気になる 良くなったら沢山遊びたいな
2021-05-04 07:40
あ
あおい
朝、シャンプーしたのに… 07:43 あおいがメッセージの送信を取り消しました
2021-05-04 07:41
あ
あおい
黒い…パーカーみたいの着てしまって 白いの言われました。 乾癬って知ってるけどショックでした。
2021-05-04 07:41
あ
あおい
愚痴りました
2021-05-04 07:47
あ
あおい
ごめんなさい
2021-05-04 07:47
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
辛いねー😂
2021-05-04 07:50
あ
あおい
辛い人がいるから…
2021-05-04 07:51
あ
あおい
わたしよりか
2021-05-04 07:51
あ
あおい
ありがとう
2021-05-04 07:51
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ちゃんと病院言って、先生に話そ！☺️
2021-05-04 07:51
あ
あおい
外見じゃなく、中見を豊かな心にします（笑）
2021-05-04 07:52
あ
あおい
辛抱します
2021-05-04 07:52
あ
あおい
ありがとう(peace sign)
2021-05-04 07:53
カ
カワムラ
シャンプーは合う合わないがハッキリ分かれるよね 合わないシャンプー使うと乾いた瞬間から粉ふく
2021-05-04 08:01
か
かなこ
私は生物学製剤のおかげで現在は皮膚も関節も寛解に近いですが　薬の効果を上げるため2年間ダイエットしていて辛いときがあります 主治医には３年で15キロ痩せるように言われ　2年間10キロ痩せました あと5キロです 自分の身体で実験です 痩せ
2021-05-04 08:07
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ボクはねー
2021-05-04 08:10
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
マラソンして、痩せてたけど乾癬が酷かったよ
2021-05-04 08:10
か
かなこ
そうなんですね リウマトを飲んでいるのであと5キロ痩せたら一錠減らすことができるかも知れないそうで とりあえず他の成人病予防のためにも続けてみますね 実験なんで(笑)
2021-05-04 08:13
カ
カワムラ
自分もデブでは無いですね
2021-05-04 08:18
K
Ko
私は170㎝、54㎏ どう思われますか
2021-05-04 08:21
か
かなこ
適正体重になって 関節も守らないとね 私の場合は骨もあちこち変形始まってしまってるから
2021-05-04 08:22
か
かなこ
凄くスレンダーだと思われますが BMIも低いのでは？
2021-05-04 08:23
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
細い！
2021-05-04 08:48
カ
カワムラ
@かなこ @かなこ 歴何年目なのですか？ 自分は歴２３年です 初期症状とか感じましたか？
2021-05-04 10:06
か
かなこ
乾癬歴28年です 関節症性乾癬の診断は3年前です 20年前から背骨　腰などが痛み整形外科に通ってましたがシップもらうぐらいで 4年前から朝の手のこわばりがひどくなりリウマチだと思い検査を願い出て それでもCRP正常で 異常なしと ネット
2021-05-04 10:39
か
かなこ
15年前　かかとが痛くて一ヶ月歩けなかった！ 6年前には腰が痛くて一ヶ月寝たきりに 今から思うと関節炎だったんですが
2021-05-04 10:42
か
かなこ
診断　治療が遅れました！ 20年以上通っていた 皮膚科も　関節のこと一度も聞いてくれないし　教えてくれませんでした
2021-05-04 10:45
か
かなこ
うなじと頭皮だけで 自分で見えないところで　子育てにおわれ乾癬のこと　あまり気にしていなかったんです あまりにも無知でした！ 自分も悪かったと思ってます なので関節症性乾癬のこと　多くの人に 知ってもらいたいです
2021-05-04 10:51
カ
カリメロ
息子が関節症性乾癬です。 まだまだ知られていない病気。 皮膚科、整形外科、リウマチ科、乾癬から関節炎が発症しますよーというポスターでも貼ってほしいと思ってます。
2021-05-04 10:53
か
かなこ
ほんとに　 そう思いますね 早期診断大事です 先日　乾癬友人と一緒に受信 友人はヒュミラの バイオシミラー処方してもらい　見せてくれました 価格も安くなり 使える人増えたら良いなと思いました
2021-05-04 11:47
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
大変でしたね！ もっと乾癬の人にこのグループに入って、見てもらいたいですねー
2021-05-04 11:59
カ
カリメロ
ほんと、早期発見が重要です。 息子は比較的早く診断になりましたが、それでも右手親指周辺が関節が少し破壊してて長く書いたりするのができなくなりました。 今回の処方からヒュミラの後発薬に変更。安くなりましたがそれでもウン万円なので😓 もっと安くなれば、
2021-05-04 12:04
y
y
あまりごしごし洗うのは当然良くないのでなかなか落ちなくて😭 21:13 オモニ!が参加しました。
2021-05-04 16:02
y
y
こんにちは プロトピック軟膏使われてる方に質問なんですが、洗い流す時に1度の洗顔で薬が落ちきらないんですがいい方法知ってる方いませんか？？ 今までは夜のお風呂あがりに塗って寝て朝起きたら洗う これならほぼ落ちてたんですが 寝てる時にベタベタ感で
2021-05-04 16:02
お
おっしょい山笠
蛇足ですが もしお風呂等でナイロンタオルをお使いのご仁が居られましたら即お止めくださいネ 私も乾癬に無知な頃は愛用してました あれで擦ると気持ち良いですが「後悔先に立たず」です
2021-05-05 05:50
あ
あおい
おはようございます(happy) ご親切にありがとうございます。 前は手で洗っていたのですが… ナイロン使っちゃってました。 反省…ありがとう(heart)
2021-05-05 05:54
K
Ko
(お)(は)(よ)(う)
2021-05-06 06:52
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
おはよう
2021-05-06 08:47
た
たんぽぽ
おはようございます
2021-05-06 09:14
K
Ko
(あ)(や)(す)(み)(な)(さ)(い)
2021-05-06 21:16
こ
こーし
今年の8月に乾癬になってから初めて会社の健康診断があるんですが、一緒に仕事してる従業員達にはまだ乾癬になったことを伝えてないので、見られると思うと正直辛すぎて最近は仕事にも身が入らなくなってます…😢
2021-05-06 22:23
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
まだ間に合います！皮膚科で治療を！
2021-05-06 22:32
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
その悩み！先生に伝えて👨‍🏫 先生も、言ってくれると嬉しいと思います。
2021-05-06 22:33
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
皮膚科に行って先生に話しましょ！
2021-05-06 22:41
こ
こーし
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ ありがとうございます😭
2021-05-06 22:41
か
かなこ
こんばんは 私は関節炎にもなってしまい3年前転職しました！乾癬のことを承知で雇ってくれてます 有り難いことです 今では何の病気？ と聞かれたら知ってもらうチャンスと捉えて関節症性乾癬のこと伝えてます！ こーしさんも 理解されたら良いです
2021-05-06 22:53
こ
こーし
@かなこ @かなこ 乾癬のことを理解してくれているのは本当に有難いですね😭 少し気持ちも楽になりました！ありがとうございます！
2021-05-06 23:54
カ
カワムラ
@こーし @こーし 自分も会社には言って無いです まぁアトピー位なのかなとは思ってると思いますが。 自分も相当同じ悩みありました！ 自分は問診票に乾癬ですって書いたら全部個室みたいな所でやってくれましたよ！ 会社に言わなくても病院には言ったほうが良いですよ！
2021-05-07 07:15
か
かなこ
おはようございます 同僚に乾癬のこと話しまくってますが 理解不能みたい ややこしい　お金がかかる病気だとは 理解してくれてます(笑) それと　ややこしい注射しているから コロナを怖がってると(笑)
2021-05-07 09:34
か
かなこ
それで充分助かってます！ 通院で有給使いやすいし それに最近びっくりなことが 仲良くなった同僚の家族が関節症性乾癬で通院していることがわかり情報交換する事に その方も悩んでいたので喜んでくれてます！ご縁ですね
2021-05-07 09:40
こ
こーし
@かなこ @かなこ おはようございます！ それはすごい繋がりですね！わたしも同僚に相談してみようと思います😢 17:46 よしが参加しました。
2021-05-07 10:16
虹
虹
この中で肛門部尋常時間乾癬なっていて治した方いますか？
2021-05-08 22:35
虹
虹
肛門部に乾癬ある方いますか？
2021-05-08 22:36
ぽ
ぽん
こんばんは 肛門とその縦の割れ目にありましたが今は落ち着いてます 自分はじゃがいもとお酒を減らして治してます。 けれどストレスとかでまた出てきたりもします
2021-05-08 22:57
虹
虹
貴重な回答ありがとうございます。 軟膏は何を使いましたか？
2021-05-09 09:04
虹
虹
ポテトよく食べるので減らします、 20:16 cazuが参加しました。
2021-05-09 09:07
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
今晩は。 コロナのワクチン打たれた方いらっしゃいますか？ もしくは打ちますか？ 私ははっきり言って乾癬悪化が怖いです。
2021-05-11 18:35
と
ともや
今晩は コロナのワクチン１回目は接種済みで、明日２回目を打つ予定です。 私の場合１回目は特に、乾癬は悪化しませんでした。
2021-05-11 18:39
お
おっしょい山笠
私は高齢者 苦労して予約が取れました 勿論打ちます 勿論主治医からのアドバイスも受けてます
2021-05-11 18:39
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
@おっしょい山笠 @ともや お返事ありがとうございます。 @おっしょい山笠 さん 主治医はなんとおっしゃっていましたか？ @ともや さん 2回目摂取後のご報告お願いしたいです(＞人＜;)
2021-05-11 18:42
カ
カワムラ
@みゆゆ(๑･̑◡･̑๑) @みゆゆ(๑･̑◡･̑๑) 悪化すると言う話があるのですか？
2021-05-11 18:44
お
おっしょい山笠
ワクチン接種が乾癬の症状への変化は考える必要はないのでは‼️　と
2021-05-11 18:44
お
おっしょい山笠
私は聴いた事ありません 確か、乾癬学会もワクチン接種を推奨してるのでは？ 主治医とお話されたら如何でしょう
2021-05-11 18:46
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
@おっしょい山笠 @カワムラ @おっしょい山笠 さん そーなのですね。 @カワムラ さん 悪化すると言う話は聞いて無いですが、そもそも未知の物ですし、私は風邪等体調不良で悪化する時はがあるので‥
2021-05-11 18:48
カ
カワムラ
自分はコロナワクワク打てるなら打ちたいです☺️
2021-05-11 18:50
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
いずれは打つ予定なのですが、今乾癬が少し落ち着いているので‥ほんとに悪化が嫌なんです(しゅん)
2021-05-11 18:50
カ
カリメロ
こんばんは😊 息子が関節症性乾癬です。主治医はワクチン推奨してますので順番が来たら打つ予定です。 私のTwitterのフォロワーさん、関節症性乾癬ですがワクチン２回接種済みです。今のところ悪化はしてないようですね。もちろん主治医と相談しながら接種して
2021-05-11 18:55
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
@カリメロ @カワムラ @カリメロ さん ありがとうございます😊 凄く勇気が出ます(emoji) @カワムラ さん ありがとうございます😊
2021-05-11 18:58
カ
カリメロ
Eテレ📺で放送があるようです。
2021-05-11 19:07
カ
カリメロ
https://twitter.com/japan_wpd/status/1391922448719769600?s=29
2021-05-11 19:07
カ
カリメロ
画像
2021-05-11 20:02
カ
カリメロ
息子の感想。 前にコセンティクスを使っていたのですが、コセンティクスより軽い感じで打てると。 痛さはヒュミラと同じだと言っています。
2021-05-11 20:03
カ
カリメロ
息子が今日からヒュミラ→後発薬に変更に。
2021-05-11 20:03
カ
カリメロ
ペンタイプなのですが、コセンティクスと同じ仕様ですね。
2021-05-11 20:04
し
しゃむ
値段はヒュミラからどれくらい変わりましたか？気になります！
2021-05-11 20:14
カ
カリメロ
うちは４０ミリを２週間に１本使ってます。 ヒュミラの薬価が４月から62596円→60645円になってますね。 後発薬は39849円です。 ３割負担なので ヒュミラ２本→36387円 後発薬２本→23909円
2021-05-11 20:44
か
かなこ
こんばんは 友人もバイオシミラーに変えました！ あと乾癬ではない医療従事者の友人たちがワクチン一回目終わっていて　次の日 腕が痛いと皆さん言われてます！ 三日目　痛みは消えるそうで　心配しないで と話してました 23:56 Kyoが
2021-05-11 22:10
K
Kyo
遅い時間に初めまして(emoji) 尋常性乾癬歴…約15年…東京在住です(emoji) よろしくお願い致します。
2021-05-12 00:00
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
よろしくお願いします。
2021-05-12 08:27
し
しゃむ
ありがとうございます！！
2021-05-12 18:31
カ
カリメロ
どういたしまして😊 21:50 コムギが参加しました。
2021-05-12 18:32
ち
ちゃら子
https://youtu.be/cC3tU2h_PNY
2021-05-13 09:54
ち
ちゃら子
おはようございます　 今日も頑張りましょう！
2021-05-13 09:55
か
かなこ
応援ソング ありがとうございます！元気でた
2021-05-13 12:00
ち
ちょろ
乾癬歴25年です。 昔は頭や生え際などにも出てましたが今は首から下だけです。 光線治療を5年ほどしてますが、 良くなって悪くなっての繰り返しで治る気配なしです。 オテズラ錠？ 飲まれてる方いますか？ 治療法今検討中です。 飲まれて
2021-05-13 15:37
古
古ちん
オデズラとシクロスポリンを服用しておりました。オデズラだけでは効きが悪いので併用、ただし下痢気味になります
2021-05-13 15:38
ち
ちょろ
医療費高そうですね、、、、 ありがとうございます
2021-05-13 15:45
古
古ちん
ですね。。。シクロスポリンだけですとジェネリックですので助かるのですがオデズラはまだありませんので。。ら
2021-05-13 15:46
と
ともや
こんにちは ワクチン２回目打ちまして、乾癬の症状悪化は今のところ無いです。 ただ翌日から腕の痛みと３８度台の発熱、倦怠感は出ています これからワクチンを接種される方の症状に悪影響が無いことをお祈りしています
2021-05-13 18:03
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
@ともや @ともや さん ありがとうございます😭　 体調不良の中ご連絡していただき感謝致します🥲 打つことに段々抵抗がなくなって来ました。 どーしても医師の言うことが信じきれなくて‥😰 こうして同じ患者同士の方がほんとに信頼できるので‥ ゆっくり休ん
2021-05-13 18:25
さ
さと..
1日の収入が平均1万円-10万円程度です。 スマートフォンさえあれば簡単に作業できます。
2021-05-15 15:41
さ
さと..
仕事内容： ネットを使って商品を販売する仕事です。
2021-05-15 15:41
さ
さと..
期費用もなく、家でも好きな時間に仕事が可能です。 利用者が多く、『今日は仕事がない』という心配もありません！
2021-05-15 15:42
ち
ちゃら子
みなさん　ストレスは溜めないようにいきましょう。
2021-05-15 16:15
ち
ちゃら子
今日３回目のコセンティクスを打ちました。体の痒みは落ち着いてきたようです。1番酷いのが頭皮です。おでこもかなり良くなってきた感はあります。
2021-05-15 16:15
く
くまのみ
今夜8時からのEテレ、楽しみですね
2021-05-15 17:38
カ
カリメロ
録画予約しました😃
2021-05-15 17:57
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
僕も録画予約しました。 楽しみですねー！
2021-05-15 18:17
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
予告見てるだけで楽しみになる！
2021-05-15 18:19
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
https://www.nhk.jp/p/kenko-choice/ts/7JKJ2P6JVQ/episode/te/R5J4N8Z88V/
2021-05-15 18:19
く
くまのみ
おはようございます。 昨日の８時からのEテレ「チョイス」では、いろんな治療法について紹介がありました😊 何よりも「うつらない」ことを強調していただき、本当に嬉しかったです😸 08:17 ニックルが参加しました。
2021-05-16 08:03
ニ
ニックル
おはようございます かれこれ20年以上乾癬と共存しています、いろんな情報やお話が聞けるかなと参加させてもらいました。 よろしくお願いします！
2021-05-16 08:19
お
おっしょい山笠
昨夜のCHOICE いろんな方々からの反応が大きい NHKが45分全ての時間を割いて乾癬に徹した番組であり、効果や副作用そして費用と患者として知りたい事満載でしたネ 見逃した方は来週21日12時から再放送が予定されてますよ
2021-05-16 08:26
カ
カリメロ
「チョイス」良かったですよね。 「うつらない」を強調してくれたこと、治療費も詳しく言ってくれたことも。 ただ気になったのは、生物学的製剤の注射は自分で打つけど、ペンタイプも紹介してほしかったですね。
2021-05-16 09:22
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
「チョイス」良かったですね、 もう知っている情報が多かったですが、 ああやって乾癬を知ってもらえるきっかけになったことがうれしいですね～ 16:27 -.-！！が参加しました。 17:23 Kopiが参加しました。
2021-05-16 09:25
K
Kopi
今晩 宜しくお願いします
2021-05-16 17:25
K
Kopi
今、オキサカルシトール軟膏を病院で 処方されて使って いますが、白い固まりは消えたのですが 赤みががなかなか 取れません(泣く)(泣く)
2021-05-16 18:16
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
辛いですねー！
2021-05-16 18:28
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
でも、白いのが消えてきたら次は赤みかもー、
2021-05-16 18:29
K
Kopi
その赤みがもう10年 たつのになかなか 取れません。
2021-05-16 18:35
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
そーですかー！そろそろ次のお薬ですねー
2021-05-16 18:44
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
かかりつけ医の先生に、もう少し赤みを治したいと伝えてみましょう☺️
2021-05-16 18:45
K
Kopi
伝えているのですが (泣く)(泣く)(泣く)
2021-05-16 19:03
ぴ
ぴよ
夫の乾癬が今までにないほど痛いみたいです。 見た目もひび割れて血が出ている部分があったり、いつもより赤みが増しているように見えます。 今まで痒いとは言っていましたが痛いとは言っていなかっただけに心配です。 人によってはチクチクした痛みを伴うこともある
2021-05-17 21:52
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
あー！ひび割れみたいになる時もありました。 保湿してから軟膏を塗るなどした方が良いと思います。
2021-05-17 21:57
ぴ
ぴよ
アドバイスありがとうございます！やっぱり保湿は大切ですよね、前使って問題なかったボディミルクでケアしてみようかと思います！
2021-05-17 22:03
か
かりやみちこ
初期費用もなく、家でも好きな時間に仕事が可能です。 利用者が多く、『今日は仕事がない』という心配もありません！ 12:00 京都のゆーちゃんーPOKスタッフがかりやみちこをこのオープンチャットから退会させました。
2021-05-18 11:59
か
かりやみちこ
1日の収入が平均1万円-10万円程度です。 スマートフォンさえあれば簡単に作業できます。
2021-05-18 11:59
か
かりやみちこ
仕事内容：ネットを使って商品を販売する仕事です
2021-05-18 11:59
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
(上)お騒がせしました。 退会させました😂
2021-05-18 12:00
虹
虹
ありがとうございます
2021-05-18 12:24
た
たんぽぽ
お疲れ様です。安心です。
2021-05-18 16:41
た
たんぽぽ
笑笑
2021-05-18 16:41
お
おっしょい山笠
ありがとう 17:08 とまみ。が参加しました。
2021-05-18 16:44
よ
よしこ
あと、バスタオルとか洗顔のあとのタオルでおすすめのものってありますでしょうか？
2021-05-18 18:46
よ
よしこ
皆さん、美容室とか床屋さんとかってどうされてますか？
2021-05-18 18:46
お
おっしょい山笠
私は単身赴任時期皮疹が酷かったのですが赴任先アパートの傍に床屋が有って、最初に乾癬を説明(特に非感染)し納得して貰って毎月お世話になってました 当時小冊子等もなく苦労しながら説明した事を受け入れてくれたのではと思ってます 今(リタイア)はバイオ
2021-05-18 19:02
よ
よしこ
@おっしょい山笠 @おっしょい山笠 さん、ありがとうございます！！ やはり誤解がないよう（特に非感染）説明をされた方が良いのでしょうか。小冊子、病院で配られるパンフレットみたいなものですよね？私も少し多めに貰っておこうと思いました。 ナイロンはやはり厳禁なのですね。参考
2021-05-18 19:10
よ
よしこ
連投で申し訳ないのですが、髪を染めたいなと思っているのですが皆さまどうされてますでしょうか？
2021-05-18 19:11
お
おっしょい山笠
いえいえ まだまだ無知な私です 一緒に正しく学びましょう
2021-05-18 19:12
お
おっしょい山笠
またまた私の経験を 若かりし頃頭髪は七変化状態〈笑〉になる程カラーリングしましたが市販品の薬剤は使いませんでした カラーリング材もプロが薦めるものが良いものと思います
2021-05-18 19:17
て
てんてん
頭皮につかないようにシャンプー台で染めてもらったり。 パーマのときは頭皮を保護するクリーム塗ってやってもらったりしてました。 保護クリームは低価格の美容室だとあまり対応してなかったり。
2021-05-18 19:18
お
おっしょい山笠
因みに現在は染める必要が無い白髪です
2021-05-18 19:18
c
cazu
@かりやみちこ @かりやみちこ ぼくは普通に染めてます。パーマもツイストパーマかけてるので髪は傷んでますが(moon troubled) 一応保護クリームを使ってますが、毛染めもパーマも肌の調子悪い時は事情を話して日にちを変えてもらってますよ
2021-05-18 19:31
カ
カワムラ
乾癬って爪伸びるの早いですよね？ もしかして髪も伸びるの早くないですか？
2021-05-20 07:56
カ
カリメロ
そういえば、息子の爪が伸びるのが早いかも。 髪の毛も早い方ですね。
2021-05-20 09:12
あ
あおい
みなさん、頭がかゆい時 どうしてますか(?)
2021-05-20 11:01
あ
あおい
わたし、両方とも早いです 乾癬の方って早いんですか(?)
2021-05-20 11:02
あ
あおい
わたし、頭かゆい時… 爪からくしに変えたんですが… 出血．かさぶたがとれてしまう… ので悩んでいます
2021-05-20 11:03
よ
よしこ
山笠さま、てんてんさま　ご返信が遅れてすみません。パーマやカラーリングについて貴重な情報をいただき、ありがとうございます！やはり、一般的なものでなく、専門家が使う高いものを使用したり、美容院側にも工夫してもらう必要があるのですね。どこの美容院も対応準備が整
2021-05-20 11:35
サ
サボテン
私は強いストレスを感じると患部が熱くなり膨れ上がることがあります。腕に多く見られます。 16:17 ふうママが参加しました。
2021-05-20 13:27
ふ
ふうママ
はじめまして。 ４ヶ月の男の子のママです(えへへ) 実は息子が乾癬と診断されました。 赤ちゃんには珍しい病気なので経過観察しながら治療予定です。 色々教えてください😌 宜しくお願いします。
2021-05-20 16:19
カ
カワムラ
@ふうママ @ふうママ はじめまして！ 宜しくお願いします☺️ 19:28 ゆりりんが参加しました。
2021-05-20 16:26
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@ふうママ @ふうママ 子供さんが乾癬なんですねー！ このチャットにも同じ境遇の方もいらっしゃいますよー😊
2021-05-20 19:29
ふ
ふうママ
ありがとうございます😊 乾癬の中でも、膿疱性乾癬というものらしいです💦 まだ遺伝子検査中ですが、症例が少なすぎて診断が確定するのに時間がかかるみたいで😢 21:02 男児の母ですぅが参加しました。
2021-05-20 20:45
男
男児の母ですぅ
初めまして！呼ばれて来ました！男児の母です！
2021-05-20 21:02
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@男児の母ですぅ @男児の母ですぅ ありがとうございます😊呼び立てました。 お子さんが膿疱生乾癬ですよねー！
2021-05-20 21:03
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@ふうママ @ふうママ さん、 1人で悩まないでくださいね😊
2021-05-20 21:04
ふ
ふうママ
やばし(泣く) なんか、心強くて泣いちゃいました(泣く) 診断されて、生後３ヶ月で入院になり、あれよあれよと…遺伝子検査、難病、局所麻酔で皮膚精密検査…と進んできて、気を張ってましたが心が追いついてなかったみたいで…😢 ありがとうございます。
2021-05-20 21:06
男
男児の母ですぅ
ノートに自己紹介書きました🌞
2021-05-20 21:06
男
男児の母ですぅ
@ふうママ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @ふうママ ！ 大丈夫！私も最初心細かったから！ 不安は1人で抱えずに仲間と共有しましょう👍💕 @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ さん、こちらメンバー多くてびっくりしてます🤣 こちらでもゆっくりさせていただきます🙋‍♀️✨
2021-05-20 21:08
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@男児の母ですぅ @男児の母ですぅ ごゆっくりー！
2021-05-20 21:09
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@男児の母ですぅ @ふうママ @男児の母ですぅ @男児の母ですぅ ブログ見ました。 自己紹介読んでるだけで泣けてきますねー！ @ふうママ さん。ノートに @男児の母ですぅ さんのブログのリンクがあるので是非一読してみて下さい。 乾癬みな仲間です😊
2021-05-20 21:14
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@ふうママ @ふうママ 見つけてくれてありがとうございます😊
2021-05-20 21:15
ふ
ふうママ
私も今見てました(泣く) ホント、強くて、かっこいい…！ メソメソ泣いてる場合じゃないんですが、まだ受け止めきれなくて😢 今後が不安です。 でも、ここにきて良かったです😌
2021-05-20 21:15
カ
カリメロ
@ふうママ @ふうママ さん、はじめまして😊 コロナでいつもとは違う世の中での子育ては大変かと思いますが、応援してますよ。 もう、たくさん頑張っていると思うので、頑張ってとは言いません☺️ 辛くなった時は思いっきり泣いてね。泣くと少しは楽になると思うから。
2021-05-20 21:39
男
男児の母ですぅ
@ふうママ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @ふうママ 、ほんと、このオープンチャット見つけてくれてありがとうございます！ 乾癬をオープンチャットで検索、参加するだけでも大きな一歩です😭✨✨ おかげで @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ さんが私と繋いでくれました。 前向きになるのって難し
2021-05-20 21:43
ふ
ふうママ
ありがとうございます！ 初めての子なので、余計に右も左も分からず😂 入院が決まった日は狂ったように泣きました😂笑 もうメソメソしたくないので、前向いて頑張ります！ でも、弱音を吐きたくなることもあると思うので、その時は宜しくお願いします(てへ)
2021-05-21 07:38
ふ
ふうママ
ありがとうございます😭 昨日寝かしつけながら一緒に寝ちゃいました💦 実はTwitterやってないんです💦 でも、始めてみようかな… 余裕があったらアカウント作ってみます！ 色々教えてください(お願いします)
2021-05-21 07:39
く
くまのみ
私も「ココさん」という名前のアカウントで乾癬の方や団体などをフォローしています。 提供するような情報はほとんどないので、もっぱら見ているだけですけどね。
2021-05-21 07:47
か
かなこ
こんにちは 乾癬とは違いますが 私も療育手帳をもっている子供がいます 突然の診断 治す薬も無く絶望して泣きました！ 帯状疱疹にもなってしまいました あれから13年なんとかやってます まずは　お母さんが元気でいるために 頑張りすぎないで下
2021-05-21 13:28
ふ
ふうママ
ありがとうございます😌 ちなみに皆さん、お仕事されながら子育てしていますか？ 私今育休中なんですが、通院や突然の悪化など、フルタイムで仕事しながら両立できるのか不安で… 働かないと家計は困るんですが(汗)笑
2021-05-21 13:45
か
かなこ
私は療育のため短時間勤務に変えて頂き 休みの日はアルバイトをしてダブルワークでなんとか　乗り切りました！ 現在は自分も関節症性乾癬で治療しているので　短時間勤務 と　その子供の自営をフォローしています！
2021-05-21 13:50
男
男児の母ですぅ
@ふうママ @ふうママ さん、 うちの息子は生後から間質性肺炎もあるので、小学校までは自宅療養するよう主治医から指示されてます。 土日は夫が休みなので、預けて私がバイトに出てます🙋‍♀️
2021-05-21 13:52
か
かなこ
実は私も現在 昼間は自営の手伝い 17時から四時間だけ の勤務にしてもらい 働いてます！ 私の場合は　子供にあわせてのスタイルの方がストレスが少なくできたので
2021-05-21 13:56
か
かなこ
大病院は平日の昼間だもんね ご苦労お察しします
2021-05-21 13:58
秋
秋桜
@男児の母ですぅ @男児の母ですぅ さん、こんにちは。はじめまして！Twitterしています。検索しましたが、余りにもたくさんありましたので見つけられませんでした。男児の母だけでは検索仕切れないため正式名称を教えて下さい。よろしくお願いします。
2021-05-21 14:10
男
男児の母ですぅ
@秋桜 @秋桜 さん、男児の母っていっぱいいるんですねえ（笑） 「三男は皮膚難病🌸男児の母。」または「@chi31123306」で検索してください★
2021-05-21 14:13
か
かなこ
頼れる方は身近にいますか？ 私は自分の病気と 子供のために いつも助けて！ アピールをしてます(笑) 人に助けられやってきました！ どんどん色んなツールなども利用して繋がって下さいね 良いお知恵をアドバイスして下さる方がきっといますよ
2021-05-21 14:14
ふ
ふうママ
そうかぁぁぁぁー😢 私、実は小学校の教員ひてるんです💦 両立は厳しいかなぁと思いつつ、仕事も生き甲斐なので悩んでいます。。。 旦那のお母さんが近くに住んでるので、よく来てもらっています😊
2021-05-21 14:23
秋
秋桜
@男児の母ですぅ @男児の母ですぅ さん、ありがとうございます。検索してフォローしておきます。
2021-05-21 14:40
か
かなこ
私の間近に　ご夫婦で教師してたらる方がいますが　介護のため奥様が学童保育の指導者に変わられた方がいます！ 午前中　介護 午後　小学校学童 色々な働き方があると思います 協力して下さる方を巻き込んで　お仕事 と　お子様の育児できたら良いです
2021-05-21 15:39
か
かなこ
教師されてる の間違えでした すみません🙇
2021-05-21 15:40
あ
あおい
質問と言うか相談良いですか(?)
2021-05-23 14:35
あ
あおい
こんにちは😊
2021-05-23 14:35
あ
あおい
お仕事を探しているんですけど 頭皮からの鱗屑、落屑が酷くて…やはり惣菜パートとかは避けた方が良いと思いますか(?)ネットや帽子被りますが…悩んでます。
2021-05-23 14:38
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
コムクロシャンプーとかで、頭はキレイにした方がいいでしょうね
2021-05-23 14:47
あ
あおい
皮膚科に行きたい
2021-05-23 14:48
あ
あおい
そうですね…返信ありがとうございます
2021-05-23 14:48
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@あおい @あおい 是非、行ってコムクロシャンプー貰ってください。ボクは効きましたよー！
2021-05-23 15:04
ゆ
ゆうか
亜美 れいな こんにちは、よろしくお願いこんにちは
2021-05-23 15:06
ゆ
ゆうか
亜美 れいなが参加しました。
2021-05-23 15:06
あ
あおい
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ ありがとうございます♬ 今もクシでやってしまって出血させてしまいました。
2021-05-23 15:06
あ
あおい
頭、痛い(汗)
2021-05-23 15:07
あ
あおい
@ゆうか @ゆうか 亜美 れいな こんにちは、よろしくお願いします
2021-05-23 15:07
あ
あおい
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ 早めに行ってきます。 Dr.にコムクロシャンプー使ってみたいんですけどって行ってみます
2021-05-23 15:07
こ
こーし
@あおい @あおい 私は今地場スーパーの社員として働いていますが、特にこのご時世異物混入についてはとても敏感になっています どうしても惣菜で働きたいのであればパック詰めや商品だし限定なら大丈夫かと思いますが実際に商品を作ってパックに入れるという作業は控えた方がいい
2021-05-23 15:25
あ
あおい
ありがとうございます♬ すみません。長くなんて… すごくわかりやすい文章で今、感動しています。 惣菜は諦めるか…シャンプー使ってみます。以前に惣菜のパートやったことあるので気持ちがそっちにいってしまいました。 私事ですが、社会不安適応障害もあるので
2021-05-23 17:00
も
ももか
ほのか かおりりが参加しました。
2021-05-23 18:44
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
お医者さんに、スーパーの惣菜で働きたいから、 頭皮の乾癬をもう少し何とかしたい！ と言う思いを伝えてください！ 遠慮は不要です。 乾癬は、自分がなりたい自分になれる病気です。 お付き合いは必要ですが、 適切な治療で何とでもなると、僕は信じて
2021-05-23 18:46
か
かなこ
こんばんは 私は食品工場で働いています！ 製造ではないですが ジムの者も全員社内に入るときネットや帽子をかぶらないといけません 髪の毛混入を防ぐためです！ 全身制服やマスク グローブで隠れます だから助かります！ お惣菜を作られ
2021-05-23 19:03
カ
カワムラ
自分はコラージュフルフルを何年も使ってましたが使用感と金額的に長瀬智也のクリアってシャンプーに変えたら安いし調子良かったですよー
2021-05-23 20:26
佐
佐伯
はじめまして 当方乾癬歴51年です。 よろしくお願い致します！
2021-05-23 20:27
あ
あおい
ありがとうございます♬ もう半分以上、諦めていたんですよ。 正直…まだまだ、諦めないて　Dr.と相談してやっていきます。 実はわたし元ナースなんですけど（笑）
2021-05-23 20:44
あ
あおい
皮膚科じゃないんで…ごめんなさい（笑）
2021-05-23 20:47
も
ももか
ほのか かおりかが参加しました。
2021-05-24 11:23
ノ
ノブチン
京都乾癬の会、「乾癬あるある川柳・カルタ」ＨＰ更新しましたので、お時間あるときにご覧ください。https://psoriasis-of-kyoto.jimdosite.com/%E4%B9%BE%E7%99%AC%E3%81%82%E3%82%8B%E3%
2021-05-24 16:52
あ
あおい
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ おはようございます♬ 今、皮膚科です。 コムクロシャンプーをお聞きしたんですが…Dr.から副作用が強いからと拒否されました。
2021-05-28 09:35
あ
あおい
そのかわり
2021-05-28 09:37
あ
あおい
オテズラを勧められました
2021-05-28 09:39
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@あおい @あおい イイじゃないですか～
2021-05-28 09:40
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
僕は、コムクロから、オテズラに行ったら コムクロシャンプーを使わなくて良いくらいになりました。 ただ、まだちょっと頭皮にでるので、 ドポベットゲルをチョンチョンしてます(笑)
2021-05-28 09:41
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ここにもオテズラ仲間、いると思うので、また感想などなど教えてください(emoji)
2021-05-28 09:43
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
オテズラ、けっこう副作用があるので、最初しんどいですが コツは、絶対に朝ごはんをたっぷり食べてから飲む事です。 空腹で飲んだら、吐き気がやばかったです。 ↑これは僕の場合の話なので、エビデンスはありません。。 ただし、朝食後って書いてるので、空腹で
2021-05-28 09:43
あ
あおい
ありがとうございます♬ Dr.から副作用があると聞いたので 怖くて…丁寧、わかりますく 返信ありがとうございます♬ 検討します…痒くて…
2021-05-28 09:48
古
古ちん
お腹がゆるくなりますね。
2021-05-29 13:39
青
青クロ
オテズラ服用中です🙌 京都のゆーちゃんさんが書いている通り、必ずご飯を食べてから飲んだ方がいいですよ😅 私も空腹で飲んだら、吐き気とめまいと冷や汗が止まらずやばかったです😱 それからは、どんなに時間無くてもちゃんと食後に飲むようにしました🙌
2021-05-29 23:25
ゆ
ゆうちゃん
女性が飲むと二年は妊娠を避けてください。と、いう乾癬治療のお薬ありますよね 私以前 クリニックで乾癬の薬の処方をして頂き 特に深い説明もなく 調剤薬局で薬剤師さんに 「このお薬の(名前は忘れましたが)医師から説明は受けましたか？｣ と、言わ
2021-05-29 23:58
ゆ
ゆうちゃん
それから 乾癬の薬が怖くて 気になる箇所が酷くなっても (エンペラシン)と言う ステロイドしか飲んでなくて ↑これもたまにで…🥲 飲み薬に関しては 未だに自分にあった薬に 出会えていません
2021-05-30 00:00
青
青クロ
オテズラがまさにそれです😅 飲んでる間は、避妊してくださいと。 あと、献血も出来ないです😅 飲むのを辞めてから１ヶ月後じゃないと献血出来ないです🙌(献血ルームの先生に聞きました)
2021-05-30 01:18
ゆ
ゆうちゃん
まさにその名の薬でした🥲😅 男性もそうなんですもんね。 ズバリ！それでも良くなりますか？
2021-05-30 01:21
青
青クロ
そうなんですね😅男性も避妊しなきゃいけないんですね💦 それだけ強い薬なんですね… 私はオテズラと塗り薬に加えて、3月末から紫外線治療を始めましたが経過は良好です😊 少しづつですが、鱗屑の盛り上がりが無くなってきました👍
2021-05-30 01:28
カ
カリメロ
ウパダシチニブが関節症性乾癬へ適応拡大承認｜短報｜リウマチ・膠原病_皮膚_臨床医学_薬剤情報_運動器｜医療ニュース｜Medical Tribune https://medical-tribune.co.jp/news/2021/0528536607/#.
2021-05-30 11:41
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
僕も同じことになります、😅
2021-05-30 14:43
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
まもなく始まります。。興味のある方は是非覗いてみてください😊
2021-05-30 14:44
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
本日(5/30)午後3時から、乾癬市民公開講座があります↓ https://www.maruho.co.jp/kanja/kansen/seminar/pdf/20210530_shonan.pdf
2021-05-30 14:44
あ
あおい
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ ありがとうございます♪
2021-05-30 14:45
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
(上)web開催で無料ですよー！
2021-05-30 14:46
ふ
ふうママ
ありがとうございました♡ 視聴できました！！
2021-05-30 15:59
コ
コムギ
はじめまして、京都に住んでるコムギです…よろしくお願いします
2021-05-31 08:40
コ
コムギ
(๑ˊ͈ ꇴ ˋ͈)ꕤおはよぅございますꕤ
2021-05-31 08:40
コ
コムギ
挨拶遅くなってすみませんでした
2021-05-31 08:41
コ
コムギ
京都乾癬会の入会したいのですが、どうしたらいいでしょうか? ここに書いてすいません
2021-05-31 08:48
ぽ
ぽん
いつも行ってる病院が火事で全焼しました でも駐車場で診察してました 私が休むと困る人がたくさんいるから マザーテレサかと思いました。 どこでもそうですが先生には感謝しかないです┏●
2021-05-31 08:50
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ありがとうございます😊後ほどリンク貼らせてもらいます！
2021-05-31 10:30
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
素敵な先生ですね！ありがたいですねー！
2021-05-31 10:31
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
https://docs.google.com/forms/d/1er-NIXyrqosx9_6MSaKLm33ijxgl_9IeN5mT38TApN4/viewform?edit_requested=true
2021-05-31 10:38
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@コムギ @コムギ (上)こちらからお願いします🤲
2021-05-31 10:39
コ
コムギ
お手数おかけしました。ありがとうございます。
2021-05-31 11:10
あ
あおい
こんにちは(emoji)マザーテレサかぁ… 元ナースのわたしは、心が温かくなりました。復帰したいなぁ〜 乾癬にも負けず、頑張れそうです♬ 患者さまにそう思ってくれてると思うと、Dr.nurseは、やる気もっと出ますね♬
2021-05-31 11:23
カ
カリメロ
素晴らしい病院ですねー😊 13:47 ちょこが参加しました。
2021-05-31 12:26
コ
コムギ
* ･ ∩∩ 　(*^-^*)♡💕 ┏━〇☕〇━✨┓ ┃❤️おはよー❤️┃ ┗┳┳━━┳┳┛ 　┗┛　　┗┛
2021-06-01 10:05
コ
コムギ
お聞きしたいのですが、年会費どうしたらいいのでしょうか? お手数おかけします
2021-06-01 10:06
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@コムギ @コムギ 恐れ入ります。 事務局より連絡が入ってると思います。 そちらで対応させていただきますのでよろしくお願いします。
2021-06-01 10:25
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
https://www.inspirejapan-wpd.net/
2021-06-01 20:03
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
｢UNITED – 認め合おう、みんなの思いをひとつのパワーに！｣
2021-06-01 20:04
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
今年の世界乾癬デーのテーマが決まりました。 今年のテーマはunited
2021-06-01 20:04
お
おっしょい山笠
web市民公開講座のご案内 ６日日曜日山口市民公開講座開催 当初ハイブリッド開催予定でしたがweb開催のみとなってます 申込みは添付チラシにて
2021-06-02 14:15
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
今晩は(emoji) 昨日1回目のコロナワクチンを摂取してきました。 摂取箇所の痛みと腫れはまだ有りますが、乾癬の悪化は今の所有りません。
2021-06-03 20:19
さ
さくら
乾癬の薬飲んだりされてましたか？
2021-06-03 20:21
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
@さくら @さくら さん、今晩は(emoji) 私は幸い内服薬は抗アレルギー剤のアレグラのみとなっており、塗り薬はマーデュオックスとマキサカルシトールの使用をしております。
2021-06-03 20:25
さ
さくら
@みゆゆ(๑･̑◡･̑๑) @みゆゆ(๑･̑◡･̑๑) ありがとうございます 悪化がなくて良かったです(emoji)
2021-06-03 20:28
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
@さくら @さくら ありがとうございます😭 乾癬悪化が怖く先延ばしにしておりましたが、こちらで色々伺って勇気が出ました。 2回目の報告も致します。 少しでも不安解消となれば‥と思います(emoji)
2021-06-03 20:31
さ
さくら
@みゆゆ(๑･̑◡･̑๑) @みゆゆ(๑･̑◡･̑๑) そういう報告を聞いて少し安心しました こればっかりは打ってみないとわからないですもんね
2021-06-03 20:33
カ
カリメロ
情報ありがとうございます😊
2021-06-03 20:34
み
みゆゆ(๑･̑◡･̑๑)
私はストレスでも悪化するのでとても不安でした。 ただ、今は状態が安定して私の中では調子が良い方の状態でしたので摂取しました。
2021-06-03 20:38
ち
ちょこ
私は2回目のコロナワクチン接種も4月中に終了してますが乾癬の悪化はなかったです。 ちなみにオテズラ内服中です。 皆さんが少しでも不安少なくワクチン出来ると良いのですが。
2021-06-03 20:54
さ
さくら
@ちょこ @ちょこ そういう話を聞くと 安心します ちなみにオテズラは免疫抑制剤になるんですか？
2021-06-03 20:58
古
古ちん
オデズラはならないと思います。シクロスポリンになりますね。
2021-06-03 21:30
さ
さくら
@古ちん @古ちん ありがとうございます
2021-06-03 21:40
お
おっしょい山笠
コロナワクチンと乾癬 悩み深いものですが 高齢且つ基礎疾患＆bio投与者 今週初め第１回接種を行いましたが 一切の副反応は出ませんでした ワクチン接種の最終決断は本人です 私は「自分の為そして家族の為」との 思いから接種は当初から決めてい
2021-06-04 06:46
ま
まっつん
こんにちは。 まっつんと申します。よろしくお願いします。 ちょうど1年半くらい前からカサブタみたいなのが見られ、身体中に点状に出来てきたので1年前に病院に行ったところ尋常性乾癬と診断されて今に至ります。お薬はドボベット、マーデュオックス等いくつか試
2021-06-04 15:57
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@まっつん @まっつん こんにちは、初めまして！ トルツ始めたんですね！ よろしくお願いします。😊
2021-06-04 16:18
ま
まっつん
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ よろしくお願いします。 どうしても、腕や脚を出す機会が多く、思い切って切り替えました。。。
2021-06-04 16:27
あ
あやの
彩花 みゆが参加しました。 21:51 ゆあちが参加しました。
2021-06-08 17:14
か
かなこ
熱が出たときようの薬も　もらいました リウマトは普通に飲んでいて良いとのことでした 皆さん　主治医に確認してみて下さいね
2021-06-09 12:43
か
かなこ
今　病院にきてます 主治医に確認したら ワクチンは生物学製剤と4日はあけて欲しいと言われました！ 注射の日は選べないから　ヒュミラをスキップするとかで 調整してと
2021-06-09 12:43
古
古ちん
ありがとうございます情報😊
2021-06-09 13:04
お
おっしょい山笠
6/20午後父の日ですネ 皆さん宜しければオンライン学習会に参加されませんか？ 医療講演は福岡相談医による 「乾癬は感染せんバイ オンラインバージョン」ですよ 詳細は手作りの添付チラシを
2021-06-14 14:53
お
おっしょい山笠
表現に誤植 6/20は父の日ですネ 午後皆さん宜しければ…………です 失礼しました
2021-06-14 15:28
し
しゃむ
今日フォーム剤入手しました〜！ 13:56 親父が参加しました。
2021-06-19 13:56
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
また使用感教えてください😊
2021-06-19 14:00
し
しゃむ
最速入手説割と濃厚で笑ってます
2021-06-19 14:00
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
おお！これカァー
2021-06-19 14:00
し
しゃむ
薬剤師も慌てて塗り方の資料用意してくれたので（笑）多分私の病院では絶対最速だと思います← レビューしますね〜！
2021-06-19 14:01
i
iPhone
前に使いました！
2021-06-19 15:26
i
iPhone
量きまってるやつですよね？
2021-06-19 15:26
し
しゃむ
そうなんですね！どうでした？
2021-06-19 16:22
し
しゃむ
今塗ったとこです。 まだまだ慣れてないんですけど、簡単に言うと凍った軟膏みたいな感じでした！スピードは上がります。 患部に直接スプレー当てて、手の体温で溶かすと軟膏みたいになる感じです！！新鮮です
2021-06-19 16:23
よ
よしこ
しゃむさん、効果もぜひぜひ教えてください！(あはは) 塗り方の資料というのは、薬局で手作りな感じのやつですか？メーカーのきっちりしたやつですか？
2021-06-19 16:27
し
しゃむ
メーカーのきっちりしたやつです！印刷して渡してくれました！
2021-06-19 16:28
し
しゃむ
ついでに気になったことですけど、私は割と全身に乾癬ある人なので、背中に塗るとき両手で塗り拡げることがあるんですけど、手にスプレー当てて、両手で塗り拡げたりするとどんどん手がヌルヌルになってきてスプレー缶持ちにくくなるとこは気になりました。うまい塗り方あれば
2021-06-19 16:30
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
へぇー！面白いです！🤣
2021-06-19 16:48
よ
よしこ
@しゃむ @しゃむ ありがとうございます！(ぎゃはは)メーカーのパンフレットだと安心感◎ですね！
2021-06-19 17:04
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
６月２５日、東京乾癬市民公開講座が開催されます。↑
2021-06-25 15:28
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
https://kenkyuukai.jp/maruho/iihifu/210627
2021-06-25 15:28
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
１４時～　詳細は上記HPから
2021-06-25 15:29
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
web配信なので、皆さん参加してみませんか？
2021-06-25 15:29
よ
よしこ
ゆーちゃんさん、ありがとうございます！27日日曜日2時からですかね！？
2021-06-25 16:01
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
あ、ごめんなさい、２７日午後２時からです
2021-06-25 16:03
ふ
ふうママ
ありがとうございます！ 息子がかかってる先生のお名前が…！ 先生方、平日は病院で、休日はこんな風に働かれているなんて(泣く) ありがたいなぁと思いました。 情報ありがとうございます！ 実家の母も息子の乾癬を心配しているので、伝えたいと思います
2021-06-25 16:07
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ええ〜！それはすごい！ 16:33 もちが参加しました。
2021-06-25 16:22
も
もち
失礼します。 ヒュミラを打っています。関節の乾癬と診断されました。 ヒュミラと抗がん剤を処方され飲んでますが、抗がん剤飲んでる方いますか？ 田舎に住んでいて医者が変わり、抗がん剤飲んじゃダメだよと言われもう信用なりません。 まともな医者がいないので
2021-06-25 16:35
カ
カリメロ
こんにちは😊息子が関節症性乾癬でヒュミラを使ってました。今は後発薬になりましたが。 抗がん剤とは、メトトレキサートのことですか？ メトトレキサートなら一緒に飲んでます。 メトトレキサートは抗がん剤で免疫抑制剤になります。 メトトレキサートを処方さ
2021-06-25 17:40
カ
カリメロ
↑参考に😊
2021-06-25 17:44
カ
カリメロ
https://rikunabi-yakuzaishi.jp/contents/hiyari/092/
2021-06-25 17:44
も
もち
ありがとうございます！！！！！！ 19:54 マグロが参加しました。
2021-06-25 17:57
マ
マグロ
初めてまして 宜しくお願いいたします。
2021-06-25 20:03
マ
マグロ
私、中年男です。頭皮全体的に、あと、顔も少し炎症してます。コムクロ処方され、1本もうじき終わるところですが、効果が無いです。使用初めて1ヶ月位ですが、コムクロ更に2本最近処方してもらいました。良くなるのか不安です。初めて乾癬になり知識がありません。
2021-06-25 20:14
マ
マグロ
あと、お腹に1ヶ所ポツンと炎症してます。コロナでマスクするので、顔は隠せて助かってます。
2021-06-25 20:17
マ
マグロ
飲み薬、点滴もあるそうですが、医者が薬代が高いですよと言われたので、止めときました。Googleで今の主治医観たら、評判の低い女性医師でした。
2021-06-25 20:25
マ
マグロ
通院を考えると、今のお医者しかないので、やむ無く通院してます。
2021-06-25 20:26
マ
マグロ
頭をかくと、ふけがさらさら落ちるので、人前では、気を付けてます。
2021-06-25 20:40
マ
マグロ
原因は、ストレスが一番考えられます。乾癬でストレスが一つ増えてしまいました。
2021-06-25 20:44
マ
マグロ
なる前、坊主丸刈りしてたのに、できなくなってしまった😵💧
2021-06-25 20:45
マ
マグロ
突然、出てきて、思ってする事だらだら書き込み過ぎました。申し訳ございません。
2021-06-25 20:47
マ
マグロ
現状、患者さんの体質もそれぞれですし、これが1番という特効薬が絞られない病気なのですね? 21:13 スタンプ
2021-06-25 20:53
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
本日2時より開催されます。 ぜひご参加下さい✌️ 19:57 とらが参加しました。
2021-06-27 09:02
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ご参加は↓ https://kenkyuukai.jp/maruho/iihifu/210627
2021-06-27 09:02
ふ
ふうママ
見れました！！！ とても勉強になりました😊 ありがとうございました。
2021-06-27 20:21
て
てんてん
私はコムクロで大分頭皮改善されましたよ。 合う合わないはあるかも知れません。 もう7年くらい使い続けてますが、一方でコムクロは強い薬なのであまり多用しない方がいいという先生もいらっしゃいます。
2021-06-27 21:47
マ
マグロ
返信ありがとうございます。確かに、先生がつけすぎ注意と言ってました。まだ1ヶ月目です。もうしばらく様子見ながら使ってみます。
2021-06-27 23:26
マ
マグロ
私は、精神疾患あり、鬱病で抗うつ剤抗不安薬眠剤も服用してます。これも関連性あるのか知識ある方いたら情報をお願いします🙇⤵️
2021-06-27 23:47
虹
虹
私も鬱、不安、適応障がいがあり今は抗うつ剤のみ服用しています。抗不安薬や睡眠薬ものんでましたが、副作用が強くあと依存や強い眠気がすごかったので仕事どころじゃなくてむりやりやめてどうにか抗うつ剤のみ落ちつきましたね、
2021-06-28 08:53
マ
マグロ
乾癬は、ストレスからと言う話もあるようなので、鬱とつながる要素がありそうですね。鬱が寛解して乾癬が良くなればいいのですが。2つともに、時間がかかりそうです私は。
2021-06-28 09:17
虹
虹
私も最近両方悪化傾向です。
2021-06-28 09:26
虹
虹
だから薬ふやましたね。
2021-06-28 09:27
マ
マグロ
厄介な病気になってしまい、気が落ちます。お医者代も、健康なら0円で済むのに、ネガティブになっちゃいますよ。
2021-06-28 09:37
虹
虹
その気持ちわかります。なぜ自分はこーなんだと健康の人がうらましいです。うちはさらに息子二人が自閉症でアトピーもちでシングルマザーで仕事の休みは病院ばかりでストレスばかりです、
2021-06-28 10:05
虹
虹
毎週、皮膚科に光線治療もいやになります。鬱もいつまで薬飲めばいいやらさらに高血圧も合併症でていていろいろめんどくさい
2021-06-28 10:06
マ
マグロ
私の子は、2人社会人、1人大学4年生です。僕も降圧剤服用してます。 皮膚科の治療代高いですよね。
2021-06-28 10:11
マ
マグロ
子供さんにも手がかかるし、よく頑張ってますね❗凄いなぁ
2021-06-28 10:13
虹
虹
皮肉な話、子どもが障がい児のおかげで特別扶養手当てもらえてるからなんとか病院代金がそこまで負担にならないのだけが幸いです、乾癬は一生付き合わないといけないからほんとにきついですよね😓
2021-06-28 10:58
マ
マグロ
お金の心配なければ、とりあえずその面はいいですね。でも、頭皮の乾癬について同感です。人前でフケばかり気になります😭😭😭
2021-06-28 11:07
虹
虹
人に見られてるストレスで悪化しますよね😅ほんとにきついし、生き物みたいです
2021-06-28 11:09
マ
マグロ
そうですよ。病気を受け入れるしかないし。
2021-06-28 11:13
虹
虹
隠すしかないんですよね。
2021-06-28 11:50
マ
マグロ
確かに、それしかありません😵😵😵
2021-06-28 11:52
虹
虹
話かわりますが、足の関節の乾癬がひどいですが、原因が介護職勤めていて膝を地面につくことからなかなか両足の乾癬が治りにくいです。 いいサポータとかありましたら、教えて下さい。
2021-06-28 11:56
虹
虹
ケネブル現象が起きてつらいので誰か教えて下さい
2021-06-28 11:57
か
かなこ
こんにちは 私は皮膚が寛解状態ですが　すぐケネブル現象がおこります 特に膝😄 だから直接　衣類の縫い目なども当たらないように　夏でも 膝したまでのスパッツを履いています 今は接触冷感などの 良い物が沢山出てますよね
2021-06-28 16:25
か
かなこ
スカートが当たるだけでもケネブルおこるんです ストッキングはいてるだけでもかなり私はマシで 靴下なども縫い目の無いタイプを選んでます！
2021-06-28 16:28
か
かなこ
膝に今の時期　 綿100のサポーターなども使います！ 膝をつく可能性あるときに
2021-06-28 16:29
虹
虹
スカートが触るだけでケネブルが起きるなんてびっくりです。 私は頭皮はなんにもしなくても常に乾癬ですね😅
2021-06-28 16:57
虹
虹
訂正、ケブネル現象でした😓🙏
2021-06-28 16:59
男
男児の母ですぅ
こんにちは！ あきた乾癬友の会です！ 今日からTwitterにてイベントを開催しています💁‍♀️✨ 乾癬は辛いだけじゃない、をみんなで共有したいと発案しました。 皆さん是非ご参加下さい🐳
2021-06-28 17:41
マ
マグロ
私５３歳の妻子持ちです。今年生まれはじめて頭皮乾癬に付き合う事になりました。
2021-06-28 18:14
し
しゃむ
軟膏からフォーム剤に変えたのですが、念願の寛解期に突入したみたいです。なので 今まで内服+フォームor軟膏+ナローバンドのフルコースがナローバンド解除されました。念願です。治療も月5なのが月1に一旦変更されました。 軟膏より個人的には効きがよく感じまし
2021-07-03 13:09
て
てんてん
いいですね！ フォーム剤は背中に塗るのが大変と聞いてためらってたのですが。 軟膏より肌への留まりや浸透率がいいんですかね？
2021-07-03 13:19
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@マグロ @マグロ
2021-07-03 15:31
し
しゃむ
私の肌は浸透しやすかったんですかね。 軟膏も背中に塗るの大変じゃないですか？😂 私結構背中の範囲広くて、軟膏でも手で塗り拡げて頑張ってますけどフォームは場所によっては直接ブシャーってかけて塗り拡げれるから背中は私的には手間は変わらなかったですね。ただ体
2021-07-03 16:20
し
しゃむ
フォームにしろ軟膏にしろ結局最後に塗布したあとのベトッとした感じはどちらも残っちゃうので、寝る前にしか塗れませんでしたね〜
2021-07-03 16:22
し
しゃむ
ちなみに『乾癬部位にのみ塗る』を私は割と無視してますね…背中は特に無理で
2021-07-03 16:23
て
てんてん
なるほど。 返信ありがとうございます。 昔ドボベットを塗っていたのですがマーデュオックスに変えて効果が上がったのでマーデュオックスを続けるかドボベットフォーム試すか。 場所によって使い分ける併用も視野にいれて考えます。 18:22 のりが参加しまし
2021-07-03 16:31
の
のり
宜しくお願いします
2021-07-03 18:22
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
よろしくお願いします。
2021-07-08 16:21
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
7月18日、市民公開講座があります。 今回はストレスと乾癬についてがメインです。 まだまだ参加できますので、よろしくお願いします。
2021-07-08 16:24
た
たんぽぽ
おもしろそうですね
2021-07-09 00:29
虹
虹
最近誰かからきいたのですが、亜鉛は傷を治す力あるらしいです。乾癬に効果あるかわからないけど試して見ようと思います😃 11:34 画像
2021-07-14 10:37
の
のり
亜鉛のサプリメントですか？
2021-07-14 14:15
お
おっしょい山笠
今日の市民公開講座 第１回同様非常に解りやすかったですヨ
2021-07-18 15:12
よ
よしこ
ああ、、また忘れてしまいましたーー。。どうすれば市民講座を忘れないでいられるのか…。。 動画とかで見れたら嬉しいですね👍😆
2021-07-18 15:26
k
kino
質問があるのですが、乾癬に効果のあるおすすめの温泉泉質（関西圏）とかありますでしょうか？
2021-07-18 15:27
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ありがとうございました😊 19:17 頑張れが参加しました。
2021-07-18 15:51
頑
頑張れ
皆さん宜しくお願いします。
2021-07-18 19:18
頑
頑張れ
汚い話ですが頭が痒くて、かいていたらフケの固まりが肩に落ちてきました。 急いで皮膚科にいきました。薬を貰って塗りましたが、ふけは無くなりましたが赤身がなかなか消えません。
2021-07-18 19:28
頑
頑張れ
処方されている薬は ﾏｷｻｶﾙｼﾄｰﾙ軟膏25μｇ/ｇ[タカタ］と ローションを塗っています。
2021-07-18 19:44
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
乾癬と診断されましたか？
2021-07-18 19:49
頑
頑張れ
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ さん されました。
2021-07-18 19:51
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
乾癬の仲間入りですね！ 大型のフケから赤み、ボクも経験してます。 かゆいですが我慢ですね！
2021-07-18 19:53
の
のり
関西方面ではないのですが関東なら知っています。
2021-07-18 19:55
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
豊富温泉ですねー！ 北海道にありますね！
2021-07-18 19:57
k
kino
関東ではどちらになりますか？ やはり泉質は硫黄泉、酸性泉がいいのでしょうか
2021-07-18 19:59
k
kino
ものすごーく遠いところですよね、主治医が話していました
2021-07-18 20:00
の
のり
あくまでも私の場合ですが、群馬県の草津温泉と栃木県の那須湯本温泉がとても良く効きます😀 赤みもひいて痒みも4.5日は緩和されます！行く機会があれば是非😀
2021-07-18 20:02
k
kino
わかりました。ありがとうございます！また関東方面行く際には立ち寄れるようにしてみます。
2021-07-18 20:06
の
のり
得に草津温泉はよく効きました
2021-07-18 20:08
k
kino
是非、湯治にいってみたいです！
2021-07-18 20:12
よ
よしこ
温泉宿には、乾癬とあらかじめ言った方がよろしいでしょうか？　もしくは、乾癬でも大丈夫、と言う宿などが元々あるのでしょうか？ 美容室によっては、乾癬お断りもありまして。。(！)(！) すみません、ご教示ください。
2021-07-18 20:26
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
え？美容室で乾癬おことわり？？？？ マジですか？？？ なんか、すごいショックです😱😱😱😱
2021-07-18 20:34
よ
よしこ
美容師へのカビ菌感染を防ぐためとのことでした。 もう、色々突っ込みどころ満載なんですが、乾癬の話やらは全て置いておいて、カビ菌に感染した人は髪型も整えられないんだなあ、と。　そっちの方が、何だか辛い気持ちになりました。😰😰　もちろん乾癬もですが。
2021-07-18 20:54
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
なんか！酷い！ 乾癬はカビ菌なんか無いし、そもそも感染しないのに！
2021-07-18 21:36
ち
ちょこ
豊富温泉、私は一泊で全身にあった乾癬が全部消えました。一年後、再発しましたが…。 豊富温泉に行ったことがある人なら豊富温泉の原油、乾癬の会から購入出来ますよ。
2021-07-18 21:37
よ
よしこ
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ 仰る通り、乾癬に対する誤解大きいですよね。　そして、カビ菌に感染してる人に対しても、扱いがちょっと辛いな、と。もちろん、後者は感染のリスクがあるのですが。。
2021-07-18 21:39
の
のり
質問よろしいですか。1泊して1年間乾癬が消えた状態を保てたんですか？
2021-07-18 21:49
ち
ちょこ
そうなんです。私には良く効いたみたいです。 でも再発してまた何度か行ってますが完全には消えてませんので豊富温泉に通ってる人に聞いてもやっぱり最初はすごく効いたって言う人何人か豊富温泉で会いました。 ただ匂いが石油みたいな匂いがして苦手っていう方もいます
2021-07-18 22:39
の
のり
僕も豊富温泉を聞いたことはありましたが、すごく効く人もいるんてすね〜😀 僕も1度行ってみたくなりました〜
2021-07-18 22:42
ち
ちょこ
でも、遠いんですよね。私は札幌なので車で片道5時間以上かかりますが行けるからまだ良いのですが。 豊富温泉で出る石油みたいなのが原油と言って、乾癬の会を通じて購入できるんです。でも最近は取れなくなってきているみたいで数ヶ月待ちとかこの前買った時はかかりまし
2021-07-18 22:47
の
のり
札幌から5時間ですか〜😅 僕は栃木県なので飛行機を使うようになります。 購入できるところのURL貼付けて頂けないでしょうか。
2021-07-18 22:58
ち
ちょこ
購入するには豊富温泉に湯治とかの案内、相談してくれるコンシェルジュがいてそこに相談して、乾癬の会の原油担当の連絡先聞いて買うって言う感じなんですよね。商品として原油は売ってなくてあくまで乾癬の会が管理してるようなんです。
2021-07-18 23:04
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
乾癬の会でした。
2021-07-18 23:31
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
どこの観戦の会がやってるんだろうか？ 聞いたことないですわ😣
2021-07-18 23:31
ち
ちょこ
北海道の乾癬の会？なんですかね。頼りない情報で申し訳ないです(もうやだ) 23:42 中村が参加しました。
2021-07-18 23:36
た
たんぽぽ
豊富温泉♨️で寛解した経験があります。 でもだからといって原油をつけたらすぐに効くとか、そういうことではないです。 今ここで一言では言えないのですが、様々な条件が揃い寛解すると思っています。 でもそれも長くは続きませんが。 効く場合があります。
2021-07-19 00:58
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
やりましよかー！🙄 企画しまーす
2021-07-19 04:32
の
のり
https://hokkaido-anthropologie.jp/product/skincare/toyotomiskincare/ こうゆう物とはまた違うのでしょうか？
2021-07-19 07:22
ち
ちょこ
豊富温泉はお湯に油が浮くのでその油の部分だけを採取してボトルに入れて売ってくれるんです。でも温泉内では売ってなくて近くの湯治用宿泊施設で名前とか住所、病名を書いて買う感じなんです。 私はスキンケアローションは使用したことないですが、原油は臭いけどローショ
2021-07-19 10:19
ち
ちょこ
商品として売ってるというか、原油そのままを容器に入れて譲ってもらってる感じです。
2021-07-19 10:22
お
おっしょい山笠
豊富温泉の原油問合せは 北海道乾癬の会に……
2021-07-19 10:28
の
のり
この商品は現地に行かなくても購入は出来るのですかね？
2021-07-19 17:46
ち
ちょこ
現地に行って温泉とか原油使ったことある人に限られちゃうと思います。 でも遠方なのでと連絡したら相談に乗ってくれるとは思いますが。 他に誰か豊富温泉情報持ってる方いませんかね？
2021-07-19 20:51
ち
ちょこ
九州の別府の湯の花も有名ですよね。あれはネットでも購入できるし乾癬に効く気がして時々つかってます。
2021-07-19 20:53
の
のり
色々と教えて頂きありがとうございましたm(__)m 豊富温泉は本当に魅力的ですね😀 北海道乾癬の会に問い合わせをしてみようとおもいます。
2021-07-19 20:56
ふ
ふな
よろしくお願いします
2021-07-21 23:59
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@ふな @ふな 初めまして！よろしくお願いします
2021-07-22 04:52
ホ
ホリ
こんばんは
2021-07-31 22:38
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@ホリ @ホリ よろしくお願いします。 19:05 かおるが参加しました。
2021-08-01 03:40
か
かおる
関東からよろしくお願いします
2021-08-01 19:06
ホ
ホリ
長野県です！　　よろしくお願いします
2021-08-01 20:06
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@かおる @かおる よろしくお願いします。
2021-08-01 20:18
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
一昨日、コロナワクチンの2回目を打ちました。 1度目よりもやはりしんどかったです。 オテズラ飲んでますが、それは関係ないですね😅 今日、昼くらいまでは調子悪かったですが、復活しました。
2021-08-01 20:19
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
注射したところの周りが少し腫れて、熱くなってます。 抗体作ってるんやなと励ましてます😍
2021-08-01 20:20
か
かおる
こんにちは 自分はコセンティクスを打っているんですが 打ってる方いますか？ 頭と股にすこしでますけど皆さんはどうなんでしょうか？
2021-08-02 10:01
k
kino
こんにちは。私もコセンティクスを先月より投薬しています。
2021-08-02 11:00
k
kino
手、腕、顔は綺麗になりました。下肢部がひどかったのですか、それもかなり改善してきています。
2021-08-02 11:02
の
のり
コセンティクスを処方される一歩手前です。 医者からもかなり改善すると言われていますが、やはりそうなのですね〜😀
2021-08-02 11:33
か
かおる
軟膏→オテズラと軟膏→コセンティクス って感じです オテズラを飲んでた頃は全身にけっこう出てましたがコセンティクスで9割以上は消えるかんじです 13:01 さくらこが参加しました。 17:32 ねこたが参加しました。
2021-08-02 11:37
の
のり
コセンティクスの費用どれくらいかかるものなのでしょうか？
2021-08-02 21:51
さ
さくらこ
初めまして。 去年の9月に乾癬と診断され10月に乾癬性関節炎と診断されました。 今年の1月からトレムフィアの注射を始めました。 普段はドボベット軟膏を塗ってます。
2021-08-02 22:08
ふ
ふうママ
膿疱性乾癬と診断された息子がいます。 今日、病院で診察を受けてきました。 息子は3ヶ月の頃、全身赤く腫れ上がる膿疱ができ、膿疱性乾癬と診断されていたのですが(一時期の発疹の出方は酷く、薬を塗っても改善されませんでした)入院、皮膚生検、遺伝子検査をしまし
2021-08-02 22:19
カ
カリメロ
息子さんが１日でも早く改善することを願います。 研究結果が気になります。 息子（27歳）が関節症性乾癬です。 昨年、楽天で購入した唾液でする遺伝子検査を私がしてみましたが、関節症性乾癬になる確率が高いと出ました。今のところ乾癬の症状はないですが、遺
2021-08-03 10:23
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@ふうママ @ふうママ 息子さんが改善される事をお祈りしています。 そのまま残ってもらっても全然問題ないですよ😅 ここはいつでも開いてますので、一旦通知を切るなどして残ってもらえたらどうかなと思います👍 逆に息子さんの経過なんかを聞かせてもらえればありが
2021-08-03 10:44
て
てんてん
乾癬は遺伝しないと聞いていたのですが。。。
2021-08-03 11:34
ふ
ふうママ
@カリメロ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @てんてん @カリメロ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ ありがとうございます😌 ではお言葉に甘えて、参加したままにさせていただきます。 @てんてん 息子は膿疱性乾癬という自己免疫疾患と関連のある乾癬でした。 尋常性乾癬とはまたタイプの違
2021-08-03 11:47
か
かおる
今現在は限度額認定を使って44,000(処方箋)＋3,000円位(診察代)を3ヶ月に1回って感じです
2021-08-03 12:39
の
のり
これからコセンティクスをやろうか費用も含め迷っていました。 最近は関節炎も出てきてしまったので前向きに検討してみす。 ありがとうございました
2021-08-03 12:53
k
kino
コセンティクスの薬価ですが、
2021-08-03 13:15
k
kino
ペンタイプの方が少し高額になり、私の場合150mgペンを一回に2本使用するので、総額でおよそ15万円行かない程度です。 加入している保険負担分を支払うことになるのですが、収入に応じての高額療養制度などを利用することによって負担割合がかわってきます。
2021-08-03 13:22
k
kino
お勤めされている会社によっては、付加給付等もあるので、加入されている健康保険に確認するとより詳しくわかると思います。
2021-08-03 13:23
k
kino
一般のコセンティクス投与は、初回月に1週間毎に5週＝5回投与し、そのあとは4週間ごとに1回ずつ投与することになると聞いています。
2021-08-03 13:26
の
のり
最初は回数を打って後からは月に1回ほどになる感じなのですね。
2021-08-03 13:40
k
kino
そうですね。初回月以降翌月からは4週間に一回の投与間隔になるそうです。
2021-08-03 13:57
の
のり
打ち忘れたりするとまた乾癬が出てくる感じなのですか？
2021-08-03 14:07
k
kino
私の場合まだ初回月で、病院にて投薬中です。4週あくと乾癬の状態がどうなるのかわかりませんが、既にかなり改善されましたので安心しております。
2021-08-03 14:16
の
のり
指の第一関節が中指だけ膨れてしまっているのです🥲
2021-08-03 17:50
の
のり
ありがとうございます。 もう1つ質問なのですが乾癬で関節炎になってしまった指は元にもどるのでしょうか？
2021-08-03 17:50
か
かおる
自分もコセンティクス を始める時には足の指が全部関節炎になっていたり、爪も酷いことになってて太ももはしゃがむと乾癬の部分が裂けて血が出たりでしたが今ではうっすら跡が残るってるだけで効果抜群ですね 4週ごとに打つのと、冷蔵庫に保管しなきゃですけどね 1番
2021-08-03 19:12
k
kino
私の場合、指の関節炎の症状は出ていないのでわからないのですが、爪の乾癬症状は今のところ改善されていないです。
2021-08-03 19:52
け
けい
@のり @のり 関節は炎症が続き関節が破壊されることになれば、乾癬性関節炎以外の関節リウマチでも、痛風でも元に戻りません。 炎症が起こると、それを早めに止めないといけないですよね。
2021-08-03 20:06
け
けい
@のり @のり 関節は炎症が続き関節が破壊されることになれば、乾癬性関節炎以外の関節リウマチでも、痛風でも元に戻りません。 炎症が起こると、それを早めに止めないといけないですよね。
2021-08-03 20:07
虹
虹
乾癬の関節炎で手遅れになると寝たきりなる人もいると聞きました😓
2021-08-03 20:10
虹
虹
私は、両関節痛くて今から病院に紹介状書いてもらう予定です。乾癬性関節炎、かなり費用高いからもし将来、高くて治療代払って行けなかったら生活保護を考えないといけないのかな？と不安です、
2021-08-03 20:19
の
のり
みなさんから色々な回答を頂き大変参考になりました😀 費用面は大変そうですがそろそろコセンティクスの治療を受けようかと思います。
2021-08-03 22:03
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@ケンシロウ @ケンシロウ おお、京都府民(^^)/ よろしくお願いしますm(__)m 15:27 ゆうが参加しました。
2021-08-04 12:31
ケ
ケンシロウ
初めまして。京都府のケンシロウです。宜しくお願いします。
2021-08-04 12:31
ゆ
ゆう
私の場合治療は全くしてません。食事など民間療法のみです。
2021-08-04 15:28
ゆ
ゆう
初めまして。大阪在住乾癬告知から6年ほどです。
2021-08-04 15:28
ゆ
ゆう
夏はまだましですよね。冬が難儀です
2021-08-04 15:35
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
@ゆう @ゆう よろしくお願いします。
2021-08-04 15:45
ゆ
ゆう
自分はおでこと耳の裏の髪の生え際、お腹、脚に5cmくらいのが出来てます。 日光に当たりにくい場所なのか？全然消えません。
2021-08-04 15:55
ケ
ケンシロウ
ありがとうございます！私は5年前から体に3箇所ほど斑点ができて今は頭皮から踝まで全身です。諦めずに頑張りますので皆さん宜しくお願いします。
2021-08-04 17:08
ゆ
ゆう
皆さん何か気をつけてる食事やケアなどありますか？
2021-08-04 17:10
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
基本的には僕はストレスを溜めないようにしてます😅
2021-08-04 17:20
の
のり
いいのか悪いのか分からないのですが、乾癬のかさぶたが厚くなってきたらサウナに行きます。 そうすると綺麗にかさぶたが全部取れて気持ちいいです😀
2021-08-04 17:27
ゆ
ゆう
@のり @のり サウナ気になってました
2021-08-04 17:31
ゆ
ゆう
@京都のゆーちゃんーPOKスタッフ @京都のゆーちゃんーPOKスタッフ 自粛期間は生活リズムも健康的になりそうですね
2021-08-04 17:31
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ボクはサウナ好きですが、 乾癬には良く無いんとちゃうかなーー？と少し思ってますが、 気持ちいいからついつい入ってしまいます。
2021-08-04 17:32
の
のり
あまり良くないのは何かで読んだことはあります。ですが僕もついつい入ってしまいます🥳
2021-08-04 17:40
ゆ
ゆう
良くないんですか！？自分は暑いの苦手なので水風呂目当てに数回行った事があります。 スチームの方が肌には優しそう？な気がします
2021-08-04 17:44
た
たんぽぽ
身体を温める事は良いことですよね。 なにせストレス解消が何よりの薬です。温めて体を緩めることや自律神経を整えることなど大事だと思います。 リラックスリラックスが何よりの薬^ ^
2021-08-04 17:47
く
くまのみ
サウナで思い出しましたが、汗を適度にかくと肌が湿るので症状が良くなりますね
2021-08-04 20:08
カ
カワムラ
乾癬になってから銭湯とか行けなくなりました
2021-08-04 21:57
け
けい
気持ち良くストレス解放すれば、乾癬に悪いことはないですね。温めることで、皮疹が痒くなり掻いてしまう。鱗屑を少し無理に剥がしてしまうこと、いずれも機械的刺激になり、ゲブネル現象で、乾癬の皮疹をつくる悪循環になりますから、その点を注意すれば、大丈夫です。ケアし
2021-08-04 21:58
の
のり
たしかに少し人の目線が気になりますよ😒
2021-08-04 22:05
ち
ちょこ
人目気になりますがサウナ、岩盤浴行っちゃいます。移るわけじゃないですしね。
2021-08-05 23:27
ち
ちょこ
食事はエドガーケイシーの食事療法が良いとか言いますけどあれを忠実に守ると食べれるものがなくなる笑
2021-08-05 23:28
の
のり
食事は毎日のことだし難しいですよね〜😀
2021-08-05 23:50
ゆ
ゆう
自分は資格持って料理の仕事してるので大丈夫です👌
2021-08-06 08:10
ゆ
ゆう
今度プール運動不足解消に行ってきます。
2021-08-06 08:11
細
細雪
エドガーやら民間療法的な物は大体効果無いので騙されないようにしたいですね。 自分もインカのなんちゃらやらクロレラやら試しましたけど何の変化も無かったです。 医学的根拠の無いものはやっぱりダメですね😅
2021-08-06 10:21
ゆ
ゆう
@細雪 @細雪 民間療法は短期間では効果は表れないです。 自分は一切薬飲んでませんが綺麗ですし生活習慣は大事な要素だと思います。 食事は身体の資本なので漢方、サプリ、薬などは副作用もありますし吸収しやすい身体作りをしなければ意味がありません。 医学も毎年
2021-08-06 10:25
ゆ
ゆう
私は薬に頼らない派です
2021-08-06 10:27
ガ
ガッキー
治療で免疫抑制剤使ってる方多いと思いますが、コロナワクチンの副作用とか出ますか？ 自分はステリージ使用、ファイザー一回打ちましたけど今のところ無症状です。
2021-08-06 12:14
の
のり
免疫抑制を打つ一歩手前なのですが食事とかはどのような感じでされてるんですか？
2021-08-06 12:22
ゆ
ゆう
@のり @のり 基本菜食です。自分は運動もしてるのでタンパク質も意識します(但し赤身肉以外)フルーツや野菜、ビタミン、ミネラル6大栄養素を意識してます。 グルテンフリーもしてるのでパンや揚げ物などは米粉などで作ってます。 市販の物はなるべく避け(添加物など)自
2021-08-06 12:32
カ
カリメロ
息子が関節症性乾癬です。 来週１０日が２回目のワクチン接種予定。ファイザーですが今のところ副反応は出てないですよ。
2021-08-06 17:19
青
青クロ
オテズラ服用しています。 ワクチンも2回接種済みですが打った部分が筋肉痛のような痛みが出た程度で特に副作用はありませんでした。
2021-08-06 18:14
青
青クロ
ちなみにファイザーです
2021-08-06 18:15
虹
虹
大きい病院は紹介状がないと受け入れてくれないし、 14:57 虹がメッセージの送信を取り消しました
2021-08-07 14:57
虹
虹
関節が痛いから乾癬性の関節炎調べるために大きい病院の紹介状かいてと話したらコロナが倍増だから医者に拒否されました。どうしたらいいのやら
2021-08-07 14:57
虹
虹
ちなみに沖縄県在住です、
2021-08-07 14:58
カ
カリメロ
私が住んでいる街の大きい病院では紹介状なしだと5000円ぐらい払って診察してくれます。 それか、開業医の整形外科等に関節が痛いと診てもらい乾癬もあるのでと紹介状をお願いできないですかね？
2021-08-07 15:11
虹
虹
整形には断られましたね😢
2021-08-07 15:18
虹
虹
皮膚科にかいてもらいなさいといわれました、まぢでコロナが憎いです、進行したらどうしてくれるのと感じです
2021-08-07 15:19
カ
カリメロ
整形で断られたのか😭 埼玉県だと、開業医で関節症性乾癬を取り扱うリウマチ専門医がいるのに。 大きい病院に電話で問い合わせして紹介状なしでも大丈夫か？と確認できないのでしょうか？
2021-08-07 17:18
虹
虹
他の皮膚科かにお願いしようと思います。
2021-08-07 17:36
虹
虹
ダメでした、紹介状は必須らしいです、
2021-08-07 17:36
京
京都のゆーちゃんーPOKスタッフ
ひどい話や！
2021-08-07 17:37
虹
虹
ここの病院患者がくるから看護師も受付も高圧的な態度です
2021-08-07 17:41
け
けい
関節が痛いから乾癬性関節炎を調べるために大きい病院を紹介してください と言ったのは、皮膚科ですよね？ まずは、その病院で調べてもらえないのですか？血液検査するとかの方法もあるかと思いますが
2021-08-07 18:08
虹
虹
コロナが怖くてズルズルしていた私が悪いですね、
2021-08-07 18:09
虹
虹
最初は紹介できるよと言ってましたが、コロナが流行り今は緊急事態が解除されないとできないと言われましたね
2021-08-07 18:09
け
けい
そうじゃなく、今の担当医に調べてもらえないのでしょうか？ 相手は医者なので
2021-08-07 18:10
虹
虹
私のは皮膚症状は軽傷らしいんですが、関節のいたみがあります
2021-08-07 18:10
虹
虹
皮膚しか治療ができないそうです
2021-08-07 18:11
虹
虹
今の病院ではできませんといわれましたよ
2021-08-07 18:11
虹
虹
昔からある病院ですね。光線治療はこちらでうけています
2021-08-07 18:12
け
けい
それ、昔の皮膚科医ですね
2021-08-07 18:12
け
けい
じゃ、皮膚科を変えるか、乾癬の知識のある整形外科を受診したいですね
2021-08-07 18:13
虹
虹
毎週も通っているのに、
2021-08-07 18:13
け
けい
乾癬の皮疹が先行しなくて、関節炎が先行する場合があるので
2021-08-07 18:14
虹
虹
沖縄だからなのか光線治療ができる病院が少ないです
2021-08-07 18:14
カ
カリメロ
他に行ける皮膚科があるなら変えた方がと思います。 皮膚症状が少なくても関節に強く影響が出る場合もあるので
2021-08-07 18:15
虹
虹
家が近いから我慢して通ってる状況です
2021-08-07 18:15
虹
虹
ですよね、軽いからないがしろにされた感じですね
2021-08-07 18:15

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